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父亲肺腺癌 路在何方 【战斗已结束,感谢论坛】

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46304 49 qbbkobe 发表于 2018-12-4 14:44:53 |

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本帖最后由 qbbkobe 于 2019-7-15 21:29 编辑

现在想想很多时候怪自己太乐观,准备了很多靶向药知识,得到的结果却是全阴性;以为也可以像其他病友那样培美曲塞+铂类化疗,以后培美单药维持,得到的结果却是CT显示已进展。
不知路在何方?



以下为具体的治疗过程====================================================================================================
18年8月,66岁的父亲间断咳嗽咳血一个月,锁骨淋巴有结节肿大,肩膀有点疼痛。8月30日支气管镜的结果确诊肺腺癌晚期,骨扫描结果多处骨转移,未脑转。CEA 188
9月7日通过支气管镜取的组织做基因检测,EGFR和KRAS都是阴性。
9月18日 开始盲试克唑替尼,一周后,父亲反馈肩膀不疼了。但髋骨附近还有疼痛感,感到不舒服。(盲吃克之前,除了髋骨附近和肩膀疼之外,没有其他不适。父亲反馈髋骨附近不舒服已经有2个多月)
9月28日通过支气管镜取的组织做十几种基因的检测,全阴,PD-1阴性。
10月7日因多日无胃口,停吃克唑替尼。
10月10日复查,CT结果与8月底确诊时对比基本无变化,但是CEA从确诊时的188升至400多,锁骨下淋巴结也略微增大。不确定克唑替尼是否有效,因为CEA升高和髋骨还有疼痛感。

10月14日第一次化疗,培美曲塞+顺铂+恩度的方案
11月8日第二次化疗,培美曲塞+顺铂+恩度。化疗前CEA800多;二化后,止痛药需要增量;二化后父亲胃口不好,父亲暴瘦12斤。
12月3日复查化疗效果,CT显示肺部已进展,锁骨下淋巴结也略微增大,CEA1000多。医生建议更换化疗方案,改为多西他赛+贝伐。

===========2018-12-10更新=========
12月4日-8日第三次化疗,多西他赛+贝伐。化疗过程中胃口恢复。

===========2019-1-7更新=========
12月8日,出院当天声音变嘶哑。
12月10日开始盲吃184 40mg。一天后声音基本恢复正常。因为没有使用其他药物治疗嗓子,判断应该是184的作用。
12月13日开始盲吃AP,早AP 90mg 晚184 45mg。
12月19日 血常规。CEA800多
1月3日 血常规 CEA 400多,脑核磁共振结果显示多发脑转。父亲摸锁骨下的淋巴结节,感觉变小了。
1月3日起AP 180mg。
1月7日 ct结果显示肺部肿瘤缩小,说明184+ap起效了。

===========2019-1-13更新=========
父亲的治疗过程还是有点乱,庆幸184+AP有效,特别感谢群友的帮助,没有在三化后盲试特罗凯。也提醒自己,时刻要谦卑,时刻要学习。
这一个月肺部稳定的变量太多,先是化疗,后是184+AP,打算接下来一个月继续184+AP,确认是否是靶向药的作用。
如果是184+AP对父亲有效,现肺部已控制住,但纠结到底是哪一种药物有效,还是一起有效,也不知道到底是哪一种基因突变。


===========2019-1-22更新=========
1月19日,父亲不同意继续放疗,出院,共全脑放疗9次。在医院放疗过程中,基本上每天都呕吐。
出院回家后每天依然呕吐。


===========2019-2-13更新=========
1月19日放疗后回家每天依然呕吐,后ap加量到240,同时配合针灸和止吐药,呕吐现象好转,食量加量,也算是过了个好年。现在止痛药减量一半。
因为最近十几天体感较好,也无呕吐现象,父亲不愿意再放化疗。只希望吃靶向药维持。


===========2019-2-19更新=========
2月14日开始到18日腹泻严重。这几天一直使用的是184 25mg。18日腹泻止住了。
2月18日下午发烧38.2度,19日下午发烧38.5度。
19日CT复查显示肺部肿瘤已进展,同时有阻塞性肺炎。CEA值为512。

肺部肿瘤进展分析:上次CT检查后,一开始使用AP 180mg+184 45mg,后父亲脑转缘故将AP加量到240mg(因个人原因只使用2周),后因父亲痰中有血丝考虑到184的副作用使用25mg的184 断断续续四五天左右。现在CT显示肺部已进展,考虑是184的作用,因为184有减量所以导致肺部进展。
下一步计划:先解决炎症导致的发烧问题,恢复之前184 50+AP 180mg。



