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写在2019.1.1,我的抗癌元年

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31986 177 蔲子 发表于 2019-1-1 22:08:31 |

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本帖最后由 蔲子 于 2019-1-1 22:11 编辑

先自我介绍一下:我,39岁,女,教师,不吸烟,不喝酒,不太做饭,家里没有癌症史,在我人生的前39年,甚至很少进医院看病。每年单位有体检,但是关于肺那一项,只拍胸片,去年的胸片没东西,今年的胸片有阴影,但是抗癌七项完美的没有箭头。如果不是父亲提醒我去医院复查一下,我大概永远都不会想到我会和癌症,还是肺癌,还是肺癌晚期搭上任何一点关系,毕竟我还年轻,毕竟我没有咳嗽,没有发烧,更没有像林妹妹一样吐血,毕竟我的抗癌七项,CEA都正常,毕竟几天之前我还在讲台上和我的学生们高谈阔论,和他们一起晨跑,和他们一起期待未来。
         10.18号,第一次门诊医生告诉我说,你必须去做个增强CT的时候,我有点害怕了,难道是肺炎?10.24号,第二次专家门诊告诉我说你这个病要看下去,必须要做个气管镜活检的时候,我有点崩溃,难道会是肺癌?我查了无数回百度,"肺结节1.6cm,肺门伴纵隔淋巴结肿大",结果都直指肺癌晚期,不能手术。11月4号,做完气管镜,医生叫老公单独去他办公室的时候,我就知道完了,确诊了,我只有三到六个月了。我不停的向医生求证,“我没有任何症状啊”,“很多人是没有症状的”;“我的CEA没高啊”,“很多人CEA不敏感,是不高的”;“那体检为什么查抗癌指标?”“我也觉得不用查,得了的人可能不高,高的人可能没得,误导性太强。”    那段时间大概是我人生最灰暗的一段时间,其实从增强CT下来,我就知道我可能已经完蛋了。我很羡慕那些被家人瞒着的癌症患者,如果我不知道,也许我会快乐一些,轻松一些,可是我不是,我有知识,我会百度,我知道的太多,我的世界塌了。
        最近与癌共舞的活动是“我是癌二代”,看了子女们的那些文章,作为“癌一代”,还是上有70老父母,下有10岁小女儿的“独生子女癌一代”,看到得了这种病,还是晚期,不管什么治疗都只是拖延时间,都只会越走越窄的时候,除了绝望我几乎想不出任何安慰自己的办法。
        在确诊的初期,我想起自己曾经作为旁观者一直坚持的观点:如果我是癌症晚期,我就放弃治疗,我要享受人生,不要浑身插满管子。可是看着70岁的父母泪流满面,看着10岁的女儿一副无所谓的说妈妈你就是眼泪太多,你肯定会好的,你干嘛要哭?!我的想法变了,我得试一试,治疗!我要争取手术,我要改变我的生活习惯,我的身体还年轻,也许搏一搏,我还能有很多活的机会,会长长久久。
        于是我从省城的三甲医院托关系去了上海的知名医院,我找最好的胸部手术外科专家,我用2000红包换来专家的四个字“不能手术”。“不能手术”,这个上海知名的外科手术专家一下就给我彻底的判了死刑。
        回到家里,我能想到的所有事就是把我爸妈托付出去!老公虽好,但他只有40岁,他还年轻,他还会有自己的人生。那么我的父母能一直靠他吗?如果不能,那么我能把他们托付给谁呢?做气管镜的时候,旁边床一位老人,年纪和我爸差不多,做胆囊切除手术。他的女儿在一旁照顾他,那么细心,我的眼泪止不住就流了下来,那么我的父母呢?有一天他们老了,我不在了,谁能照顾他们呢?我的妈妈是个特别重感情的人,我家的宠物狗死了,她哭了差不多有半年,很伤心很伤心那种,那么,如果我没了呢?我不敢想象,甚至想起我第一次开车的时候就是妈妈陪着我的,那时候我问她,你不怕吗?她笑着说,如果出事了,我和你一起走我也开心。我想起我爸30多岁才生了我,从来没对我动过一次手,甚至没有吼过我,连我生孩子的时候老公忙,妈妈要照顾宝宝,都是爸爸陪我照顾的我。这样的父母,如果我走了,他们的后面几年该怎么活下去?
         可是,这一次我想自私一回。如果要死,我想死的有尊严,我想没有痛苦的死,我想安安静静的死。于是我开始查“安乐死”,我甚至已经准备给瑞士的安乐死机构发信。可是,英文的网站阻止了我下一步的行动,我的英语都还给老师了!于是我又查最舒服的自杀方式,原来,并没有最舒服的自杀方式。后来我还特意去公园里找“夹竹桃”,小时候老师告诉我,夹竹桃见血封喉。我不想活了,我留了遗书,我写好了给老公的信,把家里的一切交代了,把我的银行卡密码写上,把和家里可能有关的一切密码都告诉他。甚至给他写了,我的墓地一定要低,省得我父母想我的时候爬上去太累而看不到我。我偷偷跟妈妈说,妈妈,如果我没有了,你要坚强。你还有外孙女,你把她当做我,你必须坚强的活着,帮我好好的照顾我的女儿,你的外孙女。妈妈,我不治疗了,我怕疼,你最爱我,你会支持我对不对?我带你去旅游,去你爱去的地方,然后你帮我好好的管着你外孙女。你要坚强,和爸爸一起长命百岁,帮我看着她结婚,生孩子,听她的宝宝叫你们太公太婆!     妈妈当然哭了,然后抱着我说,好的,我们去旅游。好多人都是不管了,出去玩,居然病就好了,你看,你的身体一点病痛都没有,很可能是误诊的,说不定你也好了,我们去,去空气最好的地方。第二天妈妈告诉我,那天晚上她和爸爸说了我的想法。一向不落泪的爸爸,老军人,老党员,老干部,泪流满面的说:“我们这个家彻底完了”。
