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2694 2 admin 发表于 2012-6-13 17:51:19 |

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          由于能力有限,咱们论坛一直就是最简单的论坛模式,现在想找懂行的帮咱们论坛做一些整改,这里请大家来给论坛提建议,看看咱们需要在哪些方面做工作,哪些方面需要改进,哪些方面需要删除,哪些方面需要增加等等,集思广益,请大家都来踊跃发言,来共同把咱们论坛建设更好。目前联系了病友tshwangq帮咱们做一些后台操作,如果有其他高手愿意加入的,也非常欢迎。征集意见时间暂定为2周。
      

      
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2条精彩回复,最后回复于 2012-6-15 08:13

活着  大学二年级 发表于 2012-6-14 15:16:31 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 活着 于 2012-6-14 15:17 编辑

很感谢网主!这样的整改思路很为大家着想,很好!我的一些建议是对病情案例栏:请聘IT及专业人员理顺各专区的病案(按分期,分类,分病理,例如肺腺癌一期,下分基因突变及野生型,下面再细分高、中、低(未)分化;二期。。。),更加方便病友们阅读参考,特别是对初来咋到的新病友,可以直接进入与自己同类病区去翻阅资料,了解用药及治疗方案,相信会起到相当简捷便利的帮助,谢谢!


积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
活着  大学二年级 发表于 2012-6-15 08:13:06 | 显示全部楼层 来自: 广东
我们是草根非主流治疗,如果能总结一些普遍性出来的话,但也可能成为未来的主流治疗;所以我觉得,首先论坛理清了思路,也不断建立起观念,很多在执行实施,现在是总结经验的时候:

1、基因野生型的癌症吃靶向药(特和易)有效(定位为一个月以上吧)的概率多大,这些中位生存期多长?
2、能否从基因野生型对TKI有效案例里总结出几种有效的机理(或普遍性);就是说,这些基因野生对TKI有效的案例,他们有没有哪些共同点。
3、能不能总结出基因突变对特或易的中位生存期?
4、坛里设了不同口服靶向的试药帖,能不能总结出来这些靶向药的中位生存期。
5、化疗也是不断在试,但形成了一线、二线或三线所谓的标准;我们靶向试药,也能不能总结出一个吃药的贯序出来,特别是针对不同的免疫组化表达,先吃什么,后吃什么?
6、关于特和易稳定期间停药试其它药的问题,能否理出什么情况下(肿瘤指标或CT影像。。。)停药比较合适。

如果能对以上总结出一些经验并不断完善的话,对所有新病友是一个大大的福音,也减少了在这里重复查帐及询问的麻烦;同时对世界癌症研究将会是一个很大的贡献。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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