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本次战役两个战场,肺腺癌4期9年,继续努力前行!(治疗贴更新中)

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7284 13 Hyacinth 发表于 2019-4-2 12:57:30 |

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本帖最后由 Hyacinth 于 2019-8-3 11:24 编辑

我父亲2010年查出肺腺癌到现在9年了,再次梳理治疗记录

病人基本情况:
性别: 男
年龄: 54
身高: 183CM
体重: 60KG
抽烟史:有,已戒烟近30年
确诊时间: 2010年5月
确诊分期: 肺腺4期
肺部手术:2010年做过手术,无法完全切除
转移部位: 肝、颈、脑多发转移(无骨转)
基因突变:745_750del、T790M 和C797S 顺式突变
其他疾病:乙肝、肾结石
日常辅助治疗:能气朗辅酶Q10护心

(1)2010年确诊肺腺癌 在北京301医院做了手术,并化疗

(2)2011年在河南省人民医院肺部做了粒子植入手术

(3)2011年-2016年10月 开始靶向吃 凯美纳(吃了5年)

(4)2016年4月做了血管介入手术

(5)2016年10月基因检测显示19,21,T790M突变,开始服用9291YL药,

2016年10月-2019年4月期间持续服用 9291 (吃了2年半)

(6)2017年脑部查出有转移,2017年10月做了全脑放疗

(7)2018年12月开始有耐药迹象,头疼、CT显示脑部有进展,依次开始9291联药:

3759(吃了20天左右 100毫克一粒每天2粒),
804(吃了1个多月左右   吃吃停停,应该是60-80毫克左右一天,吃多了  没监管好,后悔的想扇自己)
184(吃了半个多月左右45毫克一天)

药物副作用导致:呕吐严重,体重迅速下降,由160斤降为不到130斤便秘轻微,皮疹轻微,及右眼逐渐失明,但是脑部确实控制了,哎。。。代价血淋淋,想抽自己

(8)2019年3月中旬基因检测显示745_750del、T790M 和C797S 顺式突变,开始使用布加替尼 (AP)+爱必妥方案,并联9291。

(9)由于药物心脏毒副作用,心肌缺血,表现为早上起床意识不清醒,容易栽倒,久坐站起也容易晕倒,决定开始9291与AP轮换,在加上失明的右眼眼部底下开始乌青,怀疑9291副作用加深,本来是想复查后觉得稳定再轮换,可是早起症状不得不将轮换方案(9291用量10天每天140毫克/AP用量20天每天180毫克/爱必妥半月一次)提前,

5.7日:呕吐一次,脑子有点糊涂
5.8日:无呕吐,头不疼不晕,咳嗽少许,睡眠可以,精神可以,下午去公园遛弯(今天开了中肿5.15号大检查)
5.9日:无呕吐,头不疼不晕,基本无咳嗽,睡眠可以,精神可以,依旧又跑去上班,虽然嗓子很嘶哑,还拼命的去表达,担心
5.10日:无呕吐,头不疼不晕,少许咳嗽,睡眠可以,精神可以,上班干劲十足,晚上还跑去加了会班,气死我了,不要命简直
5.11日:同上,只想着上班,让明天去输爱必妥都说没时间,气死我了
5.12日:今天母亲节,本来说今天去输,又说领导来了要陪领导拖到明天输,貌似我要当母亲了?
5.13日:告知老爸我好像有了,他特别高兴,让他今天乖乖去输爱必妥,二话不说答应了
5.14日:老爸今天最忙的一天,但是他心情很高兴,嘿嘿嘿,晚上出去下馆子,开心的一天
5.15日:今天大检查,血液,心电图和超声的报告已经出来了,超声显示肝胆脾胰无转移,心脏还是不很好,血液部分指标不正常,脑核磁和CT估计两天出来结果
5.16日:心情还不错,就是脑子记忆力下降,担忧,挂了21号广东省人民医院钟文昭号
5.17日-18日:听起来还不错,同上
5.19日:今天给我说身上起了皮疹,应该有两三天了,也不跟我说,气死我了,应该是9291的副作用,思考要不要换药家,已用大宝加皮炎平加止痒的混合抹了并且今天说头疼,之前是偶尔右边疼,这两天是左边疼,明明还加了804为啥还会头疼?是药物正在跟脑部肿瘤做斗争,脑子会有反应?
5.21日:去医院看医生,大夫说片子对比算稳定,让用此方案继续,然后脑部不能用伽马刀,推荐脑膜转医生黎扬斯,颈部肿瘤建议跟刀版一样暂时不管它,那就先这样稳定维持吧
5.22-5.27:最近身体还不错,吃饭睡眠都挺好,没有头疼腿疼了,抹了皮疹的药,有缓解,体重涨了一点点122斤,希望能跟我一起长胖,天天问我吃的咋样,哈哈真是好操心我
5.29日:播视频老爸在练气功,练得有模有样,精神看着还可以,吃饭也还不错,希望快快增加体重
6.8日:老爸去公园散步、练气功,看着状态还可以,就是眼睛肿痛,一阵阵的,本来是想换804,眼看这快要输爱必妥了,准备输完爱必妥再换804
6.18日:最近老爸状态没前段时间好,虽然精神还不错,但是咳嗽稍微多些,喝水容易呛到(怀疑颈部的结节有所转移增大?)头不疼,但是眼睛总是肿胀的疼,睡眠和吃饭还行,但是体重还是没有上去,还是60公斤徘徊,这段时间换成了804感觉对于眼部的作用不是很大,准备加贝伐?
7.16日:好久没记录了,这段时间事情发生了很多,不过好在老爸病情稍微稳定些,我自己经历了流产导致心情至今很难平复,对老爸的关怀也少了些,并且也不敢跟老爸说宝宝没有了,生怕刺激到他,加重他的病情,感觉老天真是让我的人生充满的戏剧性,难过和悲伤总是围绕着我。。。最近几天也接到好几个病友给我发的亲人离世的消息,越来越觉得人生真是无常,心中感慨万千,既然生命中很多事情无法左右,只能好好的珍惜当下,最近我的情绪总是反反复复,有时悲观的毫无生念,有时又激励自己好好去热爱生活,我的近几年好像总是在阴霾之下,希望能尽快拨开云雾见天明吧。。。老爸终于干不下去了,办了离职,打算把老爸接回老家,如果需要再做基因检测或者治疗,到时我在去跑吧,希望能回来平稳度过这些日子,我和老爸都要好好加油!
7.14-7.21吃9291和804副作用比较大,腹泻,皮疹,各种不舒服都出来了,各种缓解药又轮番上阵,效果不明显,赶紧换成AP。。哎。。眼部一直肿痛,用降眼压的药也不管用,愁,
7.28做了检查,约明天7.30中山肿瘤医院杨云鹏大夫的号,希望到时能有建设性意见吧
8.3日:7月31号看了大夫,杨云鹏医生真的挺好的,给了些建设性建议,建议化疗方案比较温和:培美曲塞+卡铂+贝伐,在群里问了下平潘大哥,他建议先AP及爱必妥加量,然后再尝试化疗,我这是这样打算,化疗是保底方案,毕竟状态好像勉强可以支撑


