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明月千里:漫漫长路陪他治病,却是我生命中最幸福的时光

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221244 93 虎光着 发表于 2018-5-13 10:02:56 |

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本帖最后由 虎光着 于 2018-5-13 10:04 编辑

作者  明月千里  与癌共舞 与癌共舞订阅号

陪妈妈抗癌1.png


明月千里1.jpg
曾经岁月静好,明月千里的先生带孩子体验驾驶舱。

那年岁月静好
我先生,43岁,1972年出生,为空军退役飞行员,曾在某部委下属杂志社任编辑,之后进入民航担任机长,从事海监飞行工作。我和先生相识于2000年,当时互联网刚刚兴起,我俩应邀在北京参加一知名论坛举办的网友聚会,彼此一见钟情,半年后便结婚了。先生高大英俊,文采出众,貌似木讷寡言,实则温暖细腻,内心一直有浪漫的英雄主义情节。婚后我俩一直为了各自的梦想,奋斗在路上,夫妻聚少离多,但感情深厚,他曾像阳光一样照亮了我的生活。我们的儿子于2010年出生。

晴天霹雳,确诊之初
2013年3月,儿子两岁多时,先生体检发现肺部有小结节,当时以为是感冒炎症,没有在意。直到后来出现严重的运动气喘,才去医院复查,于2013年4月确诊非小细胞肺腺癌晚期,肺部原发肿瘤,脑部多发小结节,大量胸水,运动气喘,无其余症状。北京医生判定生存期还有九个月。当时因我父亲同时罹患食道癌,我在老家医院照顾了三个多月。先生和家人一直瞒着我,直到6月份,我父亲做完手术,我以为可以松一口气时,家人才支支吾吾地告诉我,先生也生病了。那天晚上,我抱着先生,一夜无眠。从此一起走上近五年的抗癌之路。

艰苦行程,漫漫抗癌路
2013年6月起
培美曲赛加顺铂化疗无效。行胸膜固定术控制胸水。

2013年9月
行伽马刀去除脑部六个小病灶盲吃易瑞沙,效果明显,健康高质量生活至2014年9月(一年整)。开始头疼。检查肺部略有发展,脑部CT无异常,继续吃易瑞沙赠药。(在天津医生推荐做伽马刀,后北京中国医科院附属肿瘤医院医生认为当时不该做伽马刀,因为脑部病灶很小,没有症状,这种情况如果易瑞沙有效,对脑部也能起到控制作用。因无基因检测,病人是男性,常年吸烟,天津肿瘤医院医生判定易瑞沙极可能无效,在走投无路的情况下,抱着试一试的心理盲吃易瑞沙,结果效果非常好,第一个月肺部原发肿瘤就缩小,小结节大量消失。易整一年耐药,逐步进展。)

2014年12月24日起,
呕吐,无法进食。不肯去医院,卧床十多天。

2015年1曰9日
突发癫痫,入院急诊复苏

2015年1月16日
查头部加强核磁,脑膜强化,结合症状,确诊脑膜转移。继续服用易瑞沙

2015年1月24日-2月3日
头部放疗10次

2015年1月28日
开始服用正版特罗凯

2015年2月5日起
目测放疗及特罗凯有效。头疼症状缓解,意识清醒,能下地行走,能少量进食,24小时内呕吐一次左右。

2015年2月7日
今天完全没有呕吐,估计特罗凯有效,最近的呕吐是太久没有进食,消化功能失调导致的。
调理肠胃具体方法
1、加大运动量,开始下地行走,促进胃肠消化。
2、根据病友经验,买了苏打水,想喝水时喝一两口,中和一下胃酸。
3、喝了少量养胃的中药。他自己想喝,就开了些,茯苓之类的,很温和,孩子都可以喝那种。如果验证对胃有帮助再贴药方。

2015年2月8日
今天先生精神状态很好,和家人开车出去玩了。

2015年2月9日至2月20日:
恶心呕吐等症状全部消失,胃口慢慢恢复。情绪明显好转,和家人有说有笑。但头痛呈进行性加重,尤其夜间更剧,睡眠不安。连输甘露醇5天,无缓解,服用止痛药有效。因CEA不敏感,吃特罗凯未满1个月,无法进行影像比较。特罗凯副作用为皮疹、轻度腹泻。

出现转折,初识论坛
因几家医院都已经明确表示不再有治疗方法,开始上与癌共舞论坛自学抗癌知识,通过连续半个月左右日以继夜地学习,了解了论坛之前所有脑转脑膜转病人的治疗方法,也学习了各类药物知识,开始尝试自助治疗。(这个时期,脑膜转病友的记录很少,仅有两三例,AZD9291的剂量还停留在100毫克。)

