本帖最后由 lichbug 于 2014-2-20 21:08 编辑 . `4 _4 O1 \7 c9 n
% l& m t& s) O07年3月28日父亲因10多天感冒咳嗽未能治愈去省人民医院检查，他一个人去的，没想到拍了个片子大夫就问家人在哪里。父亲觉得只是肺炎什么的，就说自己一个人来的，直接告诉他就行了，医生便说有占位性病变，需要复查。4月2日于省肿瘤医院复查，确诊为左肺上叶腺癌（从胸水中找到的腺癌细胞），大小约为3.8cm*7cm，心包积液，左胸腔积液，双肺多发小结节，肺功能正常。
: Y( Q6 z8 _) j- W& Z8 m3 W由于双肺已有转移，淋巴也有转移，无法手术，有胸腔积液大夫也不建议放疗。于是只能化疗，以下治疗过程及效果:
# R6 J7 `8 E* q9 }3 S* x07.4.6-4.10：盐酸吉他西滨+顺铂。( n, u' p' n- m+ B
07.4.26：CT显示病灶3.5cm*5.9cm，双肺小结节，左胸腔、心包积液。. @- r7 A+ o; F" i
我们实在是没有经验，也太慌张，看到效果不大也就盲目听从医生建议改了方案，后面很多大夫看到病历都觉得应该继续第一次方案。6 n5 o' m: V* g" P1 v4 C
07.4.29-5.3：多帕菲（国产多西他赛）+顺铂。% d( E& X+ }- F; p" Z- D8 K- @
07.5.16：CT显示病灶3.2cm*4.2cm，左侧胸腔及心包积液。
9 D8 G& D: H, \5 R& `0 j9 R医生评价这次效果不错，建议继续，而且双肺其他小结节CT并未报告。
1 H) A9 f) ]' f5 s% `. J07.5.21-5.25：多帕菲+顺铂。; _: r" ?" P& P( X
此时胸水成为问题重点，父亲一直伴有恶性胸水，一直抽一直有。6月2日到14日每隔一日使用一次天地欣，但是依然抽出350ml胸水。! {5 i" l3 `3 F: Q# [+ W
07.6.13：CT 2.5cm*3.5cm，左胸腔、心包积液。
7 I& p+ K# y9 t4 H, q& K07.6.15-6.19：多帕菲+顺铂。( l- l |6 c5 K+ T
07.8.6：CT 2cm*3cm，无心包积液了，但是胸水仍然有并增多。8 U1 d2 d. w! x6 F& B' H. B9 y* h
07.8.7-8.11：泰素帝（进口多西他赛）+顺铂。; n, X' j( V* H. w" f
这次因为多西的副作用太强了，父亲有点耐受不了，手指脚趾都很麻，所以用的进口的泰素帝。8月13日抽了胸水，还是很多，3天抽了450ml。# ~. V. W" H: g" S6 i
07.9.1：CT 3cm*0.7cm*0.5cm，胸腔积液。
/ u2 E* P8 k4 c: E: Z泰素帝效果不错，从CT片看来病灶已经呈条索状。
0 k/ l$ _& p q& d' d( C/ i4 O07.9.3-9.7：泰素帝+顺铂。
# j3 T9 @! [0 o/ {07.9.20：CT显示病灶还有，积液也还有。
4 H6 \2 K& P- X. p* c这个时候顺铂已经用了6次了，已经是极限了。医生建议回家静养的时候推荐了易瑞沙，当时医院并没有多少人服用易瑞沙，更没多少人有仿版仿版的信息。但是父亲积液还有很多，病灶也没有完全消失，这个时候空窗反弹风险很大，于是我们果断的上了550元的正版易瑞沙，其实当时我刚上大二，姐姐刚参加工作不久，家里经济很拮据，但是父亲是全家精神的顶梁柱，我们怎么可能放弃治疗的机会。
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07.9.26：开始服用易瑞沙。
! b+ C4 X9 }* C" P) [07.10.25：CT显示肺部好转，胸水继续增多。, s$ c% l' h9 j4 l
此后几个月继续治疗胸水，直到08年5月胸水呈网格化，停止治疗，之后胸部时有憋胀感，但是并不影响生活，胸水也没有继续增加，直到现在。（胸水治疗方案之后再附加，主要讲肿瘤病灶的治疗）
, P! g1 I A" U8 _: T+ W07.11.15：脑、胸、颈部MR，结果：1.颈椎退行性改变（骨质增生、间盘膨出）。2.胸椎MR平扫未见异常。3.颅脑MR平扫及增强扫描，未见明确转移征象。; u$ {" L5 ^, m3 h5 R' k
07.12.20：CT 病灶基本消失，只剩条状影，胸水仍有。9 \) @) ~/ ^# r) o2 y o( z
