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肺癌脑膜转,跨越五年

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2058 21 木糖醇 发表于 2018-12-22 00:37:27 |

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肺癌脑膜转,跨越五年

母亲与癌魔抗争5年多,但是五年时间远远不够,作为儿女,与论坛里的很多大神们相比,逊色不少,经历过很多不知所措,度过了很长时间的平淡有效期。无论什么时候我都想着能多向憨叔,老马等各位论坛里的抗癌明星学习,他们是很多抗癌人道路上的明灯,照亮了我们前进的道路!五年多我从烟台毕业来到青岛,又从青岛辗转辽宁,姐姐也远在福建,结婚生子,只有老父亲一直无微不至的照顾着母亲但无论在哪里工作,无论到哪里出差,我们都会想着家里的老母亲。
一、时间总会教会我们
当我到了能够有足够接受这些事实的能力的时候,我开始明白姥爷得的是什么病。那时我上小学,只知道舅舅们还有大姨母亲经常带着姥爷去看病,那时候他们跑到河南去烤电(现在知道是放疗),然后回来后姥爷就好多天吃不进去东西,姥爷那时是食道癌,在那最后的日子里舅舅几乎花光了他的所有积蓄给姥爷买他从没吃过的好东西,但最后姥爷去世时还是皮包骨头。姥爷的去世,对我姥姥、母亲、大姨、舅舅们来讲无疑打击最大,因为一个家庭从此不再完整。那时的他们真正知道,这个病是绝症。绝症的绝,不光指这个病,还有生病的人的感受以及他最亲人的感受,是无奈,是绝望。但是与癌共舞让我又能给自己及家人另外一个全新的诠释:这只不过是慢性病,我们有抗癌明星们给我们指路,还有广大的病友互相扶持着前进!
二、晴天霹雳
姐姐在13年12月29日那天边哭边给我电话,她尽量用她的理解讲述着母亲的病情,当我得知她在高铁上给我打电话的时候,我知道母亲生的病挺严重,因为当时家庭条件一般的我们没什么急事是不会坐高铁的,当时的我还不知道居然是和我们斗了这么多年的癌!姐姐一边抹眼泪,一边安慰我,她说:我先去上海看看情况,应该没什么问题(当时母亲在市里做了检查,基本确诊,因为不相信竟然会得这种病而选择来到上海“好医院,大医院”)。我先是出奇的平静,可能是我根本还不了解癌,只记的生物课上看到的癌是基因突变导致的癌细胞无限增殖。后在我查阅资料后,先是给学院段老师打了电话请了假,大中午的又抱着女友在三元湖的小岛上默默掉泪,当时女友并不知道如何安慰我,只是一直帮我擦眼泪,而我也不知道为何哭,现在回想起来,我肯定是被那些资料吓到了!
三、上海
上海三次化疗之路,每次心情都不同。上海这个大城市在这之前仅仅是天气预报中听到,第一次去上海时,对我而言还未清醒,大四的我只知癌是绝症,生物学课本中癌细胞的图片在我脑海中挥之不去,对我父母来讲,天色灰暗可想而知,在这个谈癌色变的时代里,他们脸上并没有多少血色。我是在到达上海之后,才得知母亲被确诊肺癌的艰辛历程的。也许和他之后的治疗相比,那确诊之路并不算艰辛。母亲先是前胸后背疼,并没有剧烈疼痛,在我们农村,小病症都是等一等或者坚持一下就会好的,他们都觉得是小毛病,不要浪费钱。起初的父母并没有觉得会是什么大问题,等在村里打了几天的消炎针后,症状不但没有减轻反而更加严重,也开始伴有干咳症状。在经历了在村里打消炎针没有任何效果的情况下,母亲来到县医院检查,我有个阿姨在医院工作,母亲在她的建议下拍了胸部CT,结果出来后发现有阴影,但不能确定是什么,起初以为是肺炎,于是爸爸和大姨带母亲来到市立医院取出活检,确诊是癌细胞。