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谈谈放疗妖魔化--筷子放疗治疗过程及感想

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14281 29 碟子1 发表于 2019-1-30 16:56:29 |

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本帖最后由 碟子1 于 2019-2-25 13:35 编辑

首先我们认为病友谈及放疗似妖魔必有原因

第一自从我家放疗后,对放疗过程感受深刻。
第二我是小白,所以学习很认真,开始群里几乎所有病例我文档保存及跟踪。逐渐了解随着治疗深入,脑部骨转移概率非常高,我家都会面临再次需要放疗,所以对病友放疗过程特别关注。发现不幸的是病友们绝大多数采用是普放,基本需要10-20次以上甚至30次。放射性肺炎比例非常高。而且很多病友脑部也是普放,试想而下脑部普放带来后遗症各种不可逆后果,都是痛不欲生,这不就是妖魔还是啥? 我都非常痛心及怜悯! 但这绝不是病友和医生过错,而是没赶上新时代新设备。

筷子放疗治疗过程  

一  确立放疗需慎重

1)发现:我家筷子在2016年1月发现突然发现右下肺又有1.5cm毛刺实体结节。(详见论坛碟子1文章)又在本地医院多学科会诊:认为新增肺癌,建议手术。
2)影像对比:本地随访医院多个影像学认证对比2015年确实没有实体癌
3)穿刺:本市及上海各医院是否能肺部穿刺咨询,答案是否定的,部位太深。(周围型)
4)基因检测:我们用2012年手术组织做了基因检测21L858突变
5)新增原发和转移癌区别 :肿瘤科主任同学建议上海去咨询新增原发和转移癌确认,认为这是手术和放疗区别。并告知去上海求医需要带PETCT片,不然浪费时间。我们随即本地做了PET-CT 检查描述:”右上肺癌术后,右下肺见结节影直径1.5cm ,FDG代谢异常增高, SUV最大值2.9,其他部位均正常,转移可能性大。”求医资深同学告知我和上海医生沟通方法,筷子也深知需要多方面咨询,于是带着所有资料我们开启了上海求医之路。
由于希望能确立手术,所以征求5个胸外科专家意见,手术建议有微创后辅助靶向,开胸手术,契型切除等。而华山医院胸外科医生建议引起我们注意,他说道:“上次右上肺全切后假如这次右下肺部全切,整个右肺功能几乎报废,爬楼状态会喘气。可以采用上海目前引进不久的SBRT(立体定向放疗)或者射波刀效果很好。如果是肺部这两者没啥区别,如果是脑部用射波刀,钱有区别SBRT可报销和射波刀不可报销需6-8万”并把华山医院射波刀医生名字告诉我们”。
6) 抗炎治疗 再次怀着侥幸心情在本地住院做了两星期抗生素治疗,结果结节未缩小,看来肺癌再次复发确定无疑了。
7)找寻资料;趁着别人春节放假,筷子抗炎治疗两周,我们网络狂找资料,发现SBRT在美国已经10-20年了,结果数据都还不错,但国内几乎没有统计数据。了解SBRT适合3公分以下,射波刀适合4公分以下,副作用稍微差一点,一般都是需要4-6次。
8)家庭讨论; 筷子观点需要生活质量,登楼爬山运动气喘不能接受。其次他怀疑点是转移,因为原发进展速度不会那么快,而转移是有可能。但觉得胸外科建议放疗实属意外,值得认真考虑。综合分析以后,右下肺全切微创手术+靶向,不干净复发概率高的契型切除+化疗,创口面达大开胸手术+化疗统统排除了,最终筷子选SBRT放疗。
9)找寻放疗医院:首先找本地SBRT有一家部队医院设备有,但筷子进去后,只见喝茶人,几乎没见病人看病马上退出来了,之后上海胸科医院打听设备SBRT进口使用两年多,继续打听放疗科牛人,挂上号,终于在春节前把这事儿定下来了。

二 放疗过程

医生历年片子对照后,看PETCT报告。然后开单-制定放疗方案时,他直接拿PETCT光盘制定方案。确立SBRT根治性序贯放化疗.放疗隔天1次共4次,剂量:50Gy/4Fx。化疗共4次:順铂40mg/dl+培美曲塞800mg/dl。四次放疗结束无任何不适,而顺铂化疗不耐受。但放化疗后疗效PR.
三:放疗后随访
我家CEA不敏感,只能跟着医生CT随访,跑上海求医和随访苦不堪言。第一次还是继续缩小,之后稳定。待第六个月时,突然发现肺部一大片斑块状阴影(后来知道这是肺部放疗副作用),之后慢慢消散直至缩小实体弯型结节至今仍存在,不会消失。我们担心放疗部位复发疤痕被挡不断随访甚至咨询香港放疗师,建议定期PETCT。,这是我们始料未及的事。幸好现在发现CA724敏感追踪指标,这是万幸哦。
放疗结束后,筷子才想起和老同学本市三甲医院放疗科主任一起讨论此事,和胸科放疗医生说的是一样的话,如果根治到位(不到位除外),此部位DNA连被破坏,不可能生长,要不周边,要不另外地方。他认为PETCT放射线没想象那么可怕

