母亲肺腺癌晚期5年的抗癌心路历程，及儿子的心得总结，送给有缘的战友。

时间过得好快，距离母亲离世转眼已经两年半。母亲去世后，我对过去接近5年的治疗过程中的做了些零星思考，因心情一直难以平复，无从下笔。今日重回论坛，翻了翻战友们的帖子，发现靶向治疗这些年没有显著的突破，当时的9291还是最有效药物，当时的PD-1依然还在探索阶段。当时心得，或许如今依然适用。现我将治疗过程和事后总结的个人观点汇总如下，供战友们参考，希望对有缘的朋友有所帮助，也算对母亲的怀念。

病情：母亲64年出生，2010年12月，因咳嗽CT检查出肺部阴影，于北京肿瘤医院复查PET-CT确诊为中心型肺腺癌IV期，原发灶左肺约3CM * 4CM，淋巴结肿大，腿部伴有骨转移。

治疗过程：

2011年

1月-2月，化疗第一个疗程：第一次使用多西+顺铂，第二次使用多西+奈达铂，化疗评价SD，化疗效果理想。

3月，咳嗽加剧，偶有咳血。抽血做了免疫组化，结果为野生型，不适合靶向治疗。母亲病情犹如晴天霹雳，当时对癌症治疗完全一无所知，下了决心，开始试药印易。半个月后咳嗽明显减轻，试药有效。

3月-12月，持续使用易，普通ct复查原发灶缩小至0.6CM*0.9CM，淋巴肿消失。这期间还打过两次唑来膦酸。

2012 年

1月-9月，整体病情稳定，原发灶稳定没有进展，除了易带来的腹泻和皮疹副作用，期间生活和常人无异。

10月，病情有所进展，CT显示原发灶发展为2.1CM * 2.8CM，此时尝试易加量。

11月-12月，ct显示原发灶2.1CM * 2.8CM基础上略有增大，判断易已耐药，加量无效，开始尝试tki药物化疗，用药方案为单药培美。

2013年

1月，培美单药化疗一个疗程后，评价sd，病情稳定。

2月，2个疗程后化疗空窗期。

3月，ct显示原发灶略有增大，治疗方案由单药培美改为培美+卡铂。

4月-9月，培美+卡铂化疗3个疗程，显示原发灶略增大，评价SD，病情稳定。

10月-12月，重新吃回易瑞沙，病情稳定

2014年

1月-3月，继续易瑞沙，病情稳定。

4月-6月，月初咳嗽加剧，CT显示进展严重，考虑易耐药有可能是HER2突变，于是找人从台湾代购了正版2992，用药一周后立即见效，咳嗽明显减轻，最后基本不咳嗽了，但是副作用腹泻严重。

7月-8月，咳嗽又变厉害了，锁骨淋巴肿大，买了yl的4002，把2992换成了4002。

9月，4002有效果，但是效果不好，4002换9291，效果依然不明显。肿瘤指标无显示，使用9291后，cea降幅明显、但是ca125升幅明显。

10月-12月，感冒引起感染，国庆后开始住院，脖子、腋窝两处开始淋巴结肿大，鸡蛋大小，胸水严重，一度呼吸困难需要吸氧。期间尝试加量特罗凯无效，9291单药无效，后来9291+xl184改善效果明显。184效果非常明显，用药第3天整个人明显好转，用药7天后就立刻出院了，半个月后胸水直接消失了。接下来11月-12月病情也非常文档，血液检测肿瘤标志物cea下降很明显，接近正常人水平，之前非常高的ca125也下降非常明显。184于母亲在病情急转直下时，确实是救命之药。在这期间还用了洋参保肺丸，这个中药辅助止咳效果也很好。

2015年

1月，1月25日，之前腋窝淋巴结又肿起来了，同时右胳膊出现浮肿。由于论坛里之前讲184一般用3个月就会耐药，于是考虑换药。当时egfr最新的靶向药物就是9291，对于母亲之前的效果并不明显，PD-1还在探索阶段，论坛偶有提及，但是还没有看到显著效果。所以我们开始选择论坛上面提及到的其他少数靶向药物进行试药。

2月-7月
轮换试药，因为之前的靶向药物在母亲个例里灵敏度很高，一般最迟7天就能看到效果，7天内有好转就说明有效。期间我们尝试单药+联合的方案轮换尝试了下面的靶向药物。

bkm120：尝试7天无效；
bibf1210：无效；
克：无效；
6244：有效果，腹泻副作用非常非常严重，总共用了1个月；
阿西：有效果，不明显，轮换了几次；
299804：无效；
inc280：无效；
NLG919：无效；

5月份的时候，实在没有办法了，用胸水做了基因检测，结果提示了乳腺癌的靶点，尝试试用PD0332991，最后也无效。

试验期间每次试药看不到效果时，病情的进展总会伴随着浮肿。这时候选择重新轮换用回184，几乎3天就立刻有效果，可以看到浮肿明显减轻，但是184的效果只能持续很短时间，从一开始的3周左右到后面轮换只能有效几天，到最后无效了。

半年的试药回过头看，结果非常失败，除了依靠184争取来的时间，没有找到其他一种明显有效的靶向药。直到现在我仍然非常自责，做梦时还会梦到试药类似的事情。闲下来时，我在想当时如果选择二线化疗的方案，是否结果会比现在好一些呢？

8月 184轮换失效，吞咽困难吃不下食物，胸水难以控制，癌痛需要注射止疼药。8月中旬逼不得已，再次住院。住院后抽胸水，抽完很快涨满，后来注射了白介素，2天后感染。

