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肺鳞癌原发790突变,泰瑞沙4个月原发病灶控制住,淋巴结节有点大!

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1644 5 期待美好 发表于 2019-2-26 22:55:51 |

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本帖最后由 期待美好 于 2019-3-16 11:15 编辑

记录下母亲病史及治疗过程,给自己一个清醒思路。我最敬爱的妈妈,是我的精神支柱,希望能给她好的照顾,合理的治疗。老妈,此去路途无论多艰险,女儿陪您一起走过,我坚信,有希望就能成功,加油!
家母54岁,16年前得过直肠癌,手术后化疗4期后,一直正常。2018年11月确诊肺癌,目前在吃泰瑞沙,检查及治疗过程如下:
1.11月2日,咳嗽两个月,在安徽省立医院挂呼吸科拍普通CT,发现右下肺占位(有5厘米大小),及可能有扩散的迹象。CEA2.63(参考值0-5)。
2.11月6日挂胸外科,拍增强CT,显示右下肺占位,考虑周围型肺癌伴纵隔淋巴结转移。没有再看到扩散东西,所以准备住院手术。
3.11月7日入住胸外科做术前检查,pet-ct显示右侧坐骨有骨转可能,其它地方正常。
4.11月8日气管镜检查,11月14日出来结果显示鳞癌,同时医院基因检测结果EGFR外显因子21发生L858R及20发生T790M突变。
5.11月15日转呼吸科,呼吸科医生判断鳞癌吃靶向药效果不好,建议先看能否入临床实验组,再考虑化疗,最后不行再考虑靶向药。同时医生考虑鳞癌突变太少了,可能我妈是腺癌,建议再穿刺重新分型,所以于11月16日穿刺,病理结果要11月18日出来。哪知道没有开免疫组化,结果没法明确是鳞还是腺。同时,我让穿刺时多取了部分组织找院外机构做了pdl1的表达,显示>=1%,虽阳性,但表达不高。
6.11月19日,由于我妈咳嗽症状比较重,在呼吸科住的休息不好,同时我跑了上海肿瘤医院及网上问诊瑞金医院医生后,决定不等穿刺的免疫组化,先出院在家吃泰瑞沙。
7.12月11日同时由于心里对鳞癌还是腺癌分型没确认,心里不踏实,于12月11日前往上海肺科医院做免疫组化。结果12月14日出来,支持鳞癌判断。
我妈11月19日开始吃第一粒正版泰瑞沙当天晚上上半夜发冷,下半夜低烧,第二天低烧,后面就正常了,一周后咳嗽环节,两周后体感更加舒适,吃药一个月左右脸上皮肤特别干,特别嘴巴跟鼻子附近,后摸了护肤品后好转。泰瑞沙两个月,体感跟正常人无异。另外,由于考虑有骨转,于12月5日打了一针唑来膦酸,2019年1月15日第二针唑来膦酸。
8.吃泰瑞沙两个月后1月14日复查CT显示肿瘤缩小70%左右(但是报告显示2.4*4.8,我不知道医生为啥说减少了70-80%)。CEA0.96(参考值0-10)
9.2019.1.21去上海两家医院,综合各位战士及上海肿瘤医院胸外科、放疗科,上海胸科医院的肿瘤内科陆舜及放疗科傅小龙医生意见(四个医生意见不一致的,胸外科跟内科不建议放疗,放疗科建议放疗),得出来以下思路:准备泰瑞沙3个月(也就是2月份)复查时做一下坐骨穿刺及骨头核磁,全肿瘤指标(10-15天复查,找到敏感指标),假如确定右侧坐骨不是转移,就手术,假如转移,考虑放疗。还有其它大神建议缓慢耐药时,上化疗。
10.2019.2拿2018.11的petct报告去安徽省立肿瘤医院看骨科,医生判断说虽然报告文字就写了右侧坐骨疑似转移,但是从前面图片来看,盆骨及脊柱都有疑似转移。他说写报告的医生水平不高的,可以做一个脊柱核磁共振,明确一下骨转有多少……心一下子凉了,本来还想寡转争取手术的,由于老妈不知道骨转,也不想再去做骨穿,准备听医生的,做一个脊柱核磁。
11.2019.2.23做了全肿标,CA724超标,其它指标正常。

5条精彩回复,最后回复于 2019-3-16 11:16

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医生这个行业其实很封闭,干啥的吆喝啥,胸外和内科不推荐放疗很正常,因为他们不了解,放疗不推荐手术也很正常,化疗和靶向药技术门槛最低,哪个科的医生都能做。我妈妈易瑞沙耐药时除了放疗科之外都不建议放疗,我们做了SBRT放疗效果很好。
在全身治疗有效的前提下,楼主家患者9291有效,对主病灶进行根治性治疗是可以的,对比外科手术跟根治剂量的精确放疗这两种方式,我觉得放疗在某些方面不比手术差,打掉了主病灶,降低了肿瘤负荷,9291还能继续控制全身的转移。
我在好大夫上咨询过几个放疗专家,都认为在全身控制有效的前提下,寡转移患者可对主病灶进行根治性放疗,仅供楼主参考。

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ylxcool 发表于 2019-02-26 23:13
医生这个行业其实很封闭,干啥的吆喝啥,胸外和内科不推荐放疗很正常,因为他们不了解,放疗不推荐手术也很正常,化疗和靶向药技术门槛最低,哪个科的医生都能做。我妈妈易瑞沙耐药时除了放疗科之外都不建议放疗,我们做了SBRT放疗效果很好。
在全身治疗有效的前提下,楼主家患者9291有效,对主病灶进行根治性治疗是可以的,对比外科手术跟根治剂量的精确放疗这两种方式,我觉得放疗在某些方面不比手术差,打掉了主病灶,降低了肿瘤负荷,9291还能继续控制全身的转移。
我在好大夫上咨询过几个放疗专家,都认为在全身控制有效的前提下,寡转移患者可对主病灶进行根治性放疗,仅供楼主参考。

谢谢您的建议,请问阿姨放疗是在哪里做的?放疗时肿瘤多大?放疗易瑞沙同步吃的吗?
12.2019.3.13复查CT显示原发病灶几乎不见了,双肺多发结节是一直存在的。CA724正常。CEA确定不敏感,不准备跟踪了。
刚刚有好心病友家属提示,复查结果不容乐观,淋巴结节11cm,防止转移增加,那就意味着92缓慢耐药了

                               
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。建议密切关注,加大复查频率。
期待美好 发表于 2019-03-16 11:13
刚刚有好心病友家属提示,复查结果不容乐观,淋巴结节11cm,防止转移增加,那就意味着92缓慢耐药了。建议密切关注,加大复查频率。

错了,是11mm

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