2007年用父亲的话来说算是元年，感觉一年之内受了一辈子的苦。当时没有什么有效的止吐药，父亲胃肠反应大，就是吃了吐，吐了吃，手脚麻木，握着东西的时候都有些发抖，让我们看了很心酸。但是，医生在确诊时候所说的只有6-12个月，我们已经大半年下来了，除了胸水有点棘手，病灶基本都消失了，在多家医院看过治疗病历后，都表示治疗效果非常好，省肿瘤医院也把父亲的病历作为治疗典范，这更坚定了父亲长期带瘤生存的信心，我们也终于能充实一点的过了父亲生病后的第一个春节，全家真是其乐融融。另外说一句，父亲06年单位体检就查出来肺炎，也是左肺，当时开了点药不咳嗽了就没有复诊，真是误事啊。给大家提个醒，体检很重要，复诊更必要。
5 t# ]$ k# d, [! a, x( k7 N2 j08.3.7：CT病灶较前略大，胸水依然。彩超显示肝囊肿。血常规正常，尿、便正常，肝肾正常。
+ {9 Z+ Y; N h. ?0 ?* d' ^08.3.15：胸、颈、脑核磁，无异常。
8 S9 G" S9 c- X" m这次住院发现病灶有变化，我们甚是紧张，但是大夫说每次CT总有角度不同，总体稳定无进展。虽然大夫平复了我们的紧张情绪，但是易瑞沙耐药也开始被家人关注，只可惜当时没有看到憨叔的治疗方法，同时我们正式申请领上了慈善总会的赠药，于是还是继续服药。父亲的CEA不敏感，从来就没超过过5，所以没有血液的检查作参考，我们只能等病情进展才能改变治疗方案。
7 k% r9 `2 u1 K: {, t08.5.31：CT显示病灶无变化，胸腔有积液，但呈网格化。彩超，血常规正常。3 I2 d' @0 \: v% _. X) Q- S
08.9.24：CT无变化，其余正常。
) W+ }# x: Y1 \) |4 W* c之后三年父亲每季度定期检查，总体无恙，病灶看起来在非常缓慢的长大，但是也只是1.5cm*2.5cm的大小，其他部位没有发生转移。父亲在得病后彻底改变了生活习惯，以前，他是一个争分夺秒都要工作的人，扛着家庭的负担。得病后，尤其是服用易瑞沙稳定病情后，他把自己在工作中一丝不苟的态度又带到了治病中来，看到自己身体恢复不错，他自己多方打听到郭林气功，每日上下午慢功快功吐音功，各种我看着挺搞笑的步伐，除天气原因和检查治疗，5年来从未间断。这是我在别的病友身上没有看到的，或许想要身体恢复，确实得有点持之以恒与病魔抗争的决心，父亲在这点上绝对是榜样。而且父亲很健谈，在公园练功的很多病友慢慢的都听说有个IV期病人没做手术好多年了还很健康，纷纷来跟他咨询治疗情况，因为父亲自己检查出的病，所以我们也没法隐瞒，治疗过程他也大概都了解。再加上这么长时间了，各种和抗癌相关的健康报告会他都去听，就很爽快的介绍自己的治疗过程和养生方法。我们也一个劲的跟父亲强调他就是个奇迹，身体素质摆在这里，肿瘤细胞也拿他没办法。总之，08年到11年上半年这三年半，真是一段美好的时光。有些病友可能易瑞沙耐药快，但是一定要珍惜易瑞沙有效的时间，我不想说这是一场更大的暴风雨来之前的平静，只想强调一个癌症患者家庭在这短暂保养期间全家人凝聚在一起的快乐是我目前感受过的最大的幸福。珍惜这段时间，养好身体吧，因为潜伏着的病魔终会回来。
8 b1 e) ~$ e- d' O* s! M; X11.8.15：CT显示病灶无明显变化，脑、颈核磁无异常，彩超血常规也都正常。% E2 m: Q! P* \: W7 |) w
为什么要单独拿出这次CT来，因为父亲在7月初开始有头疼症状，主要集中在左后脑枕部，呈搏动性疼痛，有时还往头顶蹿着疼。开始诊断可能和颈椎有关系，因为以前父亲也是后脑和脖子接着的地方疼，后来牵引治好了。但是这次怎么治疗也无效，就在8月15日做了头颈的核磁，也是无异常，只能怀疑是血栓引起，就输了些天麻素，但是到9月也没控制住，9月6日只能出院。没想到出院4天就出了事。
2 H. n) {7 r. l" p11.9.11：头部增强核磁。影像学所见：静脉注射造影剂后，右侧枕叶可见小片状异常强化影，轮廓模糊；右侧枕叶及双侧小脑半球脑沟内可见线样异常强化影。双侧脑室及第三、四脑室大小、形态正常。影像学诊断：1.右侧枕叶异常强化；2.右侧枕叶及双侧小脑半球脑沟内异常强化；脑膜转移可能性大。
