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我愿作您的拐杖,抗癌路上一起走

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135421 32 妈妈挺住 发表于 2018-6-26 16:42:35 |

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本帖最后由 妈妈挺住 于 2018-6-26 17:07 编辑

       很荣幸接到鹰版的邀约撰写“跨越五年”文章,以记录妈妈的抗癌之路。一直想为妈妈写点东西,一来可以让同样受到肺癌困扰的家庭从中得到丁点启发,在治疗上少走弯路;二来也是向大家展示我最最亲爱的妈妈,是多么乐观坚强地走在抗癌这条道路上。
        一、噩运降临
       今天提笔回忆六年前那段灰暗的日子,仍然心有余悸。2012年8月9日,妈妈洗澡时触碰到右锁骨下有异物,随即前往唐山市工人医院头颈外科门诊就诊,医生当天就把妈妈留院了。经过一系列的检查后,确定右肺腺癌(4.8*4.6cm)并伴肺门纵隔转移、右侧锁骨、脑部右枕叶(1.9cm)转移,用锁骨转移灶的病理切片进行基因突变检测EGFR(-)未突变,CEA最高时达88。
       看到CT检查结果的那一瞬间,我的第一个反应就是不可能,肯定是医生误诊了,癌症这种病离我们那么远,怎么会说来就来呢?而且妈妈之前一点不适感都没有,身体素质也很好,连感冒发烧都很少,我不相信。接下来的几天,我辗转于市内多家医院,拜访了胸内、胸外、肿瘤很多科室的医生,得到的答案无疑都是一样的。我不死心,拿着妈妈的CT影像来到天津肿瘤医院,挂了最好的专家门诊,医生当时说:“肺癌四期,不能手术了,常规治疗最多能生存3-6个月。”听了这番话,我感觉我整个人就像坠入了一个无底的黑洞,我甚至不知道我是怎么从医院的楼上走下来,一路走一路号啕大哭,丝毫都不在意路上的行人看我的眼神,因为我接受不了这个结果,3-6个月后我的妈妈就会离开我,那一刻天塌了。
        二、住院化疗
        天津之行也并非一无所获,老专家说培美曲塞加铂类这一化疗方案,副作用相对温和,而且还不会像其他化疗药物那样引起脱发。妈妈那么爱美,我当然不希望看到她一面被病痛折磨,一面还要承受失去美丽的痛苦,所以,当下和家人商量,不管多贵,哪怕砸锅卖铁也得给妈妈用培美曲塞。
        回到唐山后,把妈妈转院到肿瘤专科医院,和化疗科的主任见了面,把我的想法和主任及管床医生说了,他们同意用培美曲塞加铂类方案,但是这个药当时没有纳入医保,费用相对较高。也许是老天怜悯,家里的一个姐姐的朋友能在药厂拿到内部价的培美曲塞。这时又多方找关系和医院沟通,毕竟我们要自带化疗药物,这样一来医院的利润就少了,最后医院同意了我们的要求,就这样开始了化疗。
        起初主任和管床医生的意见是至少化四个疗程,我担心妈妈的身体承受不了,就提出先化两次评估一下,再做决定。
        9月4日开始了第一次化疗,这期间妈妈的副作用还是很明显,恶心呕吐、食欲不振、血细胞减少、便秘,最可怕的是在妈妈的下肢血管里居然形成了血栓,为了防止发生肺栓塞还匆匆做了一个介入手术,在妈妈的下肢血管里放置了一个金属小支架。
        10月22日两次化疗结束,妈妈的身体已经很虚弱了,白细胞降到了2.1,打了几针升白针后有所缓解,但整个人看上去状态非常不好,精神很差,整日萎靡不振的,一有亲戚朋友来探望她,她都会不自觉地流下眼泪。在我的印象里妈妈是很坚强的,从没见过妈妈流泪,看到她这个样子,我们全家都很难过。但两次化疗的评估结果还是不错的,肺部CT(4.09cm),脑部核磁(脑部转移瘤卒中),CEA2.15。
