《草根传》节选丨第六章：草根

《草根传》节选丨第六章：草根

绝大多数患者，甚至包括很大一部分医生，看了已精确到小数点之后两位数的CEA，都以为它有天平秤般的准确度。其实这是误解。从事这一测定的操作人员毫不隐讳地表示：CEA，在一切条件都具备的情况下，正负偏差15%，均属正常值。

换言之，憨豆服用阿昔替尼测试出的CEA下降了10%，真实的状况有可能是上升了5%，也有可能是下降了25%。在如此宽的幅度里要确定惯偷行踪，还真得有点福尓摩斯。

下降10%，会不会仅仅是吹向天空的一个肥皂泡，耀眼而短暂？NO！更有力的支撑，来自之后多次服用阿昔替尼的血检结果。

2010年第一次服用阿昔替尼，从能查找到的记录上看，他继而又间隔式地服用过七次，每次一个月。除了一次不升不降，一次下降6%之外，其余的降幅都超过了35%，有一次更是下降60%，没有一次是上升的。

如同吹散在空旷草原上的蒲公英，种子随风飘落，落到适合的土壤里，就生根，就开出花朵。

阿昔替尼有效，是憨豆试药路上决定成败的最关键一博，拿下它，意味着第二关已被踏踏实实地踩到了脚下。

虽然因为严重的副作用，它不能像祈祷中所乞求的那样连续服用三个月，所以光凭它，也不能为易瑞沙赢得足够的空药时间，但阿昔替尼戳杀CEA的那股狠劲，又意外地远远超过了憨豆的期望值。

一旦服用阿昔替尼，通常连续服用一个月，另外的两个月，他已可以游刃有余地试试其他靶向药，而不用再为CEA的增多减少去过分斤斤计较了，因为他手中已有两把锋利的匕首，任一把都能随时把飙升的CEA齐腰斩断。这是什么样的感觉啊！

作为一个有十五年肝病史，并严重到肝昏迷、肝移植、死去又活来，至今还在每天吃抗免疫排斥药的老司机，面对更加凶险的癌症，自然不会天真到以为凭一己之力就能征服它、治愈它。

相反，两年多的试药，让他时时感受到无助和渺小，如同一颗荒原上孤野的小草。脑子里常常掠过的问题不是药压根就没效？或者就是耐药了？无论哪一种情况发生，他都会迅速枯萎掉。

但阿昔替尼的成功，确实让他一直耿耿于心的希冀更强烈起来，之前有易瑞沙，现在有阿昔替尼，将来会不会还有另一个不知名的靶向药在等着他呢？老天会赐给他与这魔鬼相生相克、此起彼伏、四季轮回的智慧吗？

天知道！如此幼弱、如此不屈、又如此顽强的小草。

"如果注定是小草，就做蒲公英吧。"憨豆在那个网站上心有感触地发了一个短帖。

既然没有树的根深，

既然没有树的叶茂，

既然上天没有赋予我抵御风雨的枝干，

就请将我化作蒲公英一样的小草。

我只要细小的根，

我只要滋养几掰青青的叶，

我只要能看到那洁白的花蕾还在风中摇曳，

我知道，

生的希望仍随着种子的飞舞，

在寻找，

在寻找。

"如果注定是小草，就做蒲公英吧。" 瓶子在电脑前读着憨豆的句子，想起了几年前去呼伦贝尔草原，在达赉湖见到的景色。印象最深的就是围绕着湖边星星点点、一望无际的蒲公英草。

也许是靠近充足的水源，也许是历年积草提供了天然丰厚的养料，这里的蒲公英棵棵都硕壮丰美，白白绒绒的球形花儿朵朵饱满，充盈的模样如同生命在尽情的绽放。

自从凡高搜索到那个网站，瓶子就对它越来越依赖，屈指一算，快两年了。

妈妈服易瑞沙有效的时间持续了七个月，发现脑转，做了全脑放，之后，易瑞沙复敏，她又把这柄利剑重新配在了身上。当然，这次她没一直用到耐药，而是跟着憨豆的步伐，在尝试、在寻找适合她妈妈的另一把匕首。

不过她胆子要比憨豆小得多，这可能与她本人不是患者有关，尝试新药要受很多苦，她看不得妈妈经受痛苦的样子，再说，她觉得自己也没有憨豆那么睿智，所以穿插在易瑞沙之间用的药，都选的是憨豆试过的。

