父亲抗癌一年多了，从化疗到靶向再到PD—1。总结一些经验教训，希望与大家有益并共勉

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本帖最后由 xfzh 于 2018-11-20 14:26 编辑

   家父2017年10月确诊肺腺癌四期，低分化腺癌，最大的肿瘤已经超过了6cm。住院后主要基因检测均为野生型。至今用过的治疗有：培美+顺铂化疗一次，盲试易瑞沙两盒（无效），9291四个半月（部分有效），2018年11月16日打第一针O药，效果观察、期待中。家父目前的状况还不明朗，但我非常想把这一年来走过的路、以及经验教训与大家分享。

   第一，大病来临，也许我们自己才是最可靠、最强大的
   随着父母老迈，对疾病的担心使我对周围的医药人脉特别留心。在家父患病前我认识了北京一家著名医院的中层，那时候就想为父母将来留条路，所以主动为他办了些事。另外，我同事的爱人就是专门做肺科手术的。但是等到父亲真的生病的那一天，前者很冷淡，因为找他的人太多了；后者，也就是我的同事，只是非常同情地说：想办法让病人不要走得那么受罪。但我们的愿望，是想要病人能够活下去的。
   这一年来，上论坛、看资料、入各种群、和医疗机构、医生、民间高手等等请教、沟通、甚至看别人聊，我想很多人都是这么走过来的。论坛里的很多高手也是这样修练成的。我只是最初级的，唯一能自我欣慰一下的是，我一个做文史的居然也能慢慢看懂一些医疗资料了。在第一次化疗之后，父亲的治疗方案和用药基本上是我来拿主意的。打出这句话的时候，手心都在冒汗，毕竟是父亲的性命啊，多大的风险，多大的责任，而一路又何其幸运没有出大的差错。

   第二，中药对家父无效。
   碰见各路神医、各种偏方，不仅要做父母的思想工作，我半信半疑（存着侥幸和期待奇迹），父母一开始则是深信不疑，甚至相信小广告上的神药（费了口舌、几乎吵架）。最后还是选择了一家据说让病人已又活了两年的中医。家父在化疗后的空窗期每天喝三大碗草药，喝了快四个月，最后把胃都喝坏了。而Ct显示，中药根本控制不住肿瘤的生长。

第三，化疗若有效，可以在身体耐受的情况下做上几次，不必谈化疗而色变。
家父第一次化疗后，肺上三处肿瘤平均缩小2cm，但因为副作用太大，父亲拒绝做第二次。父亲是2017年10月中旬做的第一次化疗，一直到2018年3月底病情才开始出现进展，也就是说一次化疗效果至少维持了四到五个月。
家父对化疗的惧怕和排斥与我当时完全是医疗小白有关。化疗前医生开的维生素、护胃之类的药，没有告诉我们是为化疗做准备的，而当时开的药太多了，父亲的胃也不太好，所以只挑选地吃了两三种。后来在另外一家医院医生建议我们继续化疗时，特意开了叶酸和维生素B族之类，也叮嘱我们要吃够五天。而想当初父亲除了地塞米松，其它相关的几乎没有吃，相当于赤膊上阵就去化疗了。父亲出院后，我返回单位，在各种资料里看到灵芝孢子粉，才知道很多人化疗前服用、化疗中加服，会降低不少副作用。写这些，很象打广告，但我真不是。
化疗对家父的效果那么好，但等我们后来再想用的时候，医生已经拒绝了，因为那时家父的体质已经很弱了。

   第四，要当机立断。
   这一点其实是最难的。在家父拒绝化疗、中药又控制不住的时候，我曾经在论坛上求助，在这里再次感谢坛友们的救命之恩。我记得当时是鹰版建议我家培美单药化疗，因为培美对家父的效果显然很好，患者不耐受主要来自铂类。四月份时我建议父亲单药化疗，这是当时唯一见到了效果的方案。但父亲拒绝了。对一个生病的老人，不想让他心情太不好，就顺着他。然后盲试靶向药。从4月到6月，病情爆发式进展。我6月末赶回去的时候，父亲已经卧床不起、半昏迷了。

   第五，不要优柔寡断、当断则断
   父亲盲试靶向药一个多月的时候，出现痰多、浮肿等情况，我想再给父亲做一次基因检测。但听说外周血的准确率不高，所以一直很犹豫，下不了决心。直到病情一天天进展又无药可用的时候，才最终下了决心，在华大基因做了外周血的检测。当时咨询价位的时候，对方说只有组织才能检测是否能用PD—1，所以当时的全基因检测里没有包含tmb和msi之类。检测的结果是egfr拷贝数扩增和CDKN突变，前者的可能有效药物推荐的是易瑞沙和特罗凯，后者推荐的是帕博西林。人工解读服务推荐我们用9291。报告出来的时候，父亲也快不行了，我回到家，他几乎不认识我了。
   在这里想说，关于外周血基因检测，只要是知名的大公司，事实证明准确率还是比较高的。因为后来我们在10月份又做了一次，找的是吉因加，两家的结果几乎是一样的，加上前一年用组织检测的，大体一致。最近做的这一次因为要测tmb，所以费用最高、检测的基因数最多，当然也隔了四个月，多了一个KRAS突变，其它的和华大一样。幸运的是tmb很高。
   关于为PD-1做的这此检测，也犹豫了很久。查了很多资料，咨询了不少人。因为我父亲有egfr拷贝数扩增，比较权威的解释都是说这也算驱动基因突变，不适合免疫疗法。而我父亲在用了9291之后，确实象起死回生一样。第一粒92在24小时就见效了，四个月之内消肿、止痛、降胸水，除了没有控制住肿瘤生长，其它的效果可以说好极了。所以后来当在一个群里问PD—1能不能和9291一起用时，受到了嘲笑：能靶向的还能用免疫疗法吗？其实这也是我一直纠结的。但事实是家父的tmb确实很高，能用免疫。
癌症是疑难重症，也许有些方面会突破一些常识。为了抓住时机、拯救生命，可能要切忌左右徘徊、顾虑重重。只要有一线机会，就尽快去试一把。当然，必要的稳妥还是要有的。比如免疫疗法之前，还是要检测一下的。最好是在第一次做的时候，就一次查完。

   父亲现在打了O药第一针，在怀着祈望和憧憬的同时，心里还是有不少很深的后悔。比如，8月份在发现9291不能控制肿瘤、而父亲的其它状况慢慢变好时，就已经想要试试PD-1了，但直到10月下旬才采血做了检测，11月16日才打上针。这中间犹豫过、拿不定主意，然后选公司，组织不够切白片再换成外周血。而我也过分尊重父亲的意愿，直到他同意。在父亲同意后，又拖了10天，因为医院复查的时候刚抽过血，总想让他再养一养。真的是妇人之仁。
眼下，父亲输完液刚刚出院，除了肿瘤一直在长，没有发现骨转也没有脑转。祈望PD-1能够带来生命的奇迹！

以上，只希望能给大家一些借鉴，少走一些弯路。希望吉祥好运就像阳光一样，洒满人间，照耀在我们每一个人身上。