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低分化肺鳞癌 PD1 O药减量拉长时间用满一年 简单总结

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54246 94 mnyiyinm 发表于 2019-1-16 16:48:22 |

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本帖最后由 mnyiyinm 于 2019-1-27 11:05 编辑

我家的治疗主帖在这里:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... mp;extra=#pid667689


首先介绍一下我家的使用情况。
我家用的是单药Opdivo,港版,印版和土耳其版都用过。没有基因检测,没有测PD1表达,完全盲试。2017年12月25日注射的第一针,到现在已经一年多了。前三次注射是两周一次,一次100mg,第四次开始三周一次,一次100mg。我父亲84kg,按标准的话应该注射240mg,由于没有医生指导害怕严重的副作用无法控制,从一开始注射就减量了。注射了三次效果不错,于是又拉长了时间,因为有数据显示Opdivo可以在体内有效23天左右?记忆有点模糊了,三周是可以允许的范围。最开始是找的熟人在区医院注射,后面就在家附近的诊所注射。每次注射前一天,验血CEA和SCC,因为我家这两个指标敏感。注射当天,前一个小时吃扑尔敏,注射后吃止痛退烧药,用来减小副作用,这是香港医生给的方案。注射一年,原发灶稳定,略有缩小,肺门淋巴结略有缩小,肿瘤标志物都在正常值范围内。这一年,爸爸的生活质量很高,与患病前没有两样,甚至更好一点。当然还会持续注射,先用满两年再说。

关于副作用。
副作用因人而异,发烧疲劳皮疹都是非常常见的副作用,对症治疗就好。其他重大的副作用就要听医生的处理意见了,严重的话需要停药,严重的副作用有心肌炎,免疫性肺炎,重度皮疹,重度神经炎等等。我家第一针注射后的第二天稍微疲劳,前五针轻度皮疹之外,几乎没有副作用。皮疹也没有干预,自然而然就好了。此外,我家还有一个副作用是白斑,就跟白癜风一样,出现在四肢,至今还有,不疼不痒。在肺癌圈我知道的用PD1的病友当中,没听说过有谁出现白斑。在国外的一篇报道,黑色素瘤的回顾当中,黑色素瘤患者出现白斑的预后都比较好,都可以长期生存,所以出现白斑的时候,我内心是极度开心的。

关于用还是不用。
我家是盲试的,因为我对这个药情有独钟,无论表达高低我都想试一试,虽然有些冒险。日本的研究资料里面,不止一次提到过,有吸烟史的人效果好,并且Opdivo是不需要看表达的,上面几个理由,让我毅然决然的在治疗早期就选择了盲试Opdivo。有条件的,可以做基因检测和PD1表达,为了知己知彼,为了能给用药提供理论依据。没有条件的,或者是无路可走只有尝试PD1,或者是低表达也想试一试的(有数据表明低表达也有很多有效的),也可以选择盲试。有人觉得PD1太贵了,没钱用。我的意见是,先不要管钱不钱的,只要能拿出五万,就可以试一试。因为,如果有效,可以拉长时间,可以减量,能够长期生存,拿钱换有质量的长期生存,换不换?肯定砸锅卖铁也要换!如果无效,最多注射三个月就不需要再花钱了。所以,千万不要因为钱,不去选择PD1。

关于什么时间用。
我家是紫杉醇加奈达铂两次化疗后直接用的PD1。本来我的打算是,按照指南来有手术指征先手术,然后尽量延长无瘤生存期,等到二次复发的时候直接用PD1。准备给我父亲手术的胸外科主任觉得我父亲的肿瘤有点大,手术难度比较大,建议两次新辅助化疗之后再手术。然而化疗后复查原发灶有缩小,但是双肺新增微小结节且多发,不排除恶性,所以不能手术了,我只好把PD1提前。回头来看,我家用PD1的时候状态比较好,并且化疗后肿瘤小了不少,这都是有利条件。据研究表明,身体越好,实体瘤越小,PD1的效果越好。所以,如果要尝试PD1,千万不要等到各种方法都试过了,人的状态差了才用,那样很可能不仅仅没有效果,还会引起超进展。

关于单药还是连药。
我家单药有效所以一直单药。然而单药的有效率毕竟比较低,很多人都在连药。连药有几种方式,最常见的是连化疗(白紫效果不错,但是副作用也很大),连另外一种免疫Y药(yervoy,国内还未上市),连靶向药(推荐7080,安罗据说副作用大慎用),连放疗(放疗骨可以,放疗肺部不推荐,免疫肺炎和放肺的概率变大)。如何连药,连什么,多听医生建议和病友经验,该果断选择就要果断选择。

关于效果。
官方临床有效率单药是20%左右,从这个有效率来看,并不是神药,不可期待太高。但是一旦有效后一般都会长期有效,所以值得一试。对于治疗个体来讲,能成为那个长期有效的,就是100%。周围的病友,PD1打满一年并且效果比较好的,除了我家之外,我还认识几个。肺腺癌有CR的,肺鳞癌CR的没有听说过,但是有前三针肿瘤就明显缩小的,小细胞也有控制的很好的。当然,也有效果不好,使用的比较晚,非但没有起效,还引起超进展的病友。未上市之前,大家都是摸着石头过河,现在已经上市了,相信以后会有更多的情报和经验可以参考借鉴。

TIPS:
1。有EGFR,ALK基因突变的,靶向药是第一选择。EGFR突变的患者使用PD1要慎重,很多超进展的,但是也有有效果的。
2。PD1起效时间因人而异。我家是三针肿瘤标志物就下降,咳嗽变少。有的人第一针就有效果。还有的病友是假性进展,也就是开始注射的时候变大,后来变小,可能和PD1起效慢有关。所以,使用PD1,最好用满三个月,来确定是否有效。

就先写到这里吧,再想起什么有用的我会再追加的,也请用过PD1的朋友们多多交流。

93条精彩回复,最后回复于 2020-4-27 07:37

周小惠  初中一年级 发表于 2019-1-16 17:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问你们用一针PD1多少钱啊?

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[LV.9]黄金爱粉
zhuxych  博士二年级 发表于 2019-1-16 17:34:03 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
你家后面都是三周一次打的?

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2019-1-16 17:57:10 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
竟然有印版的PD-1??
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[LV.2]与爱新人
mnyiyinm  初中二年级 发表于 2019-1-16 19:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 日本
周小惠 发表于 2019-01-16 17:19
请问你们用一针PD1多少钱啊?

最开始100mg的一万四,后来九千八千七千都用过

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[LV.2]与爱新人
mnyiyinm  初中二年级 发表于 2019-1-16 19:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 日本
zhuxych 发表于 2019-01-16 17:34
你家后面都是三周一次打的?

对,最开始三针2周一次,后面十七针都是三周一次

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[LV.2]与爱新人
mnyiyinm  初中二年级 发表于 2019-1-16 19:49:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 日本

有的,价格还可以,就是有过假药,要注意
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[LV.1]初来乍到
妈妈不哭  小学六年级 发表于 2019-1-17 06:32:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
楼主好,问下打完针最快多久可以见效

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2019-1-17 08:38:39 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
mnyiyinm 发表于 2019-1-16 19:49
有的,价格还可以,就是有过假药,要注意

那也是. 祝O药长期有效.

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[LV.6]超级爱粉
farley  高中二年级 发表于 2019-1-17 09:13:21 | 显示全部楼层 来自: 重庆
谢谢楼主分享!

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