         面对这个结果,我们决定乘胜追击,于10月29日又开始了第三个疗程的化疗,其间还穿插了十次针对脑部转移灶的放疗,化疗加放疗的副作用太大了,妈妈除了承受原有的一些化疗副作用又增加了脑水肿,经常头晕恶心,放疗的部位还出现了轻微的脱发,妈妈一度内心崩溃了。试想面对癌症中排名第一的肺癌,有几个人真的能做到不怕,更何况她是一个62岁的老人。11月19日第三次化疗结束时,检查结果不乐观,CT同前无明显变化,CEA飙升到61.86,考虑培美曲塞加顺铂方案已耐药。对癌症一无所知的我和老爸,只能听医生的建议,培美耐药换吉西他滨加奈达铂方案,据说这一方案是培美以外,对身体伤害相对小的一个。
        第四次化疗在11月29日这天拉开了序幕,副作用远比想像中大很多,主要有食欲减退、骨髓抵制、白细胞明显降低(最低1.2)。打了三天的升白针才勉强完成了本次化疗,但检查结果很不理想,CEA升至75,吉西他滨加奈达铂无效。这时一个同事给我打来电话,向我推荐了与癌共舞论坛,我夜以继日地泡在论坛里,看病友家的治疗帖、看憨叔的文章、看各种前沿的信息,其间还得到了憨叔、平安医生的指点。虽然医院还坚持换方案再化疗,但我看到虚弱无助的妈妈,果断要求出院了。
        三、靶向轮换
        在妈妈住院期间我认识了一个有亲人在工作的病友,托她带了一瓶易瑞沙,拿到药的那一刻心情是忐忑的,因为之前的基因检测EGFR(-)未突变,易瑞沙如果有效那将迎来妈妈的新生,一旦无效下一步该向哪里走?12月28日战战兢兢地让妈妈吃下了第一粒易瑞沙,和化疗比起来这样的日子还是很舒服的,我每天都在关注妈妈的变化,脸上起不起小红痘痘,胃口好转一点没有,会不会腹泻。到了2013年1月29日抽血化验,等待化验结果的过程是漫长而煎熬的,各种祈祷各种迷茫各种不安,生怕结果显示易瑞沙无效,好像易瑞沙无效妈妈就会离去,拿到化验单看到CEA24.15的时候我哭了,谢天谢地易瑞沙有效,妈妈有救了!
       易瑞沙有效就意味着以后有很多种靶向药可以尝试,身为一个癌症菜鸟的我,更加拼命地泡论坛学知识,请教前辈,恨不得自己亲手把那个可恶的肿瘤连根拔起,还妈妈一个健康的身体。日子就这样在每天一粒糖豆中平稳地度过了三个月,看了憨叔靶向轮换的理论后,我竟当起了憨叔忠实的粉丝,决心大胆地尝试靶向轮换,为妈妈寻求更多的抗癌利器,为妈妈争取更多的时间。妈妈的身体也在逐渐地恢复,从虚弱到不愿洗漱,不愿出门,到能出门买菜,能自己洗衣服,做一些简单的家务,一切都向好的方向发展。平时我还会不失时机地给妈妈讲一些论坛里抗癌成功的例子,帮妈妈树立战胜癌症的信心,不知不觉中我们已经突破了3-6个月的限期,虽然这中间有太多的艰难,太多的无奈,但妈妈还是挺过来了,我们还是完整的一个家。
       易瑞沙吃了三个月,换阿西替尼一个月→YL特罗凯四个月→299804两个月→凡德他尼一个月→再次吃回易瑞沙,药效依然强劲,易瑞沙不愧为神药。2014年悄然而至,回想2013年也是步步惊心的一年,所幸妈妈服用的每一种药都不同程度地有效,有的药副作用大,手足综合症、血压升高、心率加快、腹泻等,妈妈一笑置之地说“总比化疗舒服得多,忍一忍就过去了。”这年春节,老公负责的技改工程正值调试的关键时期,不能回老家过年,我们就把父母接到内蒙来过年。从年前的置办年货,到过年期间丰盛的饭菜,爸妈都精心准备,我们一家人过了一个欢乐祥和的团圆年,还在我女儿生日那天照了一张全家福。
2014年春节全家福
         四、知足感恩
         从2013年开始至今,我家都是坚持靶向轮换治疗,期间又服用过2992、9291、280等靶向药,虽然疗效均不错,但CEA也已开始持续走高。不过,影像显示基本还算稳定,这样的结果我们全家已经很知足、很感恩了。
        如果说妈妈得了癌症是不幸的,但让我们遇到了与癌共舞大家庭就是不幸中的万幸。回首这六年的心路历程,没有亲身经历过的人是不能体会的。妈妈从最初的惧怕癌症、敏感脆弱到现在的乐观豁达、坦然面对;我从一个傻大姐变成了心智趋向成熟的中年人;我女儿从刚刚升入一年级的小学生变成了现在亭亭玉立的大姑娘。
        肺癌并不可怕,它能让患者本人领悟到生命的真谛,开心快乐地过好每一天;它能让患者的家人更懂得珍惜一家人在一起的每一分钟。家是有爱的地方,有爱的地方就不怕癌,人字的结构是相互支撑,妈妈,我愿作您的拐杖,抗癌路上再苦再难我们一起走!