(能气朗辅酶4.26-5.2吃7天效果不明显,5.3日改为万爽力盐酸曲美他嗪4天,血压上升为69/100,精神好些,头晕减轻,服用10天后血压稳定在60/90左右已经头不晕了,换为能气朗辅酶Q10护心)

近期用药记录:

AP: 3.23-26   (3天)    90毫克   (联)
      3.27-4.17(23天)   120毫克 (联)
      4.18-29   (12天)   140毫克 (联)
      4.30-5.14(15天)   160毫克 (单)
      5.15-25   (停药21天)
      5.28输爱必妥停药
      5.26-6.11 (16天)  180毫克(单)
      6.12输爱必妥停药
      6.12-22    (停药11天)
      6.23-7.11 (19天)   180毫克(单)
      7.12输爱必妥停药
      7.13/7.15  (2天)    180毫克(单)
      7.14/7.16-21 (停药7天)
      7.26输爱必妥停药
      7.22-8.12   ( 天)    190毫克
      

爱必妥: 3.26/ 4.7/4.19/4.30/5.13/5.28/6.12/6.26/7.12/7.26  (隔12天,之后隔15天打一次)一次4支  目前已打10次


9291: 3.23-27      (停药5天)
             3.28-4.26   (30天)     140毫克   联
             4.27-5.15   (停药19天)
             5.18-19      (2天)      140毫克    联
             5.16-17,5.20-25(8天)140毫克  单
             5.26-6.14停药(换804)
             7.18-7.21     (4天)

804:   6.13-6.22          (10天) 45毫克 (单)
             7.14/7.16/7.17 (3天) 45毫克 (单)



血压:4.30:46/95
           5.6:69/100
           5.8:70/116
           5.9:65/91
           5.10:早61/89  中71/99
           5.11:晚62/91
           5.12:未测
           5.13:62/94
           5.14:晚62/91
           5.16:上午71/102
           5.17-6.4:稳定,基本60多90多,或70多100多

3.28

3.28

3.28

3.28

3.31

3.31

3.28

3.28

一个半月后复查(5.15)

一个半月后复查(5.15)

5.15

5.15

5.15

5.15

5.15

5.15

5.15

5.15

13条精彩回复,最后回复于 2019-4-30 23:26

imanze666  小学六年级 发表于 2019-4-2 13:21:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
问下这种脑转导致的失明 后期可以恢复么

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[LV.1]初来乍到
Hyacinth  初中一年级 发表于 2019-4-2 16:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
imanze666 发表于 2019-04-02 13:21
问下这种脑转导致的失明 后期可以恢复么

不好说,恢复可能性感觉很小,我爸天天点眼药,现在只能说是缓解症状,但是视力没有恢复
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hzpolo  大学三年级 发表于 2019-4-2 16:46:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
真的不容易。活着就是胜利!
碟子1  硕士一年级 发表于 2019-4-2 17:11:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
第三阶段184单药服用吗?

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[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2019-4-2 17:14:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
厉害了,九年,继续加油!

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Hyacinth  初中一年级 发表于 2019-4-2 17:47:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
碟子1 发表于 2019-04-02 17:11
第三阶段184单药服用吗?

是联9291,但是由于没有人监督,我不确定当时是怎么吃的,现在每天监督吃药,不敢再停

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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-4-2 19:06:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
非常棒,加油!

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[LV.1]初来乍到
Hyacinth  初中一年级 发表于 2019-4-2 19:38:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
补充后记:今日(4月2号)挂了广州省人民医院的钟文昭主任的号,给了几个建议:1,先按此方案治疗一个月,观察一个月,一个月后再复查情况,2,可做一个cmet  IHC检测(之前基因检测的好像没有扩增,等会再看看),3,之后可考虑贝伐单抗+化疗方案,先记下了,以备后续参考
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[LV.1]初来乍到
黑马姐  小学六年级 发表于 2019-4-2 22:26:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸脑转导致视力模糊 全脑放疗半年了 视力没有一点好转

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