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生命------绝不轻言放弃(跨向八年)

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271223 40 西西里 发表于 2017-12-12 22:14:25 |

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本帖最后由 西西里 于 2018-5-10 09:59 编辑

生命绝不轻言放弃
       今年九月底鹰版跟我约篇跨越6年的文章,我的治疗过程其实挺简单的,没有那么的跌宕起伏,唯恐不能给到大家什么帮助,在鹰版的鼓励下,还是写了这篇东西,希望多少可以对大家有点益处。
         2011年春,原本的生活状态完全被一个颈部锁骨处绿豆大的小结节给打乱了,一个多月的时间做了各样的检查,最后尘埃落定:
一、确诊
        那年我39岁,本人不吸烟(2006-2011年间办公室二手烟可吸的厉害)。2011年3月初春咋暖还寒的一个周日,独自在办公室加班整理文件,转椅上休息时手指意外触摸到右侧颈部锁骨处有一绿豆大淋巴结,当时身体无其他明显不适,所以也没特别在意,随后因着某机缘开始针对这个小豆豆做各样检查,彩超-结核PPD检查-CT-增强CT,折腾一个半月无果,4月底进行颈部淋巴节穿刺做病理检查------肺鱗癌。
二、化疗
        确诊当天,医生要求我立即入院治疗,“我还没请假,工作也没交接呢”“那你赶紧去单位请假吧”。离开医院就去了单位,直奔领导办公室,“误诊,每次单位运动会你都是咱部门的种子选手,且现在你身体也没有任何不舒服的,赶紧去上海检查”。接受领导建议次日清晨赶到上海,折腾几天后终于入院了,PETCT、脑部增强核磁共振,行锁骨处淋巴结切除术,切除的组织为坏死组织,第三日再次在锁骨处行两次穿刺检测结果仍然都是坏死细胞,只好借出原医院玻璃片,最终得出结论------肺鳞癌IV期,右肺下叶背段伴纵膈、胸12椎、双侧骶髂骨多发骨转、右锁骨多发淋巴结转移,少量胸水,PETCT最大SUV值13.87g/mL,未做基因检测(那时候本人什么都不懂,貌似当时也不太流行做基因检测又或是当时取到的组织不够做基因检测)。当即在上海中山医院 行GP方案化疗,2011-5-9:吉西他滨2gd1,d8+顺铂120mgd1,无明显骨髓抑制,I度消化道反应,指尖略有发麻,给予弥可保对症治疗后好转。6月回到当地省肿进行后期治疗 2011-6-2、2011-6-30(Gem3.6,DDP120mg),骨髓抑制III度,神经毒性,胃肠反应II度。第三次化疗结束当天副作用不耐受,骨髓抑制III度,胃肠反应II度,神经毒性,全身肌肉痉挛造成呼吸困难,经抢救六个小时后得到缓解。做胸部CT提示病灶缩小,考虑到化疗方案严重的副作用继续使用可能发生不可预见的危险,主治提出两个方案:1、换化疗药;2、改服靶向药特罗凯或易瑞沙。我与家人商量:1、如果换的药物对我不起效那岂不白白受到毒副作用伤害;2、特罗凯是比易瑞沙晚上市的靶向药,那么特罗凯的药效肯定比易瑞沙强,果断上特罗凯。
三、靶向药
        2011年7月开始口服靶向药特罗凯(属盲试),每两月一次复查胸部CT有效,2012年病灶缩小至条索状,2013年之后病灶一直是极缓慢的变大,慢慢变得饱满然后变实,然后变饱满变实。2015年底至2016年9月30日病灶从1.0cm增大到1.5cm,考虑是特罗凯缓慢耐药。2016年11月9日开始单药特罗凯改为5天特罗凯+2天9291(100mg),11月30日复查,CT显示左肺部病灶明显缩小,右肺部病灶抑制状,继续5天特罗凯+2天9291(100mg),2017年2月5日胸部CT复查,显示右下肺背段结节较前饱满(暂不排除CT截面问题);右主肺动脉与上腔静脉间似见2cm软组织结节影(原来没有是新增);右肺有新增少许小斑片结节影,经检查排除结核,感冒后偶有干咳。自2011年7月开始服用特罗凯共计67个月。
四、小细胞
