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【92+184】致即将进入第七年的她(4期骨脑)

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13224 46 hihihichris 发表于 2018-12-26 18:08:07 |

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本帖最后由 hihihichris 于 2019-3-6 13:15 编辑

原本想着在第七年的时候写一篇作文,纪念来之不易的第七年,现在先把治疗过程大致写一下,希望与大家一起奋斗!

病人基本情况
性别:女(我妈)
年龄:65
身高:158
体重:60
抽烟史:无,但被动吸烟
确诊时间:2013-2-18
确诊分期:4期
肺部手术:肺部契形切除
转移部位:首发时疑似脑、骨转移
基因突变:首发时19 & 21突变,目前21 L858R突变
其他疾病:高血压

治疗经过
2013-2:入院确诊肺癌(疑似骨、脑),病灶大小1.8*2,行契形切除术,并进行四次化疗(长春瑞滨+铂类),脑部行伽马刀
2013-10:因肩胛骨新增浓聚,服用特罗凯(19 & 21突变),同时予以每月一次骨治疗天晴依泰
2015-4:特罗凯耐药,双肺多发小结节,化疗(进口培美单药2次后PD,多西他赛4次维持原状)
2015-11:服用阿帕替尼,病灶缩小,部分骨浓聚消失
2016-2:肺部病灶稳定,脑部单发进展,二次伽马刀
2016-9-30:突发急性间质性肺炎入院,阿帕替尼停药,抗炎
2016-10-2起:服用9291至今
2018-6:肺部部分结节稍增大,疑似耐药,二代测序结果为21突变,tmb11.94
2018-7:吉西他滨两次节拍后PD,骨扫描有进展,骨治疗药物改用茵福
2018-10:白蛋白紫杉醇单药(9291维持120mg/天)
2019-2起:三次白紫化疗后考虑副作用不耐受,且2月ct斑片影增多,改用9291+184,目前体验不错,喘有改善

治疗总结
1、做过一次手术,切除原发病灶1.8*2
2、做过两次伽马刀,治疗部位稳定无复发
3、放疗过两次肩膀
4、化疗过的药物:长春瑞滨+铂类*4次,培美单药*2次(无效),多西他赛*4次(稳定),吉西他滨*2次(无效),白蛋白紫杉醇(待查)
5、基因检测:首发时19 & 21突变,特罗凯耐药后21 L858突变,92耐药后21 L858突变,全基因测序为TMB值11.94,RANK为85%

日常辅助治疗
1、每日冲泡全安素作为营养补充
2、不定期服用胸腺肽(国产片剂)
3、每日服用虫草2-3根
4、隔日服用海参一只

经验总结
1、我没有什么经验,因为本来就没有想过自己最爱的妈妈会得肺癌,在确诊的时候,我足足哭了一个月,每天晚上做噩梦,但第二天还要坚持去医院笑脸迎人,这种无奈我想不是过来人是体验不到的,所以,自我调节与信心建立是第一步,哭完了,就继续往前走;
2、为了给妈妈营造一个良好的治疗环境,我和外科医生曾经博弈了很多次,我妈的手术是我哭着求来的,并不是医生要求的,因为在确诊的时候怀疑脑、骨转移,从而会丧失手术机会,但要知道,一旦失去手术机会,就等于失去了我母亲,所以我和外科医生博弈了很多次,最终医生可能被我的诚意所感动,同意做契形切除术,也为后来的治疗赢得了宝贵的一年时间;
3、一定一定一定要定期检查,不管有否转移,两个月一次肺CT,两个月一次脑MRI,半年或一年一次骨扫描,狠狠狠有必要;
4、有问题,一定一定一定要先问医生,最好从头到尾跟一个医生,在一家医院看,不要随便换医院,这对病人、家属、治疗手段都是最有利的;
5、病人心里辅导的重要性,这点我没有很大的话语权,但是我会时不时和我妈聊天,给我妈树立信心,从我妈得病到现在,她看着我结婚,生小孩,这对病人来说是除了治疗以外最大的心里帮助了。

最后,我的观点是,时刻做好最坏的打算,但百分百投入最大的努力去为家人争取更多的时间,否则,我会后悔一辈子,在第七年来临之际,祝天下所有的病人,都能被最好的照顾与关怀,感恩!

46条精彩回复,最后回复于 2019-1-28 17:29

hihihichris  小学五年级 发表于 2018-12-26 19:21:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
有个地方写错 不是18突变,是21 l858突变
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
2009dream  初中三年级 发表于 2018-12-26 19:47:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
楼主认为手术还是有用的吧?我们有转移就没手术,不知会不会后悔

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康来  大学四年级 发表于 2018-12-26 20:04:00 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
2016-9-30:突发急性间质性肺炎入院,阿帕替尼停药,抗炎
--------------------------------------------------------------
请问当时间质性肺炎是如何治疗的?

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回复 支持 3 反对 0
hihihichris  小学五年级 发表于 2018-12-26 20:50:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
康来 发表于 2018-12-26 20:04
2016-9-30:突发急性间质性肺炎入院,阿帕替尼停药,抗炎
--------------------------------------------- ...

抗炎 用抗生素和激素
hihihichris  小学五年级 发表于 2018-12-26 20:51:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
2009dream 发表于 2018-12-26 19:47
楼主认为手术还是有用的吧?我们有转移就没手术,不知会不会后悔

我认为是的 争取到了时间

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稻香老农  大学二年级 发表于 2018-12-26 20:56:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
请问在国内那座医院做的治疗,从确诊到现在,每次进展的用药和处理方案,都正确到恰到好处,看不到有过度医疗的痕迹。
砖家666  禁止发言 发表于 2018-12-26 20:58:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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上帝的脚后跟  初中一年级 发表于 2018-12-26 21:20:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
砖家666 发表于 2018-12-26 20:58
你们用药治疗是医生建议吗?还是你自己学习的,主动和医院要求?

祝楼主妈妈有更多的七年!一起加油!再请教楼主,每次用药,换药都是医生建议的吗?

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jiwen  高中二年级 发表于 2018-12-26 21:23:17 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
好棒啊楼主,像你学习!接下来什么计划?tmb超过10了也许pd1 会有效

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