为母求助-更新-9.18

      论坛里前辈们请指导下，感激不尽！！！
      妈妈2018年5月30日因为肺部胸水及背痛在上海华山医院检测，31日查出肺癌，2018年6月初转到上海胸科医院后确诊肺腺癌，IV期。
      入院症状：身体差，喘气累，胸水多，背痛膝盖痛盆骨痛。
      检查：血检CEA356，全身骨扫描显示骨转移，核磁检查未脑转，CT检查肝部有转移，抽血做基因检测显示19突变（这里需要说明下：胸科医院做了病理基因检测，显示无突变。跟基因公司沟通，说血基因检测用的二代技术，假阳性基本不可能，医院目前的病理检测还是一代技术，所以我们相信基因公司，开始靶向治疗）。
      治疗：6月14日开始服用凯美纳，同时注射艾默坤，胸水之前已经在华山医院抽过了。
      复查情况：7月18日第一次复查，做了血检，B超，CT。CEA下降到325，主治医生说肿瘤缩小，靶向有效，建议继续服用凯美纳，下个月复查。靶向服用的一个月时间里，肺部胸水逐渐增多，呼吸还是累，背痛通过泰勒宁控制。
      目前状况：昨日开始左侧腹部疼痛厉害，同时左侧脖颈处疼痛导致脖子扭动不便，甚至躺下后无法呼吸。昨晚一夜基本没有睡着，喘气依旧很累，背痛依旧很痛。发病到现在，一直处于体弱无力状态。
      求助：妈妈现在这种情况，敬爱的病友或家属们能否指导一二？真的感激不尽。


       妈妈8月16日再次住院，9月3日出院。期间，检查cea338，上升了4%，检查CT，主治医生说与上次变化不大，但这次主治医生让我们再次做基因检测（包括免疫表达）。由于脖子痛，主治医生让我们做了10次放疗，开始阶段效果不错，但整个放疗结束后没一二天，脖子后面俩侧开始剧痛，全面口腔溃疡，咽喉疼痛厉害，无法下咽任何食物。
       9月14日上午妈妈突然陷入昏迷，赶紧120送医院抢救，好转后在急救室挂了几天消炎水，现在回到家里养着。
       今天基因检测结果出来了，只有tp53突变，其他的突变全没了，咨询过主治医生，说是只能化疗了。如果能化疗也行，可是现在妈妈的身体太差，起码得等到她的咽喉疼痛吞咽困难、脖子疼痛缓解后去化吧，现在连化疗的机会都不具备。
      二次求助：有没有在咽喉及脖子方面有治疗经验的？可否给点意见，现在感觉真是走投无路了。

基因检测1

基因检测2

基因检测3

先送医院检查，拿新的检查报告再做交流，不然大家考猜么

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目前已做放疗了吗？

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19突变不会这么快耐药的，夏天着凉了吗？先检查一下，别担心。

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目前需要尽快控制胸水，建议多看看关于胸水的帖子。凯美纳有效就继续，有骨转也可考虑联184或者280试试，但一定要注意联药的副作用。个人观点仅供参考

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感谢上述病友的帮助，准备联合184试试。

联药需要注意剂量和副作用，XL184有心脏毒性和血栓风险。切记  。
我家第一次用XL184之前检查了D-2聚体，指标正常，起始剂量30毫克每天，副作用能耐受，3天后加量到35毫克每天，继续3天加量到40毫克左右，最高联药用过50毫克左右每天，期间加大辅酶q10剂量，服用拜阿司匹林片。
个人观点仅供参考

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如果身体状况允许，应该先考虑一下培美联合贝伐单抗的化疗方案看看效果

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十六的月亮 发表于 2018-8-23 14:30
联药需要注意剂量和副作用，XL184有心脏毒性和血栓风险。切记  。
我家第一次用XL184之前检查了D-2聚体，指 ...

您的意见很重要，谢谢您，我家现在已住院抽胸水，今日CT，184买回来暂时未服用，还是想等等医嘱。