这时候的我和姐姐还并不知情,爸妈也不敢相信,于是在我一个哥哥的帮助下开了一夜的车载着舅舅、舅妈、爸妈赶到上海,来到了长海医院。也就是在这时候舅舅将这些事告诉了姐姐,姐姐在前往上海的高铁上半哭腔的告诉了我。刚到上海,我们人生地不熟,全家人那么多吃住都是大问题,好在二舅找熟人帮助解决了吃住的问题,但住得稍远,我记得是住吴淞路周围,从那里到杨浦的长海医院打车30分钟,坐公交约需1小时,每天为了省一些钱,让母亲也能吃的有营养,我们来回三次坐公交给母亲带饭,当时我每天在公交车上的时间得有七八个小时(当时坐在公交车上一般在发呆)。在医院时,我们都不敢怎么说话,怕一说话不知道怎么安慰其他人,氛围很奇怪。我自己的感受是像有种被什么东西笼罩着,压得喘不过气,但又没有任何办法,到现在这么多年,这种感觉才有一个词完美的诠释出来:“无奈”。做了PET-CT,还好其他地方没有转移,医生看过检查结果,确定为肺腺癌四期,定了化疗方案:培美加卡铂。母亲对于化疗相当的恐惧,但还是硬着头皮看着好像毒药的液体一滴滴流向针头通过血管流向全身。她没有办法,接受了化疗。后来我们在医生嘱托下,回到家,等待母亲煎熬日子的到来,回到家后第二天母亲开始出现化疗后的各种反应,根本吃不下饭,呕吐,难受。在第二次,第三次的化疗结束后,我们第四次来到上海检查,母亲由于胸闷加剧后在复查中检查出胸水过多,在医生的要求下抽出了胸水,医生告诉我们说,之前化疗方案可能无效。这件事,只有我和姐姐知道,后来我们决定让父母去趟厦门:一来是散散心,放松一下,二来算是让没有旅游过的父母旅旅游。
四、厦门之行
母亲第二次来厦门已经是在经过了三次化疗之后,化疗没有什么效果,只是在第三次化疗后抽光了让她憋得慌,喘不过气来的胸水。这次的厦门之行心情很复杂,没有告诉她病情,但是聪明的母亲肯定知道十之八九,当时认为这次厦门之行算是最后看看这个她心目中的大城市吧。厦门是二舅奋斗了近30年的城市,在90年代的我们那边的农村能够高中毕业并有能力考上大学算是少之又少,二舅又是在当兵后的第二年考入军校,成为全家人的骄傲,这种激励更是在我们晚一辈身上起到了榜样的力量,虽在出生到高中时期仅对二舅有一丝印象,但这一点点印象丝毫不会减少我对他的亲切感,也许这种亲切感是父母从我小时候便传递给我的。厦门之行的前期是让人放松,心旷神怡的,这包括所有人,父母,我和姐姐。在2014年4月底时,母亲突然出现了新的症状:头疼。而且是间歇性剧烈头疼,刚开始头疼的两天我们并没有在意,但随着头疼的加剧,我们开始束手无策,在厦门中山医院的检查也并没有找到原因,刚刚从化疗无效的痛苦中走过来,我们并没有意识到,这可能是肿瘤发生了转移。当时的我们是完完全全的小白,对癌症治疗的情况以及症状几乎一无所知,那时候,我们认为化疗放疗没有效果,就没有第三条路可以走,也不知道会有脑转移这一点,更不会想到头疼是进展的结果,在母亲头疼的第三天我在网上随便搜索关于肺癌的一些知识,以便能够找到解决头痛的办法时发现了与癌共舞这个论坛,当时的我并没意识到这个论坛会给我们全家带来这么大的影响。母亲在这几天的剧烈头痛中知道了问题的严重性,她这时候很着急着要回家,于是在头疼了约五六天时,忍痛让我给她和爸爸买了回家的机票(之所以说母亲是忍痛让买票,一是爸妈一直很节约,前期化疗花费了很多所以平时肯定是不舍的买飞机票的,二是剧烈头痛。所以说让忍痛给他们买机票,这一点并不夸张。)
五、度日如年
