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【跨越五年】无论何时,年华都要盛开

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108790 3 zhu1989 发表于 2018-5-31 23:19:35 |

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作者  芙蓉  与癌共舞 与癌共舞订阅号
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                           2014年成都病友聚会,一排右三就是我们的护士长芙蓉
认识芙蓉已经5年了,从她一入努力群就注意到她,因为她经常在努力群里热心为病友回答关于护理方面的问题,并且以她的帅儿子作为模特,专门教病友如何自己在家进行胸腺法新的皮下注射。后续又写了多篇文章,从护理专业的角度来教病友们如何照顾卧床的病人,避免卧床病人产生褥疮。新入群的病友从与她交流之中,丝毫感觉不到她自己也是个肿瘤病人。

“无论何时,年华都要盛开”,这是芙蓉QQ的签名,这也是芙蓉内心的真实写照,在工作时她是美丽的白衣天使,工作之余在群里依然是善良的白衣天使。

芙蓉护士长善良、充满爱心、为了能真正的帮助到病友,不惧流言蜚语,不解释,不争辩,全心全意的为身边的病友服务。我从心底里感谢芙蓉为大家做出的贡献,5月21日是个特殊的日子,是芙蓉重生的五年纪念日,我特别邀请芙蓉写了这篇跨越五年的文章,祝福芙蓉跨过一个又一个五年,好人必定有好报。
                                                                                                                                             ——鹰版
姑息手术
2013年5.12护士节后,是一个轻松愉快的周末。周一住院,我准备把多年的子宫肌瘤做了。手术前检查时右下肺发现3.5*2.5包块,当即中断了第二天的手术,在同学的催促下来到省城医院求治。住院、肺部增强CT、PETCT,胸膜多发转移、S1转移,因包块太靠近下端,支气管镜难以取到病理。医生决定胸腔镜微创姑息楔形切除主病灶。两天,坏结果一个个接踵而来,都来不及反应稀里糊涂的被推上了手术台。术后第二天,医生询问我老公是否愿意在等待基因检测的时间里先吃上易瑞沙这个药。

在5月21 日晚上9点,老公郑重的握着我的手,拿出一片药放在我的手心,笑眯眯地告诉我这个药叫易瑞沙,可以治疗我的病,需要每天都在这个时候吃下去。两周后,检测结果出来了,腺癌,EGFR19突变。

体会:
主病灶取掉,是减轻癌负荷还是捅马蜂窝,一直争议不断。对于我来说,我觉得我是受益者。没有这个手术,很难说会有后面九个月的空窗期。

易瑞沙的幸福时光
微创手术三天就出院了,身体恢复也很快。不想上班,不想面对亲友同事,唯一能够打发时间的就是爬山了。每天清晨,提上一杯黄芪水,带上水果,爬到山顶的花园里坐了下来,看松鼠欢快的在树梢跳跃,鸟儿唱着歌儿飞来飞去。湛蓝的天空下,绿的叶红的花,感叹以前怎么没有发现这样的美好······

我要感谢我的医生给老公的两条建议:1、不要乱吃药,很多人是吃药吃死的。2、不要忌口,喜欢吃的东西说明机体需要。我可爱的老公对此奉若圣旨,坚决抵制了一切朋友们关于神医秘方偏方和各种各样饮食禁忌的建议,使我免于喝下苦逼汤药,继续肆无忌惮的的做着一枚吃货。

在后面的治疗时光里,每当我大口吃东西的时候,总能瞄见他笑眯眯地看着我,我想这应该就是最温情的告白了!
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                                                     2013年第一次和病友出游,香格里拉彩云之南旅行
几个月以后,找到了与癌共舞论坛,找到了努力群,找到了组织。和病友们第一次彩云之南的旅行,彻底改变了我,不再抵触自闭。收获了我永远的良师益友老树给我的锦囊,“把你得到的爱,传递下去”。持有着这个信念,尽力帮助每一位求助的病友,收获爱,传递爱!
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                                                        2015年在陕西咸阳
在亲人朋友们的鼓励下,我再次穿上了白大衣,戴上了燕尾帽,作为晚期癌症患者心里充满了神圣的感觉。科室的领导支持关怀下,我每天上午是一名白衣天使,下午仍然爬上山顶看望小动物们。在以后的几年时间里,过上了以前羡慕的可以说走就走开始旅行的生活,遍访名川大山。

服药一年以后,PETCT显示全身没有任何病灶。我的医生微笑着提出了一个建议,问我愿不愿意考虑停药试试看。满心欢喜的回到家里面,咨询老马关于停药的问题。感恩老马,不厌其烦的给我解答停药的可能性。于2014年6月,在老马的支持与鼓励下开始减量。半年后2015年1月,PETCT仍然没有活跃肿瘤病灶,开始空窗。

9个月以后,右上肺斜裂处出现了1厘米小结节,开始再次服用易瑞沙。2016年12月,右上斜裂处再次出现一个0.8厘米的小结节,PETCT示系炎性结节。2017年4月,结节长到了1.1厘米。遂再次做CT引导性穿刺,等待基因检测结果。在此期间改吃特罗凯。半个月以后基因检测结果示只有唯一的T790M突变,入组艾维替尼实验组。此时,结节已经大幅度缩小,证明特罗凯有效。