2015年2月20日
服用单颗特罗凯23天,因昨晚头痛非常剧烈,从今日起开始脉冲方案。吃四颗,停三天。

2015年3月1日:
采用特罗凯脉冲两次,无效。头痛剧烈,并且开始呕吐。估计对头部控制不力。也有可能是病人长期吸烟,特一次四片敏感性不够,中间停三天时间有点长。只是猜测。今日开始299804(达克替尼)联4002。期待效果。

2015年3月2日:
299804第二天。今天上午有一点恶心,但是整上午都没有吐。还吃了些东西,药貌似有效果。但愿如此!

2015年3月5日:
299804联4002第5天。效果神奇。完全没吐了,头也没那么痛了,胃口还挺好的!很有效!299804,45毫克一次,4002,100毫克2次。上午299804和4002一起下肚,晚上睡前再吃一颗4002。

2015年3月16日:
今日起停4002,换299804联AZD9291,准备五天后上AZD9291单药。前期299804联4002有效,但还是头疼,希望9291能改善一下。
299804副作用较大,后背、嘴角长满了带脓头的红肿,时常疼痛,影响了生活质量。采用金银花水洗再抹药膏的方式也控制不住了。病人反映头痛没有加重。

2015年3月22日:
今日起AZD9291单药,100毫克。

2015年3月25日:
单药AZD9291貌似不太给力,昨晚和今晚各呕吐一次,不知道原因,给服用藿香正气丸,按照感冒先治一下。皮疹很痛。

2015年3月28日:
单药AZD9291第七天,加至120毫克第三天,无明显效果。打嗝,晚上呕吐,呕吐物带血。怀疑胃的问题,给吃了两颗云南白药。AZD9291单药对脑膜病变控制力度有限。

2015年3月30日:
肺部CT,靶向药神效!双肺结节明显减少,结节密度变淡,原来密密麻麻的病灶几乎全部消失了,CEA从上月4.1降到本月2.8和第一个月吃易瑞沙时差不多了!
这个月,299804联4002,15天,299804联AZD9291,5天,AZD9291单药10天。到底是哪个药起作用了呢?还是都有作用?应该是4002和AZD9291的作用,因为299804据说主要对头部有效,肺部相对来说力度偏弱。而4002和AZD9291都属一类药,对肺部效果也好。

2015年4月9日:
继续AZD9291单药120毫克,可能因为血药浓度达到稳定,目前状态很好。已脱离止痛药,也不呕吐了。一切恢复正常。看来开始错怪了9291。

2015年5月4日:
今日起AZD9291,120毫克联特罗凯一片
测试一下特罗凯药敏,如果恢复药敏了下步准备特罗凯联4002。AZD9291对脑膜控制不太锐利,比较温吞,没有疼痛了,但恶心,有时候进食后呕吐,人消瘦得厉害。试试联药看看。
特罗凯吃六天后停止吃了,因为皮疹太厉害不耐受。AZD9291加至140毫克。恶心呕吐完全停止

2015年6月3日:
单药AZD9291已经两个半月,总体状态非常不错。
生活正常。今日检查,肺部小结节已经基本消失,主病灶略有增长。但脑膜没有症状,视为好效果。

状态一直稳定,稳定期试药。

6月21日起,
停止单药AZD9291,140毫克为AZD9291,100毫克联299804,45毫克。待804达到稳定血药浓度再换掉AZD9291。

6月29日起,
299804,45毫克联4002,200毫克。目前一直稳定。

7月21日起,
回AZD9291单药140毫克。一直稳定!
之前299804联4002一月效果很好!

9月21日起,
299804联4002。进入轮换模式。

10月21日起,
AZD9291,140毫克。波澜不惊,稳定。
可每天接送孩子上下学。

2016年1月16日:
本来12月21日该轮299804联4002了,奈何4002断货了。从明日起,100毫克AZD9291,联45毫克299804.
目前情况相当稳定。

2016年2月9日:
299804联AZD9291,100毫克,23天,今天竟然呕吐一次,担心804耐药,迅速换回299804联AZD9291,140毫克,恢复正常。

2016年2月15日:
明天去检查。

2016年2月17日:
胸部加强CT,相当稳定。
2016年2月17日,准时轮换单药AZD9291,140毫克。目前稳定。

2016年5月5日:
近三个月一直AZD9291,140毫克,持续稳定。
胃口等较前好转,也许和天气变暖也有关系,现在精神面貌很好,每天照顾孩子,隔天上一趟健身房。我们好像进入了婚后最幸福的时光。

