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父亲肺腺癌21突变,发现时脑转骨转,易瑞沙两年,特罗凯第九个月中

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7171 33 coolkid1988 发表于 2019-3-14 15:40:38 |

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本帖最后由 coolkid1988 于 2019-3-14 15:49 编辑

一直以来都是默默学习,没有在论坛上发过贴,虽然药物现在还有效,但是每天都是战战兢兢,如履薄冰,在此记录父亲
近三年来的治疗经历,给自己总结反思,分享给战友们参考,也求前辈指点建议,谢谢各位。

第一段言简意赅的列出父亲的治疗经历,第二段会讲自己的心路历程以及一些治疗细节,第三段会写自己的经验和困惑。
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父亲肺腺癌21突变,发现时脑转骨转,易瑞沙两年,特罗凯第九个月中
2015.12 胸痛胸闷在县医院检查没有查出来
2016.5.23 头晕手脚麻木去省医院确诊肺部原发脑多发转,支气管镜基因检测21突变
2016.5.27 全脑放疗 甘露醇注射 替莫唑胺口服 ,治疗期间感染丙肝
2016.6.7  出院时有丙肝,骨转,注射唑来膦酸
2016.6.10 丙肝吃吉利德二代
2016.6.23 丙肝治愈,吃易瑞沙
期间每三个月复查一次,头三次有缩小,后续每次基本稳定,体感正常
2018.6.10 头晕,复查后头部进展,肺部稳定
2018.9.17 复查头部有缩小,肺部稳定 继续吃特罗凯
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我是家中独子,家庭条件不好,2012年毕业后工作,结婚,家里经济环境也逐步改善,15年底的时候爸爸刚刚出现症状的
时候是偶尔咳嗽,胸闷,爸爸以前身体一直很好,加上我们都还沉浸在生活日益变好的幻觉中,大家对这个没怎么放在心上
,去县医院检查了下没查出什么,输液几天就回来了。当时我在外地工作,听妈妈偶尔提到爸爸胸痛,不安的感觉有时候转
瞬即逝,开心的时候似乎总蒙着一层灰,当时的我连CT都不知道,以为拍个片子就可以了。至今想起来仍然追悔莫及,如果
那个时候就发现了,肯定可以做手术。很多看似不起眼的异常其实背后其实隐藏着蠢蠢欲动的灾难。当人们开始警惕某个事
物时,那么这个事物也就变得不那么危险和可怕了,真正危险的是逐渐蚕食我们而不自知的事务。树欲静而风不止,子欲养
而亲不待,真的是生命不能承受之重。

五六个月后,当时我在海外出差,早上起来收到妈妈和小姑给我发的微信,还没听,但是心突然就砰砰直跳,当时那几天心
里非常烦躁眼皮一直跳,平时脾气很好的我突然变得很焦躁,一点就炸 ,总感觉什么不对劲,又说不出来。点开妈妈的微信
,她说爸爸肺和脑袋里长了点东西,这个时候妈妈还不知道这个意味着什么,我当时虽然也不懂,但是直觉很严重,心里一
沉,然后点开小姑的微信告诉我赶快回来,爸爸病的很重。当时听完语音后整个人还没有什么感觉,就是懵的,给妈妈留了
言让她一切等我回来再说然后定当天晚上的机票。回来的路上开始查肿瘤的相关知识,各种杂乱的信息扑面而来,心乱如麻,
慢慢悲伤和恐惧开始蔓延。

和老婆赶到医院后,妈妈穿着我过年给他买的红色风衣在门诊部等着我,一副欲言又止的样子,我跟她说,吃了饭再说,去
呼吸科找到爸爸,看到爸爸在走道的加床上躺着一副局促不安的样子,三天了我都强忍着,此时看到爸爸带着医院的手环,喉
头一热,赶紧去厕所擦眼泪。晚上一家人聚餐,医院旁边餐馆口味一般,但是爸爸吃的挺多,脸色红润,我跟他说要是没事
我就开车带他和妈妈去他年轻时学习 当兵的地方去玩,爸爸说那多麻烦。第二天早上妈妈偷偷告诉我说爸爸晚上跟她说如果
是误诊就好了,我们一家人去当年部队驻扎的城市看看。支气管镜的结果出来后,爸爸拿着结果单嘀咕,始终抱着那么一丝
希望,看到爸爸求生的愿望,再次哽咽,恨老天爷为什么对我们这么残忍。一直以来跟父亲的关系都不是很亲热,似乎
说一句体贴的话都会很尴尬,也许父亲理解的父子就是如此,像火箭的助推器一样,把儿子顶上人生的轨道后,自己逐渐陨落
,深沉厚重。

