生如胡杨 ——父亲的治疗小记

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本帖最后由虎光着于 2018-5-25 06:09 编辑

作者：木木与癌共舞订阅号

作者木木

“你也许在为患得患失黯然神伤，你也许在奔波的路上迷失了心海的方向，那你就来大漠，来看一看寸草不生的戈壁滩，看一看生长在戈壁滩上高傲的胡杨。”第一次拜读阿紫的这篇散文，就切身感受到无形的震撼和力量，也许这恰恰符合了鹰版主向我约稿的初衷。

用不屈承接风剑刀霜

2017年6月5日，依稀记得天很蓝，一切如往，似乎没什么特别。坐在办公桌前忙碌的我不知缘由的拨通了母亲的电话，得知父亲体检胸部X光有阴影，建议CT进一步检查的消息，内心竟感到前所未有的不安……

赶到医院时，父母已坐在检查室外，10分钟的检查并不复杂，但肺部肿瘤的结论犹如晴天霹雳！忘不了在阅片室反复让医生核对片子的我；忘不了面对父母故作镇定以各种理由推脱让他们先行离开的我；忘不了一个下午跑遍整个城市到处找专家看片的我；忘不了面对半年平均生存期宣判站在街边嚎啕大哭的我。

那一晚，我彻夜未眠……半年？我的至亲！那个爱我胜过爱自己，一直用生命庇护我长大的父亲，今后陪伴我的日子将以天倒计？我无法接受，也不能接受。在那个空旷的夜里我向天咆啸：“谁也没权力划定生命的长度，我一定会用全力撬开即将关上的那扇生命之窗！”

让爱延续生的梦想

就这样，“癌症”这个从未想过会与我交集的词，和整个家庭结下不解之缘。悲痛过后是理性应对，慌乱过后是冷静处理。父亲在努力调整心态，说服自己尽快接受事实；母亲虽无法抑制慌乱，却全力做到用心陪伴；哥哥与我在网上查阅资料，了解国内排名一线医院；那段时间，全家体现了前所未有的和睦，我们相互安慰，共同扶持；在悲伤和绝望中重拾信心，在困难和痛苦中并肩前进！我们深知，抗癌之路才刚刚开始，唯有爱才能劈荆斩棘，也唯有爱才能延续生的梦想。

金石滩留影

在风沙中站成刚毅的风景

2天后，哥哥先行赴京踏上求医之路，我与父母在家中焦急等待。为了缩短在京检查时间，给治疗打好基础，接下来的几天，我联系本地医院陆续做好分期检查。脑核磁、心脏、腹部彩超，一切都算顺利。6月9号，最后一项检查ECT如约进行。打了核素后，我与父亲仔细商量下一步的应对措施，3个小时的等待和检查很快过去。当扩音器传出父亲的名字时，我迅速走进报告室。“你是家属吧？你父亲多发骨转，情况很不乐观。”医生严肃的说。“你看，这里、这里、还有这里，太多了，报告无法一一描述，这种情况没有治疗的必要。”医生似乎根本没有考虑我的感受，只是一味的讲述病情，一股无名的压抑感涌上心头，令人窒息。

检查单上“胸、腰椎多个椎体、右侧第5前肋骨、左侧第11后肋骨，左侧肩胛下角线状显象浓聚，肿瘤多发骨转移。”的结论像刻刀一样刻进心里，眼泪再一次模糊眼眶，生的机率越发渺茫……

没有隐瞒，也来不及隐瞒，父亲如实知道了病情。回去的路上，他开车载着我，一路不语，此刻所有的安慰和鼓励都显得那么无力，车里气氛凝重，我分明看到那一抹泪……。一个当了20年兵的铁骨男儿，一个拉练场上不言苦，唐山大地震立过三等功的刚毅之人，一个儿女眼中从未服过输的父亲，妻子眼中永远可依靠的丈夫，此刻表现的如此脆弱，看着至亲的人——我痛彻心扉！

戈壁荒漠、沙粒飞扬，风沙呼啸、肆虐持强，我紧紧握住他的手，想要传递生的力量；我坚定看着他的眼，想要给他生的希望。他只字未语，轻轻拍了拍我的肩膀，坚定的告诉我：生的漂亮定要生的倔强，他会用刚毅活成想要的模样！

执着与努力化险为夷

真的不知道那几天的日子，父亲是如何度过，再次见到他的时候，似乎一切都未曾发生。3天后一家人在京城汇合，陆续做完了常规检查，病理确诊为肺腺，分期4期，基因检测21突变。从胸外辗转至胸内，期间母亲时不时会失声痛哭，我不止一次拍着胸脯让她放心。那时候，只有一个简单的想法，在今后路上可以做他们的依靠。

主治医生在治疗方案上与我们进行了深入的交流，鉴于父亲右肺原发不断增大，纵隔、肺门、锁骨、腹膜后多处淋巴结转移，全身多发骨转，商讨后决定培美+卡铂先行化疗，快速进行全身性压制。2个周期化疗后首次评估，全家都无比紧张，饱受化疗副作用却一声未吭的父亲，迎来的却是主管医生说肿瘤没有明显变化，考虑换方案治疗的结论。

一向不服输的我，执意要求与主治医生沟通。2个多月的学习，让我清楚的知道SD的评估概念。我毫不畏惧向主治医生细述自己的看法和认知，他反复仔细阅片肯定了我的决定。就这样，我用这份坚持和执着抢占了即将失守的城头，为全家赢得了持续抗战的信心，更为父亲争取到了7个月的生存期。

