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肝癌八年,治养结合让我与癌共舞

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177896 17 虎光着 发表于 2018-5-15 04:07:09 |

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本帖最后由 虎光着 于 2018-5-15 04:08 编辑

作者 凤凰花开 与癌共舞  与癌共舞订阅号 陪妈妈抗癌1.png

作者按:本文仅为个人真实经历,无法保证正确性和普适性。癌症的治疗根据每个人的不同状况都有不同的方案,因此本文只能保证文章叙事的真实性。随着科学的发展,肝癌的治疗方案也有了太多的改变,所以并不建议病友模仿学习。切记,切记。
前言
经过老赵本人的同意,我决定将老赵的经历分享出来,在此再次感谢老赵的无私奉献。犹豫再三,我都不知道该拟一个什么样的题目,因为我从心里是不想把一个疾病同一个人的名字写在一起的。现实是,老赵,肝癌,已经走过了八年。不同于你的想象,老赵的生活质量非常高,甚至比我这个三十多岁的青壮年要健康。
发现肝癌
这个话题有些沉重,但不得不说。众所周知,患了癌症等于被判了死刑,尤其是肝癌,死亡率极高。我就是那个不走运的家伙,在2010年的10月我被查出患了肝癌!
最先被击倒的并不是我,而是我的老婆(我当时是被隐瞒的)。一对共同生活了20多年的夫妻被告知分别的日子就要来了,对她的打击可想而知。
更可怕的是这件事要瞒着我,她没有人可以商量。于是在短短的日子里可怜的老婆频繁地往返长春市的各大医院,拿着我的片子咨询了好多名医,最后决定做介入治疗。于是我在医大一院做了一次介入治疗。

不料,我的反应很重,发生了很严重的静脉炎,血管硬的像橡皮筋一样,还隐隐的疼,食欲彻底被毁了,吃什么都是味素的味道,恶心、低烧……总之各种不适。但为了活下去,这一切都是可以忍耐的。
然而,痛苦并没有换来疾病的终结。在一个月后的复查中,我的肝右叶又出现了问题(介入做的是左叶),而且甲胎蛋白持续增高,无奈之下做了一个核磁共振检查,结果更糟,不但认为右侧有肿瘤,而且还有癌栓,这样就连手术的机会都没有了,因为手术会导致癌栓内的癌细胞扩散。
万般无奈之下,老婆决定投奔北京!

北京求诊
肝癌八年1.jpg
协和医院地处北京东单,在繁华的长安街边一座曾经的王府里。

在协和医院看病不是容易事,挂教授的号就要300元,头天晚上就要排队,如果找贩子买号,还要令付贩子300元。因为有了熟人,这一切都免了。

治疗方案很快就出来了,要手术。为了手术的万无一失,医生建议我在协和做一个PET-CT检查,一是确认一下到底是不是肿瘤,不要切下来不是就白挨一刀,二是为手术医生提供肿瘤的准确位置。于是,就做了PET—CT检查。想不到此时遇到了一个人,我的命运发生了转折

话说,其实我在到北京看病这件事上与老婆是有分歧的,我不想出来治病,因为我觉得各大医院的水平都差不多,长春解决不了的事其他地方也一样没办法。而且我对生死有我自己的认识,我深信佛教的六道轮回理论,提倡生命应当顺应自然既然这一期的生命要结束了,就顺应自然的规律,让死亡自然地降临。因为这一轮生命的结束,其实也是下一轮生命的开始。没必要非要同自然的力量抗争,弄得家人痛苦,病人自己也痛苦。

可是老婆不干,但因为我有病又不敢同我吵架,就躲在厨房偷偷地哭。想想她跑医院的辛苦,看看她鬓边突然出现的一大绺白发,心中老大地不忍,就同意出来看病了。

协和医院提出的要做手术的方案其实我也不同意,因为我在半年前因消化道出血刚刚做了脾切除手术,再次做这么大的手术,还能不能站起来我是没有信心的。但是事已至此我还能说什么呢?随它去吧,下不来手术台也不是我的错,家人也尽心了,我也尽力了。一切听凭命运的安排。
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由于年代久远,且频繁折返与医院与老家之间,手头保存的材料已经不多。

