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跨越五年 | 五年的记忆与煎熬,痛并快乐着

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106578 39 虎光着 发表于 2018-7-27 09:30:27 |

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本帖最后由 虎光着 于 2018-7-27 09:33 编辑

雅颖经验谈2.png

作者:糖糖
五年的记忆与煎熬2.jpg
2015年兄弟姐妹及母亲的合影

6月是我的生日月,去年生日的时候,清晰记得我烧了一顿龙虾大餐,含着泪带着儿子和妈妈一块儿合影,以为那会是最后一次妈妈陪伴的生日。

我的妈妈:
命运对于妈妈来说是不公的。我们家孩子多,年轻时妈妈吃了好多苦,50岁的时候,爸爸不幸车祸离开了。2003年4月的那一天,妈妈一夜白头。然而努力了10年,心情刚能平复的妈妈,却又来一个晴天霹雳。

2013年5月20日,妈妈气喘厉害,托人紧急CT,告知肿瘤的可能性非常大。遂入院检查。胸水检测出腺癌细胞,确诊为右肺腺癌IV期,有积液、无手术机会。结果,痛彻心扉。

妈妈不怎么识字,可是她病房的其他病人,她都偷偷了解了,都是肺癌晚期。虽然我们都是偷着哭,没有告诉她实情,但是极其聪明的妈妈已经提前跟我们说如果是晚期,她就不治疗了。所以我们商量下来告诉妈妈的是中期。医院给的方案是化疗,生命期是6个月到1年左右。

化疗之路
起初我们傻乎乎的以为化疗可以治愈,妈妈坚强的忍受化疗的各种副作用。结果一年多的化疗,癌细胞原封不动,未变大也未变小,妈妈却元气大伤,见风就落泪,风一吹就感冒,生命是那样的脆弱不堪。

2013年5月-2013年9月:四个月,一大一小(泽菲的基本化疗方案俗称,即第一天和第八天输入泽菲,一个周期4周),泽菲+顺铂。PS:容易过敏的人务必要做好过敏防护。
2013年10月-2014年1月:培美+顺铂
2014年2月-2014年8月:培美单药

长期化疗的直观感受就是各种副作用:胃肠道反应、掉头发、伤元气。化疗时间越长,生命越没希望。对妈妈癌细胞的控制无任何变化。

靶向开始
2014年9月,依然像往常一样入院评估,结果出现了胸水。这个时候身边的很多病友已经开始吃易瑞莎、特罗凯、凯美纳等药。打听下来,我们姐弟蠢蠢欲动,可妈妈顾虑重重,因为想选择的易瑞莎,自己要先支付约10万元的费用。最终妈妈在劝说下同意了吃靶向药,然后胸水基因检测,EGFR 19突变。2014.9.17妈妈吃下了第一颗易瑞莎。

2014年9月至2016年4月:一代易瑞莎,效果特好,生活和正常人无异。
2016年5月-2016年6月:换特罗凯,爆发进展(轮换有风险)
2016年7月:培美+贝伐化疗(苦苦哀求,妈妈才同意化疗 )
2016年8月:肝指标异常高,不能继续化疗。血液检测出T790突变。(心肝肾保护好,是治疗必备条件)
2016年8月末-2017年3月:9291,一切如常。2017年3月常规检查,又出现胸水。
2017年3月-2017年4月:胸水检测出19+T790M+C797S顺式突变,无药可用。自行联用易瑞莎,复查效果很好。
2017年5月-2017年6月:医生认为9291已耐药,无需再用。另易瑞莎伤肝,听从建议改服凯美纳单药(不相信单药能行,也无其他办法)。至6月末爆发进展,生命垂危。
五年的记忆与煎熬1.jpg

糖糖的弟弟和妈妈

试药AP26113
2017年6月26日前后:已无药可吃,也无救治方案的情况下,为了不留遗憾,大胆研究了三个月之久,决定最后一博。即癌度和基因检测报告显示的有关9291耐药后的唯一方案:AP+爱必妥,小白鼠试验100%有效方案,并结合了网络有关AP是唯一的双靶点药物使用说明书。

