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【跨越七年】keenman版主兼论长期抗癌的经验

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81902 42 keenman 发表于 2018-10-9 20:19:05 |

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本帖最后由 keenman 于 2018-10-9 20:30 编辑

2018年10月10日,又是一个“双十节”,妈妈重生的第七年。

在这一刻回头望去,不知不觉间陪着妈妈抗癌已经七年。最初从医生口中听到的晚期肺癌患者预期生存期8个月到如今渡过84个月,心中不仅有成功的喜悦,但更多的则是对癌症治疗的敬畏之心。学习得越深入,了解得越多,治疗就越谨慎,用“战战兢兢,如履薄冰”来形容丝毫不为过。
一年一路

首先回顾一下从去年10月到今年10月这一年来的治疗过程。

在2017年初采用吉西他滨减量节拍化疗方案惊天逆转病情进展之后(详情可见文章:突破陈规,前沿实战:传说中的“吉西他滨节拍疗法”),采用2992联合1120方案,再接再厉地将CEA稳定控制在29。

2017年9月6日进行CT复查,显示主病灶和小结节略有缩小变淡,胸膜处略微变浓,总体评价稳定有效(详情可见文章:突破六年生存,成为百里挑一的幸运人)。因此在2017年10月开始,尝试采用了一个新的方案,长春瑞滨口服胶囊的节拍疗法联合易瑞沙,从CEA值变动上判断,长春瑞滨口服胶囊联合易瑞沙方案基本无效。

表1  2017年10月~2018年10月治疗过程

表1

表1

从2011年10月确诊并开始治疗后(详细治疗过程可见文章:Keenman:妈妈五年重生记),为了能对妈妈的治疗方案有个量化的评价,基本上每个月妈妈都要抽血进行化验血常规、肝肾功能、肿瘤标记物,然后三个月左右做一次CT影像复查,半年到一年做一次头部核磁排查,所做的这些检测项目的作用如下:

表2   检查项目及关注要点

表2

表2

因此,从2011年10月开始到现在,妈妈总共有79次CEA指标(期间有时候抽血检测周期会超过一个月,所以不是84次),我用EXCEL做出一条CEA长期变动曲线,来提前预判治疗方案的有效性。

图1  CEA变动趋势图(截至20180918)

CEA变动图20180928

CEA变动图20180928

疑云辨析

疑云密布

在之前的六年期间,妈妈的CEA变动趋势和CT影像变动基本上是正相关的,也就是说每个月CEA持续快速上涨,反映到三个月一次的CT影像上,也会出现原发病灶变大或者小结节变饱满,基本上保持同步。但是在2017年10月到2018年10月的这一年中,出现了两次与以往不一样的情况,有两次明显的CEA变动趋势和CT影像背离。

第一次背离
CEA连续增长,但CT影像显示缩小。发生的具体时间段为:从1月6日开始,采用9291轻度联合AZD6244期间,CEA从最初的46.3→54.32(增幅17%)→63.76(增幅17%)→80.71(增幅26%),三个月CEA总增幅74%,但4月18日进行CT影像复查与三个月前的1月6日影像相比,主病灶和结节都变小了。这虽然让我有些费解,但综合判断我认为这三个月的9291轻度联合AZD6244方案是有效的。(注:这里要说明一点,我有个优势是我哥们就是CT影像科大夫,从我妈妈确诊之日起,每次的CT影像复查都是在他那里复查,也是由他来做出判断,固定医院、固定设备、固定医生,这样的CT影像评估不会引入人为误差)。

第二次背离
CEA连续下降,但CT影像显示增大。发生的具体时间段为:4月18日起,以28天为一个治疗周期,每个周期的第1天、第8天、第15天做三次吉西他滨减量节拍化疗。CEA从最初的 80.71→69.65(降幅14%)→62.87(降幅19%)→51.7(降幅18%),三个月的CEA总降幅达到36%,但在7月13日所做的CT影像复查,与三个月前的4月18日影像相比,主病灶有些变大,结节则有些变饱满,但比1月6日的影像还是变小的。

拨云见日

这两次CEA与CT影像背离的原因,虽然存在CT影像横断位不同层面可能导致的尺寸误差,但从固定设备、固定评片人员(即相同的测量习惯)这个特别的优势上分析,我认为主要原因还是出在CEA检测方法上,为此我特别请教了论坛的弱智儿童向太阳版主,她有在肿标IVD厂家工作过的经历,肿标升降的相关解释在之前的公众号文章中汇总剖析过,详见《干货!肿标升降知多少!》。