一同做PET—CT检查时遇到了来自青岛的老王,也是因为肝部的肿瘤做了手术,可是术后又发现腿部生了肿瘤,做了光子刀后肿瘤消失,现因甲胎蛋白升高,前来协和医院做检查,看是哪里又有问题。

老王当时是说起光子刀的事情,但没有引起我的重视,一是我觉得光子刀那么好为什么还会复发呢,你现在不是又来检查了吗?二是在治病这件事上,我是没有发言权的,所以也就懒得操心。

让我想不到的是我的老婆和老王的老婆在外面也在说光子刀的事,而且还互相留了电话。等到第二天老婆和老叔去取结果时,两个人一商量也觉得这么短的时间内做两次大手术对一个重病号来说的确是个问题,为什么不试试光子刀呢?于是直接去车站买了去淄博的票。到了下午,老叔回长春,我和老婆就奔了淄博了。

光子刀治疗
到了淄博的医院后就办理了入院手续,我所在疗区的主任叫赵美红,一位干练的女医生,看了我的片子后告诉我们能够治好,让我们心里宽敞了不少。然后就是一系列的常规检查。赵主任说我的这种情况最好是做“异形调强光子刀”,对病人伤害小,定位准确,复发的几率低。于是老婆给四叔和老叔打电话,商量这事。四叔和老叔也没听说这种疗法,但说你们既然去了,想做光子刀治疗,还是听医生的。于是就决定做“调强”!

开始治疗后,一切便进入程式化,早晨6:00起床吃饭,8:00-8:30医生查房,然后护士打针,下午放疗。刚开始的几天放疗的副作用不明显,我还很庆幸,早知道有这好办法,干嘛做化疗嘛,受那份罪。而且山东的大馒头、火烧都吃得津津有味,日子过得还算可以。唯一不满的是我跟前所有设施都坏了:电视、呼叫器、室灯、床头灯,我跟医院要求修理,医院的工作人员说:很快就要搬新楼了,忍几天算了。于是我就开始了没有电视、没有电灯的生活,近乎日出而作,日落而息。最不给力的是我的手机上网也出毛病,经常掉线,烦得我也懒得上了,彻底的回到了80年代初的那种日子。有趣的是我的失眠症不知不觉地好了。

本来是让老婆找个旅馆住,但老婆不干,一是要节约用钱,二是老婆知道我患了肝癌后,感到牵手的时间有限了,便一刻也不肯分离。买了四块泡沫垫子,一床被子,就在病房里打地铺,搞得跟农民工似的,我怎么说也没用,只好由着她了。

出现放疗副作用
舒服的日子没有几天,放疗的副作用便显现出来了,我的胃口越来越差,原来好吃的山东大馒头、火烧都变得味同嚼蜡,所有的菜都觉得咸,而且一股味素的味道,闻了就饱。可怕的是不知为什么,打完吊瓶以后身上起一块块的红斑,奇痒无比,跟大夫说她们也没办法,我只好忍着。

可是这两件事是我每天都要面对的,得想办法。我和老婆吃遍了附近的馆子,全都是满口味素味。没办法,老婆买了个电热杯,每天偷偷的给我煮龙须面,不放油,清水煮,加点白菜叶。

打针的事不好办,后来改成扎脚了,每天扎针的时候都要对护士说:对不起,还要麻烦你往脚上扎,我刚刚洗过了。

吃饭与扎针,这两件事把我弄得几乎崩溃。

在医院呆了有一个多月了,同病房的病友已经出院了,医院通知搬家了。我们搬到了新建的大楼里,房间里还有装修的味道,还不时有工人来进行装修的收尾工作。住进来的第一天,所有房间的空调都吹着冷风,好在我们及早关了,才免于感冒。正在治疗的时候感冒是很麻烦的。因为白细胞因为放疗的副作用低到一定程度的时候,治疗就不能进行了,以免免疫力低下容易感染。据说这种感染是没法子治的,反正我们很害怕,不管干什么都捂得严严的。

