与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help3

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

第7年 |妈妈走了,爱您爱到天上去

    [复制链接]
19162 156 妈妈爱跳舞 发表于 2018-11-30 12:38:43 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
本帖最后由 妈妈爱跳舞 于 2019-4-7 08:35 编辑

真的是不想矫情,能来到这里的每一个人我相信我们都是同样的处境,什么老天爷残忍,为什么是我父母,我们怎么那么倒霉,我家人还年轻,我怎么也想不到等等等等,都一样在我内心说了上百上千遍,但是结局就一个,你面对不面对?

注册了几天已经看过了无数篇治疗贴,有时候看见很晚期很晚期都坚持了8年就感觉看见了希望,有时候又因为看见了明明很早期很早期却早早收场而感觉到迷茫,这条路,要怎么走才对?要怎么走才能不后悔?

笔记我做了满满的备忘录,可是却没有一个是适合我们家的,说真的,有时候真希望妈妈得的是肺癌,那样我们就有无数个可能,无数个希望,以后无数个快乐的陪伴,然而,这个世界就是这么残忍并没有如果。


                               
登录/注册后可看大图

我妈妈的病情是:

12年10月确诊食管鳞状细胞癌,中期,无转移,三切口术后顺铂化疗三次

12年-17年6月随访复查无进展,正常生活

17年6月复发,穿刺病理食管鳞癌甲状腺转移,无其它转移,30次精准放疗+2次多西他赛,3次顺铂,2次口服替吉奥,18年4月治疗结束,肿瘤从4cm缩小至2cm

18年8月再次复发,肿瘤从2cm涨回4cm,无其它转移,放射性粒子植入45粒后出院

18年11月复查肿瘤稍缩小,但侵犯气管咳嗽带血,预防性下了气管支架

18年12月25日开始盲试第一粒特罗凯

19年1月23日复查 特罗凯无效进展 停药

19年1月29日入院等O药
肺上轻微炎症,一周消炎中,并查出了甲减O药禁忌症,回家调理,目前状态,能自理,气管支架之后分泌物多增多,晚上睡觉痰多,其余正常

19年2月14日
在家过了个还算安稳的年,还是晚上咳痰比较多影响睡眠,甲减结果出来更严重了,到了170左右,加量吃到一片半,还是达不到用PD1的标准,医生建议穿插紫杉白蛋白化疗,妈妈死活不同意,在家空窗中,只求甲减快点正常,早点用药。

19年2月28日
最近妈妈体重下降的厉害,竟然是偶然发现,因为脸和上身都没瘦,只是腿上的骨头变得很明显很细,白蛋白赶紧补上了,最近可能营养没跟上肿瘤消耗太大,真是自责,昨天下午在地上蹲了一会儿起来直接晕倒了,幸亏马上清醒过来,但是血象一直不贫血血压也不低怀疑是营养不良,今天早上去医院查甲减的路上,妈妈突然被一口痰卡住了,脸色瞬间变了出现了呼吸困难,可给我吓死了,到医院后急诊拍了CT不是肿瘤的问题,还是有痰太黏导致不好吐,好说歹说住上了院,惊险!真怕最后要命的不是肿瘤是口痰,那真是憋屈到家了,话说回来,在家雾化,口服化痰药都试过了,效果不好,在医院住上也只是雾化消炎,大家有什么好的化痰办法吗?我妈妈是气管分泌的痰液,肺里是正常的,只要化开不黏好吐就不太担心了,请各位帮帮忙。

19年3月6日
出院回家了,住院一周痰液明显减少,学习了护士的拍痰和雾化方式好了许多,期间出现了上腔静脉综合症,这就是为什么腿细了但是脸和上身没有瘦的原因,不是没瘦,是静脉综合症引起的水肿,加了利尿剂后体重轻了好几斤,也出现了左眼肿胀疼,头疼,背疼,用上了生病以来第一片缓释片,心酸,但妈妈不用忍受疼痛。


19年3月8日
今天是二月二,妈妈的55岁生日,也是女神节,但是我的女神被医生宣布进入了终末期,无药可用,可以回家准备后事吧,多么残忍又让人无能为力,出院后一天能吃5顿饭,除了乏力和喘之外,真的不敢想象这是一个到了终末期的病人,我还能用什么方法救我的妈妈呢?

