• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

唠叨唠叨心情

[复制链接]
33514 16 睡不着小朋友 发表于 2018-11-21 19:04:59 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
这篇唠叨写在公公去世的第一天,结肠癌晚期转移。

我16岁的时候父亲就因病去世了,也许太小亲身经历了很多也变的比较冷漠,随后面对很多生离死别都很淡然,哭不出来。

今年2月刚过完年,老公说婆婆感觉不舒服上不来气去医院检查,当地医院出来的结果就不好,怀疑肺癌晚期。当时很懵,两个人有那么一瞬间大眼瞪小眼不知道怎么办。没有太多的犹豫,就踏上了北京看病的道路。在医科大肿瘤医院,两次穿刺失败,第一次太紧张害怕,第二次医生认为位置不好,有风险。后来支气管镜,高度可疑肺腺癌。再加上pet ct,基因检测,基本也就确诊了。在这期间我找到了与癌共舞,看到很多病友,家属的治疗贴,学到很多知识,也受到很多鼓舞。重新振作,既然这样就治疗吧。因为当时基因检测结果没有出来,医生建议化疗,不建议等,说如果不控制,增长的速度会很快,也就半年的生存期。老公是个很犹豫的人,拿不定注意,明明走之前我们说好不化疗,到了那就改注意了。医生建议化疗,他觉的医生不会害人吧。这是必然的,可是婆婆66岁,很瘦,我认为她承受不住化疗的副作用。老公和他哥哥坚持,好吧,第一次培美+卡铂,副作用很大,整个人没有力气,吃不下饭,整天就躺着,会发烧,慢慢缓过来以后也基本到第二次的时间了,那段日子就北京家里来回跑,坐飞机感觉就和打车一样,花了多少钱已经没有计算了。后来基因检测结果出来了,我们很庆幸有21基因突变,起码有药可以吃,不用如此痛苦了!第一次化疗去复查,老公出发前,我对他讲,这次我们铁了心吃靶向药,不化疗了! 到了医院复查ct结果并不好,培美几乎没有起作用,肿瘤没有缩小,老太太还遭很大罪。此时医生依旧建议化疗,他认为一次是看不出效果的。老公听了很犹豫,认为医生说的好像有道理。问了老太太,还能坚持一次扎针么?老太太总觉的我再坚持一次,也许就好了~ 我们没有告诉她真正的病情,就说肿瘤良性,岁数大咱们就不手术了,点滴吃药就行。  感觉那天的老公是崩溃状态,拿不定注意,不想化疗,可医生话在耳边,医生不建议易瑞沙,说也不是常规图标等等。 老公打来电话,我非常不理解,我说我们花钱去做基因检测,免疫组化等等为的是什么?如果你认准化疗,那做这些干什么?如果化疗好,世界上为什么要有靶向药? 他说医生认为化疗也许会延长寿命。我说:对!化疗把人弄的不像人,哪也走不了,天天躺着就叫活着了?你是想看她天天在家难受,还是想看她可以出门溜达?! 经过一番挣扎,易瑞沙的日子开始了,那时候已经五月分了。我现在还记得第一个月易瑞沙ct取结果时老公打来兴奋的电话,我当时感觉都快哭了。肿瘤缩小很多! 全家人都很开心。就这样一直到现在,今天我去医院开了这个月的易瑞沙,虽然最近几个月ct不再明显缩小,可也基本维持一个还好的状态,老太太对cea不敏感,她自身感觉还行,我们也在尝试扩大做ct的时间,这是吃易瑞沙的第六个月了,虽然胸水没有找到好的解决办法,可看着她能溜达,能接孩子,能自己做饭,偶尔也会疼痛,我们也很知足和感恩了。
     本以为日子就是这样的过,老头病了。起初以为肠梗阻,结果是结肠癌,住院医生建议手术,等真进手术室的时候,医生出来说大部分黏连,没有办法手术了,只能做一个造口,在肚子,而且黏连很严重,做了造口基本没有回纳的可能了。那怎么办,人在手术台上,肚子开了,不能等吧?就这样缝上了依旧没法排便,肚子胀痛。好吧!造瘘!听医生的! 肺癌的知识还没有学全,就马上去搜索关于造口护理等相关用品,知识,看看有没有能吃的药等等。因为腹腔黏连,所以造口的位置比普通的靠上,而且大。那段日子老公很辛苦,突然发现家里好像就他一个健康人。每天在医院护理,白天还要抽时间去处理工作的事,老太太这边也离不开人。出院回家后的头几天,是手忙脚乱的,因为造口的原因吧。对造口袋等用品的不了解,当地医院没有卖专业用品的原因等等,好在有万能的淘宝。突然间生活的开销大了很多,虽然老人都有退休工资,但是怕他们心疼,大部分的吃药,造口用品,吃穿都是我们来负责。头几年家里攒下的钱,这小半年基本就差不多了。两个人没有因为钱有过争吵,我不是个对钱在乎的人,也许因为本身也没有,哪来的在乎呢。我们都有工作,我们也还年轻。几天前老头不舒服,觉的疼胀,又开始不排便,老公有些害怕,因为手术后医生说还是会有堵的可能,而且也是会转移的。去了医院,医生没有好的治疗方法,开了止痛药,建议多吃蔬菜等等。昨天老头感觉呼吸困难,随后去了医院,医生诊断各种指标都很不好,非常的危险,该准备的东西需要准备。老公晚上在医院陪护,各种监控指标慢慢降低,他明白那些无谓的治疗只会加重老头的痛苦,慢慢的瞳孔扩散,手指发黑,老头很怕插各种管子,之前插胃管就很遭罪,不想他再继续痛苦。医生确认了很多次,老公和哥哥商量后决定放弃最后的挣扎,让父亲不要再痛苦下去了。 临走前,老头对他们哥俩说想亲亲他们俩,老公对他说:老头啊,累了就去吧,睡着了就再也不疼不难受了……  凌晨的时候,老头离开了我们。有时候, 感情上的不舍和伦理上的孝道总是让“再坚持一下”占了上风,最终换来的是更揪心的痛苦和折磨。