         2017年2月、3月开始上9291单药,100mg/日,服用两月后复查效果不理想,4-5月吉西他滨单药治疗无效,6月在上海肺科医院行EBUS,病理检测结果是转为小细胞了,6、7、8月口服依托泊苷,乏力,没食欲,白细胞降低,体重减轻了5公斤,8月初复查病灶从4.6cm缩小到2.6cm,口服完第三个疗程9月初复查病灶增大到3.6cm,耐药了,9月11日果断入院上伊立替康+顺铂静脉滴注,9月13日开化,伊立替康(d1/d8)顺铂(d1/d2/d3),副作用肚子疼,便秘腹泻交替,呕吐厉害,白细胞低,期间打了升白针4次(8支),第14日白细胞仍在2.4,故此原本第八天要上的伊立替康没能打,9月27日办理出院,不再呕吐了,食欲也有所恢复,原本计划好好吃饭长肉肉,9月28日凌晨2:30起夜,腿脚酸软无力,早6:40测体温37.8℃,9:40测量体温38.4℃,口服新癀片3颗+阿莫西林1颗,10:40双手掌发麻手指不甚灵活了,后麻感上延伸到手腕处,自我判断是迟发性神经毒性,(因2011年化疗结束当天出现过浑身肌肉收缩痉挛,呼吸困难事件)赶紧联系主治紧急入院,中午12时麻感已延伸到小臂,两手臂已不怎么受控了,小腿肌肉也开始发僵,腹部两侧肌肉也有紧缩压迫感,我立即要求吸氧,当时急查血,白细胞3.7,床边心电图正常,电解质正常,输液(详细输了什么液,打了什么针我现在还不太清楚,当时我状态不好),主治当时一直在旁帮我轻捋僵直的手指,直至下午三点左右症状才得以缓解,家人描述当时嘴唇呈青乌色。因神经毒性10月行单药伊立替康化疗,两次化疗后评估,病兆明显缩小,11月继续单药伊立替康,11月22日出院,23日凌晨4时肠痙挛腹部剧痛马桶都坐不住,水状腹泻,9时许再次肠痙挛,期间多次水状腹泻,伊立替康副作用显现,电话联系主治再次入院,对付肠痙挛与腹泻,六天后症状得到缓解办理出院。(出院时身高1.71,体重58公斤,够苗条,可苗条不是我的追求,趁着胃口恢复,努力多食多长肉肉。)
五、指标
        本人肿瘤指标一直都不敏感,服用特罗凯期间定期查腹部彩超、肝功能转氨酶都在正常范围内,胆红素一直有点偏高,2016年胆红素最高值到了51,参考值2-26,腹部彩超胆管无堵塞,分析为药物引起胆红素偏高,2016年夏天开始用优思弗和还原型谷胱甘肽,服用后胆红素值下降,优思弗一停胆红素就升高。后停止服用特罗凯后,胆红素恢复正常。
这一路走来的心路历程
         永难忘2011年春的那一刻,就是颈部锁骨穿刺的第二天一早,去医院取穿刺报告,在病理科窗口翻了几遍都没找到我的报告单,护士让我去找昨天给我做穿刺的医生,去到隔壁医生办公室,“今天来取穿刺报告单,护士那没找到”,报上姓名,医生从白大褂口袋里掏出一张纸,她缓慢的抬起头来看着我:“情况不太好”。我接过报告单和妈妈朝电梯口走去,我边走边看着报告单上的字(医生的字……)
“这个字是癌字吗”
“我也看不清楚”
“那我去问问医生吧”
我回到医生办公室
“这个字是癌字吗”
医生抬起头来(我个子高过医生一头)满是同情的眼神看了看我然后点了点头,“谢谢你”,说完我转身朝电梯口走去,从此刻起我的人生轨迹完全改变了……
         这场没有硝烟、没有期限的战斗,让我从此开始了四处辗转求医问药,化疗、靶向药、病情进展,EBUS重新取组织做病理……不断经历各样的考验,然后获得暂时的安稳。
与癌共舞
         当初确诊时就有远端转移,不能手术只能带瘤生存,不求斩尽杀绝,只愿与癌共舞。但是我也知道有些病友和家属,都把这个癌当作敌人,治疗控制的不错时还要乘胜追击把它消灭殆尽,于是采用各种手段赶尽杀绝,但是这样往往得不偿失,看到有些患者是走着进的医院却就再也没有站起来了。
         这六年半多,一路走来所承受的,无论是自己的思想方面,友情、亲情方面,还是经济方面的变化都不小,经历得多了,感触也颇多,同时不断反思自己为什么会得肿瘤,人为什么活着,人生的意义究竟在哪里,在康复治疗的几年中遇到并结识了很多优秀的病友和优秀的家属,学习领悟颇多,生命的意义------不必纠结生命的长短,努力过好每一天,珍惜平凡的生活,一样的风景,用不一样的心境,不一样的眼光去看,沿途的风景是那样的美!
一路走来我很幸运
         康复之路上布满荆棘,各样药物治疗带来的副作用,苦不堪言。但这一路走来我还是很幸运的,不是我矫情,当初去上海求医时,特需门诊的专家们给我家人预估了一下我的生存期是4-6个月,如今我打破了专家们当初所谓生存期的预测,我身体对化疗药物很敏感,毒副反应也很大,2011年进行了三次静脉滴注化疗药物,就进行不下去了,可苦没有白受,化疗效果还挺不错的,被动局面下舍弃化疗方案改服靶向药特罗凯(盲试),服用特罗凯单药有效期达到67个月,是不是很幸运呢。
战胜自己,适度学习,遇到问题才不茫然