针对第一种背离
她认为是比较好解释的,这种背离情况也是较常发生的情况。从肿瘤本身的角度上看,肿标的浓度除了与肿瘤的大小、标志物生成的速度、血液的供应以及肿瘤的分期等这些肿瘤的进展或恶化的因素呈正相关的变化外,也与肿瘤细胞是否有坏死或坏死的程度相关。肿瘤细胞坏死后,释放出大量肿瘤标志物,使肿瘤局部和血液中的肿瘤标志物浓度升高,这一点很清楚的解释了为什么很多时候我们在影像看到的结果是肿瘤缩小,但是肿标的浓度却在升高。

与此同时,肿瘤标志物在体内的降解和排泄的速度也会影响检测结果。随着病程的加长,由于各种药物肝肾毒性的积累,患者或多或少都存在着一些肝肾功能障碍的情况,这都使得肿标排泄速度变慢而造成高于前期检测值的累积,从而肿标浓度升高。这也能作为第一种背离情况的解释。

针对第二种背离
从肿瘤本身的角度是很难解释的。从检验过程的分析前、分析中以及分析后三个阶段来分析,能对其解释的可能就是肿瘤标志物的半衰期了。

肿瘤标志物的半衰期——即其浓度下降一半所需要的时间。但对于这一时间,不同的参考材料上所阐述的相差很大,且其覆盖范围也较大,短的可能只需要2天,长的却需要8天。而针对每个人的代谢情况不同,这一半衰期的数值也不太一样,需要长期、反复检测和分析找到目前该肿标代谢的半衰期。因此,检测的时间点非常关键和必要。

理论上,一般应在治疗结束后5-6个半衰期采血为好,这时原有的肿标约有97%~99%已被清除。复查间隔时间不宜太短,否则将可能误解为肿瘤未完全清除掉;如果复查间隔太长,临床将无法区分是肿瘤进展与否。另外,第二次背离的情况,每次的降低均未超过25%,从肿标检测的经验值上看,一般患者的结果在排除检测方法引起的误差后,上升或下降25%才有临床价值。上述结果也不排除该肿标的浓度受到了某种因素影响受到抑制。

回顾解析

总之,我们要辩证地看待肿标的变化趋势,切勿仅仅只将其升降作为更换治疗方案的依据,尤其这种背离影像的趋势结果,一定要做到抽丝剥茧地分析原因。

因此,我现在对一个治疗方案是否有效的判断原则是:以CT影像为主,敏感肿瘤标记物的长期变动趋势为辅,同时结合病人临床体感作为参考,综合判断一个治疗方案是否有效

为了能有效的利用CT影像来评估方案的有效性,现在我使用一个治疗方案尽可能达到3个月左右,以便进行CT影像复查。像这次重新启用2992联1120方案,由于之前2017年10月31日至2018年1月13日这两个半月采用2992联合1120方案时,CT影像显示小结节有所变实,因此为了能判断2018年7月16日开始的这两个月的2992联合1120方案的有效性,我提前了一个月在9月28日就进行了CT影像复查。


七年所思

陪伴妈妈抗癌七年了,加入与癌共舞论坛和QQ群、微信群也接近七年了,在与病友的交流过程中,互相学习、互相提高,经验和教训都有,借这篇跨越七年的文章,我想把我这七年来总结的一些抗癌经验与广大病友分享。

抗癌心态

积极不着急,果断不武断

1.何谓积极不着急?积极学习了解相关的治疗方案,靶向、化疗、放疗等,储备相关知识;但在一种治疗方案有效期间,不要过于着急的尝试新的方案,除非所要尝试的新方案对于今后治疗有好处。

2.何谓果断不武断?一旦确定病情有进展,就要果断采用新的方案,不武断的意思就是要从影像、敏感肿瘤标记物的长期变动趋势、临床体感等多方面综合评价是否有进展,而不是仅凭一两个指标的短期变化就武断的认定某方案无效。

家属心态
关心有度,过犹不及

1.未曾长夜痛哭者,不足语人生。每个病人家属都经历过深夜独自一人痛哭的过程,如何尽快地克服这个过程?首先病人家属要反问自己“如果我们每天痛哭流涕、痛不欲生、满脸愁云,对我们的家人抗癌有益吗?”我相信所有人的答案都是“无益”。

2.作为病人家属,我们不但为人子女,也为人夫或为人妇,岁数稍大一些的也为人父母,集多个角色于一体。如果因为家人罹患癌症,而让我们的家庭失去以往的欢乐祥和气氛,夫妻关系紧张、孩子说话小心翼翼,唯恐惹得我们发无名怒火,这会无形中增加病人的心理负担,认为是她拖累了整个家庭,反而不利于病人的长期抗癌。

3.对病人关心要把握度,过犹不及,家属过多、过细的关心和呵护反而会时时提醒病人自己是个病人,有时反而会让心理脆弱的病人感觉到无形的压力,我认为还是保持原来的生活氛围最好。