筷子放疗后感想

放疗时间点、机器选择、剂量、定位及技师非常重要。总体来讲,放疗不可怕,关键在于点选择:
如果SBRT最大3公分,那么你要想到就算圆圈直接对着黏贴纸张都会有偏差,何况机器扫射,所以2公分左右把握大一点 ,那么射波刀也就3公分左右吧。
另外肿瘤太大放疗无法彻底灭杀局部肿瘤,维持长久稳定。况且肿瘤大,放疗计量和次数必定增加,随之副作用增大很多。
机器点:放疗机器应该选立体定向精准设备(或以上),别选普放。
计量点:癌细胞各部位计量选择大小很关键,计量小了癌细胞杀不彻底,计量超了白伤身体 。
定位点:放疗定位偏了,癌细胞仍旧存在,造成前功尽弃。
操作点:操作技师稳准狠打击癌细胞也至关重要,尽量选技术成熟医院。
综上所说,放疗五条件是缺一不可,也是放疗成功关建点。

放疗其它须注意点

1)需要以后轮换靶向治疗,但没敏感指标病友需慎重考虑。
2)全身转移先要考虑全身控制,后考虑局部治疗,放化疗同步副作用大。如果纵膈,食管都需要低剂量很长时间,但如果没有同步全身治疗方案的控制风险很高。
3)靶向和化疗都可以选本地治疗,唯有放疗必选大城市成熟医院。

这只是我家筷子治疗过程,不针对任何人指导建议,仅供经验交流。



29条精彩回复,最后回复于 2019-7-5 16:29

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keenman  超级版主 发表于 2019-1-30 21:31:26 | 显示全部楼层
碟子大姐的这篇文章很好,结合之前apzxs的文章,希望各位做过放疗的病友,都来发表一下自己家做过放疗之后的正效果与副作用,评估一下放疗在整个治疗过程中所起到的作用。我们希望通过病友的真实经历,来归纳总结出一些治疗经验,以“不要妖魔化放疗”这个主题系列来在病友群体中普及一下关于放疗的知识。

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hzpolo  大学三年级 发表于 2019-1-31 08:28:30 | 显示全部楼层
请问做肺部放疗,放射性肺炎副作用怎么预防呢?
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hzpolo 发表于 2019-1-31 08:28
请问做肺部放疗,放射性肺炎副作用怎么预防呢?

放射性肺炎很难预防,放射剂量大周期长发生的几率就会大,再加上医师操作跟分割设计等也有关系,对病人来说好像就是搏个运气。治疗过程中千万别感冒,一旦发生了放射性肺炎及时治疗,控制好也没有那么危险。

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昨天刚听人说了立体定向放疗,今天又看到帖子,学习了
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hzpolo  大学三年级 发表于 2019-2-13 14:10:17 | 显示全部楼层
ylxcool 发表于 2019-2-12 21:27
放射性肺炎很难预防,放射剂量大周期长发生的几率就会大,再加上医师操作跟分割设计等也有关系,对病人来 ...

谢谢指点
我家头部肺部做了射波刀放疗,至今7个月。当时肺是4厘米,头上3个2厘米。放射后头部病灶周围有水肿,现在在逐步减轻。肺部炎症没有症状,10月检查炎症已经没有了。肺部肿瘤有缩小。其他复查影像大夫说很好。再继续观察中……
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zrr217  初中二年级 发表于 2019-2-13 17:54:35 | 显示全部楼层
非常赞同楼主的那句:“靶向和化疗都可以选本地治疗,唯有放疗必选大城市成熟医院。”放疗取决于放疗主治医生通过定位而制作的放疗精准图和相关先进的放疗设备, 最好还是去一线城市大医院做放疗比较好。
靶向和化疗药物基本全国大小医院都会有, 区别可能就在用药的剂量上, 化疗方案可以咨询大医院的医生, 化疗可以在当地医院做就可以。
碟子1  高中三年级 发表于 2019-2-15 13:51:28 | 显示全部楼层
zrr217 发表于 2019-2-13 17:54
非常赞同楼主的那句:“靶向和化疗都可以选本地治疗,唯有放疗必选大城市成熟医院。”放疗取决于放疗主治医 ...

是的,关键的关键

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碟子1  高中三年级 发表于 2019-2-15 13:52:12 | 显示全部楼层
春华秋实mama 发表于 2019-2-13 16:29
我家头部肺部做了射波刀放疗,至今7个月。当时肺是4厘米,头上3个2厘米。放射后头部病灶周围有水肿,现在在 ...

慢慢会吸收的,选射波刀不错

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