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强烈申精,父亲pd1入组的痛苦经历和心得分享

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121377 58 张鹏翼 发表于 2018-10-2 18:08:39 |

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父亲是2017年11月发现的病情,确诊为肺腺癌3B期,当即送来北京求诊。并在某著名三甲医院治疗。因为当时这边有个xxx医药公司pd1临床实验组,大夫都极力推荐,便申请入组用药。
入组要经过大量的检查才行,于是大部分金钱和时间用于基因检测,活检,等大量检查,最后所幸入组成功。但老人的身体也耽误了不少。全家人的希望都在早日用到pd1上。
1.令人意外的是,入组后大夫才告知我们这里有对照组,并很遗憾告诉我们分到了对照组,此处标重点!!
(规则是你必须使用药方国产培美+卡铂作为治疗方案,直到疾病进展才能提供给你用pd1)
2.接下来,父亲按照方案做了四个周期的化疗,胸ct显示的结果疾病已经出现进展,全家人祈求医院使用pd1,医院拒绝。
(说法是判定疾病进展程度由医院决定,肿瘤扩大未超过20%不算进展)
3.医院给我们两条路,要么继续用药,要么出组。因为不想功亏一篑,只能选择继续国产培美化疗,结果第六次化疗后肿瘤扩大两倍,并出现了脑转移。此时在医院哭诉申请用pd1,医院给的答案仍然是拒绝!!
(说法是父亲经过检查,发现有垂体分泌指标不合格,不符合医药公司实验组规定,所以被勒令退组!)
我想说,1.第四次化疗已经进展,医院却与药方
一味追求试验,没有及时换药。
2.有这垂体指标条规定为什么入组时不早告知,等到老人最后一线希望用到pd1时,你说不符合条件。
3.我家本来经济不好,为了实验组各项检查,父母亲身体已经累垮,更买不起pd1了。
后记:
父亲现在带着脑转的身体回到家乡医院医治,由于基因检测全阴性,目前大夫说只能用安罗替尼姑息治疗了。目前用不多的钱从好心病友那里买了几粒。现在也已经快吃没了。
以上经历分享给想入组的大家,如果大家有心帮帮我这个善良的父亲


                               
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55条精彩回复,最后回复于 2020-10-19 12:07

张鹏翼  小学六年级 发表于 2018-10-2 18:15:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望大家能够引以为鉴

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碟子1  硕士一年级 发表于 2018-10-2 21:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
妈妈你请加油  小学六年级 发表于 2018-10-2 21:35:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
太恶心了 这个实验组 可以上诉吗 不当人命
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[LV.9]黄金爱粉
zhuxych  博士二年级 发表于 2018-10-2 22:29:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏
用安罗真的要当心它致命的副作用!全阴可以用已在国内上市的○药了!

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范范  小学六年级 发表于 2018-10-3 09:59:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这家医院太不重视患者了,谢谢分享,引以为戒

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[LV.4]与爱新星
banana  初中一年级 发表于 2018-10-3 10:32:17 | 显示全部楼层 来自: 美国
入组前没交流有对照组吗? 检查费用也不应该由病人承担呀。

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[LV.4]与爱新星
banana  初中一年级 发表于 2018-10-3 10:32:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
入组前没交流有对照组吗? 检查费用也不应该由病人承担呀。

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2018-10-3 10:47:09 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
天朝就是这样的
自己自救吧

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[LV.1]初来乍到
佳露  初中二年级 发表于 2018-10-4 23:14:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真是难过,医院真……

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