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肺癌末期爸爸快5岁了

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164650 306 青青草 发表于 2017-10-10 20:50:21 |

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本帖最后由 青青草 于 2018-4-9 18:02 编辑

   
   
          2013年4月20日,家人打电话上告诉我父亲身体不好,在医院住院,说左肺有6.1*1.0阴影。但是也没多想,马上就给医院姐打了电话,姐在电话里只是给我说不太好。因为当时父亲只是做了CT,还没有出结果,医生让住院做手术,而且给我爸说做好心理准备,当时也没有说是肺癌,因为光凭CT结果医生也不敢百分之百的确定。晚上我给父亲打了电话,说是没什么病,住几天院就好了。

  第二天去医院了,5月10日父亲转到外科住院部,定于19日中午12:30手术,那天我和姐姐在医院手术大屏幕前一直盯着,上面提示一个个个做完手术病人名字,就是没有父亲,当是我和姐姐感觉人生中过最慢一天。最后等了6个多小时,终于看到名字,我和姐快速冲到手术门口,从主持医生了解父亲胸膜全部粘连微创手术没有成功,改为开胸手术,整个手术复杂。15日做病里报告结果出来了是肺腺癌,加上最后做加强CT,淋巴转移,确诊为四期肺腺癌。医生告诉我们父亲2年生存率30%,5年20%。失声痛哭,当时我和姐姐感觉天要塌下来似的,父亲为我们姊们俩个操劳一生,7岁失去我奶奶,还没有享过一天福。做病里检测同时,基因检测19突变,因为当地的医院做不了。这几天我和我姐也是备受煎熬,总是幻想着会不会误诊,我也是在网上查了很多的资料,咨询了很多医生,光看CT基本就能确诊肺癌。终于在15号的时候,医生告诉了我们结果,确诊为肺腺癌四期,虽然没有骨转,但是纵膈淋巴已转移。

     
  
      2013年6月29日方案化疗(培美曲塞0.86+卡铂300mg)

  7月8日、7月22日、8月5日、4周期PD
  方案化疗(2013年6月29日入院评估CT初步阅片可见右侧淋巴结较前明显缩小,病情评估为SD有效

  2013年9月29日、2013年10月29日、(培美曲塞0.86+卡铂300mg)维持化疗。评估病情不稳定。

  2013年10月30日口服英易250mg,2013年11月30日cea15.5降到11,易有效,父亲吃饭,休息,一切正常,和没生病之前一样,就是感觉乏力,这是易瑞沙作用,但他不腹泻,以前看到好多人服用容易腹泻,希望保持下去!

  2013年11月30日到2013年12月31日口服英易250mg,cea11降到9,易有效,父亲吃饭,休息,一切正常,就是感觉乏力

  体重56公斤增加到57.5公斤。

  2013年12月31日到2014年1月31日口服英易250mg,cea9降到6.,易有效。脸上起皮疹,用红霉素软膏,20多天完全消失!一切正常。



  2014年1月31日至2014年2月28日口服英易250mg,cea6降到5,易有效。父亲一切正常。

  2014年2月28日至2014年3月31日口服英易250mg,cea5降到4.5,易有效。父亲一切正常。

  2014年3月31日至2014年4月30日口服英易250mg,cea4.5

  降到4,易有效。父亲一切正常。

  2014年2月28日至2016年8月31日口服英易250mg,易有效。
  父亲一切正常。

  2016年8月30日至9月30日口服英版易,cea4升到7.5,右侧肺部转移多个结节。通过ct检查报告右肺多发软组织节影,边界清,两肺多发条索影,两侧肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈内可见多发节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。右侧胸腔背侧建弧形液体密度影,邻近肺组织受压膨胀不全。诊断意见:右肺多发转移瘤,右侧少量胸腔积液。易已经初步耐药。

  2016年10月1日-11月3日上9291考虑易已经耐药,我自己定停用易,改用9291每天70mg,cea7.5降到6.5,通过父亲体感感觉身体有力,疲乏比以前好多!希望持续下去。

  2016年11月4日至12月4日继续服用9291每天70mg,cea6.5降到5.8,有效。父亲体感感觉身体有力,一切正常。

  2016年12月4日至2017年1月4继续服用9291每天70mg,cea5.8降到5.5有效。父亲父亲一切正常。通过ct检查报:告右肺可见多发小结节影,边界清,两肺多发条索影,两侧肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈内可见多发小淋巴节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。诊断意见:右肺多发结节,较2016年9月26变小

