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缝缝补补奔6年-姐姐66大顺

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279683 58 加菲3 发表于 2017-10-31 10:47:18 |

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本帖最后由 加菲3 于 2018-1-16 01:43 编辑

...时间倒退到1990年,我和姐姐在懵懂不谙世事的年纪,第一次面对了父亲因为肺癌离我们姐妹俩而去的残酷现实。生活总是那么措手不及,快乐总是掺杂着痛苦。父亲的撒手人寰,让我俩第一次知道"癌"这个字是如此的可怕。

22年后,不知是宿命还是怎样,肺癌的魔爪再一次伸向了我最亲的姐姐。2012年8月,姐姐开始感觉胸闷气短,去医院检查,检查结果竟然是肺腺癌晚期。双肺满天星,骨转移。晴天霹雳,两姐妹抱头痛哭,抱怨老天的不公!为什么会得这病?老爸是肺癌46岁年纪轻轻走的,难道是基因遗传?为什么?为什么!

很快,我收拾情绪,决定和姐姐共同面对现实。一个决定意味着一种生活方式,从此,我的生活里不可或缺的是抗癌!!!

一直以来,很想写点什么来纪念自己跟姐姐一起抗癌5年多的历程,可一直没有提起笔。在抗癌圈里摸爬滚打5年多,我也想跟大家分享我们这5年的治疗过程和心得,谈不上经验,只希望可以帮助到和我们一样不幸的家庭。

第一,自学自救

姐姐刚刚确诊时,医生告诉我们,癌症晚期生存期3-6个月。我不服输不认命。我找到与癌共舞论坛,看到憨叔,马哥,各路战友的抗癌分享,看到无数被医生下了死亡通知书的晚期患者,都有质量的活了好几年,心情无比激动!姐姐还有希望!!

我依仗自己之前学中医的医学背景,开始疯狂的看各类晦涩难懂的医学文献,虽然西医治病,中医治人,区别大,但我求同存异。坚持不懈的自学自救,辩证的看待论坛里抗癌明星分享的治疗经验和教训,结合姐姐的实际情况,大胆做出各类靶向药的试药和用药决定,密切关注非稳定期中姐姐的呼吸,神态,语音,动作等细节。我甚至可以对姐姐各类化验单和ct检查报告中的关键数据和关键词倒背如流。这才有了姐姐生存期奇迹般的跨越5年,即将迎来第6年的短暂成就。

当然,这个奇迹的创造,也要谢谢老天爷对姐姐的眷顾。每次姐姐尝试的靶向药都有效。有几次,效果不明显,我通过调整药量和联合用药等方法,也能化险为夷。姐姐的幸运,算是不幸中的万幸吧! 同时我认为,医生的话和治疗建议,有的可信,有的不可全信。比如危言耸听的部分,我们不能因为他的话而垮了治疗信心,不言放弃!但是,治疗过程中与有经验的主治医生,呼吸科医生协同作战癌,还是有必要。

第二,玩转靶向治疗,将有限的钱投入到无限的治疗上

中国的医疗体制决定了我们在面对重大疾病时,家里必须要有一定的经济作为后备力量。从确诊初期的恐惧茫然和姐姐只要稍微有点不适我就草木皆兵的状态,发展到今天,我已经可以非常平静淡然的处理姐姐的病情变化,并且每一次的试药判断都行之有效。

这里,忍不住想要再次感谢与癌共舞论坛,感谢憨叔及各路战友无私的治疗分享,对我给姐姐的用药思路起到很好的指导性作用。

癌症,在西医科学的引导下,已经慢慢成为慢性病。那么,慢性病就意味着癌症是个无底洞,我们家属切记不要把全部的钱砸到初期治疗阶段,应该细水长流。有钱尽量用正版药,没钱不要为了治病债台高筑。

第三,化疗放疗需谨慎

通常,医生会建议你首选化疗,接着放疗。如果病人身体允许,化疗放疗还是可以做。根据姐姐和各路战友的经验,我认为选择正确的靶向药才是相对最佳的治疗方法,病人也轻松。看过太多体质虚弱病友因为化疗和放疗后副作用不可逆转,最后连吃靶向药的机会都失去了。频繁的放化疗就是过度治疗,也是对病人的折磨。

第四,不相信中医偏方,坚信西医

作为一个有着中医背景的我来说,我却坚信,中医不能抗癌!!听起来,是不是有一点荒谬?对于抗癌,必须相信科学,相信西医。中医的药方最多只能起到调理病人身体的作用。很多不良中医打着抗癌旗号,动辄几万几千几百块一副药,其实都是圈钱!如果中医能够治愈癌症,那么这个药方早就会被大家趋之若鹜!大家一定不能病急乱投医!

