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是我不够勇敢,还是病魔太无情?

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5737 55 妈妈爱跳舞 发表于 2018-11-30 12:38:43 |

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本帖最后由 妈妈爱跳舞 于 2018-12-28 21:42 编辑

真的是不想矫情,能来到这里的每一个人我相信我们都是同样的处境,什么老天爷残忍,为什么是我父母,我们怎么那么倒霉,我家人还年轻,我怎么也想不到等等等等,都一样在我内心说了上百上千遍,但是结局就一个,你面对不面对?

注册了几天已经看过了无数篇治疗贴,有时候看见很晚期很晚期都坚持了8年就感觉看见了希望,有时候又因为看见了明明很早期很早期却早早收场而感觉到迷茫,这条路,要怎么走才对?要怎么走才能不后悔?

笔记我做了满满的备忘录,可是却没有一个是适合我们家的,说真的,有时候真希望妈妈得的是肺癌,那样我们就有无数个可能,无数个希望,以后无数个快乐的陪伴,然而,这个世界就是这么残忍并没有如果!

妈妈,这条路您累了吗?

                               
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我大概下说下妈妈情况:

12年10月确诊食管鳞状细胞癌,中期,无转移,三切口术后顺铂化疗三次

12年-17年6月随访复查无进展,正常生活

17年6月复发,穿刺病理食管鳞癌甲状腺转移,无其它转移,30次精准放疗+2次多西他赛,3次顺铂,2次口服替吉奥,18年4月治疗结束,肿瘤从4cm缩小至2cm

18年8月再次复发,肿瘤从2cm涨回4cm,无其它转移,放射性粒子植入45粒后出院

18年11月复查肿瘤稍缩小,但侵犯气管咳嗽带血,预防性下了气管支架

18年12月25日开始盲试第一粒特罗凯

55条精彩回复,最后回复于 7 小时前

早上逛论坛突然看到了你好李焕英,打开视频又看了一遍,这下好了,完全控制不住了,我就要没有妈妈了。…

                               
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孝顺懂事的小美女,加油

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文件夹夹 发表于 2018-12-17 00:43
兄弟,加油,辛苦啦,一切都会好起来的

是姐妹

                               
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qjn  初中二年级 发表于 2018-11-30 13:38:50 | 显示全部楼层
瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺 ...

版主,楼主是食管Ca啊,这块能用的靶向药本来就很少,大家都希望能开一个食管的子版块,恳求

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明天,慢点到 发表于 2018-12-25 18:37
楼主,我刚刚送走我爸,一不留神就点开来到这里,看到你的帖子,加油吧

节哀,活着的人还是要好好活着,让逝去的亲人安息!

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出院啦

                               
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吃上了医院自己研究的靶向药,双盲入组不纠结吃的是新药还是安慰剂,对身体无害便好,积极面对,不过度治疗,找适合自己的方法,努力加油

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本帖最后由 妈妈爱跳舞 于 2018-12-28 21:46 编辑

又熬过一关!明天要出院了喘口气赶快找药啦!我是个姐妹不是兄弟,图上是我弟弟哈,大家加油

                               
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兄弟,加油,辛苦啦,一切都会好起来的

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在医院呆了5天没下过楼,今天医生让活动了,晚上带妈妈出来吃点好吃的,精神也好了很多,就是还是咳嗽,但是很容易就把痰咳出来,感恩,加油

