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100202 53 与妻共舞 发表于 2018-9-30 17:24:15 |

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本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2018-9-30 17:52 编辑

2012年11月27日,是永远改变我家命运的日子。妻子长期的右侧肢体活动不便,经多次检查,终于在脑部找到原因,加强核磁显示脑部出现了五个大小不一的肿瘤!最大的一个位于脑部主管运动神经的区域,直径竟达四点五厘米。运动不便是由于这个肿瘤长期压迫运动神经所致。主治医生又让做了肺部CT,确定脑部肿瘤是由肺部原发灶转移引起的。然后又做了一系列检查,确认是肺腺癌脑转移,非小细胞癌。
当时我们对癌症一点认识都没有,慌乱之中去了北京,找了号称全国最好的北京肿瘤医院,挂了专家号,专家建议做脑部手术,而且说手术后百分之六十可能性会导致瘫痪。我问手术后会控制住病情吗?专家说,不会,因为癌细胞已经到处扩散,手术只能把最大的肿瘤清除掉,不能阻止癌细胞的发展,病人的生存期只有半年左右。
当时靶向药治疗已经在全国展开,这个专家竟然半句话也没有提及!
后来我才通过其他渠道了解到,在癌细胞出现转移后,手术就没有意义了,特别是脑部这样危险区域,有责任心的医生都是不建议手术的。
幸亏当时我们没有住院手术,但由于对靶向治疗根本不了解,当时反复权衡后我们去了另一家也算是全国排名靠前的大医院,做了脑部放疗和化疗。而这个大医院,同样没有对我们提及靶向治疗!
我们实在是太无知了,只好被医生牵着鼻子走,用了最大剂量的放疗,全脑放加精放,同时还辅以化疗。妻子原本乌黑亮丽的长发很快就掉光了,代之以网上购买的假发。脸色也一天比一天憔悴,整个人少气无力,眼光暗淡,看得我心里十分难受。当时我们也根本不知道放疗有什么后遗症,这个放疗让我们后悔至今。因为在放疗过去近六年后,右侧肢体活动就处于半瘫痪状态,每天靠轮椅活动。
放疗结束后回到家乡。女儿从网上了解到靶向治疗的一些信息,而且有幸找到了与癌共舞论坛。我们在当地医院做了基因检测,可能是上苍的额外垂青吧,妻子的检测结果竟然是alk基因融合!也就是可以吃靶向药了!
要知道,alk基因突变,在中国人里面一百个才有五个。谢天谢地,在遭遇如此飞天横祸后,上苍又为我们打开了另一扇希望之门。
更幸运的是,我们在与癌共舞论坛遇到了老马兄和憨豆精神等一批极具专业知识和道德水准的论坛大咖,从他们那里学到了很多新的知识信息和治疗理念。要知道,癌症治疗与别的病不同,对癌症的认识以及确立正确的治疗理念,是至关重要的一环!所以我这个懒人,每天都用大量时间泡在论坛里翻读每一个帖子,吸取病友们的经验教训,在长达近六年的与癌共舞的过程中,积累了一些治疗感受。与癌共舞论坛给了我们很多帮助,我们也想把自己的这些感受写出来,除了纪念我们成功度过最艰辛的六年时光之外,也想表达对论坛的感谢。
我们是赶在春节前从外地医院返回家乡的,然后不到三个月妻子的胸疼就无法忍受了,检查显示化疗和放疗基本无效。做完基因检测后,当时alk靶向药还没有上市,只好从网上购买非正版克挫替尼,吃了不到一周就显示出效果,胸疼和脑部疼痛基本消失,然后继续吃了一个多月,当正版克挫替尼在国内上市后,我们是本省第一个购买的病人。感谢辉瑞给病人奉献了这么好的药物,我们一直吃了两年时间才出现耐药。
当然,在吃克挫替尼的同时,我们也没有闲着。从论坛了解到,中国癌症病人的生存率较其它国家低,主要是我们对癌症的观念太落后了,有个说法是,三分之一的病人死于害怕,三分之一死于过度治疗,三分之一死于癌症本身带来的并发症。我们首先建立了带瘤生存的理念,虽然靶向药有效也不求彻底消除癌细胞,因为你根本做不到,既然如此为什么要足量吃药让癌细胞尽早耐药呢?而且靶向药毕竟也是化疗药的一种,虽然副作用小但对身体尤其是肝脏肾脏是有伤害的。在足量吃克挫替尼三个月后检查,显示肿瘤缩小一半,当下一次检查发现肿瘤停止缩小后,我们主动减量吃药,同时辅助保肝药,提高免疫力的药,从网上购买麦苗粉,每天大量喝,同时控制饮食中的糖盐和各种添加剂,每天让她用手机唱歌,调解情绪,这样,大部分病人吃不到一年就耐药,我们吃了整整两年。