1 W4 t G3 \2 @5 K) ^9月10日父亲下午练功，中途突然回来，说头疼，于是就躺下休息了。晚饭后父亲一直躺在书房，晚上10点多我叫他起来回卧室睡觉他还答应了一声。几分钟后父亲来到客厅，我们其他人都在客厅看电视，眼看着父亲走着走着突然身体一晃，浑身抽搐，当时牙齿紧咬大声的喘着气，手指都拘在一起，我冲过去扶住父亲把他架住，但父亲身体一软就倒下了，大概30秒钟后，抽搐停止，呼吸也渐渐缓慢下来。我们都吓坏了，赶紧急救车送往最近的医院，一夜中父亲断断续续的喊着头疼，急诊的医生根本没有办法，只能开止疼的给他输进去。第二天早晨转院做了头部核磁，怀疑脑膜转移！我上网一查这是只有很小概率的脑转，基本没得治的，当时我就天旋地转了，没想到易瑞沙耐药的同时竟给我们带来这么大个麻烦。决定全脑放疗。同时开始换服特罗凯。) H' g4 ]7 M) W3 [* K. O; t3 B
11.9.19-10.17：全脑放疗4000。停易，服用特罗凯。6 Q: [( E! m+ U0 y& g2 V
放疗之后，头疼并没有止住反而越来越厉害，同时父亲胯部和脚面也有些疼，做了核磁和骨扫描显示没事。: E9 Z ~, O9 [5 r
11.10.21：脑核磁：双侧基底节区、双侧额定枕叶灰白质交界处可见多发小斑点状等T1等长T2信号影，Flair序列呈稍高信号，增强后未见明显强化。小脑及脑干形态及信号未见异常。各脑室脑池未见异常增宽及变窄。中线结构居中。余未见异常。印象：双侧基底节区及双侧额顶枕灰白质交界处多发腔隙性脑梗塞。
l* D( h% _ ^+ g8 b7 m; N这次MIR丝毫未提到脑膜转移的情况，让我们很是费解。但是对于脑膜转移的恐惧，我们还是决定在调养一段时间后再用点化疗药控制。特罗凯并没有起什么作用，再加上服用易瑞沙时肺部没有什么太大变化，决定重新上易。+ T6 V* v/ V# H+ u& H
11.10.22：重新回到易瑞沙。$ f+ H& ^/ [' u' r: o
11.12.10：脑核磁：双侧大脑半球对称，注入12mlGd-DTPA后，脑实质内未见明显强化结节影，各脑沟裂可见明显异常线状强化，以小脑及枕叶为著；脑室系统中线无明显扩张；中线结构无偏移。余未见明显异常。印象：脑膜转移放疗后改变，请比较旧片。
1 ?" m& g. U3 x, X; U. I11.12.13-12.17：口服替莫唑胺。
1 `: O6 i- j: i口服替莫唑胺后也没有什么效果，头疼依旧，父亲一直不肯吃止疼药，他怕感觉不到病情进展，又自称自己可以耐受得住，等顶不住了再上止疼药，我苦劝无效，只能希望有一天醒来父亲能突然不疼了。没想到这幻想真的发生了，20号左右，父亲的一个病友家属是太原市某医院的副院长，交谈中听闻了父亲的病情，吃惊的说这就是神经性的疼痛啊，去找神经内科，脑膜转移不是这么疼的。还说父亲之前的病灶是在原来钙化点上长起来的，恶性程度不强。立刻父亲就觉得轻快多了，第二天头都不咋疼了，回来跟我说轻快了很多。我对于这种情况也很吃惊，癌痛哪有听点好消息就缓解的？于是12月24日我和母亲带着父亲到北京咨询。在宣武医院和中科院肿瘤医院就诊后，几位专家看了片子都不敢确定这是否是脑膜转移，宣武医院疼痛科倪家骧主任更是说这就是颈部骨质增生引起的神经性病变。我们全家一下子精神好了很多，虽然那几天替莫唑胺的副作用还是让父亲吃一顿吐一顿，但是回到家后气色还是好了很多。% q. E6 R9 \5 |
12.2.14：CT：左肺上叶前段及上舌段不规则软组织结节影，大小约2.5cm*3cm，内密度不均，CT值约为34Hu，结节周围毛糙；左侧胸腔内液性低密度影，左肺下叶局部受压不张；右肺尚好；纵隔内及双侧锁骨区未见明显增大结节影；心脏及大血管形态尚好。印象：左肺Ca治疗后改变，左侧胸水，左肺下叶受压局部不张，请比较原片。
9 {' _9 U+ k+ O Z0 e脑核磁显示同之前一样，也未见明显异常。血常规及B超正常。
% }/ m6 \; o+ ?+ f" G5 g这次检查总体没有什么大的异常，只是肺部略有增大，不很明显，医生觉得没有必要立刻肺部治疗，父亲头疼轻快很多，胸部更是多年没有异样，我们就此错过了最好的治疗时间。还是继续用替莫唑胺控制头上病情。( |# ]3 V1 T8 g+ v; r
12.2.18-2.22：口服替莫唑胺。
7 _* a% e$ m2 k/ c服用替莫唑胺后头疼又加剧了，大概过了1个月，三月底的时候，父亲头疼终于彻底缓解，又重新开始了身体的锻炼，吃饭睡觉都很正常，感觉快跟之前服易瑞沙时那么好了。4月中旬尾椎部位下楼和走路是疼痛，问了大夫，大夫建议复查时做下骨扫描。
