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跨越六年丨脑膜转移四年,现在依旧如常人,她究竟是怎么做到的?

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16607 20 与癌共舞小助手 发表于 2019-1-17 15:03:16 | 精华 |

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跨越六年丨脑膜转移四年,现在依旧如常人,她究竟是怎么做到的?

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2 E% y) G! j- g7 H4 X6 N' @. c本文作者:cqf48335 V# }6 V  r/ f" ]3 E+ a8 F' X/ _

1 j. `8 K$ _& L! r. h; |( u, l编者按:: K- m0 Y7 ]6 L; Y; q8 b
cqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期,通过在论坛认真的学习,依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年,其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月,成功走进抗癌的第七年。; F  `2 C8 u. D. ]. i3 _- B

8 p- f: g7 E  T! ~& x! }这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣,也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用,并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来,让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时,也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。
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8 `( e/ @% D8 a3 e% o# ?- I$ k但正如作者所言,患者个体差异较大,本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。: K9 s  n9 r6 [

: T5 r  V2 Q/ ]& K( c妻2012年12月6日单位体检,在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期,从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。
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六年来得到许多病友、医生的无私帮助,许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程,是希望所有的病友都能够平平安安。
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治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴,毕竟每家拥有的资源和需求不一样,个体差异也大。
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我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。) \8 @) K; f8 h" ]+ C+ W

, \  Y4 W9 n' j总体治疗方法:中西医结合,靶向优先,化疗救急,中药辅助治疗。6 q/ {' G# M! e5 i  e( e: m
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以下分阶段简述如下:
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争取手术机会—化疗

, Y1 N* K3 O+ R刚查出肺癌时,我头脑也是一片空白,短暂的思维短路后,只有选择面对。通过本市医院的同学关系,以最快的速度联系好南京的专家,5天内完成了所有的术前检查,满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常,随着主刀专家一句“谨慎手术”,本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。
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) O) O6 N. B1 v% k/ g院长为了消除我的顾虑,亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家,在上海专家的办公室,读片后他们远程电话会诊,结论依旧:谨慎手术,化疗争取手术机会。/ ~- h8 K2 ~- T8 u7 f8 O
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抱着一线希望,我们选择了化疗,争取手术机会,但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说,对大学同窗的妻子采取了各种“骗”,一步步透露病情,解释为啥不能手术,不手术的好处(要说服同样受过高等教育的她真是不易,最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例,才让她暂时释怀)。3 v! M  g3 f9 J6 L1 n+ I
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我认为有必要告诉病人的病情(我们可以淡化其严重程度),这样便于后期治疗,特别是年轻病人,他们更有知情权,生命是他们的,我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的,其他的全盘由我负责。
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4 r) o+ Y8 A( L% E放弃有效的化疗方案(培美曲塞),选择易瑞沙
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化疗过程中,在论坛恶补肺癌知识,与主任医生有效沟通,幸运的是主任医德医术都很好(6年来,主任没收过一分钱红包,遇到问题总是耐心解答),建立了良好的医患关系,现在都成为好朋友了。4 A2 r. r- D8 Q9 o# X) a5 L+ q

+ K/ P: F1 I. Y$ [; ?2 y医生需要尊重和良好的沟通,彼此的理解和尊重也利于后期的治疗,在此期间,我们确定了我家的治疗原则:生活质量优先,确保生活质量的情况下延长生命。$ ]; l8 }" [2 I
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主任也因此同意我在化疗有效(化疗方案留作以后备用)的情况下选择正版易瑞沙(化疗期间基因检测EGFR19突变)。
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易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
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这一阶段最为纠结,也对定期复查的重要性和必要性深有体会,也确定了我们治疗的总方法:中西结合,中药辅助,不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。' w, N9 X1 `6 _2 S& U% J

0 y* w! p( E- U* q3 L3 O+ x, c1 }知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻,甚至极其排斥。我家却从中获益,可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异,不喜勿喷。
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1易瑞沙
4 @  H7 A7 k$ n* a; Y: P易瑞沙服用5个月时,肝功能转氨酶指标快速上升到400-500,病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题,住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中,皮疹也很严重,导致不能穿衣,面临靶向药无法吃下去的境地。
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! b/ t7 {; S2 a+ M  q# T6 `主任朋友是中医出身,她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈,我们选择了中药保肝,没想到效果出人意料,皮疹和肝功能很快恢复正常,这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。
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% x+ B, b. i) j2特罗凯
/ i/ V0 \% w$ {打破专家的定论,开始有自己的靶向思维。
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易瑞沙有效期间,狂读论坛的帖子,从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识,学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致,为后期方案的选择打下了基础,和主任朋友沟通起来更顺畅。; y7 B& b* B; \) H) y5 B

