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《草根传》节选丨第六章:草根

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759 1 小曲 发表于 2019-2-12 21:50:38 |

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《草根传》节选丨第六章:草根
绝大多数患者,甚至包括很大一部分医生,看了已精确到小数点之后两位数的CEA,都以为它有天平秤般的准确度。其实这是误解。从事这一测定的操作人员毫不隐讳地表示:CEA,在一切条件都具备的情况下,正负偏差15%,均属正常值。

换言之,憨豆服用阿昔替尼测试出的CEA下降了10%,真实的状况有可能是上升了5%,也有可能是下降了25%。在如此宽的幅度里要确定惯偷行踪,还真得有点福尓摩斯。

下降10%,会不会仅仅是吹向天空的一个肥皂泡,耀眼而短暂?NO!更有力的支撑,来自之后多次服用阿昔替尼的血检结果。

2010年第一次服用阿昔替尼,从能查找到的记录上看,他继而又间隔式地服用过七次,每次一个月。除了一次不升不降,一次下降6%之外,其余的降幅都超过了35%,有一次更是下降60%,没有一次是上升的。

如同吹散在空旷草原上的蒲公英,种子随风飘落,落到适合的土壤里,就生根,就开出花朵。

阿昔替尼有效,是憨豆试药路上决定成败的最关键一博,拿下它,意味着第二关已被踏踏实实地踩到了脚下。

虽然因为严重的副作用,它不能像祈祷中所乞求的那样连续服用三个月,所以光凭它,也不能为易瑞沙赢得足够的空药时间,但阿昔替尼戳杀CEA的那股狠劲,又意外地远远超过了憨豆的期望值。

一旦服用阿昔替尼,通常连续服用一个月,另外的两个月,他已可以游刃有余地试试其他靶向药,而不用再为CEA的增多减少去过分斤斤计较了,因为他手中已有两把锋利的匕首,任一把都能随时把飙升的CEA齐腰斩断。这是什么样的感觉啊!

作为一个有十五年肝病史,并严重到肝昏迷、肝移植、死去又活来,至今还在每天吃抗免疫排斥药的老司机,面对更加凶险的癌症,自然不会天真到以为凭一己之力就能征服它、治愈它。

相反,两年多的试药,让他时时感受到无助和渺小,如同一颗荒原上孤野的小草。脑子里常常掠过的问题不是药压根就没效?或者就是耐药了?无论哪一种情况发生,他都会迅速枯萎掉。

但阿昔替尼的成功,确实让他一直耿耿于心的希冀更强烈起来,之前有易瑞沙,现在有阿昔替尼,将来会不会还有另一个不知名的靶向药在等着他呢?老天会赐给他与这魔鬼相生相克、此起彼伏、四季轮回的智慧吗?

天知道!如此幼弱、如此不屈、又如此顽强的小草。

"如果注定是小草,就做蒲公英吧。"憨豆在那个网站上心有感触地发了一个短帖。

既然没有树的根深,
既然没有树的叶茂,
既然上天没有赋予我抵御风雨的枝干,
就请将我化作蒲公英一样的小草。
我只要细小的根,
我只要滋养几掰青青的叶,
我只要能看到那洁白的花蕾还在风中摇曳,
我知道,
生的希望仍随着种子的飞舞,
在寻找,
在寻找。

"如果注定是小草,就做蒲公英吧。" 瓶子在电脑前读着憨豆的句子,想起了几年前去呼伦贝尔草原,在达赉湖见到的景色。印象最深的就是围绕着湖边星星点点、一望无际的蒲公英草。

也许是靠近充足的水源,也许是历年积草提供了天然丰厚的养料,这里的蒲公英棵棵都硕壮丰美,白白绒绒的球形花儿朵朵饱满,充盈的模样如同生命在尽情的绽放。

自从凡高搜索到那个网站,瓶子就对它越来越依赖,屈指一算,快两年了。

妈妈服易瑞沙有效的时间持续了七个月,发现脑转,做了全脑放,之后,易瑞沙复敏,她又把这柄利剑重新配在了身上。当然,这次她没一直用到耐药,而是跟着憨豆的步伐,在尝试、在寻找适合她妈妈的另一把匕首。

不过她胆子要比憨豆小得多,这可能与她本人不是患者有关,尝试新药要受很多苦,她看不得妈妈经受痛苦的样子,再说,她觉得自己也没有憨豆那么睿智,所以穿插在易瑞沙之间用的药,都选的是憨豆试过的。