2016年8月26日:
一直AZD9291,140毫克,持续稳定。
中途和儿子一起跑过马拉松,早几天全家出去旅游了10天。只是比较容易疲倦,每天需要休息一下。最近几天有甲沟炎了。

2016年12月:
上月出现头疼现象,每天会持续胀痛半个小时左右,加量至AZD9291单药160毫克缓解。继续稳定。可能有耐药倾向,观察中。

2017年2月20日:
AZD9291单药160毫克,持续2个多月,之后头疼加剧。AZD9291,160毫克,联易瑞沙15天,控制住了。早上吃AZD9291,晚上吃易瑞沙!

2017年2月26日:
因感冒引起肺部感染,呕吐发烧入院,消炎治疗后康复。改AZD9291,160毫克联XL184,40毫克,头疼完全止住。CT显示肺部有耐药迹象,结节略增大。

从2017年3月5日起,
改服孟加拉版9291,每天两片共160毫克,联184,30毫克。目前各项稳定,生活正常。

2017年4月13日:
孟加拉版药物仅服用半个月,与YL体感无差别。但XL184减量10毫克后,开始头疼,所以迅速恢复AZD9291,YL140毫克,联XL184,40毫克。副作用为轻微腹泻,服用思密达后立即好转,轻微牙疼。目前稳定,无任何症状。可接送小孩。

2017年7月6日:
之前一直稳定,两周前头胀痛,XL184加量至50毫克,AZD9291,160毫克,继续稳定。食欲不是太好,上了速愈素,这几天又好多了。184用光了,需要换渠道,极其忐忑。今日干脆开始试AZD9291,160毫克,联299804,45毫克

2017年7月14日:
轮换出事!299804无效,短短6天,极速进展,头痛呕吐,一夜回到解放前! 脑膜转轮换风险极大!谨慎谨慎!稳定状况下不要轮换。自诩用药两年多,从无失误,一次失手,前功尽弃,痛哉!

2017年7月16日:
重新上XL184,50毫克,60毫克,90毫克。四天,已稳定住了局面,恢复正常。目前头不再痛,不再呕吐。吓了我一大跳。通过这件事,判断出299804彻底耐药,前后共用了三个月。同时也看出脑膜转确实凶险,以后用药要更加谨慎小心。

2017年8月18日:
AZD9291,160毫克。联XL184,60毫克又一个月过去了,由于XL184副作用太大,咀嚼力下降,食欲不振,体重下降,腹泻,病人不太耐受了。后悔没有采取吃5停2方式。多少由于胆怯。从即日起,改AZD9291,160毫克,联AZD3759,150毫克×2次。

2017年8月20日:
先生突然笑着和我说想回老家去一趟,因为怀念家乡的二忠手拉面,我很默契地立刻应允了,因为我要带孩子,就请婆婆陪他一起回齐齐哈尔去一趟,他到齐市,手拉面实际已经嚼不动了。呆了三天,话别亲朋,便又买机票快速回到我身边。这时他的体感已经越来越差。逐渐出现吃什么后几小时原封不动的吐出来。包括药物胶囊,完全没有融化和吸收。
明月千里2.jpg
2017年9月,在医院

2017年9月2日:
早起后他突然不能行走,120送至医院,医院问完病情,表示已经没有办法治疗。在昆明,辗转去了两家医院。我一直认为是胃出问题了,或者是肠梗阻,要求查胃镜,到了手术台上,医生又不肯做。那天,我背着老公去做的CT,从等候的走廊担架背到手术台上,年轻时,都是他背我,每个屋子走来走去,背着玩。我后来怀疑是胃已经不工作了,要求医院给我插一根肠管,医生们都不肯下,说风险太大。有的说没有这项技术,甚至推荐使用传统的胃造瘘术,而且也基本无法实施。

医院都不肯再收治,药物和食物都无法吸收,无奈之下只好回家,请了一个开诊所的朋友上门,每天输营养液期间同与癌共舞论坛的左手曦月右手清阳版主沟通,和绒绒小白兔沟通。左手家下了胃管,小白兔告诉我,这个手术其实非常简单,去ICU就能做!我连忙又去肿瘤医院,打听ICU能否下肠管,果然这边有个介入科可以做,我们开始没有找对科室。我马上又叫120把老公送到肿瘤医院,认识的美女医生被我三番五次的找她所感动,马上收床。