在呼吸内科住的时候,有个管床医生应该是刚毕业的女生,比较热情,告诉我可以吃易瑞沙或者特罗凯,联系了下找到一个的
同事给买了两瓶易瑞沙两瓶特罗凯备着。当时自己看了很多治疗贴心里也很急,还买了一些人转的电子秤 调养的药啥的虽然
后面都没用上,转出呼吸科的时候我问主治医师头部的转移能否做伽马刀,特罗凯和易瑞沙有没有区别,当时医生并不想和我
讨论这些,问烦了后跟我说这些都是有数据的,特罗凯和易瑞沙也是一样的。到了肿瘤内科后,开始做全脑放疗+替莫唑胺,
不知道是放疗还是替莫唑胺的作用,人变得很虚弱,后面肝衰竭下了病危通知书,整个人脸全部黄了,非常痛苦。过了几天后
,查血后显示丙肝感染,当时爸爸的状态也没法打干扰素,感觉医生也不太想管的样子说让转到感染科进行丙肝治疗,人非常
虚弱,当时也记不清是谁告诉我可以买一种丙肝药 ,然后让的同事给我买了两瓶,出院的时候人也非常虚弱还查出了骨转,
注射了唑来膦酸后回老家。回家后吃了吉利德两周后复查发现丙肝病毒已经被清除,然后开始吃易瑞沙。现在想来这里走了几
个弯路,第一个不应该立马做全脑放疗,还有替莫唑胺我感觉应该作用不大,放疗到丙肝治愈这段时间太凶险,现在想来还一
阵后怕,而且这段时间对脑部放疗,肺部没有管而且抵抗力虚弱之际导致发生骨转, 如果现在让我选,可能会药一收到就直接
吃特罗凯。

全脑放疗后回家的那段时间,慢慢我学的东西也多了点,这个时候判断全脑放疗后血脑屏障打开应该易瑞沙也能入脑,所以打
算先吃易瑞沙。大概吃了一个月后,爸爸去县医院复查,县医院医生看片水平比较一般,一致的意见就是预后非常差没有办法
了,当时爸爸发热加咳血,家人都认为易瑞沙没有用,但是我感觉可能是有效肿瘤缩小太快导致肿瘤被破坏出血,买了些云南
白药的胶囊给爸爸吃,由于家人是非常坚信医院和医生的,所以那几天我的心理压力也很大,第二天我带着片子去省会医院找
教授看片,当时他的意见也是说不好让过来做化疗,但是当时我觉得爸爸身体非常虚弱,不到万不得已真的不想折腾他,想让
他稳一点缓口气,家里到省城还要开两三个小时的车,所以当时他说片子不好的时候我也很沮丧,拿着要走的时候我去看了管
床医生,他反复看了片子后告诉我说好像有效果不确定,让我去找专门看片的老教授看看,当我拿片过去的时候老教授说效果
很好 ,真的是峰回路转。感觉几次很危险的关口,每次的决定都会产生不一样的后果,非常凶险。

从2016.6 到2018.6月,度过了较为平静两年,前半年身体还在恢复期,中间一年还是比较开心的,抱上了孙子,每三个月检查
一次,注射一次唑来膦酸,去年六月份的时候开始出现无力头晕,提前去检查果然脑转了,检查结果是cea稳定,头部进展,肺
部稳定,医生建议化疗,这个时候我觉得肺部稳定头部有进展,可能只是头部浓度不够,于是换成特罗凯吃一个月看效果,一个
月后复查头部有缩小然后继续吃特罗凯。

由于父亲的治疗经历很简单所以也没有什么经验总结,家庭负担较重,没有办法常伴父亲左右,实在无奈,所以不敢也没有条件
轻易换药,只希望常规的药能多用些时间。这几年治疗过程中,有几点我觉得比较重要的,一个是自己多看多思考,细心耐心,
从细微的蛛丝马迹里面分析思索,及时查漏补缺。再一个是要及时复查,体感不对劲的时候及时的去复查,最后就是出现不舒服
的症状的时候要去的医院找专业的医生对症治疗,爸爸曾经有过两次头晕发烧,严重腹泻的经历,刚开始怀疑是耐药,后面其实
就是普通感冒,肠胃炎积食,因为肿瘤患者的特殊性,越发具有迷惑性,爸爸去社区的卫生输液几天才恢复。

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最后想请教一下论坛的前辈们,如果特罗凯再耐药后,是化疗还是吃9291,如果化疗的话,脑转骨转的情况下一般是用什么方案
,化疗一般可以做多少次,持续多久呢?目前体感尚可,每天会适量运动。原本的想法是直接吃9291等耐药后再化疗,现在看论
坛里很多帖子都强调化疗的必要性,也有点迷惑现在

38条精彩回复,最后回复于 2019-4-3 15:25

佳露  初中二年级 发表于 2019-3-28 09:12:04 | 显示全部楼层
真的挺好的,这都控制快三年了呢

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坚持2019 发表于 2019-03-15 12:26
我父亲和你父亲情况差不多,骨转脑转,目前除了咳嗽没症状,19突变,吃易瑞沙,不懂易瑞沙入脑怎么样,现在也很是担心。刚吃半个月,楼主一般复查都复查些什么项目?谢谢。你们平时除了吃易瑞沙还吃什么吗?