从1991年出生到现在,对我打击最大,让我成长最多,给我痛苦最剧烈的就是这个时期。关于这个时期,我想我有很多话去讲,但在当时又无人可讲,因为作为成年男人的我也不能表现出懦弱的一面,于是憋在心里,每天自言自语,后来在QQ上自己每天给自己发信息,就在前几天我看自己与自己的QQ聊天记录,发现这其实是个非常痛苦又非常好的回忆。那时自己与自己的聊天记录,记录了好多发自内心的想法:无助的痛苦,脆弱的神经,处在随时可能爆发的崩溃边缘。那段时间会思考生老病死,会想父母对于子女意味着什么,更会去想象,假如世界上没有谁,世界将会是什么样子。从母亲生病到现在,我还很少提到姥姥,姥姥在我心中一直是很坚强,哪怕是得知母亲病情,她也没有表现过什么。在姥姥的五个子女中,她最疼的就是母亲和三舅,我想原因可能有两个:第一他们分别是最小的闺女和儿子,第二可能是母亲从小体弱多病,三舅做事喜欢玩儿,姥姥对他们总是很担心。对父母来讲,子女中最让他们担心的无非就是过的最辛苦的那些。2014年5月13日我写的日记中可以看到姥姥的情绪变化,日记中是这么写的:前些天听三舅妈说姥姥因为听说我母亲吃不下去东西哭了。我所知道的姥姥是个性格十分坚韧且胆子大的人,我记得小时候我和姐姐去姥姥家玩,我们回家的路上要经过一片坟地,晚上天黑都是姥姥送我们回家。母亲经常对我们讲,姥姥什么都不怕很胆大,而且在姥爷生病的岁月里,也从来没见她哭过,都是家里医院两边自己跑。得知姥姥哭了后,心里几天都很不舒服,我给了自己一个可以伤心,又觉得很难过的理由,就是老了,姥姥年龄大了,他的承受能力下降了,但是我才刚刚成为家里的顶梁柱,没有懦弱的理由,时间会过去,从未停止,时间会见证我们爱的人,我们会一直爱着,时间也会带走很多东西,但那些只是不重要的东西。人和动物最大的区别是感情,时间能带走人,能让皱纹爬上脸庞,但是时间会让我们的亲情沉淀,做一个坚强的人,像姥姥那样。上面这些,是我在母亲病情刚开始严重,不能吃下东西时写的自己与自己的对话。这么多年过去了,我依然能感觉出自己当时内心的煎熬与复杂的心理感受。像这样的聊天,我无人可说,只能自己对着自己,自己问自己然后自己回答,这样的情况持续到母亲吃靶向药有效,我才算改掉了这个习惯。但那时的我每天都要说上几句,后来有一天我偶然将记录导出发给了姐姐,姐姐说每次看到都会泪流满面。那段时间的痛苦之处在于每一天看到母亲的病情都更加严重,却不能去阻止这一切发生。在5月中旬,我们发现母亲不太能走路了,一走路腿软,当时不知道母亲病情会加剧的这么快,毕竟还不知道脑膜转的危险程度。当时母亲经常在病房里来回走动锻炼身体,但那天刚起来走七八步便摇摇晃晃的趴在我身上,夜里上厕所又一次倒在地上,是大姨睡觉比较轻,起来后扶着母亲上了厕所又扶到床上睡觉。上面发生的这些症状,让我苦恼不知所措,最让我崩溃的是母亲几乎哭着问我:小(方言,儿子的意思),你说这可怎么办?我觉的那时我和姐姐已经是父母的所有希望,但我真的是毫无办法,我只能硬着头皮说:没事,我去找医生,看看和他聊一聊接下来怎么用药,出门后便把泪往肚里咽。感情这东西自然有他的好处,但难受的时候承受的远比肉体带来的痛苦更猛烈。在县医院没有任何办法来解决母亲日益加重的病情,剧烈的头痛,日渐模糊的双眼,吃完便吐的胃,都逼着我们想其他办法。在一个叔叔的推荐下,我们来到市里面的惠慈医院,也叫开发区中心医院,因为这地方是我们是放疗较多的地方,叔叔的意思让我们试试放疗,做最后一搏。但是后来在这家医院发生的种种事情,让我们对他们医院医生的医德提出了质疑,刚到这家医院的时候,我们所住的肿瘤科里面满满全是病人,连走廊都安排的走不动,可见我们这边现在肿瘤的严重程度,当时我妈住过来时头痛已非常严重了,每天都要靠甘露醇降低颅内高压来缓解头痛,但甘露醇只能缓解,时间一长也没有治本的作用,而且对甘露醇的依赖性也越来越强。母亲刚住到这家医院时已经一天三瓶250毫升的甘露醇了,间隔大约八小时。当晚母亲又严重头痛,疼的衣服都被汗水浸透了。我去找护士,护士说找医生,这个时候只有一个值夜班的A医生,而且还在睡觉,我敲门后进去,他看着我很烦恶狠狠的问怎么了,我说我母亲头痛厉害,A医生什么都没再问,说滴甘露醇。