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父亲肺癌脑转的一点治疗心得和记录

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198935 157 andykong008 发表于 2018-7-18 11:25:31 |

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    老爸今年65岁,曾是在部队干了15年,在我印象中,他的身体素质一直很好,对家庭也很负责,性格中规中矩,属于直性子,偏老好人类型,为家庭,为孩子忙忙碌碌了大半辈子,退休后说是为了打发时间,其实也是为了我这个独子能多攒点钱,不要我去负担他们,还一直在外给别人打工,现在想想还真是难受,以前不太明白作为一个父亲的想法,随着时间年龄的增长,现已身为人父的的我现在终于明白作为一个父亲的感受,对待子女永远是无私的,永远都是毫无保留,父爱如山,情深似海,都难以形容这份爱,这也许就是上天对每个人最公平,最大的恩赐,现在父亲病了,也倒了,每当看到那日渐消瘦的面孔,心里的滋味真的无法形容,不知怎么的,一到夜晚,脑海里总会浮现孩童时期,父亲在身边拉着我的手,保护着我的种种场景,一想到,眼泪就哗啦啦的往下流,也许父亲陪伴的日子不多了,现在的我更加珍惜和父亲相处的每分每秒。好了,关于心情的话我就不多说了,下面是我这几个月给老爸的治疗经历,因为他一辈子也没进过医院,开始也很抗拒治疗,其实也没什么太多的治疗,就是一些简单记录,希望对大家有些帮助:

156条精彩回复,最后回复于 2019-6-16 22:53

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[LV.5]普通爱粉
andykong008  初中二年级 发表于 2018-7-18 11:28:55 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
本帖最后由 andykong008 于 2018-7-18 12:14 编辑

今年元月底一个偶然的机会从网上得知,在家附近新开了一家体检医院,由于离家很近,而且新开的,环境设备都挺好,之前每年社区都会搞体检,他们都有参加,都没什么问题,现在想想社区体检简直就是忽悠人过场面的,千万不能相信什么所谓社区体检。体检后,下午我就接到电话,说父亲脑部肺部都有问题,怀疑可能为肿瘤,我当时脑子就轰的声炸了,赶紧请假去了体检中心,加急取了片子,第二天马不停蹄的和母亲到当地肿瘤医院、部队医院、中心医院 (医院名称我就不一一叙述了)都挂了专家门诊,结果一致都认为可能为肺癌脑转移,看完最后一个医院出来,整整用了一天的时间,当时和母亲走出门诊的时候,我和母亲都傻了,母亲哭的很厉害,其实我也想哭,但不想太让她难过,硬忍着泪水在安慰她,那个滋味。难受归难受,还必须得接受现实,随后几天里先后又做了核磁共振,CT等等各项检查,确定了病情,因为当初几个医院专家都说我父亲肺部位置穿刺有很大难度,可能会有风险,二想瞒着父亲,而且父亲那时候精神很好,和正常人一样,又考虑到父亲脑转,从网上查了很多的相关资料,了解到了靶向药,从2月份开始就通过朋友买了YLTEK,盲试,期间在华大做了外周血常用基因检测,都未有突变,主要还是不死心,当时想就是阴性也要试一下那么好的药。
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[LV.10]至尊爱粉
jivemonkey  博士二年级 发表于 2018-7-18 11:37:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
楼主的这些铺垫的话看了就泪目,加油!愿老天保佑!
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[LV.5]普通爱粉
andykong008  初中二年级 发表于 2018-7-18 12:14:51 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
本帖最后由 andykong008 于 2018-7-18 12:17 编辑

