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抗癌七年,再次遇到一个坎,求教于各位大侠。

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29703 72 不平则鸣 发表于 2017-12-9 20:52:58 |

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  本人2010年年底单位体检发现肺部有阴影,医生判断肺癌的可能性大,于是马上进行了手术切除。病理诊断:左上肺肺肿块2.5X2X1.5Cm,符合中分化腺癌伴灶性鳞癌分化。肿块紧临胸膜。支气管断端未见侵犯。支气管淋巴结未见癌转移;送检四组淋巴结均未见癌转移。免疫组化:Ok7(+),
KI—67(-),EGFR(+),EgFr21(+-),EGFR19(+-)。
      手术后,对于是否化疗,医生有不同意见,有的医生认为,我的分期属于1a期,没必要化疗;有的则认为,为保险起见,还是做个化疗。纠结了一阵后,最后还是决定化疗,总共做了四次,用的好像是顺铂和吉西他滨。之后就吃中药,定期复查。需要说明的是,我的肿瘤标志物不敏感,从发现病灶起就一直是正常的。复查只能通过影像来判断。到了2013年8、9月,自己总感觉颈部不舒服,脑袋有时昏沉沉的。当时以为是颈椎出了问题,加之正逢女儿高考,所以就未去复查。9月中旬送女儿到大学报到回来后,就去医院复查,检查结果给自己当头一棒:MRI示右小脑半球可见一大小约25MmX15Mm病变,环形强化,周围水肿明显,枕大池小时,小脑扁桃体向下移位,延髓受压。通俗简单一点说,就是脑转了!好在只是脑单转,其他地方均正常。短暂的沮丧后,又和妻子一起找医生咨询,并做出决定:手术切除。于是在国庆长假期间进行了切除手术,病理检查结果又是中分化腺癌。
     手术 后又面临后续治疗问题。之前做化疗时的主治医生建议我做化疗和放疗,可我咨询了其他医生,许多医生并不赞成我做放疗,因为当时我的体内已无病灶。后经肿瘤 医院的专家会诊后决定:不做放疗,只做化疗。于是又做了化疗,用的好像是顺铂和紫杉醇,做了 两次后我就决定不做了。考虑吃靶向药。之前做了mRNA表达检测和肿瘤个体药物治疗基因检测。头一个检测结果是ERCCIMRNA低表达;后一个检测结果是;CYP1B1基因型,野生型纯合子(C/C);MDRI Game677A/T基因型  突变型纯合子(T/A)。对于这些检测我是一头雾水。
         2013年12月开始吃Y特罗凯,吃后感觉没有大的反应,刚开始偶尔有点腹泻后来就没有了。最大的反应是脸上起红疹,其次是脱发,头发一直长不起来。除了特罗凯外,其他的药包括中药都没有吃了,然后就是锻炼,只是坚持的不太好。饮食上也没刻意改变,每半年做一次复查。每次复查都似经历一次大考,结果出来之前忐忑不安,如临深渊。如结果正常则长舒一口气,身心顿感轻松。这样的心情相信与癌共舞的网友都有体会。
        2015年底,爱人陪我一起到医院复查。头天做的胸部增强Ct,第二天做头部核磁共振,做完核磁共振后,我从检查室里出来,看见爱人脸色凝重,自己心中一沉:情况不妙?仔细追问下得知,Ct结果出来了,其他部位都还好,可是在脾脏上发现了一个小小的阴影,结合病史怀疑转移!爱人和我当时都懵了:怎么会这样?冷静下来后又想,结果尚未确定,首先要搞清楚到底是个什么东西,再考虑如何治疗。于是两人马不停蹄地四处寻找医生咨询,结果是所有的医生都无法确定。因为临床上脾脏转移的病例很少,加之片子上的阴影又较小,不是十分清晰,所以无法确定。当时一度想做个PtCt帮助确诊,但有个医生给我们建议,现在阴影很小,做PTCT也不一定能够确诊,没有必要花这个冤枉钱,不如安心观察两三个月再行检查。我们听从了这位医生的建议,过了几个月后再做复查,确诊为脾上囊肿,虚惊一场。
       此后的几次复查都还顺利,以致我乐观地认为,脑转后又快5年了,应该不会有大的问题了,以后是不是一年复查一次。可是没想到,一道大坎正在前方等着我。今年12月初,爱人陪我一起到医院做例行复查,先做胸部增强Ct,然后做脑部核磁共振、全身骨扫描。增强Ct做完后的当天下午结果就出来了,一切正常,我和爱人放下了一半的心,因为头部并无不适的感觉,应该不会有问题,这世上往往事与愿违。第二天做骨扫之前爱人和我一起去找主管医生询问核磁共振的结果,医生得知我们来后示意我爱人让我回避一下单独和她谈,见此我心里猛地一沉:大事不好!果不其然,核磁共振结果显示:右侧岛叶脑回表面新见大小约6*4mm强化结节,边缘见小片水肿带,考虑转移可能性大。看到这个结果后我和我爱人的感受就不多说了,相信各位都有体会。接下来我们两人马不停蹄四处寻找医生咨询。大多数医生包括上次给我做过脑部转移切除手术的那位教授都认为,应该是转移瘤,也有个别医生觉得不好判断,建议观察一两个月再说。对于治疗,医生们大都主张采用伽马刀,没有必要采用外科手术。听了医生们的说法后,我和爱人心里还是没有底,于是想求教于与癌共舞的各位老师和网友,希望能够得到你们的指点:
   1、在没有确定这个结节的性质之前是否就该用伽马刀把它解决掉?相对于外科手术伽马刀是不是最好的选择?2、特罗凯吃了近4年了,现在是否意味着彻底耐药?是否应该马上停用特罗凯,换用其他靶向药,其他靶向药应该如何选择?是马上就采取措施把它解决,还是观察一段时间弄清楚结节的性质后再行处理?
       恳请各位给个参考意见,再次感谢!