天无绝人之路,耐药后很快从网上了解到,有些医院开展了色瑞替尼临床试验,然后我们很顺利的进入了某地的实验组,开始吃色瑞替尼。头两个月一切顺利,每天五粒药并没有网上传说的副作用很大,仅仅偶尔有呕吐和腹泻,每两个月一次的CT与核磁共振显示肿瘤继续缩小,非常理想。第三个月副作用就显示了,肝脏的两个主要指标升高,当时升的也不很严重,好像是比正常值四十多升了一倍,九十多。医生开了两种保肝药,次月抽血化验后指标降的很少,我又主动要求医生加了一种,一共是谷胱甘肽,美能,易善复三种药。因为在治疗过程中,肝脏的好坏至关重要,肝脏指标好了,造血机能和免疫力就好,癌细胞就不能肆意妄为。事实证明我们的做法是正确的,很快肝脏各种指标恢复正常,而且一直没有再升高,至今三年多的服药期,癌细胞没有发生转移,实体瘤虽然没有彻底消除也没有进展,这难道不是最理想的效果吗?
在色瑞替尼治疗一段时间后,当实体瘤不再缩小时,我们与医生商量把服药量降到每天四粒,后来还会继续减量。我们的理念是,既然无法把癌细胞赶尽杀绝,就要把药力留下余地,只要不癌细胞不反弹,就与它和平共处,这样不至于逼得癌细胞另找生路,产生耐药。
同时,每天喝大量麦苗汁。麦苗汁是个好东西,不但营养强大,还能把体内各种毒素排出来。靶向药是有毒性的,各种饮食也有毒性成分,体内毒素越少,肝脏肾脏压力就越小,就能拿出更多精力去对付癌细胞。我妻每天服用三包麦苗粉,脸色红润,有精有神,根本看不出是个病人。提高免疫力的药物,也要坚持吃,但不能吃中药,因为国外有研究证明,中药成分复杂,对靶向药有很强的干扰性,而且很多中药本身就含有农药和其它毒素。病友如果需要吃这类药物最好是找医生开西药。
还有,每天养成健康规律的生活习惯,每天走走路,唱唱歌。我妻虽然离不开轮椅,但她每天都推扶着轮椅到附近的公园活动活动,增强体质。尤其是唱歌,不但能调解情绪压力,而且能有效增加肺部吸氧量,而癌细胞是害怕氧气的。
另外,培养良好的治疗预期,让病人充满期待。al确实像论坛上说的那样,是钻石突变。因为色瑞替尼耐药后还有艾乐替尼,后面还有劳拉替尼,劳拉替尼耐药后还能吃回克挫替尼。更何况在人类医疗进入基因水平后,各种靶向药会源源不断的问世,只要发现耐药基因,就会开发出相应的靶向药,更何况还有免疫治疗的路子。这样的话癌症不就等于很快会被攻克吗?在这种预期下,病人还会有压力和恐惧感吗?好的心情会分泌一些有助于抑制癌细胞的化学物质,坏心情特别是恐惧感,会产生大量有毒物质让癌细胞更疯狂。这样一增一减,生存期就显出差距了!
六年了,在与癌共舞论坛的帮助下,我们有幸及早建立了正确的治疗观念,建立了健康的生活方式,与癌共存,积极乐观。我妻现在病情非常稳定,每天的生活开心充实。写这篇短文,就是为了感谢论坛六年来对我们的帮助,真心希望论坛越办越好,给更多病人提供更多帮助。国庆到来之际,祝论坛节日快乐!
另,如果有病友对色瑞替尼感兴趣,请站内短信联系我,我们平时服药期间结余了一些正版色瑞替尼,不想浪费了,低价转给有需要的病友。


53条精彩回复,最后回复于 2019-3-28 09:20

累计签到:269 天
连续签到:2 天
与癌共舞小助手  超级版主 发表于 2018-9-30 17:54:16 | 显示全部楼层
感谢您的支持!
楼主加油!祝您爱人吃靶向药继续有效,跨越一个六年。加油!!
累计签到:16 天
连续签到:1 天
与癌共舞小助手 发表于 2018-9-30 17:54
感谢您的支持!

节日快乐!
累计签到:16 天
连续签到:1 天
不可强求 发表于 2018-9-30 18:38
楼主加油!祝您爱人吃靶向药继续有效,跨越一个六年。加油!!

谢谢,节日快乐!
楼主好!请问您一下您是买牌子的麦苗粉?是在淘宝买的吗?请告知!谢谢
不好意思,是请问什么牌子的麦苗粉?
谢谢分享,楼主加油!跨越一个又一个六年!

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