特罗凯从2月份服用到4月份,3个月期间,脑部肺部控制的很好,期间每月都做CEA和CT ,指标和肿瘤都没有什么变化,我和妈妈老爸在在此期间也慢慢的告知了父亲他的病情,因为我是觉得对待这个攸关生死的大病病人应该有知情权,这是对一个病人最起码的尊重,老爸并没有我想象中的那么脆弱,很乐观,很淡然,虽然他受周围人的影响,一直在和我说不去放化疗,但我还是宽心很多,最起码对病情,他也在慢慢接受就行。
从4月份开始,病情有了发展,虽然肺脑部的肿瘤没有增加,但脑部水肿越来越难以控制,原先输个十天甘露醇就可以控制个20天到一个月, 现在只要停输2天,人立马就有严重的反映,嗜睡、全身无力,半边身体也出现了轻微偏瘫行为,视力膜糊,由于考虑脑转。
5月初随即换药3759,脑部水肿控制效果不大。
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[LV.5]普通爱粉
andykong008  初中二年级 发表于 2018-7-18 12:35:58 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
6月联合特罗凯,2020的脉冲方式,由于副作用太大,且效果不好, 就停了,水肿的大面积进展,超出了我的想象,中间还出现一次癫痫,突然昏迷,经肿瘤科和呼吸科联合会诊后,建议难度再大,也必须取病理,对症治疗, 在不决定,父亲可能很快就会被脑部水肿拖垮,6月初,我也下了决心和父亲充分沟通后,立即办了相关手续,领药物,拿针头等等,由于父亲肺部病理位置比较特殊,所以医生穿刺在CT引导下进行的,当时放射科主任和呼吸科主任亲自操作,我就在旁边,那个心急啊,穿刺时间不长,10分钟左右,出来后,询问医生,医生说试试吧,难度太大了,焦急的等了3天,结果让我大失所望,炎症,意思就是没有取得肿瘤细胞,拿着检测报告,我再次找到了呼吸科,主任态度也挺好,说确实尽力了,如果要信任他的话, 他在安排一次气管镜穿刺,再试一下,当时我说实话确实也没有办法,不做怎么办呢,好吧,一定要做,这次气管镜穿刺前期为了保证能顺利,又做了很多相关检查, CT、加强CT等等,也是CT引导,这次换个了CT,看样子更大,更先进些,讲到这不得不说气管镜,那个真是难受, 我在外面一直听到我父亲痛苦的喊叫声,前期前后后有四十分钟,那个心情,之后问了父亲,他一个那么坚强的人,都说当时想死的心都有,说这辈子都不会再做了,可想而知难受程度,这次取了很多,3瓶组织,又是焦急等了3天,结果让我脑子一炸,又没取到,没办法了,医生说,现在只有先观察了,定期复查,待肺部发展了在说,可脑部怎么办呢,看来只有做放疗了.
7月转入放疗,(由于床位紧张,托了关系,大概是都认识吧)转入放疗科后,医生很好,很有耐心,和医生商量了下一步治疗方案,由于我父亲是单发,不到2CM,开始我是想做立体定向或适形调强的,医生说做是可以做,但最保险的方案是先小剂量先做全脑,一是因为我父亲现在脑水肿很严重,而且确定不了病理,再则不知道脑部是否还存在小的已经着床的肿瘤,因为以他们的经验,做过高能的定向和调强放疗后的脑转,虽然主病灶被打掉,但很多会在几个月内都会复发,而且是爆发性的,,主要是由于刺激,会加剧它们生长,癌细胞也会另寻通道,有时想癌细胞也很聪明,它不会一直让外界压制的。二是给病人后续再做定向放疗的留条后路,假如全脑放疗后复发,那时候还可以做定向,还能控制一段时间。 听取了医生充分建议后,7.16终于下了决心和父亲进行了沟通,他也同意了,办手续,做定位,方案为30GY/10F,等待着全脑放疗的实施.考虑到之前EGFR可能会对我父亲有效,我备了些9291准备在放疗期间使用,都说放疗可以打开脑血屏障,效果很好,那么好的方案,我一定要试一下,放疗期间会出现白细胞下降和免疫力低的情况,又在病友们的建议下,去香港买了些德国速愈素,以做营养补充。
以上期间我的一些经历给各位一点小建议:
1、家里有人得了这样的病,开始全家都会各种难受,各种想不通,各种慌乱,天塌下来的感觉,我和母亲也是这样,一般都会有个慢慢接受的过程,在此期间一定冷静,并要做好自己和家人的心里疏导,特别是自己,一般病人态度有时也会潜移默化的受家人的影响,在我父亲得病期间,我就是在难受,在父亲面前总是忍着,始终保持个积极乐观的态度,要把对生活充满希望的正能量灌输给病人,让他们也有希望,这样病人才会配合你,心情才能真正放松下来。我爸现在虽然头晕,半边身体无力、视力模糊,等等各种脑转反应,但起码精神看起来很好,没什么太大压力,也看的很开,致使心情不错,胃口也行,也能自己活动活动, 昨天检查各项血项比我还好,很配合家人和医生,要吃什么就吃什么,做什么就做什么,这就为后期治疗打好基础,试想一个已经摇摇欲坠的病人,还可能承受的了高强度副作用的放化治疗吗,其实很多病人都不是由于肿瘤导致了生命的结束,都是因为身体受不了放化疗的副作用而导致身体的器官衰竭致命的,所以,身体及精神状态要好,这点很关键,