        学习放下------说起来容易做起来难,我认为放下就是接受,接受发生在自己身上的事件,然后坦然的去面对、去应对。 要战胜自我,思想负担不要过重,祛除害怕、犹豫的心理障碍,作为患者平时要适当的学习相关的医疗方面知识,对自己疾患方面的药物及治疗手段要有所了解,对自己的病情要有一定的分析能力。性格上尽量做到开朗豁达一些,(古话说江山易改,本性难移,但我认为那是因为他没经过死荫的幽谷,所以固守执拗的个性)学习改变,必须要改变!自我封闭不利于探讨问题,也不利于解决问题,害怕是没有用的,必须要勇敢的去面对,治疗的关键时刻必须果断,纠结犹豫只会贻误良机,失去治疗的最佳机会。
         所以多关注相关知识,多到群里、希望树、与癌共舞论坛上学习,一旦遇到新问题心中大致有数,不慌乱,内心才相对会强大些。
         今年是我重生的第七个年头,有人跟我开玩笑说这是七年之痒,挠挠就不痒了,呵呵呵。。。
        今年初靶向药特罗凯耐药,根据这些年自身对疾病方面的了解、学习和好友们给到我的指导与建议,我才能很好的和主治一起分析自己的病情,探讨治疗,确定后续的治疗方案。
只有经历过苦难的人才能安慰到那正遭受各样苦难的人
         今年9-11月份化疗期间各样的副作用,呕吐得内脏都要出来,那眼泪就像挂壁的瀑布一样满脸,内心明白为了后续的战斗得吃啊,可实在是吃不下啊,一天天就努力的强迫自己进食:两口粥,一口藕粉,一小口面条什么的,就这还都保不住会吐掉呢;化疗药物的副作用肠痙挛、水性腹泻,走路都得人扶着,这时只能靠自己坚强的咬紧牙关挺过去,告诉自己一切痛苦都会熬过去的,活下去的信念不能倒,疾病是很磨练人的意志的。只有患者才知道患者在想什么,正因为如此才需要团体,大家抱团取暖,彼此交流没有障碍,也不会有自卑感,彼此更能互相理解。常常有陌生电话打来咨询,问我是如何走过这么多年的,对此我很乐意和他们进行“话疗”,鼓舞帮助那些正处于迷茫中的病友,通过耐心细致的“话疗”,鼓励他们树立战胜病魔的信心。
唯有改变才能好好的往下走,才能走得更远,改变让我的生活更简单,更容易快乐了
         我姥爷是老革命,住在市委院子里,家里经常有省市领导来,姥爷从小对我要求严格,家庭教育也很严谨,平时都表现得有礼有节,不发脾气,不东家长西家短,时刻注意自己在外人前的所谓好形象,是枚典型的乖乖女,很能忍耐,其实这是假象,我将不开心闷在心里,不发泄,不表达,这就是我------善于隐忍的我,这种压抑自我情绪的方式其实很不利于健康。
         以前我个性要强,做事追求完美,对自己的要求高,唯恐得不到他人的认可,对自己要求高必然对身边的同事、家人、朋友也会有相应的要求,一旦他(她)们没有达到我所期望的要求时,心中就会有不满、会不开心。
         这几年,因为患病,离开了工作岗位,在家里也变为一闲人了,有幸这期间我找到了信仰,观察事物的眼光和以前不一样了,不再想如何去改变他人而是努力的学习怎样改变自己,找对自己的位置,不急躁、不发怒、不论断,因为圣经里说:你们不要论断人,免得你们被论断。因为你们怎样论断人,也必怎样被论断;你们用什么量器量给人,也必用什么量器量给你们。为什么看见你弟兄眼中有刺,却不想自己眼中有梁木呢?马太福音7:1-3
1、改变以往的生活习惯-------不再熬夜,不再吃起冷饮没节制,有压力要找到合宜的释放方式;2、改变三观------不和别人攀比,不事事都追求他人的认可、满足他人的喜好,做好自己当做的前提下活得相对自私点、任性点、自我点、没心没肺点儿,呵呵,其实就是活得简单点;3、改变心境------放松心情,做自己喜欢做的,去看喜欢的看的风景,在阳光下,在大自然中锻练,散步,晒太阳。
         我自2011年始练郭林功,虽然脸晒黑了,但更健康了,运动是生命的本质,重新培养失去的生命力,美美的享受生活吧。
爱的力量是无穷的
         六年多来经历风雨与磨难走到现在,要感谢我的妈妈,从最初确诊时陪伴着我外地就医,与医生交流病情和治疗方案,生活上对我无微不至的照顾;感谢我先生这么多年对我的不离不弃,自我患病以来,他不断收起自己的工作、个性、情绪、里里外外操心忙碌,家庭生活上对我和女儿悉心照料;感谢关心我的家人和朋友们;感谢憨叔和各位版主创建的与癌共舞论坛,感谢老马,感谢鹰版,感谢一路来因病结识的我的战友们,谢谢你们对我的帮助、关怀与牵挂。
         每个生命都是有所缺憾的,不必去与他人作太多的比较,学习妥协,接受、享受过程的美好,淡然面对与接受人生中残缺的部分,不刻意追求所谓的幸福,一旦苦难临到,我们会更加的从容不迫,心态平实,积极面对各种挑战。
大家一起交流,互相学习。