第五,病人心态不能垮,家庭温暖很重要

病人心态要积极乐观,不要老把自己当病人,稳定期完全可以融入到社会中去,正常工作正常娱乐。同时,家庭的温暖对病人的心理健康也起到积极作用。我和姐姐住的近,我就经常去姐姐家坐一坐,聊家常,说说八卦。一起散步,一起购物,一起结伴旅行。今年8月份,我们一大家子5口人还去巴厘岛了,我妈,我姐和她儿子,我和我儿子,给姐姐留下美好回忆。

第六,饮食习惯和不良作息时间的改变,不相信补品

我从来不相信任何昂贵的补品,比如冬虫夏草等。我认为,日常生活中常见的鱼肉蔬菜瓜果就是病人加强营养的关键。病人不偏食,多吃蔬菜水果,适当运动,强身健体,千万不能熬夜,早睡早起。治疗与用药过程

借此希望有经验的战友给予用药指导。

2012年8月,确诊肺腺癌4期。双肺转移,肋骨椎骨骨转。

2012年9月,健泽+顺铂化疗2期无效,放疗科建议放肺(不采纳)。

2012年11月,紫衫醇+卡铂化疗4期。

2013年2月,盲试易瑞沙,有效。

2013年4-6月,感染肺结核,确诊肺结核经历欲哭无泪。幸运的是我和姐姐坚持不是进展,找到病因。

2013年9月,易瑞沙,cea6,比上月高1点,继续吃。

2013年10月,易瑞沙,cea5 。

2013年12月,易瑞沙,cea8,肺部稳定,脑转4个小病灶。

2014年1月,特罗凯,脑部定位放疗,cea8,肺部稍大。

2014年2月,60毫克2992,cea10。

2014年3月,5*2/阿西替尼, cea6  。2014年4月,150*2/4002,复查肺部进展。

2014年5月,特罗凯一周,胸闷气短,换阿西体感好转。

2014.年6月,培美+奈达铂化疗2期,肺部复查大致相仿,体感胸闷。

2014年7-10月,

参考憨叔4步轮换

2014年12月-2016年4月,复查肺部稳定,脑部稳定。

2016年5月,阿西耐药,癌性淋巴管炎,加量主力

2016年6月-2017年5月,继续轮换

2017年5月,怀疑脑膜转,继续加量.有效半个月。

2017年6-10月,联药.肺部进展。



2017年10月          培美+贝伐化疗..
2017年11月          培美+贝伐化疗.

58条精彩回复,最后回复于 2019-3-3 11:00

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你好,请问楼主,轮换用药副作用明显吗?

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与世无争  禁止发言 发表于 2017-10-31 11:58:34 | 显示全部楼层
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谢谢您的分享!病患家属学习啦!
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有没有脑膜转,检查了吗?
加菲3  大学二年级 发表于 2017-10-31 14:54:41 | 显示全部楼层
高山崖人 发表于 2017-10-31 14:22
有没有脑膜转,检查了吗?

磁共振脑膜增厚。
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感谢分享,受益匪浅。
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Zhlzjw  大学四年级 发表于 2017-10-31 18:43:20 | 显示全部楼层
感谢分享,努力学习消化中。
欣欣向荣998866  小学六年级 发表于 2017-11-1 22:26:03 | 显示全部楼层
谢谢分享,感动于姐妹情深
中微子MWXX  大学四年级 发表于 2017-11-3 11:06:08 | 显示全部楼层
感谢楼主分享,那么长时间,真是不容易啊!加油!现在方法也相对多了,相信随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福楼主家好运!

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