不过回头想想各种风险,尤其本身并不懂医,不到万不得已,我也没这个勇气进行尝试,毕竟当时无路可走。所以其他病友也没必要参考我们的治疗方法。

当时妈妈各种指标爆表,24小时不间断止喘且强消炎(这可能也无形中减轻了药物的副作用。根据希望树马哥后来的文章,初始剂量90mg,我们当时的剂量160mg相当危险,AP的一个危险副作用就是间质性肺炎)。

试药AP第一日:160mg(参考其他ALK病友常规剂量)。当晚10点左右服药后,神奇的平躺入睡约2小时左右。当时已不能平躺。副作用:服药睡醒后,出现了螺旋音,听得我很惊慌又不明所以。同时每日服用一粒9291。

试药AP第二日:160mg,出现严重腹泻。服易蒙停无用,妈妈不肯继续吃药,遂停。

停药2日,又不能平躺入睡。仔细分析睡觉和咳痰情况,觉得药物有效。遂减量至120mg(参考AP说明书所示120mg是有T790m突变最低剂量)。当时妈妈病危状态,已经不肯服药,我跟弟弟两个人求她,给她分析之前两天有效的症状,她才同意再次服用。

试药AP第三日:120mg,腹泻症状减轻,仍有螺旋音,但平躺睡眠时间长了。

试药AP第五日:120mg,腹泻能控制,已能慢慢行走至卫生间或医院走廊。
五年的记忆与煎熬3.jpg

糖糖


AP+爱必妥初次使用情况
2017年6月末至8月初,用AP约2月,生活仍处于半自理状态,一动就喘得不行,也是一件头疼的事情。且期间一直联一粒9291,担心AP剂量不够,对19的控制力度不够。

2017年8月末,考虑了很久,既然AP有效,那么加上爱必妥这个单抗,1+1>2的方案无论如何是要尝试的。所以鼓起勇气,看了我们主任的门诊,让她给我们开处方,开始尝试联爱必妥的使用。主任能这么爽快的给我们开处方,也是因为当初9291耐药的时候,主任就曾经把AP+爱必妥小白鼠100%有效的方案跟我说过,但是当时觉得代价太大,不建议我们尝试。

由于并没有先例,所以主任爱必妥的药处方开好,一次4支,自费约17000元(肠癌能进医保,肺癌没有规定可以进)。原本是让我们到肠癌医生那里使用的,结果被拒了。然后又回到呼吸科,很多医生还是不太敢用,持拒绝态度。毕竟没有指南,风险不知道有多大。最后妈妈多年的主治医生愿意接收我们用这个药(感激之情,溢于言表),在仔细研究了说明书后,主治医生预设了各种可能的保护性用药,开始了第一次使用爱必妥。结果,基本没有特殊反应,用药当天妈妈说睡了一觉,是这么多年没有过的舒服的觉。

AP+爱必妥持续联合
AP联合爱必妥2次后,妈妈从半自理状态,已经变为完全自理。专门请来照顾她的住家阿姨也被她辞退了,她说自己可以解决。当时我兴奋的在一个病友群里留言,说了使用这个方案的效果。结果,并没有多少人关注,大概是个例的原因吧。

在爱必妥使用的期间,由于费用昂贵,曾经停过一次,结果妈妈又恢复到半自理状态,喘得不行。后来咬牙坚持继续使用,没多久,有幸遇到了美丽漂亮的抗癌大神雅颖姐,热心的帮助了我们,解了我们当时的困境。

2017年8月至2018年3月期间,遇到了各路抗癌大神和民间高手,真的很幸运(感谢思远哥的引路之恩)。这期间妈妈总是会有胸膜疼之类的感觉,顺便做了骨扫描,确诊了多发骨转。后续开始每2月一次的骨转针,至今无疼痛。