         2017年1月4日至2月28日服用2992服用.66mg,cea5.5降到5.1,有效.      感谢老天通过ct检查效果可以。通过ct检查报:右肺可见多发小结节影,边界清,两肺边缘可见发条索影,两侧肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈内可见多发小淋巴节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。诊断意见:右肺多发结节,较2017年1月10对比无明显变化。


  2017年3月1日至3月18日每天口服300mg凡德他尼(YL)(早晨口服150mg,晚上口服150mg).3月19日至31日每天口服10mg阿西替尼(YL)期间无任何副作用,cea5.4升到6,有效。吃药期间而轻松了很多,父亲一切正常。



  2017年4月1日至4月30日每天口服9291口服70mg,cea5.1降到5.0间而轻松了很多,父亲一切正常。

昨天检查结果出来,比较满意,记录如下2017年5月1日至5月31日每天口服9291,70mg,cea5.0升到5.1,父亲一切正常父亲又比原来胖了,希望体重赶快恢复春节之后,我一直担心他长时间说话会咳嗽,结果没有出现,通过和他交谈得知比原来有劲了,希望癌细泡能和我父亲和平相处!让我父亲在平安度过N个4年,老爸加油!



    爸爸月考试总算过关了,在取报告之前,心里很纠结担心不好方面。报告和4月底一样,报告如下:左下肺治疗后复查,右肺可见多发小结结影,边界欠清,两肺边缘可见多发条索影,两肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈内可见多发小淋巴节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。诊断意见:1.右肺多发结节,较原片对比无明显变化2.双肺少许炎症3.冠状动脉钙化。2017年6月1日至15日每天口服9291(YL)70mg,16日至30日每天口服250mg易瑞沙(英版赠品)考虑我父亲停易超过1年了,以前易有点轻微耐药,决定重新吃易。24日父亲脸上长5个皮疹,用红霉素软膏涂抹慢慢下去了,估计是易副作用。cea5.1降到5.0,父亲一切正常

      2017年7月1日至30日每天口服299804(YL)45mg,cea5.0升到5.2,7月父亲脸色恢复和正常人一样,比以前吃易脸色好看多了,以前发黑,体重也增加了,没有拉肚子,出去和牌友玩他不说别人就不知道他有病。饮食从去年中药听了之后再也没吃,胃口也可以,每天和以前一样都有优质蛋白质,蔬果,坚果,大枣,核桃,几乎不再禁忌。最终还要参考8月底ct检查,希望美好时光长存,明天吃凡德他尼,一切正常!

 2017年8月1日至30日每天口服150mg*2凡德他尼,不过我回来陪父亲检查,发现他脸色有点黑,8月30日ct报告如下:右肺可见多发小结节影,边界欠清,两肺边缘可见多发条索影,左侧胸膜增厚,两侧肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈可见多发小淋巴节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。诊断意见:1. 右肺多发结节,较原片对比无明显变化 2. 双肺少许慢性炎症,左侧胸膜少增厚 3. 冠状动脉钙化



2017年9月1日至30日每天口服9291,72mg,cea维持5.1没变,有效。父亲父亲一切正常。

2017年10月26日今天很高兴爸爸考试顺利过关结果很满意!肺部控制很好,没做之前很担心,因为轮换药吃,医学界临床没做过这方面研究,肿瘤专家从不主张,吃靶向药吃到完全耐药为止,在考虑用其他药。目前没有其他方法,为了延长azd9291(奥西替尼)耐药时间,爸爸只能当做“小白鼠”,盼医学界研发出第四代肺癌靶向药,那样我爸爸可以与癌共舞!爸爸加油!10月ct报告如下:右肺可见多发小结节影,边界欠清,两肺边缘可见多发条索影,左侧胸膜增厚,两侧肺门无增大,纵膈居中,气管通畅,纵膈可见多发小淋巴节影,心影大小正常,形态规则,左右冠状动脉可见多发条索影钙化影。诊断意见:1. 右肺多发结节,较原片对比无明显变化 2. 双肺少许慢性炎症,左侧胸膜少增厚 3. 冠状动脉钙化
2017 年11月12日回去看到父亲脸色有点黑,话说多了偶尔咳嗽不知道啥原因?吃易瑞沙一段时间了,还没有到检查时间,希望平安无事。

2017年11月1日至20日每天250mg(正版)易,20至30日299804每天45mg,cea 5.1降到5.0,除了嘴唇上和鼻孔里长了皮疹、痤疮、以前有过2次,用红霉素涂抹,过一段时间就下去了,效果还可以,希望快点下去,在过10多天,又该做ct ,祝福爸爸顺利过关!爸爸加油!