! D6 p* a5 R; N/ R+ @( p* A12.5.8：CT：胸廓对称，气管居中，肺窗示双肺纹理清晰，走形自然，双肺胸膜下支气管周围可见散在分布的磨玻璃结节影，大小不一，边界清楚。左肺上叶支气管远端处可见软组织团块影，形态不规则，大小约2.8cm*3.08cm，双肺门不大，纵隔窗示纵隔无偏移，心影及大血管形态未见异常，纵隔内可见多个小淋巴结影，较大者约为0.9cm*1.1cm。左侧胸膜增厚，前胸壁处胸膜可见一软组织结节影，左侧胸腔内可见包裹性积液，肋骨及胸壁软组织未见明显异常。影像学诊断：1.左肺上叶支气管远端处软组织团块影，考虑占位。2.双肺内散在分布的结节，考虑肺内转移。3.左侧胸膜增厚，前胸壁处胸膜处软组织结界，胸膜转移不除外。左侧胸腔积液。4.肝右叶内多个类圆形低密度灶，也考虑转移，必要时建议CT增强扫描。& D5 K, W/ H7 p: x
彩超：左侧锁骨区锁骨下动脉周围可见多个类圆形或椭圆形等低回声结节，较大者2.6cm*1.3cm，边界清，未见淋巴结结构，血流信号不丰富。双侧颈部及右侧锁骨下动脉未见明显肿大淋巴结。诊断：左侧锁骨下区多发低回声结节，考虑肿大淋巴结，转移可能。
" z$ J6 Y0 W. I9 ?这次进展非常迅速，我们5年的主治医生也始料未及，不到三个月的时间新增了这么多小结节，最大的将近1cm。大夫提出了2种办法：多西他赛+顺铂或者培美曲塞+顺铂，这时候我已经了解到培美治疗腺癌效果不错了，而且父亲之前从来没用过培美，多西以前用了5个疗程，虽说好几年过去了可以再尝试使用，但是培美副作用小，对于现在父亲的情况适合，最终定下方案培美+顺铂。# i" M! E, D$ U
12.5.16-5.19：培美曲塞（国产）+顺铂。2 }$ G0 x! F2 K1 x
使用后副作用主要是打嗝，输上培美第二天开始，非常频繁，第5天后缓解。但是左胸开始难受，大概病灶部位，一碰就疼，父亲说是表皮肌肉疼，不像是内部引发的。尾椎部位的疼痛依旧。大夫建议上点骨转药，不管预防还是治疗都对病情有好处。1 {# O8 V, J: W2 b+ C: V n
12.5.28：伊班膦酸钠
6 q6 Z6 j/ d, S& h2 d- w. c) i5 ~. n2 a用了骨转药之后第二天，父亲开始背部剧烈疼痛，他自己描述说不算刺痛，但是酸困难忍，整个背部蹿着疼，有时在肩膀部位，有时在腰部。医生也很纳闷，建议喝点钙片，疼起来再喝点舒尔芬。
9 n9 Y- u& U. }* |0 w U; M+ q+ r12.6.7-6.10：培美曲塞+顺铂。
# w% i+ }+ G* c Q5 G这次副作用要小一点，大概15号左右再问父亲，他背部已经缓解了，只有病灶部位还隐隐难受。这次用药后头疼了几天，吓了我们一大跳，但很快也不疼了，这也提醒了我们要随时防着头部进展。6 h5 w% G5 k( n g# Y
12.6.27：CT：胸廓对称不佳，左侧胸廓轻度塌陷。气管居中，肺窗示双肺纹理清晰，走形自然，左肺斜裂上移，左肺上叶前端近段高密度斑片影，内可见支气管束，支气管束远端可见软组织结节，大小约1.6cm*1.2cm。邻近胸膜局限增厚。双肺实质内可见散在分布的小结节影，边界清楚。双肺门不大，纵隔窗示纵隔无偏移，心影及大血管形态未见异常，纵隔内未见肿块及肿大淋巴结影，左侧心膈角及腋窝区可见小淋巴结，较大者约1cm。左侧胸腔可见弧形液性密度影。肋骨及胸壁软组织未见明显异常。影像学诊断：1.左肺上叶前段支气管远端结节灶，考虑占位，结合患者2012-5-7旧片比较，病灶体积缩小。2.双肺散在小结节，考虑转移；左肺上叶慢性炎症改变。3.左侧胸腔积液；左侧局限胸膜增厚，转移待除外。
) _8 W0 n! \) l6 v$ T% s+ p# `得知父亲病情有所缓解后，全家人长出一口气，之前就害怕病情进展迅速，培美曲塞无效，目前看来效果还可以，当务之急是用几次化疗把小结节除掉，主病灶已经共存那么多年了，完全消不掉也不重要了，癌症还是控制为主。
. f4 W% d) |& l1 m) k1 A; G12.6.29-7.2：培美曲塞+顺铂。0 \8 g1 J# _# i, ]
将近5年半了，父亲病情算是起起落落。这两天精神还好，能下去溜达溜达，但是郭林气功很多功还做不了，看到很多人培美曲塞能持续稳定病情，现在我们也希望先做4个疗程后，依然有效就单培美控制，效果减弱或无效了就换2992或者其他的，争取半年多的时间后再上易瑞沙试试，憨叔说4年了，再有效机会很小，但是谁知道呢，大多数人12个月不也就耐药了么，父亲硬是喝了4年半，祈祷奇迹再次降临。* G; Z2 @* X; F+ w
12.7.31-8.3：培美曲塞+顺铂。( W5 K0 R. x2 w7 Y+ w
其实在看到病情缓解后父亲就情绪大好，再加上7月30日，我的小外甥出生，看着外孙父亲甚是喜悦，每3天就要去看望一次外孙，一家人其乐融融，要不是每天有各种药物要服用，根本不觉父亲是个病人。