$ M" b9 |) U+ G本以为易瑞沙能吃上几年,13个月时,耐药还是如期而至,2个月一次的定期复查时,通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移,好在当时还没有症状。6 k; c& c5 z9 z: B3 G% T0 G. h
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几个专家给出的方案是全脑放,我提出试试特罗凯,得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来,主任朋友帮我参考,她最多的一句就是试试。试药2周有效,特罗凯又帮我们赚了4个月。& O9 v8 E& ^, G
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在此期间我和主任又达成共识:将每一种靶向药的有效性发挥到极致。7 U! b6 B$ z* }
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34002+特罗凯" I. i6 T9 a  M! }9 e. \3 q3 |
后期更加淡定了,选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时,选择了4002+特罗凯,又赚了11个月。% d" Z& T+ D! D0 m
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4特罗凯+299804
; b3 z! u3 J; f1 z* N1 n! ?, x- x. u6 s4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯,没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展,299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛(9天2次脑部核磁对比,脑膜病灶扩大十几倍),让我见证了脑膜转的凶险,后期复查稳定期每2个月脑部核磁,换方案时最多间隔1个月。
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启用备用化疗方案救急,9291及184.3759
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# ^/ H% U. {, ~; m$ D! B5 a$ [' Y被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的),运气不错,对脑膜有效,我家各种方案对肺部都有效,每次耐药都是脑部出现问题。
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在化疗1次后(又将这方案雪藏起来备用)试用9291,之后耐药加量又有效了几个月,9291+184试药成功有效13个月,唯独一次在没有耐药的情况下换3759,9291+3759有效4个月后换回9291+184。) X) f: [) q; L! e6 d
3 J! ^; d; e! @1 b8 e" q/ ]0 b: H5 F
9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月,也助我们跨越6年。
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18年7月,cqf4833的妻子在黄山情人谷
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感悟
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用心学习,注重和医生的沟通,挖掘资源,注重每一个细节,尤其是换方案时。
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2 s0 O3 Q2 o9 }6 O1 Y在此,特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友,感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长,从初二到大二,特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任,不然这些方案也无法实施。
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20条精彩回复,最后回复于 2019-6-26 18:26

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zhuxych  博士一年级 发表于 2019-1-17 15:06:58 | 显示全部楼层
太伟大了!

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春天的笑声  高中二年级 发表于 2019-1-18 08:11:33 | 显示全部楼层
楼主的细心和耐心,更多的是不断追求的恒心,帮助你们一步一步向前走,祝福你们一直走下去

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南宁阿梁  硕士三年级 发表于 2019-1-18 12:17:37 | 显示全部楼层
cqf4833也是一位很有研究精神的战友,如果仅仅靠教科书式的治疗而不试一些前沿方案的话,很难有现在的奇迹。
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自助者,天助之;自助者,人助之!祝福还在战斗的战友!4 x5 r; k; O6 e, Z0 C$ p

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老鸽子II  大学四年级 发表于 2019-1-18 14:34:49 | 显示全部楼层
你的努力加上遇到一个有水平和开明的医生,如果遇不到这个医生什么方按实施不了。这个医生学会指南以外的治疗。很多医生到知道联药但不敢试。祝能走更长时间新年祝福。

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怀念妈妈  初中三年级 发表于 2019-1-18 23:11:00 | 显示全部楼层
我妈妈脑膜转移,小地方的医生都放弃治疗了,我换药无效,最后两个月比较痛苦,真的对不起妈妈,没多帮她减少痛苦
怀念

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我想知道楼主每次换药需要重做基因检测吗?

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能坚持6年,真好,加油,希望看到后续治疗贴。
请问9291和184联用时候计量分别多少
你让我看到了希望

+ f4 M6 t8 ]  E) e- h, L# Z8 f/ o                               
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