2、 关于医院看病问题,通过我奔跑于各大医院的这几个月,之前还不知道,给我的感触是中国人看病还真难,病人多,多到一些肿瘤专科医院都有凌晨来排队挂号的,不知道为什么中国每个地方怎么会有那么多的肿瘤病人,有一次我一大早8点钟到,排队竟然排到200号以后, 好不容易等到中午,可医生要吃饭要下班是吧, 又得等,到下午看好,其实也就几分钟的事,结束了,可是家人为了这几分钟,可算是费足了劲,还有就是很多医生态度麻木,特别是专家,其实换位思考下,也不全怪医生,每个人都想看好医生,好医生每天接待那么多病人,都是大同小异的问题,搁谁谁不麻,能遇见一个耐心好医生那就看造化了。个人建议,看病我觉得,能够就近不就远,毕竟离家近,衣食住行,就诊看病办手续等等各方面都很方便,一般家庭我觉得当地有3甲的肿瘤专科医院其实就足够了,其实也有很多经验丰富的医生,设备都也是不错的,如果真没有那就根据自身的条件选择吧,我觉得也不一定非要去所谓的上海,北京那样的城市,肿瘤治疗无非就那几样,真是到了非要做特别高要求的手术及高精度设备的治疗去还有必要去的,比如现在什么质子刀,托姆刀等等,因为设备价格昂贵一般医院还真没有,就是有,一般老百姓也消费不起,至于一般的治疗不一定要迷信那里,说消极点,无非心里安慰罢了,其实很多3甲专科医院做的就很好,我周围就有很多去过像北京、上海那里看病的病人,回来后第一句话就是看病太难,衣食住行,看病住院,等等等,没有一个不难的,砸锅卖铁,卖房子,其实也不一定就好到哪里去,钱花完了,最终还是回到了当地,这样的事太多了,这里我不是说北京上海不好,只是觉得每个医院有每个医院特色,每个医院也都有好的医生和设备, 总不能说只有大城市医生才能救人治病,小城市就没有了吧,那以后大家得了大病都往大城市去,大城市不得瘫痪才是,最后我觉得还是大家根据自己条件来决定,理性点去考虑,病还要治疗,但毕竟好的人也要活着,身上还肩负着很多责任,量力而行。
3、关于看病用药做检查,最好根据病人的病情,现在信息很发达,多查查文献,上网查查资料,多逛逛各大论坛, 请教有经验的病友和家人,做到心中有数, 能和医生做到基本的沟通最好,对于一般普通家庭来说,这样可以少花不少冤枉钱,期间我就走了不少弯路, 现在基本上能和医生做些简单的用药和治疗上的沟通,因为医院和医生嘛,其中一些潜规则,大家懂得,我就不多说了,做好沟通后,该用的一定要用,花再多钱,都没问题,不该用的,尽量少用,不用, 把钱花在刀刃上,对病人对家庭都是最好的选择。也是最利于病人治疗的。当然,如果家里条件好,那就另当别论了。
   以上也就是我个人一点点心得和想法,也是一些心情记录吧,后续我会持续更新我父亲的治疗,希望对大家有些小小的帮助。
永远都是好日子  初中二年级 发表于 2018-7-18 15:24:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
楼主写得细,感同身受,好贴!
frozensyc  小学三年级 发表于 2018-7-18 15:33:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我爸情况和您爸差不多,我是7月初发现的。我爸也是退伍军人,身体素质很好。现在也是脑转,已经化疗了一次,基因检测还没出结果。

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eleven  小学四年级 发表于 2018-7-18 15:49:58 | 显示全部楼层 来自: 英国
楼主我们一起加油!

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[LV.5]普通爱粉
andykong008  初中二年级 发表于 2018-7-18 16:06:35 | 显示全部楼层 来自: 安徽蚌埠
本帖最后由 andykong008 于 2018-8-23 11:17 编辑

7.18 更新
今天老爸,做全脑头部放疗第二天,每次照射也就几分钟吧, 问他有没有哪里不适,他说还行,没什么感觉,心态也不错, 早上5点半还给我打电话, 说医院太闷,自己出来散了散步,中午母亲炖的鸡汤,做的五红粥,他吃了不少,9291也已经服用,提前买的速愈素也准备用上, 但愿一切都能顺顺利利, 加油,老爸!
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[LV.4]与爱新星
奇迹定会发生  小学五年级 发表于 2018-7-18 16:14:25 | 显示全部楼层 来自: 辽宁葫芦岛
我爸的情况要比楼主还复杂,咱们一起加油!

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