与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help3

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

卵巢癌晚期抗癌实记——奥拉帕尼维持中(同步更新)

    [复制链接]
30563 97 today8 发表于 2018-9-26 12:49:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
本帖最后由 today8 于 2018-9-26 12:57 编辑

今年的8月30日,我和爸妈,儿子正好一起吃午饭,妈妈突然说道,咱们今天应该干一个。我想了半天,今儿不是谁的生日也不是啥节日呀,为啥要庆祝?妈妈说:你忘了,今天是我卵巢癌手术五周年的日子呀。哦,我恍然大悟!没错,回想2013年的8月30日,妈妈一早就被推进了手术室,长达八个小时的手术,切除了妈妈卵巢,子宫,宫颈,大网膜,盆腔淋巴等全切除,刀口长达20多厘米。那真是灰暗的一天,但还仅仅是个开始,术后接着八个大化疗,接受完这一系列的摧残本以为就此逃过一劫,可以好好过几天舒心日子了,没想到一年后,也就是2015年的6月复发了,并且转移到肝脏。没办法,又开始化疗,六个大化疗做完,总算是控制住了肿瘤的继续生长。但这次CA125的指标却并没有第一次降的好,六个化疗做完还在正常值以上,但妈妈人已经非常虚弱,不愿再做。医生说,卵巢癌的特点就是像拍皮球,打下去再弹起来,反反复复,没办法一劳永逸,只能等下次复发再说。果不其然,这次之后没过半年,妈妈再次复发,这之后进进出出医院反反复复的折腾就不多说了,想起来心里就难受,妈妈本是个坚强的人,手术化疗的痛苦都是自己默默承受,很少宣之于口或者发泄出来。
说下这最近的情况吧,今年早前肝脏的转移瘤达到6.5cm,已经严重影响到肝功能,妈妈再次入院一边化疗,一边做了射波刀减瘤,可是在七月份做的第三个化疗时,妈妈血小板降到只有1点多(正常值在125以上),医生也吓坏了,吩咐妈妈只能卧床,不能吃硬东西只能喝粥,不能洗澡以免摔倒,还要戴口罩,然后每天打血浆(化疗开始就一直打着特比澳呢)。这样在一周以后血小板才终于慢慢升起来了,医生和我们总算舒了口气。这一关算是过了,可是CA125仍然有100多,肝脏上的病灶也没有根除,磁共振依然看得到(详见图)。怎么办,化疗,已经无法再承受,要想继续生存得另谋出路了。还好,妈妈之前做过基因检测,有BRCA2突变,我们很快便想到用靶向药奥拉帕尼,进口的一个月4万多,版的也要一万多,实在无力承担,只能寻yl药了,得论坛里病友相助,告知了购买渠道,回来自己罐装进胶囊,从9月17日开始服用,之前妈妈一直担心副作用太大,犹豫许久不敢吃,最终下定决心服用下来却也还好,没有别人说的食欲不佳或者胃部不适,我们也就放下心来,现在担心的就是血常规指标和瘤标,打算周五去查个血看看,到时再来给大家汇报吧。
谢谢大家看完我这啰里啰唆的帖子,第一次正儿八经发文,很多功能不熟悉,慢慢学习吧。也特别感谢论坛里帮助过我的人,开始做了一周的yl药胶囊是按一天800mg罐装的,后来看到国内刚出的正版药是按一天600mg的标准定量,于是犹豫是继续按800还是改用600罐装,来坛子里发帖咨询,很快得到朋友的回复,觉得颇有道理,当下决定改用600mg进行罐装,也能省点钱不是吗 所以后面就是按600一天来服药了。
QQ图片20180926124700.jpg
QQ图片20180926124711.jpg
QQ图片20180926124722.jpg

97条精彩回复,最后回复于 3 天前

累计签到:8 天
连续签到:2 天
dylwg  小学三年级 发表于 2018-12-7 08:38:41 | 显示全部楼层
您好我母亲2012年一月查出卵巢癌,二月份在江苏肿瘤医院治疗,术前化疗紫杉醇+卡铂2次。手术后化疗6次!化疗四次紫杉醇+卡铂,第五次挂过紫杉醇后,挂卡铂过敏!终止化疗,12月15日第六次化疗紫杉醇+捷柏舒.2015年125升到90,五月去复旦大学肿瘤医院pet-ct检查!,检查转移锁骨上淋巴结和纵隔淋巴结,穿刺锁骨上淋巴结,发现是卵巢癌转移,后到用健泽+顺铂化疗5次,2016年草酸铂加脂质体紫杉醇化疗6次ca125降到正常,2017年草酸铂加脂质体紫杉醇化疗6次ca125降到正常,2018年用草酸铂加脂质体紫杉醇化疗4次,第一次下降100多,第二次下降80多,第三次下降50多,今天第四次去125降了21,125还有200已经出现耐药了,我母亲2012年到2018年共化疗50多次,不过我妈身体不错,体重有160多斤,每次血项都正常,肯请楼主告知奥拉帕尼的购买渠道,谢谢了

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
楼主 我妈妈确诊卵巢癌 昨天刚做完手术 这对我来说晴天霹雳 脑子一片空白 求楼主加我微信15822448799 麻烦告知下奥拉购买渠道 谢谢您了

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
楼主,服药后有没有做过影像检查,ct之类?只看肿瘤指标吗?