8月25日，一场秋雨过后，心衰，中午出现呼吸困难症状，次日凌晨3点离世。

至今我非常庆幸，直到临终时没有脑转症状，相比之下没有那么痛苦，但同时我又不禁遗憾，当时如果原发灶控制的好一些，是否还能为母亲再多争取一些时间？

总结：
1.肺癌及其他癌症现阶段不能治愈，但是可以通过科学治疗延缓死亡，减轻痛苦。科学一直在进步，争取时间意味着争取希望。

2.治疗前确认病情很重要，肺癌确诊后分期，早期能手术尽快手术，不能手术通过化疗、靶向争取更多的时间，好高的生活质量。回过头看，发现病情后第一时间去北京肿瘤医院PET-CT全身检查确诊很关键。

3.最早选择易纯属无奈之举。一个疗程多西化疗后，咳血，血液免疫组化野生型，不适合靶向治疗。母亲得病犹如晴天霹雳，之前知识储备不足，也并不了解培美这些tki抑制剂，选择易其实就是走投无路，孤注一掷。现在再看『不适合靶向的人群通过前期化疗，后期可以从靶向药物中受益』，这个值得思考？

4.另外靶向药物见效快应该不是个例，且论文已经证明靶向药物可以用于癌症的一线治疗。所以试药时间成本是很低的，半个月足矣，对于没有选择的或者无法选择的病人完全可以『试一下』。

5.易耐药后，通过化疗有机会重新起效。我们在易有耐药迹象后，选择了培美单药以及培美+卡铂方案化疗。化疗后易又重新生效了约6个月。这里，我的思考是易耐药后能否通过化疗等治疗方式将那些部分耐药的癌细胞杀死，然后使靶向药物重新生效？

6.XL184是很神奇的药物，如果这个药物能够有效，那真的非常幸运。这个药起初看到是13年在论坛里，对于它的理解第一是抑制骨转移的，第二是需要联合egfr抑制剂。9291对于母亲效果并不明显，后来我们只用单药184治疗，效果很好。这个药关键时刻，将胸水退去，眼看着人就不行了，服药1周立刻换了个人，半个月后开始咳出好多坏死的组织，后来CT显示许多肺叶的转移灶都消失了，可以说这个药直接延长了母亲几乎1年的生存期。论坛上说184一般有效期只有3个月，但是我们轮换试药后，隔断时间吃回来184依然有效，只是生效的时间越来越短。

7.病情的进展期该如何处理？184开始耐药后，我们没有找到一种有效的治疗方式维持，最终导致病情失控。现在我还在后悔是否当初应该选择二线化疗方案，这里我们是反例，病情进展期治疗方案要慎重处理。

8.病人对病情的感知能够很好的反映当前的治疗的方案是否有效。在合理的条件下让病人接受病情，配合治疗，给出反馈是正确的治疗方案下，延长生存期的重要因素。这一点上我非常幸运。我的母亲有知识，她与保持充分信任和交流，能够理解我的每一次选择。同时我的母亲也非常勇敢，从一开始抑郁不能接受病情，到后来与我达成一致尽力延长生存期，保证生活质量，乃至临终的最后一个下午告诉我不要再想办法，不要抢救，让我无论作为儿子还是生活上的朋友此生钦佩至极。

9.还有一些用药心得：长期使用184可能出现眩晕等症状，注意使用阿司匹林、华法林抗血栓；同仁堂人参保肺丸（洋参保肺丸）是不错止咳类的辅助中药，推荐；四肢水肿可以用口服氢氯噻嗪一类利尿剂，注意补钾。

以上是母亲接近5年肺腺癌治疗的心路历程，拿出来总结分享给有缘的病友，仅供参考。有句话放在这里或许不太恰当，但我还是要说一下：尽信医不如无医。对于癌症治疗我认为是需要个体情况针对性治疗的，具体情况具体分析很重要。但是很遗憾国内的医疗条件，除去手术外，只能提供给医疗环境和药物，无法更进一步。所以家属和病人的知识水平，和学习能力同样很重要，国内的治疗方案最终还是需要我们自己做决定。

先写到这，后面如有新的思考，我再回来追加和修正。感谢，再会。

胸水服用184就退了？我爸现在就是每次抽水都有500毫升，不知道能不能用这个药

UxcEfxZjKD 发表于 2018-2-19 22:47
胸水服用184就退了？我爸现在就是每次抽水都有500毫升，不知道能不能用这个药

胸水和病情进展有关，控制病灶才能控制胸水。184对我母亲非常有效，控制了原发灶，所以后来胸水退了。

感谢楼主的分享，像这样两年半过后还回到论坛写下治疗经过的不多，多数人都是不愿意再接触相关的东西，所以在论坛里看每个ID的最后登录时间，基本上就能判断其家人去世的时间。
楼主母亲易耐药后没能吃上9291，应该是没有T790m突变。野生型还能吃那么久靶向药，真心不错了。我母亲刚开始易瑞沙，希望久久有效。也希望9291之后的4代药早点发明出来。

来自安卓APP客户端

吃了一个星期的184，吐血，不知道 有没有关系

很多有用的信息，谢谢分享！

来自苹果APP客户端

楼主菩萨心肠，祝好运

来自安卓APP客户端

谢谢分享，很有用的信息，

来自安卓APP客户端

谢谢楼主分享，收藏了

来自安卓APP客户端

谢谢楼主分享，非常睿智，最后的总结每一条都很好。