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求助:妈妈原发t790m突变,9291第20个月中,疑脑膜转移怎么联药?

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37206 52 妈妈创造奇迹 发表于 2018-10-14 20:52:12 |

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本帖最后由 妈妈创造奇迹 于 2018-10-22 21:05 编辑

妈妈单药9291吃了20个月,如今基因检测阴性,对于靶向药联药缺乏经验。
请大家给点建议吧,感谢感谢!!!



一、背景
16年10月底老妈参加了我的婚礼回到老家就头痛厉害,因为她有严重的颈椎病,颈椎变直、狭窄、可能压迫引起血管性神经性头痛,所以住了康复科理疗,做了几次头部核磁共振都没事。一个月后出院并没改善且人乏力,第二次住院中医科,筛查癌细胞超标,马上做了增强核磁共振发现肺部肿瘤。


2016年12月21日
妈妈在上海胸科住院,查出来肺腺癌(穿刺没有病理)
12月23pet ct报告:左肺不规则软组织肿块影,最大截面约3.15cm*1.3cm;左肺上叶前段周围形肺癌并左肺淋巴结转移、左侧斜裂胸膜转移、右侧第4肋骨转移、左侧胸腔少量积液
12月24CT报告:左肺上叶可见一类不规则形态性结节影,约2.4cm*1.8cm。
住院期间我妈妈每天头痛,当时两三天吃一粒泰勒宁,擦类似风油精的云香精!还艾灸+贴膏药止痛。
治疗方案:
化疗:一次培美曲塞+顺铂化疗+10次肺部放疗

2016年1月-2月:
化疗期间无不良反应,放疗期间白细胞一度下降到1.95,打了升白针,1月19出院修养。
出院后由于白细胞低一直没有力气,但也能吃东西;后于大年初四开始放射线呕吐(因为第一次住院期间我妈妈胆泥沉积,胆汁分泌不好没胃口,医生说专科医院不管胆囊,开了甲地孕酮后食欲增加,就忘记胆泥沉积事情了) 妈妈在家呕吐一周以为是胃病,尤其是头痛剧烈就呕吐!看急诊查出胆囊炎,胆囊肿很厉害,挂消炎水五天呕吐缓解,人也精神些了,期间只能吃点白粥。说实话胆囊炎耽搁了一段时间
(腺癌呕吐一定要谨慎是否是脑转移表现!!)
这段时间妈妈的头痛加剧了!!


2017年2月二次住院
由于妈妈连续呕吐十几天没怎么进食,亲戚特地赶来劝说我妈妈住入当地肿瘤医院。由于我妈妈头痛剧烈医生给挂甘露醇降颅压,考虑脑转移。 做了增强核磁共振发现1.3cm*1cm病灶,多发性腔隙性脑梗!当时我妈妈钾低没力气且头痛,医生给挂水一周左右明显有力气了,人精神了,也食欲大增,每天散步30分钟。 当时口服泰勒宁,用美菲康10mg塞肛门止痛,每天要打一针强痛定。由于发现脑转移,家里人商量赶紧把我妈妈转去之前上海的医院!

2017年2月底-3月
刚转入上海的医院,医生当时看我妈妈头部核磁共振片子说很多白色点点,有可能会转为病灶,当时决定给她全脑放疗!(后来医生又说白色点点考虑为缺血灶,当时吓尿)
由于医生不用止吐药(说跟颅压有关,用止吐没效果)后来护胃药水也取消了,止痛针不给打(说打多了不好) 本来能自己走路散步的妈妈被头痛折磨的又开始呕吐了!整夜头痛坐在地上无法睡觉,头痛剧烈呕吐!后来吃不下东西,开始吐黄胆水。 家里亲戚联系医生坚持用护胃止吐的,且给妈妈定是吃泰勒宁(4-5小时开始喊痛)并用美菲康塞肛门;止痛止吐做好了,妈妈也缓解了!慢慢能吃一些白粥、菜等(后来换了奥施康定效果比泰勒宁好太多了)
每天甘露醇、辰田降颅压!还有鸦胆子油乳!头痛剧烈打了甘露醇会好很多。
妈妈放疗后人经常说话迷糊,尤其是睡着被叫醒的时候,说话颠三倒四,忘性大,人有点糊涂!
治疗方案:
10次全脑放疗

