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父亲抗癌一年多了,从化疗到靶向再到PD—1。总结一些经验教训,希望与大家有益并共勉

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74697 53 xfzh 发表于 2018-11-20 14:06:42 |

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本帖最后由 xfzh 于 2018-11-20 14:26 编辑

       家父2017年10月确诊肺腺癌四期,低分化腺癌,最大的肿瘤已经超过了6cm。住院后主要基因检测均为野生型。至今用过的治疗有:培美+顺铂化疗一次,盲试易瑞沙两盒(无效),9291四个半月(部分有效),2018年11月16日打第一针O药,效果观察、期待中。家父目前的状况还不明朗,但我非常想把这一年来走过的路、以及经验教训与大家分享。

       第一,大病来临,也许我们自己才是最可靠、最强大的
       随着父母老迈,对疾病的担心使我对周围的医药人脉特别留心。在家父患病前我认识了北京一家著名医院的中层,那时候就想为父母将来留条路,所以主动为他办了些事。另外,我同事的爱人就是专门做肺科手术的。但是等到父亲真的生病的那一天,前者很冷淡,因为找他的人太多了;后者,也就是我的同事,只是非常同情地说:想办法让病人不要走得那么受罪。但我们的愿望,是想要病人能够活下去的。
      这一年来,上论坛、看资料、入各种群、和医疗机构、医生、民间高手等等请教、沟通、甚至看别人聊,我想很多人都是这么走过来的。论坛里的很多高手也是这样修练成的。我只是最初级的,唯一能自我欣慰一下的是,我一个做文史的居然也能慢慢看懂一些医疗资料了。在第一次化疗之后,父亲的治疗方案和用药基本上是我来拿主意的。打出这句话的时候,手心都在冒汗,毕竟是父亲的性命啊,多大的风险,多大的责任,而一路又何其幸运没有出大的差错。

     第二,中药对家父无效。
     碰见各路神医、各种偏方,不仅要做父母的思想工作,我半信半疑(存着侥幸和期待奇迹),父母一开始则是深信不疑,甚至相信小广告上的神药(费了口舌、几乎吵架)。最后还是选择了一家据说让病人已又活了两年的中医。家父在化疗后的空窗期每天喝三大碗草药,喝了快四个月,最后把胃都喝坏了。而Ct显示,中药根本控制不住肿瘤的生长。

    第三,化疗若有效,可以在身体耐受的情况下做上几次,不必谈化疗而色变。
    家父第一次化疗后,肺上三处肿瘤平均缩小2cm,但因为副作用太大,父亲拒绝做第二次。父亲是2017年10月中旬做的第一次化疗,一直到2018年3月底病情才开始出现进展,也就是说一次化疗效果至少维持了四到五个月。
    家父对化疗的惧怕和排斥与我当时完全是医疗小白有关。化疗前医生开的维生素、护胃之类的药,没有告诉我们是为化疗做准备的,而当时开的药太多了,父亲的胃也不太好,所以只挑选地吃了两三种。后来在另外一家医院医生建议我们继续化疗时,特意开了叶酸和维生素B族之类,也叮嘱我们要吃够五天。而想当初父亲除了地塞米松,其它相关的几乎没有吃,相当于赤膊上阵就去化疗了。父亲出院后,我返回单位,在各种资料里看到灵芝孢子粉,才知道很多人化疗前服用、化疗中加服,会降低不少副作用。写这些,很象打广告,但我真不是。
    化疗对家父的效果那么好,但等我们后来再想用的时候,医生已经拒绝了,因为那时家父的体质已经很弱了。

     第四,要当机立断。
     这一点其实是最难的。在家父拒绝化疗、中药又控制不住的时候,我曾经在论坛上求助,在这里再次感谢坛友们的救命之恩。我记得当时是鹰版建议我家培美单药化疗,因为培美对家父的效果显然很好,患者不耐受主要来自铂类。四月份时我建议父亲单药化疗,这是当时唯一见到了效果的方案。但父亲拒绝了。对一个生病的老人,不想让他心情太不好,就顺着他。然后盲试靶向药。从4月到6月,病情爆发式进展。我6月末赶回去的时候,父亲已经卧床不起、半昏迷了。

