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易瑞沙、9291、280、184耐药,肺部控制不了,发展为上腔静脉压迫症,后悔

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14159 36 muxingxiaole 发表于 2018-12-25 22:09:22 |

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本帖最后由 muxingxiaole 于 2019-9-4 07:47 编辑

        妈妈确诊肺ca一年有余,这一年的个中滋味,只有自知。发个帖子记录妈妈的治疗过程,希望能得到大家的指点。

第一阶段:2017.11.4-2018.7.1,易瑞沙。
        2017年10月,妈妈确诊肺腺,10月31日拿到基因检测报告,有19突变。11月初检查出肺部最大肿块由56mm增大为59mm且出现多发脑转,11月4日开始易瑞沙,并进行12次全脑放疗。11月底出院回家。
        12月28日ct显示肿块缩小为22mm*19mm,但新出现一个10mm大小的结节;脑部核磁共振肿瘤缩小。医生建议继续吃易瑞沙。
        2018年3月18日ct显示肿块缩小为20mm*19mm,但出现两个8mm*7mm的阴影。医生说稳定,有可能要开始耐药了。
         2018年5月26日,CT复查结果显示2.9cm*1.9cm,肿瘤增大,易瑞沙耐药了。
         2018年6月底,肺部较大肿瘤增大到3.0*2.2,小的两个也长大到1.2*1.0。易瑞沙真的耐药了。脑部还不错,缩小至0.9*0.4。

第二阶段:2018.7.2--2018.12.6,9291。
        2018年7月2日,开始盲试9291(80mg)。8月5日ct显示较大肿瘤缩小至2.56*1.83,9291有效,终于可以松一口气。
        2018年9月,妈妈开始陆续咳嗽并有加重趋势,10月2日ct接结果显示肿瘤增大至3.02*2.23,8月初复查消失的结节又重新出现且增大至1cm。病情回覆到3个月前即服用9291前的状况。脑部肿瘤也不再缩小,右侧额叶病灶较前增多,脑部较大肿瘤增大至1.05*0.46。
      10月3日起,9291加量到100mg。
      12月2号做了ct和核磁共振,肺部增大至3.3*3.5,脑部略微增大至1.1*0.5。9291对肺部控制不住。

第三阶段:2018.12.04--2019.03.20
9291(100mg)+280(早晚各200mg)
        9291控制不住肺部,根据qq群朋友们的建议和论坛上9291短期耐药的猜测,从2018.12.06开始9291(100mg)连用280。截止目前已连药20余天,体感判断有效。
        才一年,就走上连药的道路,当初易瑞沙耐药,上9291是不是早了点?每次耐药换药都是备受煎熬,走到今天这一步,也不知道前面的选择是否正确。

第四阶段;2019.03.21--2019.04.08
        9291(100mg)+280(早晚各250mg)
        3月17日,ct显示肺部增大至4.4*3.2,约从2月开始。咳嗽便加剧。从3月21,280加量至250mg,10余天试药,体感好转,白天基本不咳嗽了。
        好景不长,约从3月31开始,体感变差,肺部扯气较为严重。
        下一步该怎么办???280加量到300mg*2?还是换184?还是化疗?


第五阶段:2019.04.09--2019.09.03
        9291(100mg)+184(40mg)
        4月10日已住院,做抗感染治疗。医生建议现输液1周,看184是否有效,再决定是否化疗。
        4月17号出院。未做化疗。
        4月17号核磁共振,脑部肿瘤较大者1.1cm*0.5cm,与1月20日核磁共振结果相似。
        服用184期间,咳嗽一直都有,体感较之前有好转,但不像吃易瑞沙、9291、280那样有较好的体感,可能因为这次住院知道了自己脑转移。
        约从4月19号开始,184加量到45mg,先吃一段时间看。
        5月18日ct复查,肺部增大至4.4*3.9,与3月份ct对比,说明184控制不住。约从6月初,184改为45mg与50mg每天交替着服用。
        6月12日,体感较差,咳嗽较频繁。
       7月25日,ct显示肺部肿瘤增大至4.8*4.3(这里大意了)。核磁共振检查脑部与前次基本一致。
       8月20多号早上出现过肿,下午消失,开始并不严重,妈妈也没告诉我。隔几天后面部与颈部肿的比较厉害了……
       9月2日,增强ct显示肺部肿瘤增大至6.3*5.1,医生诊断为上腔静脉压迫症,是急症。。。。。。
      反思:后悔,7月25日那次ct做了就该针对性的治疗,药物控制不住,就不要在乱试靶向药了。后来医生看了7月25日(普通ct)的片子,那时应该还没出现上腔静脉压迫,及早处理结果可能不一样,肿瘤真是防不胜防。
      
        

36条精彩回复,最后回复于 2019-9-4 22:18

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[LV.4]与爱新星
zisetongren  小学六年级 发表于 2018-12-25 22:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主妈妈加油!楼主家妈妈9291使用5个月就耐药了吗?我父亲盲试9291半个月了,再过半个月去医院做个检查,希望耐药来的晚些
红牛  小学六年级 发表于 2019-1-12 13:37:06 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
求280渠道,万分感谢与祝福!qq767733168
muxingxiaole  初中一年级 发表于 2019-1-17 22:13:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
红牛 发表于 2019-01-12 13:37
求280渠道,万分感谢与祝福!qq767733168

我也是从病友出来的渠道。
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[LV.2]与爱新人
ulan1112  初中三年级 发表于 2019-1-18 00:30:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆

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CHENYI  初中二年级 发表于 2019-2-18 12:00:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
求280渠道!感谢!
muxingxiaole  初中一年级 发表于 2019-4-9 06:28:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
9291+280耐药,下一步该怎么办???下一步该怎么办???280加量到300mg*2?还是换184?还是化疗?现在白天还好,到晚上咳嗽,话都不敢说。。。。。

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2019-4-9 08:38:58 | 显示全部楼层 来自: 美国
只有肺部進展,可局部放療肺腫瘤,9291不必換。我也是吃9291,3月中的CT發現肺腫瘤由2.1長大到2.5公分,其他病灶無變化,医生認為可以立体定位高劑量放療(SBRT)肺主腫瘤,9291持續吃。
稻香老农  大学二年级 发表于 2019-4-9 09:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
这么快耐药,9291是正版的吗。建议特罗凯联药。
muxingxiaole  初中一年级 发表于 2019-4-9 09:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
稻香老农 发表于 2019-04-09 09:00
这么快耐药,9291是正版的吗。建议特罗凯联药。

9291不是正版,但是对脑部控制比较稳定。只要是肺部控制不住

                               
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