17年3月7日
治疗方案
9291孟版白盒120mg/天(第五次放疗开始吃9291,当时基因检测T790M突变)
妈妈第一次住院肺部穿刺活检阴性,所以做了外周血基因检查国际版,原发性790M突变(0.11%)
第五次全脑放疗的时候,由于医生怀疑我妈妈脑膜转移,赶紧给我妈妈吃上9291。家里人考虑到我妈妈被怀疑脑膜转移,且她头痛剧烈,所以前3天80mg,后来增加到120mg。服用第二天口腔溃疡,嘴角都烂了(因为老妈很长一阵子没怎么吃东西,更别提水果和蔬菜,所以不好判断是不是9291效果)
由于医生怀疑我妈妈脑膜转移,医生说脑膜转移全脑放疗效果不好,加上我妈妈不舒服,期间放疗暂停四天了,家里人很纠结要不要给我妈妈继续放疗!之前老妈每天躺着头痛,也吃不下去,勉强豆腐乳+白粥。吃了9291这两天老妈食欲上来了,自己喊着要吃了;人也精神了:之前没法下地,现在能自己下地走路不用人搀扶,尤其是上午跟人聊天精舍特别好。 后来妈妈又去做了头部增强核磁共振,放疗科主任医师看片子了,又把我妈妈上个月在当地医院的片子拿去对比了。 说我妈妈脑袋的白点考虑是缺血灶,跟之前医院说法一样,有一个1cm的病灶。 说我妈妈之前用培美化疗了,所以脑膜对加强核磁共振不明显。但是从我妈妈头痛剧烈看,还有她脑脊液变大了,感觉她是脑膜转移。 医生建议继续做完后面5次放疗。医生说我妈妈脑膜转移不好判断,但是脑转移确实有。 全脑放疗能控制住那个1cm病灶,也对脑膜转移有一定的抑制作用。

2017年4月——2017年9月
妈妈做了全脑放疗就出院了,休养了一阵子就陪她回老家了。
9月的时候妈妈脑转消失!!!特大好消息!!!
妈妈一直对CEA和CEA125很敏感,脑转发现的时候CEA125从113.8飙升到了186.8,从她吃9291开始下降,到了脑转消掉的时候CEA125下降到29.46已经恢复正常了。

2017年10月——至2018年9月
治疗方案:
孟版白盒80mg
妈妈脑转消掉后,每三个月复查一次,CEA一直维持在9点多,好的时候可以骑车买菜做点简单的家务活,但是因为吃9291白细胞一直在2000多,经常乏力,好一阵子累着了就要在家休养半个月甚至一个月,总体上来说真的很不错了。这段时间虽然每次复查心惊胆战,经常这里那里又不舒服,但是稳定期真的太幸福了!!!


2018年8月下旬
妈妈突然开始头痛,因为她有严重的颈椎病,加上刚复查了肺部CT一切正常,不过CEA从3月的9.9上涨到了11.88,医生说一点起伏不要紧。所以一直以为她颈椎病引起的,因为她在家老实躺着玩手机。

2018年9月
妈妈一直头痛头晕,有一天跟朋友吃饭回来精神很好,但是半夜吐了,因为她有老胃病以前时不时就把胃吃坏了,也同样以为是吃多了糯米甜食不消化引起的胃病,打了几天的泮托拉唑吃了胃药好些了, 后来又吃了不消化的又开始吐,再住院调理打针似乎效果不佳,市面上胃药也都吃了个遍。

2018年10月
妈妈复查头部增强核磁共振,有幕上脑脊液,结合片子医生怀疑脑膜转移。而且妈妈CEA上涨到16.14,CEA125也从正常值上涨到39.11。医生说核磁共振也不能确诊让妈妈2个月后再复查,时间多么宝贵,不敢拖着赶紧给妈妈再做了基因检测。期间妈妈吐的比较厉害,打了五天甘露醇+地塞米松,明显好很多。
治疗方案:
9291加量至120mg(在等基因检测报告,不敢盲目联药,就先加了9291量)



妈妈基因检测报告一个不知名的突变,算是阴性,据说血液二次检查会有假阴性(默默祈祷是这种可能性)。
也咨询了很多人,大家给的建议不一,所以来论坛发帖,请大家帮帮忙。

1. 9291+184
2. 9291+804
3. 9291+3759


2018年10月22日
结合最近查的资料以及咨询了许多家属和专业人士,因为我妈妈对CEA很敏感,打算明天先给妈妈查CEA看看她加量了10来天有没有效果,因为有人家里脑转9291加量单药都用了快一年,祈祷9291再见奇效!若是效果不佳,打算先 9291 (80mg)+184 (50mg)先试试看,更深一步的打算就是9291+3759。据说3759入脑效果好,在论坛也看到一些用3759稳住了脑膜的例子,但是咨询一些群里的家属以及专业人士,普遍说3759有效率底,且有效期段,打算当做备用。


附录:妈妈CEA和CEA125图 & 头部增强核磁共振
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51条精彩回复,最后回复于 2018-11-9 09:27

累计签到:1 天
连续签到:1 天
您给的消息太有限了,先3759吧
你好,可以告知下9291渠道吗
加油挺住,坚持就有希望
root 发表于 2018-10-17 15:00
基因检测用什么做的

我妈妈两次都是外周血
tiane5 发表于 2018-10-14 23:13
您给的消息太有限了,先3759吧

就是我妈妈从查出来就T790M突变,一直吃9291现在第20个月,最近一个月开始头痛,头部核磁共振怀疑脑膜,但是没法确诊。 现在重新做基因检测(外周血) 目前只出来了EGRF的是阴性,其他的还要下周才出报告。因为她基因检测报告还没出来不敢贸然联药,所以目前给她吃120mg的9291。

您好,我妈妈EGRF的基因检测显示阴性,别的报告还没出来。是不是说第二次基因检测外周血容易假阴性呢?

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