& T5 l5 m% s+ b6 b12.8.22：CT：左侧胸廓轻度塌陷。气管居中，双肺纹理清晰，走形自然，左肺斜裂上移。左肺上叶前段可见高密度斑片影，内可见支气管影，大小约1.6cm*1.2cm。邻近胸膜局限增厚。双肺实质内可见散在分布小结节影，边界清楚。双肺门不大，纵隔窗示纵隔无偏移，心影及大血管形态未见异常，纵隔内未见肿块及肿大淋巴结影，左侧心膈角及腋窝区可见小淋巴结。左侧胸腔可见弧形液性密度影。肋骨及胸壁软组织未见明显异常。影像学诊断：1.左肺上叶前段斑片状阴影，双肺散在小结节；与2012-6-27CT片比较，双肺结节明显减少，左肺上叶前段病灶无明显变化。2.左侧包裹性胸腔积液。/ K' Z6 D; {, w6 I; o: I& R
本次CT效果较之两周期时相比，主病灶没有什么变化，略微缩小，但是双肺结节消除的大部分，只剩残余。培美+顺铂效果充分体现。
$ G# a5 t. c% |. w/ i2012.8.24-8.27：培美曲塞+顺铂。
) Q7 O! x3 E; Q3 m: c& o# W这次用药有争议，本来我们准备4次化疗就换靶向，但是北京多位专家均表示必须再用两次巩固，顺铂可以去掉，但是培美之前治疗效果显著，突然换药怕再次进展闹得不可收拾。询问了父亲前四次用药的身体感觉，除了用药后持续腿软无力，用药后三天内打嗝不止之外，无明显不可承受的副作用，所以还是继续原方案两疗程。9 y( j2 v* T1 [
2012.9.22-9.25：培美曲塞+顺铂。
5 t, l8 s) R7 t6 l用药第三第四天，父亲午餐中呕吐，胃肠反应严重，虽然长期以来父亲一直食欲不佳，但是培美化疗中呕吐还是第一次，大约持续了一周左右，饭量减少。直到30号中秋，父亲回老家看望奶奶，当日父亲与几兄弟畅谈甚欢，神采奕奕，完全看不出来这是一个昨天刚出院的人，回家的路上我们谈及此事父亲也颇为风趣，说今天不知道咋了，吃嘛嘛香。4 K8 A* w, f0 x3 t
2012.10.17：CT：左侧胸廓轻度塌陷，左肺斜裂上移，左肺上叶支气管开口处管壁增厚，管腔不规则狭窄，左肺上叶前段可见斑片影，走遍可见纤维索条，内可见支气管影。邻近胸膜局限增厚。双肺实质内可见散在分布的小结节影，边界清楚。双肺门不大，心影及大血管形态未见异常，纵隔内未见肿块及肿大淋巴结影，左侧腋窝区可见小淋巴结，较大者约0.5*0.9cm。左侧胸腔可见弧形包裹液性密度影，左肺下叶受压膨胀不全。肋骨及胸壁软组织未见明显异常。扫描范围肝实质可见多个小圆形低密度灶，边界尚清。影像学诊断：1.左肺上叶支气管管壁增厚管腔不规则狭窄，上叶前段斑片状阴影，双肺散在小结节；与2012-8-22CT片比较，左肺上叶前段病灶无明显变化，左侧腋窝淋巴结体积变小。2.左侧包裹性胸腔积液。3.肝实质多个低密度灶。1 i, [" X1 k x. N1 T
这次结果喜忧参半，病灶无变化，小结节无变化，只能说稳定，但是几个针眼大的结节还是存在滋生蔓延的可能，没有彻底消除干净让我们很遗憾。但是病情稳定表明培美继续有效，左肺上叶的原发灶在第二个疗程后就已经缩小到2007年得病以来的最小程度（易瑞沙服用期间父亲的肿块一直没有消除，但是一直维持稳定）。这次我们想换回易瑞沙了，但是咨询了来坐诊的张湘茹教授后又开始犹豫，她主张继续单药，因为培美有效病情稳定，换回易瑞沙间隔时间太短，用别的靶向药有效性还需要时间以及病人身体来检验，最好放在化疗控制半年后再做靶向的尝试。
5 ?- y2 ?' n: z% c5 m$ t2 p2012.10.18:培美曲塞（单药）" z% x, ]$ H# F" \3 n4 r. P
2012.11.17:培美曲塞（单药）! b$ Q7 G W8 L) q3 t0 J
最近两个疗程采用的是单药治疗，这是综合了几位大夫的意见，再加上中科院肿瘤医院的李俊玲主任证实我父亲这种肿瘤缓慢进展的就属于T790M突变，再加上论坛里的一些帖子的说明，T790M突变是要间隔久一点才能逆转耐药。并且这几位大夫都认为病情到这个地步，有一种有效的药（培美），就要把它用足量，也就是用到耐药，然后再想别的办法。这一点和论坛大部分人的想法还是有偏差的，作为病患的我们当然希望手里攒更多的武器，以备不时之需，而医生的意见是控制病情比复发后压制病灶效果更好，这点我觉得都有道理，如何选择也是让我很纠结。12月初，父亲开始有点头疼，部位还是原来的左枕部，后来变成额头疼，有时整个头都疼，主要发作在午后，马上要去医院了，这次准备做个MRI看看什么情况，父亲去年在没有病灶的情况下做了全脑放疗，副作用明显，记忆力下降很快，我希望这次不是头部进展，老天保佑。 D' v2 P( m7 e