     第五,不要优柔寡断、当断则断
     父亲盲试靶向药一个多月的时候,出现痰多、浮肿等情况,我想再给父亲做一次基因检测。但听说外周血的准确率不高,所以一直很犹豫,下不了决心。直到病情一天天进展又无药可用的时候,才最终下了决心,在华大基因做了外周血的检测。当时咨询价位的时候,对方说只有组织才能检测是否能用PD—1,所以当时的全基因检测里没有包含tmb和msi之类。检测的结果是egfr拷贝数扩增和CDKN突变,前者的可能有效药物推荐的是易瑞沙和特罗凯,后者推荐的是帕博西林。人工解读服务推荐我们用9291。报告出来的时候,父亲也快不行了,我回到家,他几乎不认识我了。
     在这里想说,关于外周血基因检测,只要是知名的大公司,事实证明准确率还是比较高的。因为后来我们在10月份又做了一次,找的是吉因加,两家的结果几乎是一样的,加上前一年用组织检测的,大体一致。最近做的这一次因为要测tmb,所以费用最高、检测的基因数最多,当然也隔了四个月,多了一个KRAS突变,其它的和华大一样。幸运的是tmb很高。
     关于为PD-1做的这此检测,也犹豫了很久。查了很多资料,咨询了不少人。因为我父亲有egfr拷贝数扩增,比较权威的解释都是说这也算驱动基因突变,不适合免疫疗法。而我父亲在用了9291之后,确实象起死回生一样。第一粒92在24小时就见效了,四个月之内消肿、止痛、降胸水,除了没有控制住肿瘤生长,其它的效果可以说好极了。所以后来当在一个群里问PD—1能不能和9291一起用时,受到了嘲笑:能靶向的还能用免疫疗法吗?其实这也是我一直纠结的。但事实是家父的tmb确实很高,能用免疫。
    癌症是疑难重症,也许有些方面会突破一些常识。为了抓住时机、拯救生命,可能要切忌左右徘徊、顾虑重重。只要有一线机会,就尽快去试一把。当然,必要的稳妥还是要有的。比如免疫疗法之前,还是要检测一下的。最好是在第一次做的时候,就一次查完。

     父亲现在打了O药第一针,在怀着祈望和憧憬的同时,心里还是有不少很深的后悔。比如,8月份在发现9291不能控制肿瘤、而父亲的其它状况慢慢变好时,就已经想要试试PD-1了,但直到10月下旬才采血做了检测,11月16日才打上针。这中间犹豫过、拿不定主意,然后选公司,组织不够切白片再换成外周血。而我也过分尊重父亲的意愿,直到他同意。在父亲同意后,又拖了10天,因为医院复查的时候刚抽过血,总想让他再养一养。真的是妇人之仁。
    眼下,父亲输完液刚刚出院,除了肿瘤一直在长,没有发现骨转也没有脑转。祈望PD-1能够带来生命的奇迹!

    以上,只希望能给大家一些借鉴,少走一些弯路。希望吉祥好运就像阳光一样,洒满人间,照耀在我们每一个人身上。

53条精彩回复,最后回复于 2019-6-10 07:40

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tianyajiuwo  小学四年级 发表于 2018-11-20 16:48:25 | 显示全部楼层
TMB高就可以用PD1吗?不是检测PD-L1高表达才可以用PD1吗
805054343  初中一年级 发表于 2018-11-20 19:30:53 | 显示全部楼层
写得很好,我也是各种拖延,受教了
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苏旭雨  小学四年级 发表于 2018-11-20 21:10:22 | 显示全部楼层
受教了,今天在app上刚认识了TMB,期待你的后续贴。
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等一个奇迹112 发表于 2018-11-20 17:10
加油,希望O药对你们家有效

非常感谢!祝愿我们的亲人都能柳暗花明、健康平安!
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tianyajiuwo 发表于 2018-11-20 16:48
TMB高就可以用PD1吗?不是检测PD-L1高表达才可以用PD1吗

PD一L1好象只有组织才能检测。tmb从血液可以检出。tmb越高,免疫治疗的效果据说越好。今天看到一篇文章,说EGFR突变的患者tmb越低,生命越持久。

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805054343  初中一年级 发表于 2018-11-20 21:30:56 | 显示全部楼层
请问你父亲只是做了一次化疗就进行效果评估的,还是做了一个疗程的,我父亲也是肺腺癌4期,还没开始化疗,怕效果不好,看到你们一次效果那么好,感觉有点信心了

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