不仅仅是她，网站上经常流连在这个小分类的人虽然并不是很多，但只要CEA敏感，一半以上，都会在服用易瑞沙期间穿插用其他药。有几个胆大的，甚至还与憨豆搭成了"试验组"，他们用一种相同的靶向药，但用不同的量，测试谁会有更好的效果。

群友在网上彼此询问病情是常态，瓶子妈经常会冒出各种各样防不胜防的症状，而所有的应对措施，瓶子几乎都是从与群友的交流中得到的。

甲沟炎严重了，群友告诉她将片剂的先锋5碾成粉末，涂抹在红肿或溃烂的地方；血小板增高了、谷丙谷草转氨酶上升了，群友告诉她服点拜阿司匹林和水飞蓟宾；感冒引起肺部炎症了，群友告诉她应该去医院滴注左氧氟沙星，或头孢克肟，或头孢派酮。

林林总总，事无巨细，凡涉及治疗，她习惯了先把问题发到群里，也有群友咨询她的时候。

瓶子妈脑转时采用全脑放，引起了放射性水肿，症状是头痛、头晕，严重时意识模糊，必须进行脱水处理，通常的做法是每天上午、下午各一瓶甘露醇+甘油果糖，同时服用地塞米松，这是做相同治疗的患者大概率会遇到的情形。

用药后一周内症状一般都能缓解，问题是停药后三至五天，水肿又会卷土重来。再次脱水，再次缓解，再次重来，反反复复，让人头痛不已。

瓶子的经验是脱水不能太快，药量只能缓慢递减，症状缓解后，首先药量减到每天只保留两瓶甘露醇，其他完全弃用，两天后改为每天只用一瓶甘露醇，两天后改为每天只用一瓶甘油果糖，两天后改为每天只用半瓶甘油果糖，两天后才完全停止用药，有了缓减过程，脱水后就很少有反弹的。这经验在群里分享给了许多类似的病友。

许许多多细小的事情，看似在医院上不了台面，却又给患者带来无尽的困扰，都是在群里聊天时解决的。

憨豆是解决这类问题的高手，这也许与他长年患病的经历以及爱琢磨的性格有关。无疑，他是这个小群体的主心骨，有什么困惑，遇到了什么心慌的事，很多人首先想到的就是听听他的建议。

这个网站的这一批人，不经意间见证了憨豆初期为延长耐药时间，没按正规医院的《诊疗指南》，自己探索间断式服用易瑞沙的艰辛过程，他们中的一些人，受憨豆影响，也沿着他的思路加入了试药者的行列，草根抗癌的萌芽就是从这里开始的。

这年仲秋，网站发了通告，准备近期把他们交流的这个分类关闭掉，因为最初的预设这一板块是营养与键康，现在完全成了肺癌患者讨论用药的地方，与网站的整体风格相距太远。

起初是不安，之后是焦燥，他们一定要有个能凑在一起说说话的地方。心里的伤痛需要相互抚慰，怎样用药得有人商量，憨豆的帖子无形中能给他们力量，这里已是他们习惯了的避风港，撤掉了怎么办？又要各自去孤独地面对那个寒冷的世界？

还是那间小屋，又是一个夜晚。瓶子问凡高：＂怎么办呢？＂语气里满是无奈。

＂我们自己去申请建一个这样的网站，怎么样？＂凡高说。

＂真的啊？＂一脸憨态的老公，总是在关键的时候给出漂亮的意外。瓶子自然的联想起，丈夫是网络工程师，这原本就是他饭碗里的菜。

＂我明天上班去找一下老板，看能不能借用公司暂时富余的服务器，如在线人数不是太多，流量不是太大的话，应该没问题。"

"好啊好啊！憨叔前几天还说要做蒲公英呢，如果我们这么多蒲公英连个窝都没有了，那还不满世界的乱飞呀？"知道有了新希望，瓶子又露出了她那种快人快语的天真性格。

＂好，我们就专为这么多的蒲公英建个网站。＂凡高感到了责任。

＂对，把它建成肺癌人心中的达赉湖！＂瓶子感到了浪漫。

两人都为这份豪情，开心地笑了。

过了几天，瓶子给憨豆留言，请他为新网站取个名字。大约五分钟，憨豆回复：与癌共舞。

2010年9月14日，新网站正式上线。

瓶子发了新网站的第一篇帖子：《憨豆叔的部分治疗帖》（这是在她的强烈要求下从之前那个网站争取到的仅有成果：把这两年憨豆发表的所有帖子拷贝下来，集成一册）。

憨豆发了新网站的第二篇帖子：《草根抗癌的曙光》。

第六章丨完

震撼，感动！

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