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凯美纳服用1年11个月,耐药的相关问题,希望大神能帮帮忙

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15992 24 kingdongss 发表于 2018-10-3 00:28:24 |

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我母亲52岁,14年发现早期肺腺癌,在上海肺科医院切除左上肺叶,16年11月发现扩散,晚期,基因检测后开始吃凯美纳,目前1年又11个月,9月份去检查,发现肺部多了一个8mm的结节,目前片子寄给凯美纳厂家,还没回复是否是耐药,能否继续赠药。

有几个问题想问下坛里的朋友。
1来是否大概率能确定耐药了?
2想问下,接下去是不是做基因检测后,大概率是T790M突变,直接吃三代奥希替尼?
3因为目前我老婆怀有4个月身孕,母亲很不想在浪费金钱,甚至想要放弃化疗…所以我只能说印或孟仿和正版是一样的,所以想问下目前网上说的黑盒粉盒白盒哪一个靠谱,如果真的买的话可以通过什么渠道呢?
4……如果三代耐药后,化疗能维持多久生命,因为一直以为还能有很多时间陪母亲…其实是自己不敢去查相关资料,一直在自欺欺人能多拖一时是一时,所以不想查最后一步化疗的存活周期是多少…
谢谢各位大神能帮帮小弟

24条精彩回复,最后回复于 2019-7-10 09:18

梁美娜  小学五年级 发表于 2018-10-3 01:38:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
应该是开始耐药了。最好做一个基因检测,看是否有tm790。黑盒和白盒效果差不多,论坛里应该有人知道渠道
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2018-10-3 01:40:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
梁美娜 发表于 2018-10-3 01:38
应该是开始耐药了。最好做一个基因检测,看是否有tm790。黑盒和白盒效果差不多,论坛里应该有人知道渠道

谢谢! 刚百度搜索相关信息,看到一个ai帮帮的博客,上面有写圣和药业目前在做SH-1028的临床试验,这个貌似是为了对抗泰瑞沙9291的国产药(和易瑞沙于凯美纳一样的性质),结果发现坛子里貌似没相关信息,有知道的吗?
妈妈你请加油  小学六年级 发表于 2018-10-3 05:57:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
我觉得可以吧 有些还有非正版渠道 那就更好了
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[LV.1]初来乍到
柳叶刀  版主 发表于 2018-10-3 09:35:30 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
凯美纳服用23个月,大概率出现T790突变,如果想稳妥,可以测一下基因,不方便直接盲吃也可以,目前正版或赠药奥希替尼估计一般家庭是吃不起,选孟版黑盒吧,白的实在太不靠谱
本人是骨科医生,肿瘤相关内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗方案,请以医嘱为准
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[LV.4]与爱新星
vic  硕士一年级 发表于 2018-10-7 15:52:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
主病兆没变化么?隔了2个月长了8mm?
ymh999  博士二年级 发表于 2018-10-7 21:32:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林四平
没事能领,继续吃,新增结节,观察,缓慢耐药迹象
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中
稻香老农  大学二年级 发表于 2018-10-7 22:24:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
听“柳叶刀”老师去做,很靠谱。
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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2019-6-17 21:53:37 | 显示全部楼层 来自: 江苏
柳叶刀 发表于 2018-10-3 09:35
凯美纳服用23个月,大概率出现T790突变,如果想稳妥,可以测一下基因,不方便直接盲吃也可以,目前正版或赠 ...

谢谢版主。今天母亲去上海肺科医院拍片复查,医生基本给了明确答复,这次片子寄给凯美纳厂家,基本是要耐药了,而且就算不耐药也要准备做基因检测了。
现在有个疑问想咨询下您,为什么我查了很多资料,都是说凯美纳耐药后,吃奥西替尼呢?如果基因检测出来能够吃阿法替尼,是不是应该优先吃阿法替尼,然后阿法替尼耐药后,再考虑奥希替尼?会不会阿法替尼耐药后就没办法吃三代药了。这是我的疑惑望百忙之中能够回复!谢谢!

