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爸爸走了,9291严重副作用让爸爸遗憾地走了,大家千万当心9291一起间质性肺炎(肺x...

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10308 60 18501703535 发表于 2019-1-10 22:26:16 |

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回想1年半前,爸爸发现肺腺癌,之后吃易瑞沙16个月发现耐药,再做基因检测发现T790M突变,立刻开始黑盒9291,但之后虽然cea在一个月后回到5以下,但是爸爸食欲和精神都越来越差。原本可以一日三餐,到最后不想吃饭,基本上一天就吃顿早饭。而且说话声音都越来越微弱。我们还都以为是正常癌症病人变虚弱的过程。

去年11月30日早上,妈妈发现爸爸发烧了(38.5)立刻送医院,入院当天就开始吊抗生素,入院第三天做了CT,第二天早上主任看了CT片子,说糟糕,肺纤维化了,间质性肺炎。当时的CT片子上,肺基本上是白花花的一片网格。医生说肯定是9291造成的,立刻停药,然后立刻用甲强龙40mg吊水。
第二天,请了肺科医院的老专家廖美玲教授来会诊,廖教授说可以先用激素,一周后稳定后,再激素减量口服,同时可以上尼达尼布,控制间质性肺炎。

结果,这之后的一周,我们就眼睁睁地盯着血氧饱和值从96一路下滑到80几,爸爸越来越虚弱,觉得闷死了:-( ,

煎熬了1周后,爸爸呼吸衰竭,永远地离开了他眷恋的亲人。我们永远失去了最最亲爱的爸爸。

曾经奉为救命神药的9291 ,3%的概率有间质性肺炎的副作用,进入降临到我爸爸身上。

永失我爱!此生都将难以释怀。

提醒各位病友,注意9291副作用。

愿爸爸在天堂里再没有病痛,爸爸,我们总有一天会在天堂相聚的,您等着我们哦。。。。。

61条精彩回复,最后回复于 2019-3-13 08:20

18501703535  小学五年级 发表于 2019-1-11 09:42:13 | 显示全部楼层
我已经经历了这样一个完整的过程,从刚刚得知癌症时候的崩溃,到知道有基因突变后的欣喜,到每日看到父亲身体状态的起伏(大趋势上是一直在走下坡路),如履薄冰真的是太贴切了,有时候因为爸爸今天可以站起来走一步两步,或者晚饭多吃了一些东西,我就能开心得像小学生考试得了满分一样。有可能第二天爸爸就又无法起床,或者全无食欲。所以,有段时间,我学会了“及时行乐”, 一旦得到爸爸的一丁点好消息,我都会晚上喝一罐啤酒,享受哪怕片刻的喜悦,因为我知道,这样的喜悦是“”稍纵即逝”的。  经历过最后那一周的煎熬,漫漫长夜,一直盯着监控器那几行醒目的数字,看到监控器的报警红灯的每一次闪烁,心弦的紧绷。。。。。从一开始的抱有希望,到失望,到绝望,到煎熬,有些瞬间我甚至想那一刻的快一点到来,因为对我们,对爸爸都是巨大的煎熬。我妈妈曾经说过一句朴实得,但是我一直记忆犹新的话,妈妈说,一切都会成为历史的,都会发生,然后过后成为历史。  那最后3天的情形,我恐怕此生都无法忘却了,看到爸爸已经陷入昏迷,呼吸功能衰竭,每一次的呼吸,那么沉重病床都会一次震动,我试图去用手推一下病床,体验一下爸爸是如何用尽此生最后的一点能量来如此痛苦得,绝望地呼吸。。。。。  渐渐地,爸爸的呼吸越来越浅,间隔时间也越来越大,手臂,胸前满是冷汗,我就不停地用热毛巾,干毛巾去擦拭,擦干了,一分钟后又都是冷汗,那种冷冷的,湿湿的感觉,此生也无法忘却了吧。  之前看过很多文章,一直想知道什么症状表现是代表最后时刻的来临,现在看来,就是血压不断降低,低到身体各个器官再也得不到鲜血的滋养了,是时候说再见了。  我感到很庆幸,因为最后一周时间,我24小时没有离开过爸爸身边一步,我和姐姐不分昼夜的守护在爸爸身边,漫漫长夜,一起流泪,我们一起握住爸爸温暖的双手,我把爸爸的手放在我的脸颊上,就像爸爸一直抚摸着我们姐弟俩那样。我想,我这辈子会一直记住这样的感觉。。。。

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节哀啊,失去亲人,真的不知怎么劝慰你,因为我马上也要面对失去了

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怀念妈妈  高中一年级 发表于 2019-1-11 21:02:17 | 显示全部楼层
节哀,没有痛苦了

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幸福的红太狼 发表于 2019-01-13 20:34
我们吃了八个月了还加量吃了一个多月,没任何副作用啊!

这就是同病不同命,楼主节哀!

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jieseng  高中三年级 发表于 2019-1-14 17:36:23 | 显示全部楼层
看了让人难受。。。。

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湛维家  硕士三年级 发表于 2019-1-13 20:16:12 | 显示全部楼层
曾经奉为救命神药的9291 ,3%的概率有间质性肺炎的副作用,进入降临到我爸爸身上。
居然还有这副作用?得当心了!

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不知道说什么好,我家也是肺间质出了问题

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楼主节哀,祝老人家一路走好。

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怎么选都是一个不归路,还是啥都不动呢?又怕后悔
节哀,爸爸在天堂很幸福!
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liaogqq  大学三年级 发表于 2019-1-11 09:06:44 | 显示全部楼层
楼主节哀, 我们现在感觉也是9291 引起的间质性肺炎,目前在医院挂甲强龙,人的精神非常差,喘气很厉害,只要稍微咳嗽或者移动一下,就喘的不行,现在还出现吞咽困难,不知道楼主家是否有这个现象,碰到这个情况,不知道怎么进行下去了? 我们的医生还是建议我们每天继续9291 ,不知道可不可以暂停一下?

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zhanght  高中二年级 发表于 2019-1-11 09:38:08 | 显示全部楼层
心情复杂

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