不仅仅是她,网站上经常流连在这个小分类的人虽然并不是很多,但只要CEA敏感,一半以上,都会在服用易瑞沙期间穿插用其他药。有几个胆大的,甚至还与憨豆搭成了"试验组",他们用一种相同的靶向药,但用不同的量,测试谁会有更好的效果。

群友在网上彼此询问病情是常态,瓶子妈经常会冒出各种各样防不胜防的症状,而所有的应对措施,瓶子几乎都是从与群友的交流中得到的。

甲沟炎严重了,群友告诉她将片剂的先锋5碾成粉末,涂抹在红肿或溃烂的地方;血小板增高了、谷丙谷草转氨酶上升了,群友告诉她服点拜阿司匹林和水飞蓟宾;感冒引起肺部炎症了,群友告诉她应该去医院滴注左氧氟沙星,或头孢克肟,或头孢派酮。

林林总总,事无巨细,凡涉及治疗,她习惯了先把问题发到群里,也有群友咨询她的时候。

瓶子妈脑转时采用全脑放,引起了放射性水肿,症状是头痛、头晕,严重时意识模糊,必须进行脱水处理,通常的做法是每天上午、下午各一瓶甘露醇+甘油果糖,同时服用地塞米松,这是做相同治疗的患者大概率会遇到的情形。

用药后一周内症状一般都能缓解,问题是停药后三至五天,水肿又会卷土重来。再次脱水,再次缓解,再次重来,反反复复,让人头痛不已。

瓶子的经验是脱水不能太快,药量只能缓慢递减,症状缓解后,首先药量减到每天只保留两瓶甘露醇,其他完全弃用,两天后改为每天只用一瓶甘露醇,两天后改为每天只用一瓶甘油果糖,两天后改为每天只用半瓶甘油果糖,两天后才完全停止用药,有了缓减过程,脱水后就很少有反弹的。这经验在群里分享给了许多类似的病友。

许许多多细小的事情,看似在医院上不了台面,却又给患者带来无尽的困扰,都是在群里聊天时解决的。

憨豆是解决这类问题的高手,这也许与他长年患病的经历以及爱琢磨的性格有关。无疑,他是这个小群体的主心骨,有什么困惑,遇到了什么心慌的事,很多人首先想到的就是听听他的建议。

这个网站的这一批人,不经意间见证了憨豆初期为延长耐药时间,没按正规医院的《诊疗指南》,自己探索间断式服用易瑞沙的艰辛过程,他们中的一些人,受憨豆影响,也沿着他的思路加入了试药者的行列,草根抗癌的萌芽就是从这里开始的。

这年仲秋,网站发了通告,准备近期把他们交流的这个分类关闭掉,因为最初的预设这一板块是营养与键康,现在完全成了肺癌患者讨论用药的地方,与网站的整体风格相距太远。

起初是不安,之后是焦燥,他们一定要有个能凑在一起说说话的地方。心里的伤痛需要相互抚慰,怎样用药得有人商量,憨豆的帖子无形中能给他们力量,这里已是他们习惯了的避风港,撤掉了怎么办?又要各自去孤独地面对那个寒冷的世界?

还是那间小屋,又是一个夜晚。瓶子问凡高:"怎么办呢?"语气里满是无奈。

"我们自己去申请建一个这样的网站,怎么样?"凡高说。

"真的啊?"一脸憨态的老公,总是在关键的时候给出漂亮的意外。瓶子自然的联想起,丈夫是网络工程师,这原本就是他饭碗里的菜。

"我明天上班去找一下老板,看能不能借用公司暂时富余的服务器,如在线人数不是太多,流量不是太大的话,应该没问题。"

"好啊好啊!憨叔前几天还说要做蒲公英呢,如果我们这么多蒲公英连个窝都没有了,那还不满世界的乱飞呀?"知道有了新希望,瓶子又露出了她那种快人快语的天真性格。

"好,我们就专为这么多的蒲公英建个网站。"凡高感到了责任。

"对,把它建成肺癌人心中的达赉湖!"瓶子感到了浪漫。

两人都为这份豪情,开心地笑了。

过了几天,瓶子给憨豆留言,请他为新网站取个名字。大约五分钟,憨豆回复:与癌共舞。

2010年9月14日,新网站正式上线。

瓶子发了新网站的第一篇帖子:《憨豆叔的部分治疗帖》(这是在她的强烈要求下从之前那个网站争取到的仅有成果:把这两年憨豆发表的所有帖子拷贝下来,集成一册)。

憨豆发了新网站的第二篇帖子:《草根抗癌的曙光》。

第六章丨完

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