我说4小时前刚刚滴了甘露醇,甘露醇要间隔六小时以上。A医生说不可能,之前没滴,你快点去滴吧。我说我母亲看病我记录的很详细,A医生说那是甘油果糖,我说我记的很清楚,那就是甘露醇。后来,在我一直坚持下来到病房看了母亲的用药记录,果然是甘露醇,A医生不说话了,过了一会儿他说你出来一下,我跟在A医生身后走出来,他拿着一张纸让我签字,我正想签但仔细一看,上面写着什么出了医疗事故自己负责,医生不负任何责任的话。我问A医生什么意思,A医生说用药什么的都是你做主,出了事故我们不管。我想了想,第一我并没有让他们用什么药,只是给他们找出了错误。第二,作为医生,连病人家属能发现的问题他都不能发现,这完全是他的责任,我肯定不能签。医生悻悻的走了,继续睡他的觉,我打心底里鄙视这种良心被狗吃了的医生。第二天他把我叫到办公室,问我学的什么专业,我说我学机械的,他说学机械怎么懂医学知识,我说因为是我妈生病了。(其实下半句没有说,我想说如果是他的母亲生了病,即使他不是学医的,也会知道不应该这么用药)。如果说仅仅发生这些,我也不会特别恨这个医院的医生,更让人后怕的在后面呢。我们在第三天拍好脑部核磁共振,准备通过核磁片来确定放疗部位,也就是烤电的部位,医生让护士给我送来核磁片,给我母亲定好了放疗部位,让我们马上去。这时候我已经对他们有所警惕,于是我又仔细看了片子,不看不要紧,看过之后吓我一跳,这个片子根本不是我母亲的,而且脑部肿瘤的位置也和我妈的完全不一样(我母亲是脑膜转,根本没有实体瘤)。如果是感冒了,医生开的头痛药,我们可以愤怒的说他没有医德,但是这个问题已经相当于肺部有问题,医生手术就取得了病人的肝,这完全就是拿病人的生命当儿戏,这是何等的荒谬。当我拿着核磁片去找医生理论时,换来的也只能是无良医生不住的道歉。所以奉劝各位病人及病人家属要尽量靠自己。在这家医院治疗,结果也能想象全脑放疗无疗效,为了能更好的照顾母亲,我们又回到了县医院,这时母亲已经病重到几乎不能进食,且双目失明,不能下床活动,每天生活在剧痛中,我却只能每天自言自语责怪自己,作为儿子毫无用处,这段时间之所以度日如年有两个意思:一是每天看到母亲剧痛,而没有他法,难受至极。二是叔叔说以母亲这种不能进食情况来看,只能用周来计算以后的日子了。
六、灵丹妙药
如果不是尝试靶向药,我想后果不用我多说,生活总是这样神奇,给人带来绝望,又随机给了某些人一丝曙光,在明知EGFR基因检测无突变情况下,还是先上了易瑞沙后特罗凯,结果无任何效果。在母亲身体情况极差,基本无意识,靠打营养液维持的情况下,母亲盲试AP下后发生了奇迹,盲试AP26113的行为为我们赢取了靶向治疗的第一场胜利,而这一仗不亚于二战中太平洋战场上的中途岛海战。靶向药的神威像极了痛击日舰的美海军,AP控制了主战场,取得了第一场战役的决定性胜利。关于靶向药控制病情的具体记录,我在下面详细记下,但我们仅是盲试开始的,希望用药过程不会误导他人。
2014年6月7日试AP26113用量180mg(考虑脑膜转移症状这么明显,没有用克药直接上的AP)
6月11日,除了看不见,其他全部改善,头不疼了,脖子不僵硬了,腿有力,能独立自主站立了。AP的效果让我大吃一惊,这无异于灵丹妙药。
6月14日出院回家静养,当时会经常看到母亲自己咧嘴笑,当时并不懂,后来考虑可能是脑膜转的刺激。
2015年11月28日,用AP大约17个月时,头不舒服,难受厉害,说话结巴,意识模糊,怀疑耐药,于12月4日左右加量AP26113至240毫克,在加量第七天,情况明显好转。当时耐药病情加重后母亲总说,能看到我们看不见的东西,后来了解到可能是病灶对脑的刺激造成的,这也不过多讨论。