76条精彩回复,最后回复于 2020-1-5 01:23

aplo  初中三年级 发表于 2017-12-9 21:38:47 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
没有临床症状,可以先不做伽马刀,有钱可以考虑PD1,没钱可以换9291靶向控制。等病灶有了临床症状再做伽马刀不迟。后面有越来越多的治疗药物和方法,但是首先必须得有钱。

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aplo  初中三年级 发表于 2017-12-9 21:45:28 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
母亲大人70岁确诊肺腺癌,19基因突变,目前服用印版易瑞沙,每个月费用320,目前一切正常,但是耐药后的选择和费用都是一个无法回避的问题,想上PD1,但是一年30万的费用,确实无法承受。随着抗癌技术的进步,很多药物都研发出来,但是费用确实是个无法回避的问题。要是1年30万可以治愈,咬咬牙也可以承受,但是抗癌是个长期的过程,和其他慢性病还是有很大的区别。
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-9 22:13:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
谢谢!共同努力

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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-12-9 22:32:18 | 显示全部楼层 来自: 上海
先生这一路走来历经坎坷,后生晚辈随便说一说看法,只当是提问了,还要跟主治医生沟通、确认最后的治疗方案;
1、13年底头部手术后的病理分析,是腺癌、鳞癌,还是腺癌伴灶性鳞癌分化?
2、特罗凯也许从未有效,或只短时间有效,现在转移灶出现(可能较大),倾向于判断特罗凯无效;
3、如果伽马刀处理,是不是越小处理效果越好?临床有效率多少?中位无进展生存期多久?伽马刀后巩固方案?
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[LV.4]与爱新星
高山崖人  硕士二年级 发表于 2017-12-9 22:44:01 | 显示全部楼层 来自: 山东
建议伽马刀,继续特
13905109991  小学四年级 发表于 2017-12-9 23:15:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
这么小的单发转移灶,伽马刀可以处理干净的
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2017-12-9 23:48:29 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱先生 于 2017-12-9 23:51 编辑

停止特罗凯!   1.因为没有原发组织,考虑做一个外周血基因检测,虽然有几率不准,总比没有强,指导下一步吃药。2.不做基因检测盲试9291,一个月45天后做个加强MRI(加强核磁共振),有效肯定看不见了,继续9291一年。 3.第二种如果无效,可以考虑伽马刀,最好光波刀!4.如果经济条件允许,在光波刀后,过段时间pd1来3-6个月治疗(事实观测效果)!祝你好运,早日康复!

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我的希望  初中一年级 发表于 2017-12-10 07:12:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
像我们这样的农村人得这样的病真难啊
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[LV.2]与爱新人
不平则鸣  初中三年级 发表于 2017-12-10 07:35:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
您太客气了,实在不敢当。13年脑部切除手术后医院的出院诊断是:左肺周围型T1bNOM1b1

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