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肾透明细胞肺转靶向六十个月

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114693 174 leeefeng 发表于 2011-12-30 20:40:10 |

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本帖最后由 leeefeng 于 2015-4-14 15:49 编辑

    偶然来到了这个论坛,很佩服憨豆的坚强和理性。说说我的病情给大家分享,也希望能够得到大家的意见。
   08年3月做了右肾全切,透明细胞,肿瘤实体接近7公分左右,当时无转移浸润现象。10年4月体检发现双肺多发小结节,最大接近11mm,,诊断为肾癌血转移,医生建议服用索坦,一个疗程后影像检查转移灶明显减少减小,效果很不错,然后一直服用至今。自费了3个疗程,花了15万多吧,后面的是赠送的。
   服用了差不多2年了,病情稳定无进展,也知道迟早会进展的,不过已经算很不错的了,也见着有些患者效果不明显的,多半是骨转移和脑转移的,感觉索坦对肺转移效果最明显。
   索坦副作用还是挺大的,主要有以下几点:
1毛发变白,忽略;
2脸色蜡黄,忽略;
3口腔溃疡,食物温度不宜高,偏软点合适,饭后漱口,使用口腔抑制剂漱口水等抗捐消炎
4腹泻,使用腹可安,中成药,效果不错
5服药后期会乏力,易疲惫,多休息
6对热很敏感,服药期间尽量不让阳光直射,尽量手脚不接触高温物体
7手脚综合征,至今没有很有效的法子,呵呵。反正吃药就会发,停药就会好,总的来说冬天比夏天好一些,夏天使用百多邦有些效果
   索坦耐药后有什么好的建议没有呢?希望得到大家的好意见,对索坦有什么了解的也尽可以问我,知无不言言无不尽,希望大家都可以找到适合自己的方法。
   最后恭祝各位新年快乐!!!!
服用索坦时间太长了,终于下定决心走上了游击战争的路,准备每种药物都搞三个月试试看
2012年2月底开始服用正版多吉美,一个月后影像结果正常,继续服药到5月底换非正版阿西替尼,每日两次,每次5毫克,六月底再去做个检查看看,没问题的话继续,加量到每次6毫克
多吉美副作用比索坦小很多,轻微的手足综合症,口腔炎症基本没发生,味觉也没有像索坦那样丧失,偶尔腹泻,阿西的副作用更是基本可以忽略,除了偶尔腹泻,用腹可安即可很好控制
2012年六月十四做了CT,影像结果正常,开始服用6毫克的阿西一个月,然后继续加大到7毫克一个月,然后下面换什么药呢?依维莫司。。。。TT。。。。。或者保守点多吉美索坦?
    八月中旬开始服用版多吉美,准备服用3个月看看,要是没大碍重启索坦三个月,过两天去检查看看,呵呵,好运!!
    九月检查结果还比较理想,继续版多吉美中
    11月16号,舒舒服服服用多吉美三个月后(期间10.1自驾2500公里,哈哈),开始重启索坦,天气凉了许多,应该副作用会小些吧!
    12月15日检查结果基本同前,主要副作用就是腹泻,多的时候一天要跑7-8次厕所,哈哈,准备再服用一个疗程结束索坦换帕唑帕尼
    这次吃索坦采用的是每天三颗不停药吃法,感觉比去年冬天吃的时候要舒服许多,除了腹泻,其它副作用减轻明显
    2013一月开始服用帕唑帕尼了,每天4颗,800毫克,感觉除了有点腹泻,其它均好
    帕唑帕尼服用三周了,感觉副作用主要是腹泻,毛发变色,怕晒,有点恶油腻,春节自驾厦门来回2500公里,结果在海边2天把脸晒花了,哈哈,一天没刮胡子结果长出来的居然是白色的,服气了!!!
   3月27CT检查一切正常,开心
  六月24日CT检查双肺结节基本无变化,可是心脏有点小问题,心包增厚。以前没发生过这样的情况,估计是帕唑帕尼的副作用吧,期间感觉胸闷心慌气短。换阿西也差不多2个月了,目前心脏不适基本消失,呵呵,9月份检查看看是不是好些。
   9月28号拿到了这次的检查结果,情况不理想,病情进展了,从六月检查到9月检查,非正版阿西和多吉美各服用了1个半月,不知是多吉美耐药了还是两种都耐药了?准备马上换回服用索坦,一个疗程后检查看看,希望好运气!!!加油加油!!
  10.25号的检查结果和9月的基本一致,看来索坦还是有点作用,起码控制住了。决定换依维莫司,看看官方推荐的二线治疗有没有什么惊人之举!期待好消息
  11月底在服用非正版依维莫司10毫克一个月的时间后做了做了影像检查,结果和10月底的基本一致,依维莫司主要副作用是口腔溃疡,呵呵,满嘴都是啊,喝白开水都刺激的疼,后半段时间每天喝杯胡萝卜汁外加外用了点口腔溃疡喷剂,有所改善。
   12月一号开始服用阿西替尼7毫克*2,备好了q10以及降压药,如果可以的话准备按照TKI-MTOR-TKI坚持一段时间,另外听到了有部分医院在做正大天晴盐酸艾罗替尼的实验组,效果还不错,这个药还要多了解
   年前做了一次检查,肺部病灶暂时控制住了,但是腋窝和纵膈发现有淋巴结,最大8mm,观察中。目前依维莫司。最近很关注抗PD-1的新药的相关信息,很有前途的药。另外听说德国可以做胸部肺部多发结节的手术,整个费用10-20万吧,有一定意义,毕竟争取了一定的时间。
   2014新的一年大家加油!!!!!
   新的一年重启索坦,4颗一日,服用三周后发现血压上升,脸部开始浮肿,然后赶紧上降压药,q10,第四周的最后几天小便颜色明显变深,停药后双手双脚浮肿,体重增加不少,心率加快,尿色正常了,可是浮肿和血药心率都控制的不是很好,看来这回是伤心又伤肾啊
   这次索坦停了3个星期,不良反应基本没了,3月22开始继续索坦,保护好自己,下个月检查,好运加油!!!!
   索坦吃了一周,心衰症状又开始出现,心率在100左右,而且后面两天晚上基本无法入睡,站着坐着都还好,一躺下就开始咳嗽,整晚的咳嗽,无痰,无奈之下只好换了依维莫司服用,换药当晚就可以入睡了,一周后心率降到了80以下,4月三日检查结果,对比年前的结果有所进展,最大淋巴结有10mm了,开药的医生说索坦还是吃着,观察观察,我看索坦是有点耐药了,先吃一个月依维莫司,然后换阿西替尼两个月再检查看看吧,大家有什么好的建议呢?
   最近还是吃V靶点药,阿西,多吉美各吃了一个月,降压药用的开博通,貌似血压心衰都还控制的不错,六月九日开始服用帕唑帕尼,一个月后复查。去年服用了三个月曾经有很不错的效果,期望这次可以再建奇功。
   2014年8月中旬开始重启索坦,结果大意了,心脏没保护好,服用仅仅一周左右时间,冠心病发作,住进了医院。停药2周,然后开始服用阿西,直到12月初复查,结果表示缓慢进展中,肺部最大结节从最初的1.2长到了1.8,也算不错了。重启索坦,采取全量服一周停3-4天法子,及时控制好血压血脂,看情况随时上依维莫司。
    索坦连续吃了2个多月,副作用还是让人难受,一月十八日开始服用依维莫司,身体状况明显好转,PD-1的信息越来越多,好事情,期待
   依维莫司吃了一个月,过年想出外溜达溜达,依维莫司要冷藏,麻烦,换了阿西,3月中旬又换回依维莫司,一晃眼4月中旬了,坚持了整整5年了,真为自己骄傲!!!准备再换阿西替尼,新技术日新月异,坚持坚持再坚持,我还要自由共舞