2016年2月5日发现有耳背症状,当时这个症状并没有引起我们的重视,但是我在前几天看左手(这里要感谢左手前辈)的视频时才觉得自己太大意了,所有的症状应该都是对大脑各区域的压迫或损害造成的,而且最致命的是不可逆。
2016年3月21日,大约过了50天,发展到身体异常难受,于是住院,当时给出的结论是脑梗,但是事后分析,这是明显的病情加重,脑部有进展,依据是在换药后,那些症状得到了控制。但总的来说,最主要原因是我的工作性质不能陪在母亲身边,姐姐远在厦门上班,母亲身边只有爸爸一人,爸爸岁数大,智能手机不会用,只能靠我们指令行事,而且爸爸母亲经常怕我们担心,而有些看似细小的症状不告诉我们。其实总的来讲,作为子女尽孝之事内疚的很。
3月23日,换药,上PF-06463922,起始量30毫克,这次和初用AP26113相比,效果有过之而无不及,上了3922后母亲没有身体能感觉的任何不适,连AP经常的呕吐反应也不见了。如果说长期的副作用的话,就是到12月初时体重由100斤左右增至140斤,并检查出高血压,高血脂及高胆固醇,这段时间母亲没有停止过锻炼。
2017年2月28日30mg的3922约一年后听力有所下降,
3月6日,喘气费力。
3月10日状态有所好转(这次症状好转后没有太在意,事实证明这次也并不是耐药)。
2017年12月18日,头不舒服,这次考虑用3922时间较长,约22个月,果断加量至45mg,头部症状缓解。
2018年7月,母亲听力下降,从之前用AP的经验来看,初用一种药有效时间长,加量后基本半年内会再次出现耐药现象,推测3922耐药可能性较大,但是不敢轻易换药,因为加量尚可接受,如果换药没有效果,并且3922后也只有TPX-0005这个第四代药可选,到时候无药可用的话,无异于宣判死刑。从2018年初至7月份,半年时间,工作原因,学习的时间少了,实在是心中有愧,母亲听力下降,每次电话或视频都要大声说话才能听见,当打电话听听声音都变成了母亲最奢侈的东西,想想就难受。记得小时候最高兴的,就是让母亲给掏耳朵。
最终还是在母亲出现头晕呕吐,走路不利索的情况下,3922加量至75毫克。
七、当头一棒
在写完我母亲用药的过程后,再来说这个所谓的当头一棒,是比较让人更能理解的,从一开始用靶向药时,我就十分的清楚,总会有耐药的那一天,就这就像白天过完黑夜就会到来一样的自然,靶向药总是绕不开耐药的弯,刚开始尝试靶向药时是为了救命,等命救回来了又想好好的放松一下,但是仔细想一下,在与癌共舞时,和平的日子只会让母亲命悬一线,这完完全全是“生于忧患,死于安乐”的最好诠释,没有危机意识,他们总会在某一天反扑过来,让所有人都猝不及防。暂不说不敢轻易轮换,我们每次都在母亲身体不舒服时,才会想到去恶补知识,这无异于临时抱佛脚,后果也是相当严重,母亲后期听力下降,就是有典型进展症状,却在当时不清楚,造成不可逆的听力下降。每当和家人打电话,我都十分难受,现在母亲是耳背,如果连听力都不行了,我们怎么去了解母亲?
八、伟大的母亲
我是无时无刻不在佩服我的母亲,她的坚强性格无疑是从姥姥那里学来的,性格好强但通情达理,被病魔折磨了五年多,依然很开朗的面对生活,在刚刚脑膜转的那段日子里,她过着地狱般的日子,每天颅内高压,让她疼的看着我们全部不认识,痛到无意识。刚换的衣服两分钟就能被汗水浸透,又慢慢从明亮的双眼到两眼一片漆黑,刚失明的前两年,每次遇到我和姐姐回家她都会问我们是否还能看见,我和姐姐都只能尽量开导说这只是时间问题,直到近两年她才不这么问,她的痛苦只有她自己知道,他的绝望也只有她自己才懂。知道自己的病很不稳定,在我已经满28周岁的情况下,从来不会催着我赶紧结婚,但我能从我姥姥和大姨的一再询问下明白,私下里母亲肯定很着急。她特别的坚强,像全天下的母亲一样。