2012.12.17:CT：左肺上叶可见斑片状密度增高影，内可见支气管影，周围版多发高密度索条状影。右肺下页可见斑片状密度增高影。双肺内可见散在多发小结节影，边界清楚。影像学诊断：1.左肺上叶支气管腔狭窄，上叶前段斑片状阴影，双肺散在小结节；与2012-10-17比较，病情变化不大。2.右肺下叶胸膜下炎性改变。3.左肺下页膨胀不全，左侧包裹性胸腔积液。双侧胸膜轻度增厚。9 g! D- r- s; U: c1 s1 g6 s
头部MRI检查没问题，又找神经内科的大夫开了点治神经痛的药就好了。强烈怀疑11年9月诊断失误，因为当时疼痛症状跟现在一样，放疗后并不是很快就缓解，而是隔了4、5个月头疼才止住。未见病灶就匆匆忙忙被诊断为脑膜转移，匆匆忙忙做了放疗，留下一系列后遗症，唉！
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2012.12.17:第2次尝试易瑞沙8 ?7 `2 N! ?3 t+ r1 B
做了8次化疗父亲身体耐受力明显下降，我们在和医生谈过后决定重新换回易瑞沙尝试下，希望这次易瑞沙能重新起效。, \$ c: K# |0 p5 @0 }
2013.2.26:CT:左肺上叶可见斑片状密度增高影，内可见含气支气管，周边可见索条影与其相连；双肺弥漫散在分布小结节影，大小不一；左肺下叶可见索条影；右肺下叶内后基底段近胸膜处可见絮状稍高密度影；左侧胸腔内可见弧形积液影伴左肺下叶膨胀不全，胸腔积液局部包裹。影像学诊断：1.左肺上叶支气管管腔变窄，上叶前段斑片状密度增高影，与2012-12-17旧片对比无明显变化。2.双肺弥漫散在多发小结节，与2012-12-17旧片对比，数量明显增多。3.双肺下叶慢性炎症。4.左侧胸腔积液，局部包裹伴左肺下叶膨胀不全；双侧胸膜不规则增厚。3 O* G5 J0 ^/ s7 e3 n" J/ `9 H
本来过年的几天姐姐抱着小外甥来家住，父亲很是开心了一段时间，可是好景不长，刚过十五做检查就又有了波动，而且小结节一下增加了不少，这次医生也推荐2992了（据说在这之前几次会议均提到2992针对EGFR耐药后的效果不错）。2992用上之后可能将来可选择的余地就更小了，不知道大家有没有用V靶点药的，2992一般有效2个月，希望这期间能把滋生的结节打压下去。憨叔推荐75MG剂量，各位有没有一些止腹泻的好办法，我父亲吃易瑞沙都腹泻，2992就怕副作用太大，受不了。
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2013.3.5:泰素帝+顺铂
( D0 }9 o/ O7 Q) E* J/ Z( j再三考虑还是决定重上5年前的多西他赛试试，上次效果明显，这次不知如何。泰素帝采用1、8天分用的方法，出院第3天开始严重乏力，嗜睡，走路不稳，咳嗽、痰增多（此前均无以上症状）。/ Z0 U7 f! \+ o+ ?& I
2013.3.19:MRI:双侧大脑半球结构清晰、对称，双侧脑室旁可见大片状及斑点状长T1、长T2信号影，与DWI图呈等信号，余脑回变细，闹沟、裂、池加宽、扩大，幕上脑室扩大，其内未见异常信号影，中线结构无位移；小脑，脑干位置、形态、信号未见异常；垂体变薄，贴于鞍地，其上方为脑脊液信号影，静脉注射Gd-DTPA对比剂增强扫描可见脑实质内未见异常强化影，桥脑、延髓、枕叶及小脑表面软脑膜可见沿脑沟分布的中度、线样强化。MRI诊断：1.软脑膜异常强化，考虑软脑膜转移。2.双侧脑室旁脑白质异常信号影，考虑放射性脑病，与前片比较无明显变化。3.幕上脑室略扩大、闹回变细，与前片比较脑室增大。4.双侧脑室旁腔隙性梗塞。5.部分空蝶鞍。' U$ n8 B# H8 l" f
这次的检查结果是很让人伤心的，因为我们完全没有预期到脑膜转移这个曾让我们恐惧不已后来又愤怒的谴责大夫误诊的病又一次叩开了我家的大门。对于症状和影像，我做了充足的准备后，走访北京各大医院，几乎所有医生都支持放射性脑白质病变这一观点，而几位影像学专家看过片子并没有得出我们当地给的脑膜转移的诊断。于是回到医院我们采用各种营养神经的药物治疗，包括甲强龙（短暂有效）、甲钴胺、氯脂醒、醒脑静、神经节苷脂、纳洛酮，但是越治人越不行。4月2日下病重，4月7日下病危。此后7号、13号腰穿抽少量脑脊液检查，同时降低颅压，人神智恢复一些，但4月17日状态恶化，呼叫无应答，高烧39℃，双眼大睁，四肢乱动，心率至120，持续打嗝，不时发出笛鸣音。全院会诊表示父亲生命已经可以按天计算了，不建议再做脑脊液分流等处理，只能保守营养支持。这可以说是父亲得病以来最黑暗的一天，人完全没有意识，所有亲人都来了，伯父们跟我妈已经开始考虑后事，我也悲观的更改主题为“肺癌还有治，怎因脑白质病夺取性命”。
