请问，有可靠的PD一1的群可以加入吗？

       我父亲九月将过七十五岁生日，去年查出肺腺癌四期，基因检测全阴。培美+顺铂化疗了一次，后因副作用太大不耐受，放弃。空窗期服中药三个月。今年一月底CT显示肺上三处肿瘤平均缩小两公分。四月底盲试易瑞沙，六月中旬复查无效，病情进展迅速，双侧胸腔积液，全身肿胀。在此期间在华大基因做了第二次基因检测，全阴，但是发现EFGR拷贝数扩增，建议我们服用9291。从今年七月初到八月初，患者咳嗽和痰明显减少，胸水减少，疼痛感大大降低，可停服奥施康定。但8月9日的CT显示肿瘤较6月份增大1公分多。

      当时看到CT结果都愣住了，因为自服用9291一个月来，父亲的精神眼见一天天好起来，不昏睡也不喊疼了，能下楼去散步，甚至锻炼，只是除了没有食欲，吃得很少。我们都以为9291应该是有效的，没想到肿瘤会增大。我心存了这样一点侥幸:也许肿瘤是在6月14至7月4号这段没有任何药物治疗期间疯长的。现在只能等到9月9号去检查对比Cea才能知道9291是否有效了。目前父亲的情况还算稳定，生活能自理，能下楼散步、聊天、锻炼。除了没有食欲，有时比较悲观。我想趁着父亲目前情况还不算太糟，最后给他试一下PD一1，想详细了解一下做PD一1前的检测，用药等情况。所以想加入一个相关的群，多学习，多了解。恳请知道的病友介绍，在此谢谢了！

楼主加油！可以到官方群里问问看，希望早日找到组织，另外听说有PD1药物最近在国内批准上市了，根据论坛里的情况，貌似PDI更适合没有突变的情况，当然，也希望论坛里有经验的高手们能够多来帮助楼主，祝福楼主家好运！

中微子MWXX 发表于 2018-8-13 10:41
楼主加油！可以到官方群里问问看，希望早日找到组织，另外听说有PD1药物最近在国内批准上市了，根据论坛里 ...

谢谢您！每次您的回复都给大家带来希望和祝福。
想问一下官方的群是多少？

9291入脑效果好，估计你得联药了，具体问论坛其他高手！
PD-1也许对你家不适合，你家有EGFR突变（扩增），这是使用PD-1资料中说的，具体我不是专家，你需要进一步求证！

若有知道PD一1群的，求告知。拜托了！

zhuxych 发表于 2018-8-13 12:37
9291入脑效果好，估计你得联药了，具体问论坛其他高手！
PD-1也许对你家不适合，你家有EGFR突变（扩增）， ...

多谢您的回复和指点！关于如何联药，我准备在另一个治疗帖里详细咨询。
想同时考虑PD一1，是因为我父亲六月爆发的状况把我吓坏了，7月到现在算是暂时稳住了，但再也不敢耽误时间了，想趁目前状况还行试一下PD一1。

xfzh 发表于 2018-8-13 12:53
多谢您的回复和指点！关于如何联药，我准备在另一个治疗帖里详细咨询。
想同时考虑PD一1，是因为我父亲 ...

你家的PD-1不一定合适，还是需要咨询有这方面经验的专家！

xfzh 发表于 2018-08-13 12:39
若有知道PD一1群的，求告知。拜托了！

加我微吧

来自安卓APP客户端

q群424931622