点评

我这个文盲靶向也坚持了55个月了,一起加油哥哥。  发表于 2015-4-15 10:47
感谢楼主,将帖子整理发表,有利于病友学习!  发表于 2015-1-22 16:29
你好,我父亲是肾癌加骨转肺转,现在刚开始吃正版多吉美,担心耐药,想问下哪里可以买到其他的靶向药。多谢,可否站内短一下  发表于 2015-1-22 10:01

176条精彩回复,最后回复于 2018-1-27 12:19

风雨相牵  高中一年级 发表于 2011-12-30 23:39:39 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
想知道你吃索坦这么久,血象方面怎保护?谢谢
leeefeng  高中二年级 发表于 2011-12-30 23:52:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北鄂州
没管它,哈哈,每次数据都是这里高那里低的,医生看了说没事,就没管它
以马内利  退休老干部 发表于 2012-1-1 23:03:08 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
人生没有如果,只有后果和结果
fiona_nana  初中一年级 发表于 2012-2-14 09:00:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
leeefeng 你好。
我爸爸是肾癌肺转移,透明细胞癌。已经服用索坦一个疗程,副作用也不小,现在处于调整期,过两天又要进行下一个疗程的用药了。索坦在他身上的效果很明显,但是他的鼻腔内好像被什么堵了一样,每天擤鼻涕的时候,都会有少量血丝。请问,你在服药期间有这种现象吗?另外,饮食上,你有什么注意事项吗?期待你的回答~
lonelee  小学五年级 发表于 2012-2-14 16:06:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
少量血丝好像没关系吧,我爸爸也出现过这种现象,过了段时间自己就好了
leeefeng  高中二年级 发表于 2012-2-14 16:25:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
娜娜,你好
索坦感觉对粘膜损伤很大的,口腔,鼻腔,包括肛周等部位,很容易出血,呵呵,但是问题不大,小心注意就好,时间久了就会好很多。像我擦屁屁都用湿纸巾,哈哈,牙刷也尽量用软毛一点的。饮食方面少盐少油,多水果蔬菜,最好能同时服用善存补充维生素和矿物质,同时提高免疫力。我遇到最大的问题是手足综合症和腹泻,手足综合症还没找到好办法,腹泻用腹可安,希望你父亲日益好转!
老马  博士一年级 发表于 2012-2-14 16:58:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
厉害啊。吃索坦这么久。考虑多吉美吧。
个人公众号:treeofhope
leeefeng  高中二年级 发表于 2012-2-14 21:23:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
确实考虑多吉美中,找个有赠药的病友换着吃吃,咱也来个惯序治疗,有多吉美阿西和伊惟的朋友对这个想法感兴趣短我哦!!!老马人脉广,有多吉美的病友吗?
希望之窗  小学六年级 发表于 2012-2-15 16:39:19 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
leeefeng 发表于 2012-2-14 21:23
确实考虑多吉美中,找个有赠药的病友换着吃吃,咱也来个惯序治疗,有多吉美阿西和伊惟的朋友对这个想法感兴 ...

用索坦这么长时间有效,真为你高兴!我妈肝内胆管细胞癌,双肺已经弥漫性转移,已购多吉美,但从您用药情况看还是索坦更有效!因此想先用索坦。祝及时找到有多吉美赠药的病友。请问手足反应是一开始吃索坦就出现,还是吃到一定量才会出现,如果是后者,那吃到多少量会出现?谢谢!

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