今天开贴，妈妈肺腺癌3年半了，盲试易瑞沙1年半耐药，换9291年，逐渐耐药中！

妈妈今年70整，现将妈妈病情叙述如下：
2014年12月底妈妈因为慢性刺激性干咳，我让妈妈来北京做肺CT检查，发现已经双肺多发小结节影，抽血查肿瘤标志物均正常（CEA不高，是不是说明对此指标就不敏感呢？）。为了明确肺内情况，我们又给妈妈做了支气管镜，但肿瘤是长在气管壁外侧，无法直接取活检做病理和基因检测。但支气管肺泡灌洗找到了癌细胞，病理诊断为腺癌。妈妈是农村人，不认识字，对癌症有恐惧心理，我们一直没有告诉妈妈真实情况。为了进一步明确，考虑的方式可以直接肺穿刺取活检再做病理，但是考虑到这是有创检查，我们决定给妈妈直接做PET-CT，这样至少是无创的，并且也能评估一下全身有无转移灶。在304医院做的PETCT，结果还是考虑肺癌，椎骨有小的转移灶，其他地方没事。因为一年前我妈妈的堂妹也是得了肺癌（去世时才45岁，当时为了吃易瑞沙赠药，花了10多万，最后走了），我帮她申请的赠药，所以我知道靶向药物治疗（如果不是这个情况，可能我们就放弃了）。当时确诊后，我们商量了治疗方案，决定不做化疗，也没有做基因检测，立即从药店买了一盒易瑞沙（当时4685元）给妈妈服用，我还用弥可保的药盒子把原来的盒子给换了，告诉妈妈得的是肺结核，需要吃这个药治疗。神奇的是妈妈吃了3天就不咳嗽了，自己感觉也非常好。然后我们就一直吃易瑞沙，妈妈也回了安徽老家，继续干农活，什么都不影响。但易瑞沙的副作用也很明显，后面出现了比较严重的皮疹，瘙痒难耐，还有经常性的腹痛腹泻。妈妈的脸上、全身都抓的伤痕累累。我给妈妈吃了抗过敏的药（氯雷他定片、依巴斯汀片、左西替利嗪片），瘙痒会缓解一些。腹痛是吃过颠茄片，但妈妈吃完颠茄会出现排尿困难，腹痛腹泻有几次很严重，姐姐连夜送妈妈到县医院急诊输液了。期间我们也拍过片子，CT显示肿瘤缩小了很多，县医院的医生都说太神奇了，没有抽过血检查。总体还是不错了。内心期望妈妈能晚点耐药。我决定要生孩子，让妈妈能听到她得孙子叫奶奶。2015年10月我儿子出生了。中间每年我会回去至少3次，希望能多陪陪妈妈。
    欢乐的时光来到2017年4月份下旬，妈妈咳嗽加重，并且出现胸前部、肩胛骨位置的疼痛，整夜不能睡觉。妈妈的性格喜欢忍耐，这些症状如果不是严重到一定程度，他是肯定不会告诉我的。我让妈妈先吃西乐葆，止痛效果还可以。我已经准备了奥施康定来止痛，那时候还不知道耐药后由什么好办法，已经做好了坏的打算。4月28日我请假回老家了，带着妈妈去县医院检查肺部CT，肿瘤长大了很多，牵扯了多处胸膜，并且出现了胸水。看着妈妈的痛苦日渐增加，我夜里躺在床上不能入睡，我不停的上网搜索后面最有效的药物，我不能就这样放弃，通过查阅信息，我锁定了9291。五一长假结束，我会北京请教了呼吸科的主任医生，他也建议使用9291。于是买了yl的9291一个月，从80mg qd开始吃。我告诉妈妈肺结核的症状进展了，需要换一种药。就这样吃了2-3天，疼痛就缓解了，也不需要吃止痛药了。那种喜悦，真的让人一辈子难以忘记。这里感谢与癌共舞论坛的帮助，之前我手机注册的账号找不回来了。两个月后我们拍了CT片子，现实肿瘤小了很多，放心的继续吃了。
    2018年7月21日，给妈妈打电话时说两侧锁骨下方疼痛，胸前痛，有些憋气。7月24日查CT结果月2017年6月对比还是有所好转，肿瘤大小稍小一些，也没有胸水。这次查了一下CEA，0.75，仍是正常，看来妈妈的确对这个指标不敏感。因为CT的显示不是实时的，我还是担心妈妈耐药了。现在正在找下一步的治疗方案。这些天我看了好多帖子。总结一下下一步治疗方向。
    1.做基因检测，看看有什么药可以用。2.根据基因检测结果，选择ALK类（克唑替尼、AP26113、色瑞替尼、PF06463922等）、cMET类（克唑替尼、INC28060等）、VEGF类（凡德他尼、BIBF1120即尼达尼布、XL184即卡博替尼、多吉美即索拉非尼、索坦即舒尼替尼、TIVO1、阿西替尼、阿瓦斯汀等等），可以根据情况选择联合用药，但要密切关注药物的效果和副作用，一般要在病情稳定，并且有有效控制药物的前提下，试吃1个月左右新换药判断有无效果。3.必要时化疗，从帖子里看，培美曲塞（力比泰）和吉西他滨（健择、泽菲）似乎效果不错，铂类反应较大。化疗也会慢慢耐药。4.免疫治疗：PD-1、PDL1（O药），有点太贵。5.有两例使用AP26113+爱必妥（西妥昔单抗）起死回生的。6.骨转移的处理大致有三条：唑来膦酸、地诺单抗、放疗。7.脑转处理：9291加量至120mg-180mg qd、联用入脑效果好的药（PF00299804、AZD3759、AP26113、INC280）、特罗凯冲击疗法、放疗（有很多类型，现在还比较迷茫）。8.对副作用的处理，我妈手开裂，看有人说吃莲藕效果很好。9.有说二甲双胍、拜阿司匹林可以延缓靶向药物的耐药时间的。10.其他的药：DCA？第四代EGFR-TKI eai045?
    现在面临的问题：首先是妈妈对CEA不敏感，检测药效是个麻烦，怎么办哪？看憨叔的帖子，可以根据体感和CT，但心里没底，妈妈现在到底有没有耐药那？
                               其次是靶向药的来源不好找啊，价格也不是很了解，最近我媳妇要失业了，儿子马上上幼儿园，经济压力有些大。请大家私下帮忙提供一下渠道，谢谢！
                               第三是对这些药物的用量用法和副作用了解的不够深入，同一类的这么多药，具体到底要选择哪一种药、哪一种方案？对于9291耐药的，还能选择轮换吃药的方式吗？
最后感谢论坛，感谢各位前辈的宝贵经验和无私付出。谢谢您们，我会不定时来更新情况，期盼能得到前辈的指点和帮助。