         后来有一天我爸跟我说,我们谈谈吧,听说你和你妈说你不想治疗了,我也想跟你说说我的想法。我一向尊重我爸,我当时得听听他的。他说,你不能自私,你还有父母,为了我们你也得治疗,咬着牙坚持治疗,我们把房子卖了也得给你治疗,不要在乎钱,哪里的医生好我们去哪,哪里的医院最先进我们去哪,日本,美国都可以,只要你好,钱不是问题。     
        真的,我并不是在乎钱,我现在最能理解的一句话就是“钱能解决的事,那都不是事”。我多么想告诉他们,不是钱的事,再多的钱也不过帮我续一段命而已,也许一年,也许两年,五年已经只有10%的可能,而那时我也不过45岁不到,可能还没到能病退的年纪。但是我会浑身的疼,打都没用的那种,或者被憋死,不能躺着,只能坐着,然后像被人活活掐死一样,痛苦的结束一生。也有可能,我会因为脑转而瘫在床上,我会瞎,会头疼到想撞墙,会失去语言能力,会从一个有魅力的小女人变成拉屎拉尿都没办法自己解决的废人。我不能照顾他们,还要他们照顾我。我再也不能做女儿心中那个无所不能的超级妈妈,变成她学习道路上的绊脚石。也许她要考试了,而我进了ICU,也许她会因为我而不得不放弃更好的学校,进一个便于家人照顾的学校。更重要的是,她的青春期,她细腻的小心思再也没有妈妈能为她分忧了,那么优秀快乐的她会因为妈妈的病而再也开心不起来,她眼里的最亲爱妈妈每天都病恹恹的躺在床上,随时都可能被死神叫走。我深深的记得小时候她会张开手抱我:“妈妈,我爱你比宇宙还深”。那么接下来,谁为她买漂亮的衣服,谁想着要在她开心的时候带她去吃哈根达斯,谁给她做抄肉丝土豆泥,谁陪她做作业,谁爱她如天空般深远。我更害怕她有个可恶的后妈,把我的小公主变成灰姑娘。
         写到这里,我早已泪流满面。其实我是幸福的,我有爱我的父母,爱我的老公,还有可爱的女儿。但是就因为这样,我有太多太多的舍不得,太多太多的绝望。从2018年11月确诊到2018年结束,我的每一天几乎都生活在绝望里。从每天不够睡,到每天十点睡,一两点醒,然后翻身到天亮,只在一夕之间;从一个正常人到一个绝症晚期的病人,只有一张纸的距离;从一个每天没心没肺,开开心心,从学习到工作到成家没有遇到一点挫折的小公主到一个在死亡边缘奔走的亡命徒只有一张影像的距离。
         然而生活总是要继续的,平安夜是我吃易瑞沙第一个月复查的日子。对了,我,E19突变,肺门淋巴伴纵隔淋巴结肿大并有融合,左上侧锁骨淋巴有转移,右侧额骨与左侧第七第八根肋骨有点状浓聚,在不知不觉中,我已经走到了人生的最后阶段。但是坏消息并不至于此,我还有tp53突变,丰富50%多。我知道耐药很快会来,而我的医生告诉我,你不需要管tp53,因为没药;你也不用想什么时候耐药,你就一个月一个月的想吧。好吧,如今我的生命不按年记,按月记。每过一个月,其实对我这种人来说,就应该算过了一岁了。另外,我吃易瑞沙一个月多几乎没有什么副作用,基本没有腹泻,没有红疹,没有其他各种。有人说没有副作用其实并不是好事,连我的医生也这么觉得,所幸第一次复查的结果很好,原发和淋巴都缩小了很多,左侧的锁骨淋巴已经摸不到了,按医生的说法是缩小了80%。这大概是算除了能用靶向药以外,第二个好消息了。人啊,原来愿望也会如此的悲哀,只要活着,只要没有疼痛的活着。2018年的两个月,我像行尸走肉一样的活在这个世间。我活着,但似乎已经死了一回。
        2019年的第一天,朋友圈里到处都是朋友们对新一年的期待,可能唯独我是害怕2019年的。这一年不知道会发生什么,但是有一点应该是不变的,随着时间的推移,我们这种不能手术的病人,时间会越来越宝贵的。因为宝贵,所以更不能错过。在剩下的时间里,振作起来,起码不让父母过于担心,起码不让孩子过于紧张,起码不让老公压力太大。既然活着,既然还没有病痛,那么为什么不趁着现在努力一下,不求奇迹,但求活着的时候还能让父母感到欣慰,让孩子牢牢记得妈妈的爱,让老公看到一个积极向上的我。
也许,我是说也许,我等到了一支新药,我得到了一个机会,我打开了那把钥匙,我成为了那个奇迹……写在2019年的第一天,因为这是我出生的日子。

176条精彩回复,最后回复于 2019-5-13 14:26

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加油,不要放弃,年轻身体底子好可以试的治疗方法就多,争取拖个七八年到孩子成年

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加油,加油!为了爱你的人和你爱的人,一定要努力活着!
加油,靶向,靶向换药,靶向联药,化疗,靶向联化疗,pd1一代药,pd1二代药,pd1联化疗,还有日本等发达地区有很多针对tp53的治疗,所以接下来的路很长很长,加油

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加油,病人难,但是家属更难,互相加油鼓励会越来越好的

                               
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加油

                               
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,万里长征你我是战友

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加油,为了爱你的人,一定会好的

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加油,爱你的人需要你

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