山美、水美、人美。

智慧与自然和生死较量

知识扭转战果的现实，让我更加深刻的体会到，唯有自己强大抗癌之路才会走得更远。6个双药的抗争始终没有取得骄人战绩，对于一个4期的肺部肿瘤患者，我知道这释放出什么信号，在全家人还沉浸在单药维持的喜悦时，我已开始着手准备第二步应对方案。

EGFR21突变，对于有20多年烟龄的父亲无疑是喜讯，但面对一代靶向药平均10个月的耐药期，我多少有些不安。父亲的转移灶多、癌负荷大，原发病灶的穿刺基因远不能代表其他转移灶的肿瘤状况。静下心来仔细思考，面对这样的病情谁都不知道可以走多久？但对于病人，OS固然重要，PFS是否更重要呢？作为儿女我不愿看到父亲失去质量的生活，为生存期而摒弃生活质量的生存没有意义！

把握这一初衷，慢慢的我接触到了贝伐单抗，一个最早应用于转移性结直肠癌的血管抑制剂，近些年来广泛应用于非小细胞肺癌的联合治疗中，它无论在与化疗或靶向联合中都发挥出让人欣喜的作用。

发现这一利器，有些窃喜，但作为只有几个月抗癌经历的我来说，要把它实际应用到父亲的治疗中，多少有些不自信。那段时间我大量收集寻找联合应用的病友实例，仔细分析治疗过程，认真沟通治疗经验，与此同时还主动找到一些实战大咖们讨论治疗方案，直到在希望树中看到特罗凯联合贝伐单抗的相关文章，特罗凯联合贝伐单抗的二线治疗方案在我的思想中深深扎根。

果不其然，培美单药维持4个周期后问题如期而至，原发饱满，纵隔淋巴略增大。主治给了我们3个选择。一是原方案维持治疗至进展；二是空窗1个月给身体缓冲；三是靶向治疗。做足充分准备的我显得十分镇定，提出了特罗凯联合贝伐单抗的应对方案，一线大咖的主治异常肯定，一个小白竟然与他在治疗方案上毫无分歧。从医办出来的那一瞬，我看到了父亲久违的笑容。一个月后的复查结果相当惊人，肿瘤从3.5×2.6cm缩小到2.6×1.7cm，缩小比例达52％，我们的治疗春天真正开启。

然而，方案执行到2个月的时候，所有平静被父亲的左肩疼痛打破。10个多月未复查骨扫，对骨的进展情况我一无所知。虽有太多的不愿，但我告诉自己无论任何情况都应勇敢面对和承担。仔细权衡后决定尽快复查骨扫，准确掌握骨进展程度，根据情况做相关定位核磁，为提前干预治疗做好准备。

再次来到核医学科，熟悉的环境、熟悉的医生，只是此刻我和父亲都不能淡定。又是3个小时，漫长又煎熬。当扩音器再次响起父亲的名字，我战战兢兢的走进报告室，仍然是他。“你是家属？你父亲做了什么治疗？”医生显得有些慌乱。“哪里进展了？”我问。“没有了！骨转看不到了！我从未见到过这样的案例，他到底做了什么治疗？”

“……”我片刻无语。医生似乎比我更兴奋，乐此不疲的指着电脑讲述变化。面对这样的结果，我再次泪目，微笑开口：“您记得吗？他就是10个月前被您判定为没有治疗意义的肺癌4期病人，我特别想告诉您，任何时候都不应轻言放弃！”再次走出报告室的门，迎接我的还是至亲至爱的父亲，那个生命里无人可以替代的人，只是此刻心境发生了太大的变化……

生如胡杨

让我们活得筋骨铮硬，活得凛然豪放

10个多月的治疗，简单又不简单，艰难又不艰难，走到今天不是一人的努力可以实现。

有父亲风雨无阻从未间断练习郭林气功的抗癌决心；有母亲放弃一切终日在家辅助，调剂饮食的陪伴；有太多未曾谋面的大咖和病友在我迷惘和无助时给予的无私帮助；有从病人角度出发，个性化治疗、耐心交流的主治。

借此机会，我特别想感谢马哥、鹰版、春天、陈姐、荒野、左眼、燕子、康康、明月千里等等在父亲治疗路上无私给予我帮助的“家人们”，在这里我每天感受到无尽的关爱和温暖。

最后，我同样想用《生如胡杨》的一段文字结束这篇文章。“生命不在于日短夜长，而是每个章节都要尽显英雄气概，尽显精彩和辉煌。都要活得筋骨铮硬，都要活得凛然豪放。也许有一天，胡杨也会倒成一弯古道，一抹斜阳。但胡杨不倒的精神，永远会激励我们的英勇顽强。永远会激发我们挑战苦难，战胜命运的勇气和力量。让我们用胡杨撑起的希望对抗风霜，对抗雨雪，对抗生的迷茫，对抗死的恐慌。”

jiwen · 发表于 2018-5-25 08:33:42

谢谢楼主的分享，满满的正能量。我跟你经历差不多只是我是独女，我妈妈去年12月确诊，各种转移，好在一线治疗培美+奈达铂两次就达到pr,小转移都没了，二线特罗凯+贝伐也是效果显著，昨天结束的第二次复查，颅内转移灶全部消失了。我感觉贝伐是个好药。前段看到一个临床试验，台湾的，特罗凯联贝伐总生存期达到49.1个月，虽然是小规模试验，真的希望这个数据能更好的在我们家人身上实现！一起加油！