2012年11月出院妈妈和女儿

2012年11月出院妈妈和女儿

2013年6月妈妈和女儿在公园

2013年6月妈妈和女儿在公园

2014年春节全家福

2014年春节全家福

2014年7月我和妈妈游库布齐沙漠

2014年7月我和妈妈游库布齐沙漠

2015年5月妈妈和我女儿在游乐场

2015年5月妈妈和我女儿在游乐场

2016年7月妈妈游云冈石窟

2016年7月妈妈游云冈石窟

2016年8月和妈妈同游辉腾锡勒草原

2016年8月和妈妈同游辉腾锡勒草原

59条精彩回复,最后回复于 2018-10-14 13:20

我好羡慕你和你妈妈有这么强大的心理,和乐观的态度,我妈妈查出来一周了,我感觉自己好像也快死了,天塌了无助

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要让家人幸福,必先强大自己,你可以做到的,加油!  发表于 2018-8-2 15:29

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zixi182  小学六年级 发表于 2018-6-26 17:09:39 | 显示全部楼层
阿姨好年轻!肺癌靶向药可以 轮换,真是挺幸运的。

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是真的很幸运,还得感恩论坛,感恩憨叔!  发表于 2018-8-2 15:29
好幸运,恭喜

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感谢关注  发表于 2018-8-2 15:30
祝愿靶向药永不耐药

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感谢关注,谢谢您的祝福!  发表于 2018-8-2 15:30
累计签到:2 天
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好幸运!其实幸运的背后包含着太多家人的爱和不放弃!祝好运永远相随!

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感谢关注,也祝您及家人好运永远相随!  发表于 2018-8-2 15:31
小幸运,希望一直有效下去!

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是啊,真的很幸运,六年了,当时自己都不敢想像。谢谢您的祝福!  发表于 2018-8-2 15:31
祝福永远有效!我也是肺腺,06年手术的,不幸两年后复发了,基因检测全阴,现在化疗中,想盲试印易,楼主能站短我一个可靠的购药渠道吗

                               
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真的太幸运了,我父亲肺腺癌晚期,脑转移了,基因检测全阴,想盲用,但是不知道该吃什么?

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如果其他办法都不能控制病情,不妨一试。  发表于 2018-8-2 15:32
幸运、幸福、甜蜜的一家人,愿永远伴你左右,幸福永远!

我家是肺腺骨转,20个月了,化疗5次,吃特14个月,憨叔轮换刚刚起步(第三步),体感和身体状况如同常人,请问,骨转针打没打?
咱们的情况相似,请多指教!
祝一切安好!

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由于我家没有骨转,骨转针没打。感谢您的关注,也祝您的家人越来越好。  发表于 2018-8-2 15:35

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