我的胃口越来越差了,每天只能吃老婆煮的面,见不得一点油。为了补充维生素C,就多吃水果。老婆换着样地买水果,无意中发现淄博的白萝卜很好吃,还顺气,于是就像吃水果一样,每天都吃。后来才知道潍坊的萝卜最好吃,在当地名头很响的,“烟台的苹果莱阳的梨,不如潍县的萝卜皮”。
肝癌八年3.jpg
潍县的萝卜,还混进来一根胡萝卜。

药物过敏的反应还是照旧,晚上睡着后经常抓得皮肤出血。想到第二天还要经受这样的苦楚,心里就万念俱灰……(此处省略一万字)

终于出院了
在日复一日的痛苦煎熬中,日子也在一点点的过去,当原定的最后一次治疗完成后,我们迫不及待的要求医生赶紧下单子做CT检查。这次检查至关重要,如果检查结果好,我就可以回家了,如果不好,还要追加治疗的次数。好比田径比赛一样,我已经竭尽全力做了最后的冲刺,累的近乎虚脱,突然被通知终点设错了,还要再跑200米——非要了我的命不可。

片子拍好后,我不敢去见医生,老婆去问结果的那几分钟对我来说漫长得好似一生,当知道我可以回家了时,高兴得几乎流泪!真诚地向医生道谢,向病友道别,第二天一大早我们踏就上了回家的路。

细胞疗法
在家究竟有多好,只有长期离家的人才知道。太方便了,想要什么手到擒来,换衣服、洗澡、看书、喝茶……要什么有什么。可是我只在家呆了一个上午,老婆就把我弄到了当地医院的细胞移植中心,接受细胞疗法

就我们现在对癌症的了解,癌变是因为人体免疫系统崩溃造成的,正常人体内都有癌细胞,但免疫系统正常肿瘤就无法生长,只有免疫系统出问题的时候,肿瘤才会作乱。所以免疫系统的重建是十分必要的。我们也亲眼见到肿瘤患者一次次地复发,多次的手术、放疗……很是惊心动魄,所以还在山东的时候,老婆就在委托人研究免疫系统重建的问题。

医院的细胞移植中心是一位留美博士带回来的技术,2000年开始用于临床治疗,效果很好。我们找的医生叫盛春华,中心副主任,医学博士,到今天为止我已经进行了13次治疗。希望这个办法管用。

关于细胞疗法,我要多说几句。我刚回长春的时候,免疫力几乎没有。同病房还有两位病人,人家都没事,唯独我天天都像感冒一样,发烧。37度多。因为有肝癌,不敢吃消炎药,每天腋窝和额头都有冰袋,物理降温。在打完细胞疗法的第一个疗程8针后,症状就大大改善,不用冰袋了。打到20多针后,饮食、睡眠、体力都大大改善。化验的指标也都向好的方向转化,到今天为止我已经打了四十多针,化验所有的指标都是正常的,肝功能正常、血象正常,最让我高兴的是肿瘤标志物——甲胎蛋白从刚回来时的600多降到了42。

治疗心得
我在治疗上能提供给病友的帮助并不多,主要是医学知识有限,只能是自己做过的治疗有点儿心得。我发生肿瘤后做了三种治疗,介入我认为是不成功的,虽然介入后原发的肿瘤枯萎了,但发生肝内转移了呀,还长了癌栓,所以我对介入印象很差;还有就是山东淄博的光子刀,但现在科技进步神速,据说比光子刀更精确、伤害更小的设备比如拓姆刀已经有了,只是我没有尝试过不知道确切的效果。再说山东的电话也被我刷机刷没了,断了联系了;还有就是细胞疗法了,现在也被叫停了。

以上便是老赵的大致治疗经过。

我的朋友老赵
2011年4月中上消化道出血、5月做脾切除手术、9月发现左叶肝癌做介入、10月发现右叶肿瘤、门静脉癌栓、10月末去淄博做光子刀、年末回长春医院做细胞疗法。当一个人被命运的重击一次次地击倒,一次次地击出正常的生活轨道后仍能回归,老赵在我眼里是带有传奇的色彩的。