九、父亲
我学朱自清《背影》的时候,应该是初中,当时那篇文章我并没有读出所谓的父爱如山,但是在母亲生病的这五年里,我才发现父亲是一个多么好的丈夫,多么好的父亲,他用他的方式撑起这个家。在我母亲最难受,在我记录度日如年的那些日子里,除母亲之外其实最应该关心的还有我的父亲。关于我的父亲当时我也写过一段日记:我可以通过玩手机听歌来排遣这些天的苦闷和压力,但是刚才我看到爸爸很无助,无奈的蹲在母亲的床边看着她,因为母亲经常吃了就吐,所以每过一会儿父亲就要她叫起来吃一点东西,不然胃里没有东西,没有营养可吸收。爸爸是个很老实的人,平时对母亲的依恋很大,这真的是这么多年来,第一次看到父亲这样深情的望着母亲。从这个日记里我能想到父亲当时多么的无助,他所做的就是照顾好母亲的一日生活起居,这一照顾转眼就过去了五年,五年来从来不会不耐烦,这真的是大部分人都做不到,有一次我觉得父亲真是太辛苦了,就抛开了所谓农村孩子的腼腆,抱了抱父亲,父亲甚至激动就含着泪对我说:小,回去后好好工作,不要老是这么大压力。他总是这么默默的疼爱着他的孩子。我和姐姐也因为父母的这种性格的影响下,感情互相都特别好。一家人感情怎么样,这个病有着一项很严格的审查方式,而我们一家人就是顺利过关的(当然包括我的姐夫还有我的女友,前期装药时无论天气多热姐夫都会把自己关到房间里,一装就是几小时,从来都是无任何怨言)。我母亲的这五年我要感谢的人太多太多,姥姥大姨舅舅舅母姑姑的无微不至,姐夫女友的大力支持,烟大后备学院得知我的情况全院人的捐款帮助都让我感激不尽。但也只能在帖子结尾处道声感谢。
洋洋洒洒的写了这么多,废话比有用的多,用我家五年来给母亲看病的历程为母亲跨越五年写一贴。希望母亲有更多的五年,希望所有的病友都能坚持走下去!

21条精彩回复,最后回复于 4 天前

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bluewxj  小学五年级 发表于 2019-1-11 14:28:23 | 显示全部楼层
加油,会有奇迹的

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Penguin小萌 发表于 2019-01-05 23:45
亲 你们是鳞癌吗?能不能加下?药是哪里够的啊

你加我威信吧:a983678921

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wjm1313  大学四年级 发表于 2018-12-22 17:36:14 | 显示全部楼层
为有更多的五年而奋斗

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lshy240 发表于 2018-12-22 08:55
PF-06463922、AP26113、这些,从哪里采购啊??

我们家吃的yl。

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lshy240  初中一年级 发表于 2018-12-22 08:55:24 | 显示全部楼层
PF-06463922、AP26113、这些,从哪里采购啊??
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真心佩服有这么坚强的决心,加油,坚持!
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jacky2005518 发表于 2018-12-23 14:02
真心佩服有这么坚强的决心,加油,坚持!

加油,共同努力
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xzp224  初中三年级 发表于 2018-12-25 11:37:01 | 显示全部楼层
请问你家是ALK突变吗?还是没有突变?
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xzp224 发表于 2018-12-25 11:37
请问你家是ALK突变吗?还是没有突变?

我们盲试的,一直身体太差就没有检测。

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