脑转的出现
2018年4月初:AP逐渐加量(界于妈妈的承受力,每月10mg的缓步增加)联合爱必妥,肺部控制越来越好的情况下,出现了各种症状,脑部核磁检查,确诊多发脑转移。

拿到脑转报告当日,我正在去北京出差的高铁上,内心慌乱无比,直接想从高铁站回上海,根本无法安心工作,手都是抖的。结果就是马哥的一通电话,让我一下子平静下来。那时候,眼泪汪满眶,觉得自己真的好幸福。

由于这么多年都没有脑转症状,所以我们从来不检查脑部核磁。以往的案例中,看到最难搞的也是脑转,所以妈妈初期表现出来偶尔的舌头麻木、呕吐、走路不太稳、健忘、失忆等一系列偶发症状,我并没往这方面想,因为害怕所以抗拒吧。但是后来妈妈摔了一跤,又在家里再次失忆,不得不给她检查了。其实当时心里已经有数了,所以内心特别慌乱。

脑转后的治疗方案:(一切听马哥的)
第一步:停AP和爱必妥,换药9291,一个月服用9291一颗,头仍然疼痛。加量服药9291一颗半约2天,头痛缓解,眼睛胀痛缓解。服用一个月后再次脑部核磁检查,大幅缩小。9291一颗半对脑部有效,一个月后咳嗽出现,肺部不能控制,又换回AP再联合爱必妥,几天后咳嗽控制。

第二步:全脑放还是各种刀的纠结
咨询了两个三甲医院放疗科的主任医生,由于是多发脑转,认定只能进行全脑放。但是由于全脑放的副作用,导致我最终放弃做这个手术,即使已经支付过治疗费用,还是默默的放弃了。

幸运的是,带着片子让大专家男神信涛主任看了后,建议我们伽玛刀手术,把大的做掉,小的通过药物或化疗控制,此方案马哥也特别推荐。所以丝毫不犹豫,决定伽玛刀手术。

第三步:伽玛刀医院手术
伽玛刀医院第一次看过后,需要等待3周的时间,异常焦虑。妈妈9291一个月又出现了咳嗽,换回AP,又怕脑部不能控制。所幸一切都抗过来了,妈妈坚持住了。

2018年5月30日伽玛刀手术当天,脑部核磁片子一出来,医生傻眼了,把我拉到边上单独说:“脑子里有几十个,而且脑膜也有。正常我们就不做了,支架取掉。”我当时也傻了。默默地整理了下思路,回忆了下信哥的话,让医生把大的做掉,小的观察。所以,当天伽玛刀手术做掉了7个大的。手术后妈妈觉得一身轻松,吃饭也不吐了,一切不适症状消失。因此推断,其实9291耐药后,或许就已经有脑转了。

第四步:9291和AP+爱必妥的轮换
鉴于9291不能控制肺部,AP+爱必妥不能控制脑部的莫大难题,马哥给我们设计了轮换方案“9291吃10天,AP吃20天,爱必妥照常1月2次”。还有另外一种,未用也没记住。至今已经第二个月的轮换,一切照旧。

结束语
妈妈生病这么多年,虽然我们家人付出很多,但是更多的是依靠妈妈坚强的意志力和特别好的心态才能走到今天。想写这篇文章的时候,是妈妈满5年的时候。想记录一下心路历程,也想把治疗过程分享给需要的病友及家属。

需要感谢的医生、朋友、亲戚、同事、各位抱团取暖的病友及家属等太多太多,愿此生多做善事,以积福报与各位有恩之人。

微信图片_20180514215428.png

官方微信.jpg










39条精彩回复,最后回复于 2019-3-2 22:31

祝福作者,跨越十年。给我们19突变,三代9291耐药后产生的t790m+C797s顺式,开辟了一条新治疗之路!
ap+爱比妥 很多人都报以观望的态度 楼主使用有效给了大家很大的希望
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多线治疗后新方案的开拓者,祝福楼主妈妈跨越下一个五年
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祝福楼主,继续加油

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