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【患者故事(下)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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469 0 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-24 10:47:13 | 精华 |

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【患者故事(下)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!


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本文根据患者女儿口述整理
今年2月,母亲(54岁)被确诊为3B期肺鳞癌。这一年,从放化疗到免疫治疗,现在情况基本稳定,我想记录下这段治疗经历,给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。

——患者家属小杨




Part 3. 谨慎监测用药副作用,及时发现处理
母亲是6月结束化疗的,差不多休息了快两个月,现在开始准备用I药应该是非常适当的时机了。我详细的记录下每次用药的副作用,争取做到万无一失(PS:每次拿药前都有安排母亲和医生视频面诊,每次用药前也要检查甲功肝功这些变化)。

7/27第1针:
疲劳,因为没有经验所以没有测量体温,母亲回忆应该是发烧了。

8/10第2针:
疲劳,发烧10天最高温度37.4度,恶心,食欲不振,肚子疼,体重减轻2斤。

8/24第3针:
甲亢,服用倍他乐克片,体感很好,没有其他不适。


3针后母亲状态有了点起色,因为她生病前甲状腺功能就有点不稳定,我们也都很注意每次用药前的监测,这次出现了甲亢,最严重那会甲状腺素有100多,应该是免疫相关副作用,其他没啥问题,医生开始针对甲亢用药控制。

9/6第4针:
甲减,服用优甲乐1片,肝功能异常,服用易善复。体感很好,没有其他不适。

9/25第5针:
甲减,服用优甲乐1.5片;肝功能异常,服用易善复;尿路感染,没有服用相关药物。母亲体重增加了6斤以上。


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4针后CT:肿瘤实变范围缩小,肺门淋巴结变小,确认使用I药有效,继续使用!


第4针后出现了甲减,甲状腺素一下子掉到50多,跟坐过山车一样,这时开始用优甲乐。医生也安排做了影像CT,发现肿瘤有缩小,全家都特别高兴。而且母亲现在也不咳嗽了,痰也没有太多了。对于用药后出现肝损,我们也早有准备,用了保肝药易善复稳住了。

5针后还是继续保肝药,期间还有尿路感染的问题,不过医生认为这个跟I药无关,不算是免疫相关副作用,用药处理后没啥问题。而且母亲现在心态特别好,因为检查结果发现肿瘤缩小了,一下子振作起来,整体感觉非常好,体重也上来了,我们非常欣慰。

10/9第6针:
体感很好,没有其他不适。

10/23第7针:
情况稳定,锁骨淋巴位置不确定是不是结节,之前有痰咳嗽很明显,现在咳嗽已消失。


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8针后CT


现在已经用了9针I药,做CT看到胸水也消失了,医生都认为这说明母亲对I药反应相当好。虽然影像结果不错,但是检查前母亲还是非常紧张。我希望这个药可以让母亲维持在这个状态更久一点,让她有一个良好的心态来对抗肿瘤。

母亲体重目前是140斤左右,刚确诊时才120斤,如果能一直维持下去,用满一年,那I药用得是相当值了。她现在状态特别好,没事就去兄弟姐妹那边或者闺蜜那边串门,晚上也坚持和我爸出去散步。

4次用药后复查CT发现肿瘤缩小对母亲来说意义很大,让她觉得还有希望,感觉还有治愈的可能。

Part 4. 治疗经验分享:多学多问、治疗要趁早

1多学多问
患者要对自己的病情有一定了解,不要单纯听某个医生的意见。要多去询问,尤其是大医院里有PD-1/PD-L1使用经验的医生,去询问一下,可能会给你更好的解答。要自学知识,询问医生一些相关副作用,多与病友交流沟通。

从母亲确诊到现在快一年时间,我不停地学和问。因为很多医生不知道I药,没上市之前医生一般都不熟悉,所以那位生物治疗科的医生能告诉我,我非常感谢他。还有小红书和患者社区里都有遇到给我帮助很大的病友,非常感谢他们。

在目前国内这种环境下,家属一定要自学,要有一定的知识才能跟医生更好的沟通。很多药医生根本就不敢提及,因为副作用或者药物太新,也不敢给患者推荐。如果患者因为使用医生推荐的、国内还没批的新药而去世了,那他也是要承担很多责任的。如果按照正常流程去治疗患者而患者不幸去世,那也不算医疗事故。

2PD-1/PD-L1要在体能好时用
如果母亲按照常规治疗,应该是在肿瘤复发扩散后才做化疗或者免疫治疗,但是刚好有这么个I药,能在放化疗后做巩固治疗,真的非常好。因为这时候患者肿瘤负荷比较小,而且体能也是比较好的状态,更适合免疫治疗。

我真的不想等肿瘤扩散之后再用,为什么不能在肿瘤扩散之前用呢?患者和家属要的是不止是活得更久,还要更好的生活质量。所以我有时候不太能理解一些家属,他们之前就跟我说,你就等到四期之后再用这个药。我很不同意这种观点,I药本身就针对三期肺癌放化疗之后的巩固治疗,那为什么不及早使用呢?

对于PD-1/PD-L1抑制剂的使用,我还是上面的意见,能尽早用的就尽早用。如果没有PD-1/PD-L1的禁忌症,我觉得都可以试试这个药。给患者一丝的希望去试试,不要单纯的看一些数据,10%-20%有效率的数据是不高,但我家可能就是有效的那类。如果这个药在有些患者身上发挥了很好效果,有些是肿瘤很大用药后完全消失,有些是肿瘤比较小用药后完全消失,还有一直稳定的,你才会有很大的信心给自己的家人用这个药。不要等到晚期没有办法了,体能很差了,其他治疗都耐药了,才想到用PD-1/PD-L1。

3如果条件允许,最好早做打算
母亲有20多年烟史,但吸烟量不大,可以算10包年,达不到20包年的重度吸烟标准,所以我们之前也没想过肺癌筛查。如果年龄是50-75岁,符合重度吸烟标准的,建议在每年常规体检外再加一个低剂量螺旋CT的肺癌筛查,早发现早治疗。没有这类情况的就不建议筛查,假阳性概率很高。

保险也是一方面,如果当初买了专门的重疾险,报销所有用药费用的话,那治疗时的选择就自由很多了。

补充说明:

我国目前的共识是,筛查对象为年龄在50岁到75岁之间,且符合下列危险因素之一者,这包括吸烟超过20包年(即每天一包烟,烟龄20年),或曾经吸烟但戒烟时间不足15年者;被动吸烟者;有石棉、铍、铀、氡等职业接触史者;有恶性肿瘤病史或肺癌家族史者;有慢性阻塞性肺病或弥漫性肺纤维化病史者。重点强调,本人不吸烟,但有被动吸烟史或职业接触等危险因素者,也需要进行肺癌筛查。


家属手记
抗癌是一场持久战,在这条艰辛的路上,无论是患者还是家属,都要多多学习科学知识来武装自己,争取最适合自己的治疗。当然,很重要的一点还有要保持乐观的心态,积极配合医生的治疗方案,才能在这场漫长征途中走的更顺利、更踏实!

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