- G: F7 | ~' a2013.4.15:印度特罗凯
/ n- k! B/ I1 [此时我们就指望手中备好的特罗凯能创造奇迹，不惜一切要给父亲尝试一下，以求没有遗憾。但令人意外的是，在最黑暗的17号过去后，18号父亲居然醒了，虽然意识淡漠，呼叫基本没反应，但是勺子到嘴边能张嘴，就已经让我们很欣慰了。此后数日，在特罗凯血药浓度稳定之后，奇迹在向我们招手，父亲一步一步从可应答，可辨人到可以简单交流，到后来意识恢复如常。身体虽然在卧床一个多月后大大衰竭，但是肌肉力量也在不断恢复，我们家犹如度过了黎明前最后的黑暗，迎来了希望的曙光。
/ g0 c) T1 n1 Q7 v5 p* f' ^2013.5.21:CT：左肺上叶腺癌复查。胸廓大致对称，纵膈气管居中，气管及主支气管通畅。左肺上叶支气管管壁增厚，管腔变窄，可见斑片状高密度影，其内可见充气支气管影存在。双肺可见散在分布的大小不等结节影。左肺下页基底段可见实变影存在。双肺下叶胸膜下小叶间隔增厚，呈网格状及磨玻璃改变。左侧腋窝可见肿大淋巴结影，心脏大血管形态未见异常。左侧胸膜不规则增厚，胸膜腔可见液性密度影。所及层面肝脏可见多发低密度影。影像学诊断：1.左肺上叶腺癌伴双肺多发转移，对照前片，左肺上叶病灶变化不大，双肺小结节数量增多，体积增大，左侧腋窝淋巴结增大。2.左侧包裹性胸腔积液伴左肺下页肺膨胀不全。3.左肺下叶间质性改变。4.肝脏多发低密度影。6 R6 _0 [0 }9 c! X6 q. N7 H
由于特罗凯上了一个月，但是此前基本空窗，不可判断肺上特罗凯是否无效，鉴于身体状况挺不错，持续好转，我们决定再尝试一个月再做检查。
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2013.6.20:CT：左肺上叶腺癌靶向治疗后。双肺可见多发大小不等类圆形软组织密度结节影，较大者大小约1.6cm*1.3cm，CT值21Hu，结节为随机分布，左肺上叶上舌段及前段可见楔装密度增高影，其内可见充气支气管征，双肺下叶近后胸壁胸膜处可见膜玻璃密度增高影及索条影，小叶间隔增厚，双侧胸膜增厚，左侧胸腔可见积液影，胸膜可见多发点状钙化影，纵膈及肺门未见肿大淋巴结影，左侧腋窝可见多发肿大淋巴结影，较大者大小约2.3cm*1.9cm，心脏及大血管形态未见异常，所扫层面肝脏可见多发类圆形密度稍低影，CT值12Hu，边界清。影像学判断：1.左肺上叶腺癌靶向治疗后：左肺上叶腺癌，双肺多发结节影，考虑转移灶，与前片对比左肺上叶病灶变化不大，肺内结节数量增多，体积增大。2.左侧包裹性胸腔积液伴左肺下叶膨胀不全。3.双肺下叶间质性改变。4.肝脏多发低密度影。
; d1 R" d# E5 O2 P+ K3 {报告无法体现我们再一次看到肺上遍布的小结节时的恐惧，一个月，特罗凯对肺部基本上是完全无效、任其发展的，我们乐观于身体的慢慢恢复，意识状态的稳健好转，但是忽略了肺癌本身的发展。赶紧买2992,74mg尝试。7 N% ?/ {( {& Z# U9 J9 w
2013.6.21:2992,74mg3 z$ ~5 L3 R9 m$ c6 U$ M( F; v1 V
用上2992之后，腹泻在所难免的困扰着父亲，本身他就身体虚弱，进食量少，需要营养补充，每天液状的大便带走了很多未吸收的营养物质，父亲的恢复过程又更漫长了。
4 o* X% R* F+ i+ N; u2013.8.28：CT：左肺腺靶向治疗后：双肺可见多发大小不等类圆形结节影，为随机分布，左肺上叶前段及舌段可见楔形密度增高影，内可见充气支气管征，双侧胸腔可见积液影，左侧著，左肺受压膨胀不全，纵膈及肺门未见肿大淋巴结节影，心影不大，大血管形态未见异常，左侧胸膜可见多发点状钙化，胸壁及肋未见异常。所扫层面左侧腋窝及左侧锁骨上窝可见多发肿大淋巴结影，较大者1.45cm*0.84cm；肝脏可见多发类圆形密度减低影，较大者位于右叶，大小约0.8cm*0.9cm。影像学诊断：1.左肺腺癌靶向后，与前片比较肺内结节体积减小，数量有所减少。2.左侧胸腔积液，左肺受压膨胀不全。3.左侧胸膜肥厚并钙化。4.左腋窝及左锁骨上窝肿大淋巴结影。5.肝脏多发低密度影，与前片对比变化不明显。