体会:
1、关于服药初期的影像变化,不少病友会因为没有大幅缩小而有效果不明显的担忧。对于我而言,在易瑞沙初期我的影像变化非常小,医生要费力在片子中找半天,疑似找到某个消失的胸膜结节,或许可能只是安慰我的举动。然而在半年以后,胸部的片子已经是非常漂亮了,没有任何痕迹。

2、检测出了T790M 突变,特罗凯却效果那么好,如果选择放弃入组继续特罗凯,会是什么样的结果?我对这个问题,也一直都比较迷茫。

3、关于穿刺:出现了进展,重新穿刺基因检测时非常有必要的,只要评估可以穿刺就应该勇敢的穿刺。要充分意识到这个病的凶险,比起盲目试药,穿刺风险应该是最小的了。
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                                                         2017年1月在海南三亚
悲催的入组生活
艾维替尼正在进行三期临床实验,分子式类似于WZ4002.身边不少人4002效果非常好,心里怀有耐药后奥西替尼可能会有效果的美好期待,2017年5月我开始了入组生活。

实验组需要按时回医院检查,而且所在的地方不通地铁,很不方便,做完了检查还需要等待医生评估才能够取药。对于自由散漫吃易瑞沙几年的我,觉得很不适应。我服用艾维替尼的副作用主要是心率快,需要随时备用倍他乐克缓释片。疲乏无力,食欲差,每天腹泻便秘交替。每个手指头长满了倒刺,一不小心就弄出血。可能是前几年太舒适了,在面对这些问题的时候,心态特别不好,时常焦躁。

2017年12月例行检查的时候发现右侧胸部少量胸水。手里面现成的易瑞沙吃了十天,胸水变化不明显。遂改奥西替尼每天一粒。抽胸水基因检测。18 天后,胸水暴涨到15厘米,呼吸困难,去急诊科抽胸水带管引流。我的入组生活就这样结束了。

体会:
艾维替尼胃肠道副作用是导致我焦虑的主要原因,每天早晨醒来,不知道是会面对便秘还是腹泻。回想一下,觉得还是可以请个中医师看看,吃点中药改善调理一下,以减轻肠胃的不适。

艰难的化疗
2018 年1 月16日,我提着引流袋,第一次走进了肿瘤病房。医生给出了培美+卡铂+贝伐的方案。我化疗副作用主要是乏力和食欲差。除了第一次轻度肝损伤以外,血象和各指标都非常好。但是,由于第一次化疗后不慎感染了流感病毒后又并发肺部感染,在第一次第二次化疗的间隙一直发高烧。二次化疗后体温逐渐下降,但是仍然在38℃左右。基因检测结果,唯一的19 突变。

二化以后评估,因为胸水压缩的肺部开始复张,胸水减少。医生考虑阻塞性肺炎和胸水吸收是发烧的原因。由于胸水导致的网格化,只能在B超引导下穿刺。但是只抽出来大约10毫升,也没打药入胸腔的必要了。这一次胸水检查,没有找到癌细胞,只有急慢性炎性细胞。

四次化疗结束后,体温完全恢复正常。评估,肺部进一步复张,胸水减少。下一步,就是培美单药了。
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                                                   脚踏细沙,眼看大海,海风拂面,舒爽怡人。
在化疗期间,病房里来自不同地方不同生活阅历的人聚在一起,有千帆历尽的淡定从容,也有初次治疗的紧张迷茫,大家和谐的分享治疗心得、生活的喜怒哀乐,我一天天的开朗起来。

体会:
1、化疗后免疫力低下,尽量避免去人多的地方,尤其是医院这种病人密集处要做好防护。

2、不要恐惧化疗,在身体评分达标,有必要化疗的时候要果断化疗。如果没有肺部感染,我感觉我化疗的副作用比我吃艾维替尼还稍微轻松一些。

3、做完增强一类检查,医生会要求15分钟以后拔除留置针。请一定遵照执行,这是在发生意外时可以迅速得到救治。经过那么多治疗,身体机能状态都发生了改变,不要因为多次做过检查而掉以轻心。我这样的老病人居然四化结束后增强CT就出现了喉头水肿的过敏现象,幸亏在医院及时的处理。

后记
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                                                       传播爱的人是最幸福的
有生之年,只诉温暖不言殇,我今天以欢快的心情写下了这篇文章,记忆里没有任何的忧伤与痛苦。时光荏苒,我要感谢老公背负重担默默付出,感谢婆婆无微不至的照顾,感谢凤鸣师兄悉心指导与安排,感谢郁峰兄长的陪伴。感恩老马、鹰版、牧马、啊呀的支持与鼓励,感恩所有关心帮助我的朋友们。

这怎么就像是颁奖礼的发言啊,没错,这就是上苍颁给我的奖,但这绝不是我一个人的舞台!我将继续努力前行,收获爱,传递爱,有爱就有希望!
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肺腺癌转小细胞7.jpg
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3条精彩回复,最后回复于 2019-2-28 18:33

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yichuan  大学一年级 发表于 2018-6-2 09:56:02 | 显示全部楼层
自信满满,加油
无论何时,年华都要盛开

                               
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生命不息999  高中一年级 发表于 2019-2-28 18:33:26 | 显示全部楼层
无论何时,年华都要盛开

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