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培美单药的威力

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6313 40 joscyy 发表于 2019-2-2 06:55:59 |

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简要说下我母亲的病情:13年肺腺1b手术,术后未化疗,中药几个月后空窗,15年胸水复发,19突变,开始吃印易,一年多后体感疼痛易缓慢耐药,因有脑转直接上92白盒,92三个月体感没有任何改善,CT都还显示没有太大变化,后92加量,92联易都试了,体感还是不好,疼,怀疑骨转但母亲不愿意做骨扫描,上92+184非正版,结果吃了不到一个月,传说中的副作用没看到,体感却疼痛加剧的厉害,夜里开始疼的睡不着觉,主动停92+184,试了2992三天效果还是一般。
这时候我也拿不定主意担心再盲试下去会耽误病情,让父亲去问主治医生有没有必要用血液做个基因检测对症吃药,我们的主治医生比较负责,建议我们先化疗两个疗程看看,培美单药副作用小,且化疗后基因会发生改变可能重新吃回一代。
我网上搜了很久,觉得医生的建议不错,且不加铂类大都没什么副作用,遂同意医生建议开始一化。我计划把网上病友们总结的止吐药,营养药,改善食欲的药找些寄回去备用,可父母坚决不同意,他们怕我花太多钱,我考虑到春节期间发货慢竟没有坚持,只是让家人选择了市里的大医院进行化疗,他们处理副作用经验更多些。
第一天基本没反应,父亲还领着母亲楼上楼下转了转,第二天反应也不大,食欲尚可,第三天开始感到轻微恶心,第四天出院.出院时老两口没舍得打车回去,尽管我千叮咛万嘱咐还是坐了巴士下车慢悠悠走回去,回去全家都感冒了,发烧,流鼻涕,挂水,食欲继续下降,一天只能喝几口饭,卧床。
几天后感冒好了,人去憔悴的不成样子,基本卧床状态,喝水都强逼着喝,没办法挂了营养针,跟我在视频里抱怨针太凉了不要再打了,不想治了之类的,我紧急从病友那里转了强效止吐药,甲地孕酮和速愈素,全部顺丰过去,希望母亲可以早点恢复起来。
现在一化过去十几天了,昨天刚吃了转过去的止吐药,说原来只是恶心,吐不出,昨天开始吐了几次,家人做饭的味道闻着就吐,跟我视频脸色浮肿的厉害,感觉眼睛都要费力才能睁开。
我茫然不知所措,感觉自己没用极了,母亲在家里遭罪,我在几百公里外的地方待产,昨天视频母亲问我明天是不是我的生日,感觉竟然是要交待什么的样子,我说不是,后天才是我生日,你放心好了,等着我买的这些药过去了你就慢慢恢复起来了,然后等我出了月子我回去陪你。
昨晚做梦梦到我回家了,带着妈妈去了我的学校,她帮我收拾宿舍,虽然累但是还有力气去食堂打了饭,一边抱怨食堂的饭不好吃一般往嘴里塞,我很欣慰,想着幸亏我回来了,多少母亲精神状态不一样了,梦里还是做了基因检测,显示19和 T790都有突变,很满意,自己在心里说我们不用再遭化疗的罪了,又可以吃靶向药了……
醒来发现南柯一梦,擦干泪准备今天去爬楼梯了,本来想生个猪宝宝,近期一直没敢多活动,现在只想着赶紧生了,出了月子回去多陪陪她,也不知道下一步要如何走,希望我们能平安度过这个难关

40条精彩回复,最后回复于 2019-2-28 08:54

怀念妈妈 发表于 2019-02-02 19:06
本来单药培美曲塞的副作用不是太大,但看表现可能不是很理想,能联药的话还是尽量联药

祝楼主尽快生个好宝宝

嗯嗯,年后听听主治医生的意见,再一个看看恢复情况,联药现在感觉也很盲目,不知道该从什么试起

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楼主也要照顾好自己和宝宝!我妈也是9291耐药 有胸水 医生建议抽水化疗 第一次只用一针培美,我妈用完药 出院第二天就起不来了,白细胞1.6,血小板快没了,吃啥吐啥,现在一个半月了 还不舒服,她夜坚决不化疗了 说不治了……我现在天天在这上面找办法

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未来动力 发表于 2019-02-02 19:16
希望你妈妈早点好起来

多谢,也祝您和家人健康

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怀念妈妈  高中二年级 发表于 2019-2-2 19:06:13 | 显示全部楼层
本来单药培美曲塞的副作用不是太大,但看表现可能不是很理想,能联药的话还是尽量联药

祝楼主尽快生个好宝宝
怀念

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fxren 发表于 2019-02-02 09:23
还是早点做下基因检测。

嗯嗯,准备先缓一缓,过年后看看情况再做个基因检测

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累计签到:164 天
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fxren  大学一年级 发表于 2019-2-2 09:23:11 | 显示全部楼层
还是早点做下基因检测。
中微子MWXX  大学四年级 发表于 2019-2-2 13:00:03 | 显示全部楼层
楼主新年好!楼主家蛮长时间了,真是不容易啊,加油!上面网友说的比较在理,建议有条件的话不妨检测一下基因,当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主,祝福楼主家新年行大运!
累计签到:25 天
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中微子MWXX 发表于 2019-02-02 13:00
楼主新年好!楼主家蛮长时间了,真是不容易啊,加油!上面网友说的比较在理,建议有条件的话不妨检测一下基因,当然也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主,祝福楼主家新年行大运!

多谢您,也希望您及家人平安快乐!

多谢,同样祝福您,一起努力
碟子1  高中三年级 发表于 2019-2-2 18:42:54 | 显示全部楼层
培美化疗后免疫力低下,出入公共场所必须戴口罩,尽量避免人群。这次我家培美化疗后也感冒了

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