$ Y& }: J3 D" Z+ _0 d在CT室门口苦等2小时后终于得到了令人如释重负的结果，两个月来我们是埋头吃药，除了保胃的吗丁啉，止泻的思密达，其他都停了，安心疗养恢复体质。结果，2个月后，生活基本自理，腿脚逐渐恢复力量，病灶缩小，结节减少。只能说上天怜悯，又给了父亲强健体质，抗击癌魔的机会。/ P; l3 f" A1 U
2013.8.29:2992,74mg
! j6 X; i: {# y7 s- b! p1 F2992头两个月的效果喜人，憨叔和论坛很多朋友建议可以尝试换药用下阿西，但是母亲极力反对，坚持继续使用2992。虽然我知道大部分论坛病友2992能够挽回的时间也就2个月左右，但是头两个月如果病灶缩小的话，后面两个月至少不会有更大的发展，也就顺从了母亲的意愿。
$ b9 z$ i! s' }2013.10.16：CT显示肺部病灶稳定，双肺结节体积增大，数量稍有增多。进展！8 h8 l- K5 O5 k, R$ M* |1 o' Y
今天做了B超，核磁和CT，头两个结果出来都是稳定的，本想放心，CT结果给了我们重大打击，虽然报告显示双肺结节体积略微增大，但是这么多年来的经验告诉我，这个势头如果出现，再吃2个月的2992基本上会出现井喷的情况。只能换药以遏制肿瘤增长的势头了。而且更为奇怪的一个现象是，我父亲CEA从来都是不敏感的，但是上次2992有效果的时候我父亲CEA史无前例的变成了8.3，这次更夸张到了10，难道说是这么多年的治疗之后CEA突然敏感了？但是今年3月到6月长达100天的住院中间CEA至少查了6、7次，没见过一次CEA超过5的情况，而那会的肺部肿瘤可以说在迅猛发展，最近的4个月，2992由有效到无效，CEA居然与肿瘤发展趋势不符。
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2013.10.22： 4002 150mg bid 0 ^' ^7 `5 k& k$ n m6 ?* N& r
2992耐药之后需要寻找下一个可用的药物，4002和299804自然是首选。基于曾有两位医科院肿瘤医院的大夫推测父亲是T790M突变，我们优先选择4002试药，先每日300mg。
- s3 V! o; c: S7 U2013.11.3： 4002 250mg + 特罗凯 9 N& u7 k- U; a2 V) u: L4 U( o
4002服用几天之后立刻感觉到走路不稳，之前父亲是可以自行上厕所，这几天需要扶持，并且反应速度下降。只好加上特罗凯，几日之后症状缓解，走路状态虽然一般，但是在客厅走4-5个来回没问题了。! ?9 J8 `1 W1 v# Y: K
2013.12.07：CT:与10月16日旧片对比，左肺上叶前端病灶密度减淡；双肺转移瘤数量及体积明显减小；肿大淋巴结体积明显减小。: e: A! f7 t9 f) s" L6 l
喜出望外！4002和特罗凯的合并效果惊人，可见结节数量缩小至少一半，其余结节大小和密度也均有减少。
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2013.11.25： 299804 45mg
* K8 W! Y# i% z换药其实是早于检查的，一来因为当时头部稳定，二来4002服药期间走路一直未能恢复到9月份最佳状态，希望用804进一步控制脑转。+ C6 P; W. J$ q& A# g3 G
2014.2.20：CT：与前片对比，左肺上叶前端病灶缩小；双肺转移灶数量缩小，体积缩小，密度变淡。
) A- o( |" M# A. N; Q. d3 s299804服用期间父亲状态有所起伏，但是没想到检查效果如此之好，此次结果让我想起了培美曲塞8个月后肺部的状况，主病灶呈索条影，内可见支气管，经过与以往几年CT片对比，基本可以判断这些组织基本钙化。结节已缩小至很难看清。核磁结果并未显示有明显变化，反而之前猜测的脑膜转移位置已然看不到强化影，脑室较前增大，放射性脑白质改变加大。唯一让人担心的问题就是父亲最近受凉发烧，并反复烧至38.8℃，未查何处感染，口服10日消炎药终于缓解下来。但是体力欠佳，扶持走路困难，并且有小便失禁的现象，今日做完全套检查，MRI看到白质有变化，我担心是不是脑白质病变加重，进一步脑萎缩。医生说没啥大问题，主要是营养不良，肌力衰退。现在先备下醒脑灵等药，吃一段时间看看有没有缓解。剩下的只有加强营养摄入，多补充点优质蛋白长肉了。
8 E O9 R* E4 C2014.2.1： 4002 250mg+特罗凯 |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