9月18日再次入院

9月20日安排介入科下空肠营养管,婆婆担心风险,还不同意,我知道这是最后的机会唯一的希望,因为胃不工作了,不能进食,靶向药无法服用,必须赌一下,直接进肠道看行不行。果断动员全家做通婆婆工作,也向医生保证风险自担。之后顺利装了空肠营养管。谢天谢地,食物进入肠道后,终于被吸收了,有了正常排便。

之后用AZD9291,200毫克联6244(司美替尼),每天75毫克两次,又用AZD9291,220-240毫克单药用注射器打入肠管。美女医生说可能过不了国庆节了。幸运的是,国庆节后,我们就出院回家了。除了不能行走,必须卧床,不能完整说很长的句子,不能吞咽,别的一切正常。至少意识是很清醒的,还会用短语开玩笑。会叫人名字。时时刻刻找我,偶尔不在就问我去哪儿了。

10月初出院回家后,继续请家庭医生上门补充营养,同时从肠管打入牛奶,速愈素,保康素。就这样一直维持着,家里买了极好用的自动翻身床,免去了半小时翻一次身的烦恼。下面铺上气垫,再也没有长过褥疮。之前虽然半小时翻身,因为人瘦,臀部一个小红点还是发展成了一个小褥疮,用医院的褥疮贴贴了以后,竟然很快就好了。

之间用过AZD9291,200毫克,联7080,6244,用过一天32788,意识一直清醒,没有进展。每天躺在病床上看电视,看了金庸的各种武侠剧,看了最爱的《我和僵尸有个约会》全集等。每天晚上都不睡觉,在看电视。入睡时间不固定。躺了一段时间产生幻觉,总说自己的病好了,要带我和孩子去美国玩。期间只是呕吐,不定期的一天呕吐两三次。用了康复新液。因为意识清醒,所以我认为还算基本稳定。
明月千里3.jpg
2018年1月,我在家中过生日


转眼几个月过去了。
大约2018年1月20日左右,晚上我突然见他呼吸发出哮鸣音,特别急促,而且意识丧失,无法唤醒。马上叫120送到医院。判断为心衰,呼吸衰竭。

之后开始用各种药物维持心率和血氧,使用呼吸兴奋剂。醒过来之后半个月人意识是清醒的,无论我什么时候和他说话都会回应我,说嗯。一天晚上,我问他,你爱我吗?他突然连续大声地说了两个字:爱,爱。那是他最后一次和我说话,之后便又陷入昏迷。之间有几次血氧为0,每次都是按压胸部刺激了他一下,又恢复正常了。医生无数次叫我放弃积极治疗,不再使用维持药物。我总在想,也许还有希望呢。我坐在他床边,想,我就这样放弃你,这多么残忍,我不能这么做。

直到2018年2月23日,这次,他的血氧为0,再有没有按压过来。

这一天我才明白,漫漫长路陪他治病,这其实是我生命中最幸福的时光,毕竟,他在。如果你问我,世间什么最珍贵,我会说,是生命,如果你问生命多久是有价值的,我会说,一分钟都是有价值的。

从首诊到离开,他坚持了4年零358天,离5年还差7天。从出现严重的脑膜症状到最后,他共坚持了3年4个月。

从儿子两岁多一直等到儿子七岁多上小学。儿子时常安慰我说:“妈妈,爸爸是好人,一定会上天堂的,这会儿,他正在天上看着我们呢。”

我和先生认识时,各自的笔名叫木白秋池。他走后,我自己写了碑文:“日月映秋池,古柏永垂青。”回首人生,无怨无悔;展望未来,无忧无惧。世间唯生命最宝贵,唯爱永恒!

最后想说,每多坚持一天,等到新药和治疗方法的可能就多一天,大家加油吧!

感谢所有关怀支持和帮助过我们的人!
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20140221  大学三年级 发表于 2018-5-15 16:10:22 | 显示全部楼层
感动,楼主保重。

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有你和家人的陪伴,是他最好的回忆,节哀!

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伟大

                               
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多么美好的人生,病魔作怪,太感动
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老公唯一给你的思念是给你留下了一个活泼可爱的儿子,慢慢从悲伤中走出来吧!思念是一种痛苦。
累计签到:4 天
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斯人已去,生者保重!
怀念妈妈  初中三年级 发表于 2018-5-13 15:44:42 | 显示全部楼层
楼主还指导过我妈妈脑膜转移的用药,感谢,保重
都会好的。楼主好好走下去。

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