4.病人家属平时要多学习,多和病人轻松沟通交流,用病人能听懂的语言来讲述国内外最新的治疗方案,帮助病人树立长期抗癌信心。

学习目的
谦虚低调,谨言慎行

1.我们学习抗癌知识,不是要在医生面前指手画脚,代替医生出具治疗方案,一定要保持低调谨慎。

2.我们学习抗癌知识,是为了通过我们自身的学习,能和医生进行有效率的沟通,并能判断出每个医生出具治疗方案的出发点。

3.我们学习抗癌知识,为的是能结合病人的实际情况,选择出最适合病人的治疗方案,有质量的延长生存期。

4.我们学习抗癌知识,是为了能处理一些因治疗方 案而引起的非致命的副作用,能及时判断严重副作用所对应的科室。

医患相处
理解尊重,换位思考

1.我们一定要以医院正规治疗为主,相信经你认真筛选的主治医生;

2.与医生交流做到尊重、理解;

3.交流之前做好功课,要有谦虚、好学的态度;

4.多换位思考,尽可能与主治医生建立良好的私人友谊。


走出阴霾

跨越七年,踏入第八年,在这篇文章里我要好好的表扬一下我最亲爱的妈妈。

记得在2011年刚开始得知患癌时,妈妈的心理也是崩溃的,背着我不知道哭过多少回。恐惧、茫然、无助、不甘心等种种患癌病人的心路历程,妈妈全部都经历过,我都不知道妈妈最终是如何依靠强大的内心克服这些的。

我曾经跟妈妈说,“什么时候您能和身边的人坦然的说自己得的肺癌,是怎么治疗的,那您这个心理关口就算是正式迈过去了”。从后来妈妈的表现,我判断我妈是在一年多走出这个心理困境的。到了2018年6月27日,我认为妈妈的心态彻底放松下来。因为在这一天,妈妈给我的微信发来三页稿纸的照片,还发来一个带着坏笑表情的一段文字“我也写了一篇《与癌共存,与爱共舞》。发过来你看看怎样?能拿奖不?”


之所以妈妈这么说,是因为在6月22日,论坛微信公众号曾经专门有一篇《欢迎向“与爱共舞”投稿》的征稿通知,妈妈看到了之后,自己从病人的角度非常用心的手写了这篇文章。7月14日论坛微信公众号以患友来信的形式发表了这篇《与癌共存,与爱共舞》文章。在文中,妈妈把一个有效的治疗过程按照比例划分为:治疗药物占30%、心态占20%、亲人的悉心照顾占30%、病人本人的配合占20%。

从妈妈的这篇文章中,我意识到妈妈已经彻底跨越癌症患者内心的这一道难关。她真的像文中所说的那样,可以做到积极治疗,以乐观的心态面对这人生中的不幸。

哭也一天,笑也一天,快乐的过好每一天。为了更好的明天和自己,让我们一起笑着和癌症战斗到底。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

56条精彩回复,最后回复于 4 天前

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Janezlz  小学五年级 发表于 2018-10-10 16:50:47 | 显示全部楼层
未曾长夜痛哭者,不足语人生,读来不禁泪湿衣襟,每个癌症患者家庭背后都少不了这样的长夜痛哭者,眼泪无用,哭不能解决问题,只能在情绪缓解后打起精神走好后面的路,祝福鹰版的母亲,祝福每一个患癌症的病人

点评

慢慢来,时间会抹平伤痛  发表于 2018-10-11 09:52

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楼主和妈妈真棒开心也是一天,不开心也是一天,何不开开心心的乐观的面对今天!想加入楼主的群和大家一起学习抗癌,麻烦告知

                               
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点评

请论坛小助手拉入相关的群  发表于 2018-10-9 21:19
鹰版 祝福您妈妈。请教您: 每两到三个月一次的CT影像 是平扫还是增强呢?我妈妈已经骨多发转移 肝转移 脑转移 为什么做完平扫 医生又要求做增强呢?上腹部和肺部的

点评

我家基本上就是平扫,医生要求增强,可能是要看是否有新发小结节  发表于 2018-10-9 21:20
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受教了!很大的帮助-。
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妈妈有个睿智的好儿子,你们都是彼此的幸运星,期待鹰版第八九十。。。。年的经验分享

                               
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未曾长夜痛哭者,不足语人生。这话戳到我心里了,刚就是一想到未来某个时间要面对现实,就害怕的直发抖,每夜都是这样,不说妈妈何时能接受,连我何时才能不太害怕。
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lsliulingling  小学六年级 发表于 2018-10-10 00:16:26 | 显示全部楼层
哥,有很多没上市的药,像凡德、阿西这些,怎么解决购买的问题啊,要放心的渠道,真验证不了
写的真是太好了,祝福鹰版妈妈。
祝福鹰版,希望能和你共同学习

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