你好，我母亲也是非小细胞肺腺癌，目前在盲试易第15天，9291耐药以后还是建议先做个基因检测，看看适合吃哪种药，你可以加下我QQ531437706一起交流下经验，另外靶向药我有几个群里的群主都在卖，相对比较可看实惠，到时可以推荐给你，大家互相帮助，一起努力

好的，谢谢！已经加你了！

你好群主，我母亲也是肺腺癌正在吃易瑞沙，我也是担心易瑞沙耐药，易瑞沙如果耐药了是否可以盲试吃9291？请教群主你9291的购药渠道？谢谢。我们的母亲平安

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周我爱妈妈 发表于 2018-7-26 22:55
你好群主，我母亲也是肺腺癌正在吃易瑞沙，我也是担心易瑞沙耐药，易瑞沙如果耐药了是否可以盲试吃9291？请 ...

你好，你看我贴子里说的，我当时是盲试的，因为t790突变导致耐药的可能性在70%左右，我选择盲试，很幸运9291有效！可以加我wx：18611836989

之前我记得论坛里有很多贴子指导怎么装药，还有工具的合集，现在怎么找不到了？

补充一下妈妈2015年1月7日病理检查报告：
活检组织示支气管粘膜下可见灶状异型腺体浸润，结合免疫组化，符合肺中-低分化腺癌。免疫组化：P40（-）、P63（-）、P53（+）、Ki-67（10%+）、TTF-1（+）、NapsinA（+）、CKpan（+）。

楼主加油，祝好运,把靶向的路继续走下去

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不容易，祝福

我家也是这样，母亲肺腺癌晚期，说是肺结核，易瑞沙7个月耐药，直接吃9291。我同学是3甲医院的肿瘤科主任，第一个月吃的正版，5万1千一个月。太贵了，我直接联系的BEACON 和 INCEPTA 公司，BEACON 的tagris 价格是1000美元，还太贵，就联系的公司，从买了9291 白盒。如果需要，我可以给你们联系地址。 关键问题是9291 耐药后怎么办。从概率上说，C797S突变可能性比较大。ALK, VEGFR, CMET, KRAS 等动不能排除。基因检测应该是必须的，恐怕隐瞒不下去了。可以联系我 liusensg@gmail.com