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卵巢癌晚期抗癌实记——奥拉帕尼维持中(同步更新)

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22730 81 today8 发表于 2018-9-26 12:49:48 |

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本帖最后由 today8 于 2018-9-26 12:57 编辑

今年的8月30日,我和爸妈,儿子正好一起吃午饭,妈妈突然说道,咱们今天应该干一个。我想了半天,今儿不是谁的生日也不是啥节日呀,为啥要庆祝?妈妈说:你忘了,今天是我卵巢癌手术五周年的日子呀。哦,我恍然大悟!没错,回想2013年的8月30日,妈妈一早就被推进了手术室,长达八个小时的手术,切除了妈妈卵巢,子宫,宫颈,大网膜,盆腔淋巴等全切除,刀口长达20多厘米。那真是灰暗的一天,但还仅仅是个开始,术后接着八个大化疗,接受完这一系列的摧残本以为就此逃过一劫,可以好好过几天舒心日子了,没想到一年后,也就是2015年的6月复发了,并且转移到肝脏。没办法,又开始化疗,六个大化疗做完,总算是控制住了肿瘤的继续生长。但这次CA125的指标却并没有第一次降的好,六个化疗做完还在正常值以上,但妈妈人已经非常虚弱,不愿再做。医生说,卵巢癌的特点就是像拍皮球,打下去再弹起来,反反复复,没办法一劳永逸,只能等下次复发再说。果不其然,这次之后没过半年,妈妈再次复发,这之后进进出出医院反反复复的折腾就不多说了,想起来心里就难受,妈妈本是个坚强的人,手术化疗的痛苦都是自己默默承受,很少宣之于口或者发泄出来。
说下这最近的情况吧,今年早前肝脏的转移瘤达到6.5cm,已经严重影响到肝功能,妈妈再次入院一边化疗,一边做了射波刀减瘤,可是在七月份做的第三个化疗时,妈妈血小板降到只有1点多(正常值在125以上),医生也吓坏了,吩咐妈妈只能卧床,不能吃硬东西只能喝粥,不能洗澡以免摔倒,还要戴口罩,然后每天打血浆(化疗开始就一直打着特比澳呢)。这样在一周以后血小板才终于慢慢升起来了,医生和我们总算舒了口气。这一关算是过了,可是CA125仍然有100多,肝脏上的病灶也没有根除,磁共振依然看得到(详见图)。怎么办,化疗,已经无法再承受,要想继续生存得另谋出路了。还好,妈妈之前做过基因检测,有BRCA2突变,我们很快便想到用靶向药奥拉帕尼,进口的一个月4万多,版的也要一万多,实在无力承担,只能寻yl药了,得论坛里病友相助,告知了购买渠道,回来自己罐装进胶囊,从9月17日开始服用,之前妈妈一直担心副作用太大,犹豫许久不敢吃,最终下定决心服用下来却也还好,没有别人说的食欲不佳或者胃部不适,我们也就放下心来,现在担心的就是血常规指标和瘤标,打算周五去查个血看看,到时再来给大家汇报吧。
谢谢大家看完我这啰里啰唆的帖子,第一次正儿八经发文,很多功能不熟悉,慢慢学习吧。也特别感谢论坛里帮助过我的人,开始做了一周的yl药胶囊是按一天800mg罐装的,后来看到国内刚出的正版药是按一天600mg的标准定量,于是犹豫是继续按800还是改用600罐装,来坛子里发帖咨询,很快得到朋友的回复,觉得颇有道理,当下决定改用600mg进行罐装,也能省点钱不是吗 所以后面就是按600一天来服药了。
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81条精彩回复,最后回复于 4 小时前

chhu0802 发表于 2018-10-27 23:17
奥拉帕尼联合西地尼布治疗卵巢癌可能效果更好。
两药有很好的协同作用和耐受性。对比了奥拉帕尼单药,奥拉帕尼联合西地尼布治疗,单药组的中位 PFS 为 9.0 个月,而联合组则是 17.7 个月。单药组的客观缓解率(ORR)为 56%(包括 2 例完全缓解和 21 例部分缓解),对比联合组的客观缓解率(ORR)为 84%(包括 3 例完全缓解和 33 例部分缓解)。 作者:张波 链接:http://oncol.dxy.cn/article/77077 本网站所有注明“来源:丁香园

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zhuxych  博士一年级 发表于 2018-9-26 13:33:54 | 显示全部楼层
好!继续战斗!

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proust  小学五年级 发表于 2018-9-26 14:10:55 | 显示全部楼层
加油    !
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楼主,有渠道共享下吗?
yven 发表于 2018-09-26 21:10
楼主,有渠道共享下吗?

你说的是什么渠道?
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today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道?

额,我以为你买YL药了。
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today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道?

奥拉的渠道
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bapeyuan  小学六年级 发表于 2018-9-27 13:25:56 | 显示全部楼层
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭,一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月,还在做术后的第5次化疗,本来前四次都挺好的,就是这第5次化疗前核磁显示盆腔多发小淋巴节,还有肠粘连,但是ca125才8.医生也不敢肯定这些小淋巴节是否和肿瘤有关。只能暂时观察。搞得我这几天情绪很不好,本以为还有2次化疗做完了妈妈就能完成首次治疗,最起码能过断正常人的生活。谁知道被这个核磁结果搞得我几天都心里很烦。很害怕。
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bapeyuan 发表于 2018-9-27 13:25
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭,一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月 ...

那个应该不是转移,生化指标应该会先于症状产生,放松心态,加油!
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bapeyuan  小学六年级 发表于 2018-9-27 17:01:47 | 显示全部楼层
yven 发表于 2018-9-27 16:40
那个应该不是转移,生化指标应该会先于症状产生,放松心态,加油!

谢谢你得鼓励,我也感觉不是的。但是我妈最近大便不成形,之前没有这样得现象,所以医生说和这个检查结果有关,医生说这些小结节在肠子上,所以才会造成大便不成形。
我也想放松心态,只是妈妈对我来说太重要了,想要做到放松心态,真得很难。慢慢来吧。我也在努力调整自己。大家一起加油。

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