                               
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      粒子对妈妈还是有效果的,出院后一段时间,之前的脖子发紧,走路气喘,不活动的情况下粗重呼吸声都开始好转,只是咳嗽加重,刚开始就只是咳,做完粒子两个月后开始咳嗽带血丝,渐渐血丝变多,复查增强还是因为压迫气管的原因导致,影响上虽然肿瘤有缩小,但仍有一侧还是继续侵犯气管引起反复咳嗽,并且肺部发现结节,最大7mm,说起这个结节,在4月疗程结束的ct上已经有了,只是医生说不必在意,现在想想其实还是有进展迹象的,但是现在还是不让我纠结肺部问题,强调最大的问题还是在颈部这个肿瘤,这是致命因素,结节包括肋骨的密度影都不必去纠结确认它们并不致命,从这个解释上我确定这个医生不行,排除技术不说连和家属沟通的必要都觉得没有,在我心里就不是个好医生,果断换了医院,以前一直觉得要去北京要去找专家找知名专家,到头来才发现,最好的食管专家其实在家门口,河南本是食管高发区,这里的肿瘤医生做得最多的就是食管手术,见过最多的也是食管肿瘤病人,想想真是走了一大波冤枉路,辗转找到了高院长,看完片子后给出结论,不认为肺上是转移灶,但是确实没什么好办法,放化都不可能,气管压迫需要解决,否则一口痰憋住很快没命,建议预备性下个气管支架,我同意,要想找办法,必须先解决致命问题争取时间,但同时支架也可能出现更多并发症,做还是不做?相当于你是想先保命还是怕不知名的并发症?我选前者!说服了妈妈,办了入院。…

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瓶子  管理员 发表于 2018-11-30 13:03:04 | 显示全部楼层
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺癌的相关资料,大家探讨特别多,并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药,慢慢形成了气候,同样,肠胃版块,目前看来,并没有这样一位版主去带领大家做这么多,建议你,目前先关注当前治疗,然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息,也许会有所收获,实际同病不同治,多多努力,多多学习,也欢迎您能在这里把您收集到的,学到的,想探讨的,和大家一起分享。
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飞跃病痛的折磨  小学六年级 发表于 2018-11-30 15:25:39 | 显示全部楼层

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瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解,实际为什么论坛里肺癌群体基数很大,是因为最初建立论坛,是因为我母亲肺癌,所以我们更多的找的是肺癌的相关资料,大家探讨特别多,并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药,慢慢形成了气候,同样,肠胃版块,目前看来,并没有这样一位版主去带领大家做这么多,建议你,目前先关注当前治疗,然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息,也许会有所收获,实际同病不同治,多多努力,多多学习,也欢迎您能在这里把您收集到的,学到的,想探讨的,和大家一起分享。

已经关注了很多了,而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了,你们都很棒!只是面对疾病我们都太无奈

                               
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qjn  初中二年级 发表于 2018-11-30 22:01:59 | 显示全部楼层
妈妈爱跳舞 发表于 2018-11-30 17:38
已经关注了很多了,而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了,你们都很棒!只是面对疾病我们都太无奈

共勉,期待你的好消息

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妈妈爱跳舞 发表于 2018-12-01 11:05
早上逛论坛突然看到了你好李焕英,打开视频又看了一遍,这下好了,完全控制不住了,我就要没有妈妈了。…

加油!不要放弃

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凌晨3点到现在,心率下降5次不敢睡,我肯定是上辈子做了什么孽,这辈子我要这么惩罚我,妈妈还没找到适合她的药,正在努力做最后的挣扎,努力等待支架手术缓解气管压迫,爸爸因为吐血再次入院,最后结果还没出来,可是我已经知道不好了,一个月前开始咳血,拍了ct肺部有炎症15天治疗后明明复查ct没问题了,上周六开始又吐血,拍了ct双肺炎症,虽然没看到肿瘤结节什么的,我也觉得心灰意冷,为什么一个肺炎能反复导致咳血?不发烧不咳嗽就是咳血?真是需要一个分身术,住院三天还没开始检查,老天爷呀,你眷恋一下我吧!妈妈已经被该死的病折磨,还要让我爸爸也面对这样的结果?求您,开开眼吧

                               
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昨晚办理了入院,妈妈在老院区,爸爸在新院区,办完手续护士问我,你拿的是你妈妈的片子吗?我说不是,我爸爸!她说叔叔怎么了,我说咳血在新院区住院,她很惊讶说:你辛苦了!瞬间想哭,我不辛苦,辛苦的是他们,现在这个节骨眼,爸爸在止血检查还没怎么做,妈妈又必须抓紧下气管支架,真的想有分身术。早上到医院先抽了几管血,现在带她吃点早饭,等下去约纤支镜和CT,这次妈妈并不想到医院来,想等爸爸出院后,情绪不稳定,哎!赶快好起来,悲惨的2018

                               
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