19年4月6日凌晨2点15分,妈妈走了

156条精彩回复,最后回复于 4 天前

瓶子  管理员 发表于 2018-11-30 13:03:04 | 显示全部楼层
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺癌的相关资料,大家探讨特别多,并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药,慢慢形成了气候,同样,肠胃版块,目前看来,并没有这样一位版主去带领大家做这么多,建议你,目前先关注当前治疗,然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息,也许会有所收获,实际同病不同治,多多努力,多多学习,也欢迎您能在这里把您收集到的,学到的,想探讨的,和大家一起分享。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或加入与爱共舞微信群一起探讨!

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
qjn  初中三年级 发表于 2018-11-30 13:38:50 | 显示全部楼层
瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺 ...

版主,楼主是食管Ca啊,这块能用的靶向药本来就很少,大家都希望能开一个食管的子版块,恳求

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
累计签到:5 天
连续签到:1 天
飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2018-11-30 15:25:39 | 显示全部楼层

举报 使用道具

回复
瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺癌的相关资料,大家探讨特别多,并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药,慢慢形成了气候,同样,肠胃版块,目前看来,并没有这样一位版主去带领大家做这么多,建议你,目前先关注当前治疗,然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息,也许会有所收获,实际同病不同治,多多努力,多多学习,也欢迎您能在这里把您收集到的,学到的,想探讨的,和大家一起分享。

已经关注了很多了,而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了,你们都很棒!只是面对疾病我们都太无奈

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
qjn  初中三年级 发表于 2018-11-30 22:01:59 | 显示全部楼层
妈妈爱跳舞 发表于 2018-11-30 17:38
已经关注了很多了,而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了,你们都很棒!只是面对疾病我们都太无奈

共勉,期待你的好消息

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
早上逛论坛突然看到了你好李焕英,打开视频又看了一遍,这下好了,完全控制不住了,我就要没有妈妈了。…

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 7 反对 0
累计签到:8 天
连续签到:1 天
妈妈爱跳舞 发表于 2018-12-01 11:05
早上逛论坛突然看到了你好李焕英,打开视频又看了一遍,这下好了,完全控制不住了,我就要没有妈妈了。…

加油!不要放弃

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
凌晨3点到现在,心率下降5次不敢睡,我肯定是上辈子做了什么孽,这辈子我要这么惩罚我,妈妈还没找到适合她的药,正在努力做最后的挣扎,努力等待支架手术缓解气管压迫,爸爸因为吐血再次入院,最后结果还没出来,可是我已经知道不好了,一个月前开始咳血,拍了ct肺部有炎症15天治疗后明明复查ct没问题了,上周六开始又吐血,拍了ct双肺炎症,虽然没看到肿瘤结节什么的,我也觉得心灰意冷,为什么一个肺炎能反复导致咳血?不发烧不咳嗽就是咳血?真是需要一个分身术,住院三天还没开始检查,老天爷呀,你眷恋一下我吧!妈妈已经被该死的病折磨,还要让我爸爸也面对这样的结果?求您,开开眼吧

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图
昨晚办理了入院,妈妈在老院区,爸爸在新院区,办完手续护士问我,你拿的是你妈妈的片子吗?我说不是,我爸爸!她说叔叔怎么了,我说咳血在新院区住院,她很惊讶说:你辛苦了!瞬间想哭,我不辛苦,辛苦的是他们,现在这个节骨眼,爸爸在止血检查还没怎么做,妈妈又必须抓紧下气管支架,真的想有分身术。早上到医院先抽了几管血,现在带她吃点早饭,等下去约纤支镜和CT,这次妈妈并不想到医院来,想等爸爸出院后,情绪不稳定,哎!赶快好起来,悲惨的2018

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
APP下载
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表