41条精彩回复,最后回复于 2019-2-27 09:49

写的很好,关键时候人性的冷暖,世态的炎凉。五味杂陈,丝丝酸楚。别人奔梦,我们却在续命。

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zl2233l  初中二年级 发表于 2017-12-12 22:57:01 | 显示全部楼层
想的真好,很受教,作为家属,我们要学习的路还很长,相互坚持,加油
累计签到:3 天
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看得我眼泪都要出来了,我的母亲已经三年多了,也一直饱受病痛的折磨,真想替她分担些痛苦,谢谢楼主,希望大家都能幸福平稳的度过2017
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大大的幸福吖  小学六年级 发表于 2017-12-13 10:28:40 | 显示全部楼层
我爸我妈也都是基督徒!今年9月份我爸查出肝癌晚期伴骨转移,目前也是积极治疗中!
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谢谢楼主心血谱写的奇迹,有些问题向先生请教:1、对于CEA不敏感患者,CYFRA 21-1是否也不敏感?2、对于非小细胞转小,可否通过靶向治疗过程中监控NSE及ProgSR两个指标来加以判断?
小虾麻麻加油  初中一年级 发表于 2017-12-13 16:50:14 | 显示全部楼层
太棒了。继续加油
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gd1088  硕士一年级 发表于 2017-12-14 00:36:11 | 显示全部楼层
值得学习和深思,很不幸中有点儿幸运,关键在于坚强,加油!
阳光、空气、水和运动……
keenman  超级版主 发表于 2017-12-15 15:49:23 | 显示全部楼层
加油,Elisha
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zbxwd  小学六年级 发表于 2017-12-20 16:34:16 | 显示全部楼层
楼主您写的真好,感谢分享您的治疗过程和心态,我们一直关注您,祝您尽快回复

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