        早上送完殡仪馆后老公回到了母亲家,母亲看到他们回来是一脸惊恐,也许是感应到什么了吧。她看到胳膊上的孝布就明白了。她不懂为什么早上人好好的去的医院,半夜人就没有了,她以为不就是肠梗阻吗。 因为她自己的病情,我们没有告诉她老头真实的情况。  

       2018年还有40多天就结束了,这一年老公瘦了很多,我白头发多了好多。经历了朋友父母的离开,没有想到快结束的时候自己也要面对这些。难过,可哭不出来。同事感叹我的正常或冷漠。哭出来就能表达我难过吗? 一定要人多的时候去哭,让全世界看到你难过的不行? 老头生前老公的照顾可以说无微不至,每天上班前去父母家换造口袋,伺候他翻身各种事情等等。对老太太我们也是尽力做到最好。我想这就够了吧。老公目前状态良好,他说是被我熏陶的,也或者是和我一样,学着人前坚强,背地里偷偷哭吧,我知道他对老头是有点遗憾的,遗憾的是没有像对老太太一样去比较权威的医院再看看。
       生活还是要继续,哭,难过解决不了任何问题。接下来还要把肺癌的老太太照顾好,也许我们到了中年危机的年龄,要去一个一个送别我们的亲人,活着的时候对他们好一些,多一些陪伴,不要等人没了各种后悔吧!

这是一篇琐碎的,没有调理的唠叨。一年过去了,经历的这些不曾对身边的朋友诉说,很多事老公压着,我也压着。很感谢这个论坛,在我们受打击的时候找到希望,虽然不太在群里说话,因为工作家庭太忙,可也抽空就看大家的对话,去记录学习不懂的知识,很感谢每一个人病友,感谢每一个病人家属。

老头走了,家里剩下很多造口用品,防漏膏,造口袋,护肤粉等等,有需要的朋友可以私信我,半卖半送,转给那些有需要的人吧!

16条精彩回复,最后回复于 2018-12-4 18:07

睡不着小朋友  初中一年级 发表于 2018-11-21 19:06:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
家里剩下很多,都是全新的,转给有需要的人。

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图
累计签到:35 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
王得胜  初中二年级 发表于 2018-11-21 22:15:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
看哭了。你很坚强、善良!希望以后能有好运相伴。祝福老太太能长久吃靶向。
梅子爱霞霞  小学六年级 发表于 2018-11-21 22:31:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
好媳妇,相信上帝不会太残忍
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
2009dream  初中三年级 发表于 2018-11-21 23:04:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
哎!人生不易!看到这篇文章的人们也都挣扎在痛苦里,只要尽力就好!
累计签到:67 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
小山丘的旅行  大学四年级 发表于 2018-11-22 00:01:31 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
睡不着小盆友,加油
睡不着小朋友  初中一年级 发表于 2018-11-22 10:10:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

抱抱。一起加油。
累计签到:90 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
farley  高中二年级 发表于 2018-11-22 10:33:10 | 显示全部楼层 来自: 重庆
确实不容易~
ywu14  初中一年级 发表于 2018-11-22 11:15:01 | 显示全部楼层 来自: 日本
看哭了。
家人生病以后, 有时我觉得活着也没意思。 但是为了我们爱的,和爱我们的人, 还是要继续努力, 继续坚强。
哈喽哈喽  初中一年级 发表于 2018-11-22 13:21:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
抱抱你加油

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表