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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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- {, o& Q( }' p: e5 d2 q9 E9 }5 \. M发贴是求教有经验的能支招不？
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盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。) c$ S) c. ?/ {
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
9 y P& F! o8 C* @必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
6 A- ]* j. ~9 ]5 f在控制进展的同时，可到大医院 ...
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制% H5 _! Y. v0 m- O% j, f$ u3 f
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还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 7 ^! G/ O+ j$ k9 l$ K) K/ A
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
5 f" c( \9 i K
4 D# M! ]$ w9 B. v. a还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
6 ]+ v5 r8 }* q( E! A如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
- i7 `* ` l; d! ?* G* k6 v) ^$ b1 b# R见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
; k9 p# `- [2 y, S- b
0 K* f1 ~& K1 @& y" M还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
: p, X' T$ S$ M X2 f止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 : r- i2 p3 O% e F1 W+ k
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？0 E% K6 F5 A) w
如果你只从正规的主流的医 ...
x9 J5 P' Z! a肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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4 T5 x5 K! \5 ~( K, H0 j l你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……2 g# i% y+ B6 b ^/ G
$ H& [7 v% m( @0 c' ^ W最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 8 i7 h; b# E U/ N
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
" D- _% z* m1 a. _4 v6 g# H0 l你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 7 G6 R, b$ M$ W) n! _
你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
5 b7 ~. i$ i2 w: Y唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高8 P! l6 T" i7 h7 Y4 X
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自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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5 E8 o7 G: ~9 D% B: O北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过- n* G9 k1 N( [% H
) Q Z* j3 `! p' q4 w! E# Z今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 - f* F2 o" [( B) T( z
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 - e" ~/ _% i6 \ u) ?
唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
; o! }, o; Q/ G$ g9 G5 p, z7 E我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
% g% }/ x. Q7 g: u4 n这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。5 A) n% g7 C6 j7 @* l% u8 w m
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加
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: X4 ^2 }" C. t3 @. J8 B我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊( d7 n; q; C' q3 @6 B/ N4 M
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关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着3 q# a6 \0 L1 i ?8 K3 ~4 b& `
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尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……+ @; T* K$ P- } \& K) ^
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……
# z7 l" N7 W/ N; M; t* g
0 m/ Q8 ~9 L( V8 ]# _5 v# e+ V选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样" T) v: v; A. i8 r$ N0 e1 @
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多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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