===========2019-3-3更新=========
因计算错误,以为上次进展吃25mg 184 11天左右。实际上吃25mg 184断断续续四五天左右。
2月20日计划恢复之前184 50mg+AP 180mg。看到论坛184的起始剂量是yl 50mg,所以盲目将184加量到75mg。
2月25日出院。住院期间处理炎症,住院期间发烧过2次,再无发烧。
2月25日到3月2日,无发烧,无呕吐,无腹泻,体感较好,但是声音沙哑已很长时间,有时会气喘,体力不如以前。
计划3月3日起先将184减量到50mg,担心血栓等。继续184+AP的方案,3月18日复查CT和MRI。如果有效,采用280单药测试看是否是cmet靶点。如果无效,不知道路怎么走了。。
个人怀疑是很大可能是V靶点,有一定概率是cmet靶点。基本不可能是ALK或者ROS1靶点。


===========2019-4-1更新=========
原计划18号的复查,因父亲最近体感较好,再加上过生日,最后决定4月1日去复查。
不过父亲24号开始声音突然变沙哑,之前也有过类似的情况,后来自己慢慢恢复了。已经一个多周了依然沙哑。过去的一周副作用比较多,先便秘然后就腹泻,再就是声音沙哑。
还好CT显示稳定,CEA 688,也有很多指标都超过了标准值。

打算停掉AP,184单药,很想测试下单药280看看是否cmet靶点。
最近在考虑免疫联合靶向药治疗了。因为父亲PD1阴性,所以O药会比较合适。
有经验的病友也请建议下如何联药?谢谢


===========2019-5-14更新=========
单药184 50毫克测试的这个月体感都挺好,不过五月初到现在体感越来越差,咳嗽增多,哮喘,食量下降。想去复查下,但是感觉意义也不大。
最近几天食量很差,无体力,哮喘。家人送到医院打点滴,打算住一周看看。
开始使用184 75毫克了,看看体感是否有改善。


===========2019-6-3更新=========
五月开始体感越来越差,咳嗽增多,哮喘,气喘,食量很差,嗜睡。5月第三周在医院打点滴。
5月18日开始换成280+特罗凯,已经服用15天,体感没有明显改善。还在医院观察。

今天CT复查,胸腔积液很多,不知道该不该抽胸水。

50条精彩回复,最后回复于 2019-7-15 21:40

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[LV.2]与爱新人
qbbkobe  初中三年级 发表于 2018-12-4 21:04:49 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望高手能帮忙指点下,谢谢
怀念妈妈  大学二年级 发表于 2018-12-4 23:45:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
培美曲塞虽然有效率是高,但总体还是低,很多人无效的,只能怨运气不好

既然已经EGFR没有突变,其他也没有突变,还是建议先换化疗方案。当然试试PD1也无不可只是经济负担大些。

如果用其他靶向药,推荐先用阿法替尼,据说对一些无突变的也有效
怀念
钢弦music  高中一年级 发表于 2018-12-5 00:06:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
试试 184或者ap看看

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钢弦music  高中一年级 发表于 2018-12-5 00:07:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
会不会有原发alk耐药突变,或者92联184试试
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[LV.2]与爱新人
qbbkobe  初中三年级 发表于 2018-12-5 07:30:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
怀念妈妈 发表于 2018-12-4 23:45
培美曲塞虽然有效率是高,但总体还是低,很多人无效的,只能怨运气不好

既然已经EGFR没有突变,其他也没 ...

谢谢您,计划今天先改变化疗方案,2个疗程后无效再盲试靶向药。
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[LV.2]与爱新人
qbbkobe  初中三年级 发表于 2018-12-6 11:15:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
钢弦music 发表于 2018-12-5 00:06
试试 184或者ap看看

谢谢您。已开始三化,多西他赛+贝伐。化疗后会盲试特罗凯。184打算放在最后使用了。

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钢弦music  高中一年级 发表于 2018-12-6 11:39:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
qbbkobe 发表于 2018-12-06 11:15
谢谢您。已开始三化,多西他赛+贝伐。化疗后会盲试特罗凯。184打算放在最后使用了。

吃特罗凯不是扯淡吗,盲试不是瞎吃啊
钢弦music  高中一年级 发表于 2018-12-6 11:41:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
克唑替尼有点用,肯定往alk,ros1和met上试啊

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qbbkobe  初中三年级 发表于 2018-12-6 22:40:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
钢弦music 发表于 2018-12-6 11:41
克唑替尼有点用,肯定往alk,ros1和met上试啊

感谢感谢。其实之前一直在纠结克唑替尼到底有没有用?如果单单从影像对比来看,是有效的。

考虑试184+AP。

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