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
司瑞娜  初中二年级 发表于 2019-1-8 14:42:20 | 显示全部楼层
liuping 发表于 2019-1-8 10:59
我妈又复发了,您可以告知一下奥拉帕尼的渠道吗?万分感谢!微信手机同号:15851210669

回复你了

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:499 天
连续签到:499 天
zhuxych  博士一年级 发表于 2018-9-26 13:33:54 | 显示全部楼层
好!继续战斗!

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
楼主您好,我家人也是卵巢广泛转移肠壁,盆底等, 尤其是肠壁的癌点,无法手术切除干净,化疗6次,灌注6次,请问这个量能控制这些癌点不复发吗?另外她的125不敏感,增强ct只能看见肠壁结节,还有别的办法能监控病情吗?奥拉吃了40天左右,血小板降低到20了,是因为吃药的副作用吗?很无奈只能停药了。问题有点多,谢谢您吧

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
a5296155  禁止发言 发表于 2019-3-16 13:01:02 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:3 天
连续签到:3 天
楼主,求奥拉帕尼购买渠道,我母亲也是卵巢癌,谢谢!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
bapeyuan 发表于 2018-09-27 13:25
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭,一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月,还在做术后的第5次化疗,本来前四次都挺好的,就是这第5次化疗前核磁显示盆腔多发小淋巴节,还有肠粘连,但是ca125才8.医生也不敢肯定这些小淋巴节是否和肿瘤有关。只能暂时观察。搞得我这几天情绪很不好,本以为还有2次化疗做完了妈妈就能完成首次治疗,最起码能过断正常人的生活。谁知道被这个核磁结果搞得我几天都心里很烦。很害怕。

请问你母亲的淋巴结确诊是什么性质的了吗,我妈妈核磁也出现了类似情况

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
司瑞娜  初中二年级 发表于 2019-3-1 09:02:34 | 显示全部楼层
孔郁琪 发表于 2019-2-27 18:11
我妈妈也是卵巢癌晚期,2016年6月手术,8个化疗。9个月后,2017年9月复发,5个化疗。7个月后,2018年7月 ...

写的很详细,老人一定可以用上的,发你私信了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:4 天
连续签到:4 天
proust  小学六年级 发表于 2018-9-26 14:10:55 | 显示全部楼层
加油    !

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:11 天
连续签到:1 天
楼主,有渠道共享下吗?
yven 发表于 2018-09-26 21:10
楼主,有渠道共享下吗?

你说的是什么渠道?
累计签到:11 天
连续签到:1 天
today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道?

额,我以为你买YL药了。
累计签到:11 天
连续签到:1 天
today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道?

奥拉的渠道
累计签到:3 天
连续签到:1 天
bapeyuan  小学六年级 发表于 2018-9-27 13:25:56 | 显示全部楼层
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭,一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月,还在做术后的第5次化疗,本来前四次都挺好的,就是这第5次化疗前核磁显示盆腔多发小淋巴节,还有肠粘连,但是ca125才8.医生也不敢肯定这些小淋巴节是否和肿瘤有关。只能暂时观察。搞得我这几天情绪很不好,本以为还有2次化疗做完了妈妈就能完成首次治疗,最起码能过断正常人的生活。谁知道被这个核磁结果搞得我几天都心里很烦。很害怕。
累计签到:11 天
连续签到:1 天
bapeyuan 发表于 2018-9-27 13:25
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭,一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月 ...

那个应该不是转移,生化指标应该会先于症状产生,放松心态,加油!
累计签到:3 天
连续签到:1 天
bapeyuan  小学六年级 发表于 2018-9-27 17:01:47 | 显示全部楼层
yven 发表于 2018-9-27 16:40
那个应该不是转移,生化指标应该会先于症状产生,放松心态,加油!

谢谢你得鼓励,我也感觉不是的。但是我妈最近大便不成形,之前没有这样得现象,所以医生说和这个检查结果有关,医生说这些小结节在肠子上,所以才会造成大便不成形。
我也想放松心态,只是妈妈对我来说太重要了,想要做到放松心态,真得很难。慢慢来吧。我也在努力调整自己。大家一起加油。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
APP下载
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表