如果初诊就发展有脑转的话,应该可以直接吃9291吧,9291的入脑浓度很高,对脑转更有效的。

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一代吃了快三年真好,当初能吃靶向药也要全脑放疗吗?听说全脑放疗副作用很大

点评

副作用是很大,做完后整个人完全萎靡了。当时也是不懂  发表于 2019-3-17 01:11

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坚持2019 发表于 2019-03-15 12:26
我父亲和你父亲情况差不多,骨转脑转,目前除了咳嗽没症状,19突变,吃易瑞沙,不懂易瑞沙入脑怎么样,现在也很是担心。刚吃半个月,楼主一般复查都复查些什么项目?谢谢。你们平时除了吃易瑞沙还吃什么吗?

易瑞沙也入脑,只不过没特强而已!别担心,可以继续易瑞沙。第一次复查一般需要查敏感肿标,ct,血常规,血生化等。如果cea敏感,后期ct可2-3个月一次!至于平时可以补充点什么,平时可补充点善存片,这个可以长期吃,如果病人身体免疫力不大好,可补充点营养素,像瑞能,全安素,安素等,安素不错,医院有卖且可报销,个人建议,祝你好运

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我母亲易瑞沙一年耐药,外周血检测出t790m阳性,单药9291三月,状态很好,能自己跑去武汉看樱花。

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hsriver  高中一年级 发表于 2019-3-31 22:48:04 | 显示全部楼层
keenman 发表于 2019-3-23 17:25
如果是我的话,特罗凯再耐药的话,一方面抽血进行CTDNA检测,同时准备采用培美联合贝伐单抗进行两个周期的 ...

站在现在的角度,我觉得这个建议非常正确。可惜没有如果,我一直有遗憾,我没有勇敢的尝试化疗,现在9291耐药,各种联用,体质也不好,想化疗都很难。

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coolkid1988  初中一年级 发表于 2019-3-16 14:52:19 | 显示全部楼层
坚持2019 发表于 2019-3-15 12:26
我父亲和你父亲情况差不多,骨转脑转,目前除了咳嗽没症状,19突变,吃易瑞沙,不懂易瑞沙入脑怎么样,现在 ...


如果已经脑转骨转的话建议吃特罗凯好些,易瑞沙比特罗凯入脑浓度低一些,我家当时吃易瑞沙的想法是做了全脑放疗了,先吃易瑞沙后面再换,每个人的情况不一样,需要综合考虑。 复查的话我家就是三个月过去,医生也一直是一个人,都是开头部增强核磁, 胸部ct, 腹部彩超, 血常规, cea。主要以体感、ct和cea判断。

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咨询下你们每次复查是直接门诊还是办的住院可以报销?我咨询了医生,说是复查只能门诊啊,那费用也不能报销啊。

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易瑞沙耐药换特还可以维持一段时间吗?我妈易瑞沙11个月了

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小山丘的旅行  版主 发表于 2019-3-14 18:01:02 | 显示全部楼层
替莫唑胺感觉用处不大。如果化疗,培美+铂+贝伐可以考虑。但具体方案设定,需要医生评估为准
我父亲和你父亲情况差不多,骨转脑转,目前除了咳嗽没症状,19突变,吃易瑞沙,不懂易瑞沙入脑怎么样,现在也很是担心。刚吃半个月,楼主一般复查都复查些什么项目?谢谢。你们平时除了吃易瑞沙还吃什么吗?
刘文杰 发表于 2019-03-15 13:42
易瑞沙也入脑,只不过没特强而已!别担心,可以继续易瑞沙。第一次复查一般需要查敏感肿标,ct,血常规,血生化等。如果cea敏感,后期ct可2-3个月一次!至于平时可以补充点什么,平时可补充点善存片,这个可以长期吃,如果病人身体免疫力不大好,可补充点营养素,像瑞能,全安素,安素等,安素不错,医院有卖且可报销,个人建议,祝你好运

谢谢你,感谢。做儿女的真的很担心。
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我爸也是21突变,凯美纳一年就耐药了,基因检测还是只有21突变,准备盲试9291
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坚持2019 发表于 2019-03-15 18:34
咨询下你们每次复查是直接门诊还是办的住院可以报销?我咨询了医生,说是复查只能门诊啊,那费用也不能报销啊。

看医院了,有的医院可以住院复查,但是必须要有药
miia 发表于 2019-03-15 22:47
看医院了,有的医院可以住院复查,但是必须要有药

谢谢,是要配药吗?可是这是二甲医院,我们也没什么药可配的。

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