老赵喜欢诗和远方,写词谱曲,信手拈来,最近又迷上了篆刻,这是去年他送给我的作品。
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当然,现在他的技艺已经今非昔比,但是作为他初期的作品,还是有其特殊的价值和意义的。

老赵的养生心得
第一点,要保证充足的睡眠
年轻人嘛,习惯熬夜,所以一到换季我就会咳嗽感冒,并且迟迟不好,每每这个时候,久不联系的老赵能如从天降及时给我一些太过实用有效的建议助我康复。譬如为什么我喜欢运动但是仍然免疫力低?老赵说,虽然我锻炼了身体,但是心不静,没有养心,每天脑子里装着大堆的事,睡眠不好!我觉得是很有道理的。

第二点,饮食清淡
老赵喜欢素食,口味清淡。但是我们年轻人,吃什么麻辣烫,涮串,炸鸡,和他的饮食比起来,我觉得自己每天都在吃垃圾甚至是吃毒药。

所以这样的一个人,你告诉我他有病,还是癌症,我不信。从我认识他那天起,他跟我有些委婉的说自己是癌症病人,我从心里都没当回事,别说癌症了,在我眼里,他连个病人都不算。写这篇文字之前,我还特意和他确认过肝癌这件事,虽然很不礼貌,但是为了准确性,我还是一再地确认了。

幸运的老赵
肝癌,由于肝脏血管、神经丰富,所以治疗难度是非常大的。从老赵的叙述里,已经出现癌栓,并且发生肝内转移,当时情况也不是属于早期可以手术的,但是现在八年了,真的很厉害。我觉得他的成功之处,就是治与养相结合。

我希望大家看完老赵的治疗经过,不要盲目地去找什么光子刀,包括现在上海出了更好的质子刀,如老赵说,同去做光子治疗的有的不到半年就走了。

最好的医生是我们自己,因为没有任何人更加了解自己的身体和生活习惯。找到适合自己身体的治疗方案,并从根本上脱离不好的生活习惯是尤为重要的。

老赵是很轻的,这里的轻不是体重,而是说他的精神上是没有什么包袱的,老赵不执着于生死,老赵将死看做是重新开始,在他的观念里,没有几年生存期这个说法,因为过了六年走了的也不在少数。

可以说老赵已经跳出了生存期,跳出了癌症这个圈子,也跳出了生死。所以你看到的是他的豁达,不同于乐观,老赵不会自我安慰,譬如他不会说你看我过了五年生存期,我痊愈了如何如何,他就是很实在的,病过,人到中年,要养身体,仅此而已。

爱是精神方面最好的药
我们的健康,除了身体,精神方面也是尤为重要的。老赵能有今天,除了自身的调整,老赵的夫人是功不可没的。平日的悉心照料自是不用说,老赵夫人为其多年的治疗卖掉了房子,治疗的费用也不让老赵知道,以减轻负面心理对他的影响。发自内心地去温暖,生活的温度就大不一样。

写在最后
希望通过老赵的分享,我们能从一个曾经的病人身上借鉴到健康的生活方式,生病了不可怕,重要的是我们应该怎样活着,找到正确的治疗方式,从而拥抱幸福的人生。
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肺腺癌转小细胞7.jpg
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17条精彩回复,最后回复于 2019-2-25 08:31

请问楼主,有吃靶向药吗

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看完了,父亲发现肝癌也是原发性带转移,看了你的帖子让自己有了动力,就想问下治疗的话,大概花费了多少费用
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春天的笑声  高中二年级 发表于 2018-5-15 09:36:38 | 显示全部楼层
希望能看到老赵的治疗过程,感谢楼主分享
春天的笑声 发表于 2018-05-15 09:36
希望能看到老赵的治疗过程,感谢楼主分享

光子刀没听过!
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春天的笑声  高中二年级 发表于 2018-5-16 10:06:16 | 显示全部楼层

没听过,您用过这个方案吗?
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愿以后的日子平平安安!
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360537391  初中三年级 发表于 2018-6-22 06:14:34 | 显示全部楼层
加油

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hwy1368  高中一年级 发表于 2018-7-31 10:23:09 | 显示全部楼层
感谢分享。

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