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2019-6-18 14:22:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
柳叶刀 发表于 2018-10-3 09:35
凯美纳服用23个月,大概率出现T790突变,如果想稳妥,可以测一下基因,不方便直接盲吃也可以,目前正版或赠 ...

这两天又紧急补充了下最新的知识能量,知道母亲能够吃凯美纳31个月耐药已经是很幸运了,吧里VIC大神也有过和您相同的论述,觉得9个月以上到无限期耐药,T790突变的可能会无限大,VIC的意见是不需要做基因检测直接盲吃,

我个人是倾向于做一个,因为对于2992还是抱有希望,想如果测下来能吃2992就先吃2992,延长生存期一个月也好,但问题在我早些年看到过2992很容易出现耐药,所以就算有基因检测作为依据可以吃2992,是否也没必要尝试呢?

但我母亲对于基因检测是非常排斥的,看得出虽然没说什么,但能感觉到,……哎所以您认为按照如今凯美纳31个月,有必要去拼一下2992而做下基因检测吗?还有一个问题是不做基因检测,2992和奥希替尼能否纳入医保报销范围报销70%?本人是苏州,可在苏州上海浙江范围就医,所以想问下,不做基因检测的情况下,能否享受到国家福利,毕竟奥希替尼1万5压力有压力,但更关键是害怕母亲心疼钱对此有抵触心理…
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以下是我通过多方电话咨询到的医保情况,(但不清楚不做基因检测能否享受到。)
奥希替尼和阿法替尼在苏州范围内经过我最近了解是这样的,本人苏州吴江区,吴江范围内没有医院有基因检测(最近造好的第九人民医院是三级甲等,可能在未来会有基因检测,但没咨询到相关情况),苏州是苏大附属一院有基因检测,也有阿法替尼和奥希替尼。

以奥希替尼为例,原价5w1,降价后1w5,医保能够报销70%,自费30%也就是4500一个月,一年为5万4,苏州又是有大病医疗保险制度的,只要自费通过医保卡划掉超过6000元,就会自动开启大病保险制度(只要有正常医保,苏州大市范围内每年会默认自动扣除20元最为大病保险的保费,所以一般人都是默认都有这个保险的)6000-1万是30%+800元,1-2万是40%,2-5万是50%,5-10万是60%,以此类推最高20万以上是80%,也就是你不管是买靶向药还是中药,还是门诊,只要自费超过6000,就会有“返现”,保险公司会直接把50%的钱打到医保银行卡里。
举例,2018年一共看了9万元,具体费用是6000-1万的4000元x30%+800=2000元,1-2万的10000x40%=4000元,2-5万的30000x50%=15000元,5-9万的40000x60%=24000元,所以共计是4万5千元,也就是说,这费用是按月来算,随着累积,每个月达标多少返现多少来算,不是到年底一次性给的,但从年底来算的话就是一共自费9万,然后政府补贴4万5,自费4万5。奥希替尼一年自费30%差不多在5万4,不算别的单算药,差不多在23400元,真正自费30600元,一个月2550元。加上一些检查CT,差不多一个月3000左右(毕竟一些费用不是每个月都有,大概3000左右吧)。

如果想要知道自己省份能否有这些福利,可以根据自身所在省份,查清楚以下几点,1是否真正落实了靶向药纳入医保后的降价(如奥希替尼1.5万),2.母亲的医保是什么性质,报销比例是多少(一般都是60-70%可以咨询社保局相关科室,通过报身份证直接查询),3.所在省份是否有大病保险制度,可自行百度后咨询社保局,社保局会告诉你这块保险承保给哪个保险公司的相关电话。4.咨询或者查询附近最近医院的资质是否是三级甲等,当然也不排除三级乙等也有基因检测和靶向药,可电话咨询明确。

最后写了这么多是为了帮助一些患有的家属,在费用问题上可以清晰告诉患者,不要再为金钱的问题而对医治产生抵抗情绪了。我母亲就是这样,因为我女儿刚满3个月,她不想增加家庭负担,经过我的开导后,知道一个月2500左右的费用,心情上明显好很多。

当然这些都试用纳入医保的药物,一代二代三代靶向药纳入医保都能是如此。

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