2017年12月28,最后一次检查考试过关了,没拿结果之前和心里没有地。害怕,纠结中度过,爸爸起皮疹和腹泻自己偷偷空窗几天,影像学表现,右肺可见多发小结节影,边界欠清,两肺边缘可见多发条索影,两侧肺门无增大,纵隔居中,纵隔内小淋巴结影,心影大小正常,心态规则,左右冠状动脉可见多发钙化影。诊断竟见:1.右肺多发结节,于上次比无明显变化2.双肺少许慢性炎症。希望天佑父亲,能在活N个5年!爸爸加油!

  2018年1月1日至31日每天口服吃9291(73mg),cea由5.6降到5.1,爸爸身体一切正常,不像以前吃299804吃(45mg)面部起了很多皮疹,轻微腹泻结果瘦了4斤多,这个月体重慢慢又增加了,9291效果很好,担心万一耐药,只好下个月考虑用其他药替代。

   2018年2月1日至28日每天口服吃正版易瑞沙(250mg),cea由5.6升到6.5   爸爸两月考试成绩出来了.让我吃惊的是中间过度用正版易几乎效果不大了,让我想不到中间隔一年多重新吃2次,很快又耐药了。以后抗癌路更加艰难,肺部控制没有变化,但是肋骨发生骨转了,拿到结果我伤心哭了,骨转意味爸爸以后生活质量可能会降低。目前爸爸没有不适,生活质量很好,体重又增加了,用9291连184。

     2018年3月1日至31日每天口服吃9291(73mg),每天口服吃连184(30mg)  cea由6.5降到5.9   , 父亲脸色恢复和正常人一样,比以前吃易脸色好看多了, 目前爸爸没有不适,生活质量很好,体重又增加了。

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点评

楼主,加油!  发表于 2017-10-10 21:43

320条精彩回复,最后回复于 2019-4-8 21:45

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ttt555  小学六年级 发表于 2017-10-16 08:40:22 | 显示全部楼层
请问楼主,凡德他尼.9291渠道,谢谢!

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青青草  硕士一年级 发表于 2018-3-3 10:39:09 | 显示全部楼层
184用药


1,单用这个药物的,起始剂量为40mg, 这是碱的量,盐要换算,老马有个帖子说明。一般来说2周药物达到峰值,这个时候可能出现的副作用比较明显了。
2,加量不要太猛,可以考虑60mg, 用药两周后还是可以耐受才考虑加量。
3,最大药物用量考虑到80mg, 这是指单药的剂量,如果两周后没有副作用,或者更长时间肿瘤缩小,或者有明显的效果可以考虑加量。为什么这么写呢,我是考虑了药物的纯度,溶解度,....... 等因素。
4,有的朋友尝试联合,起始剂量建议40mg,没有用够2周后不能加量。否则副作用就会1+1大于二。特别对于有骨转移的朋友,如果联合,184引起的副作用比较大的话,可以考虑减量到20mg。
5,根据对于机制的探讨,有骨转移吗的朋友都可以尝试,因为184的作用机制是抑制了破骨细胞,和溶骨细胞的活性,这个肿瘤的敏感性关系不大,当然对于肿瘤敏感的病例效果会更明显。
6,这个药物可能会引起低镁血症,还有一些甲状腺功能减退症状,因此用药期间如果副作用比较大,考虑检查电解质,和甲功5项,都是检查血的项目,如果甲低,可以口服甲状腺素,如果低镁可以天门冬氨酸钾镁。
7,这个药物会抑制了破骨细胞的活性因此就会导致血磷,血钙的降低,因此电解质的检查会知道一些对症处理的线索。

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青青草  硕士一年级 发表于 2017-11-1 21:22:34 | 显示全部楼层
止疼药用法

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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-26 09:08:51 | 显示全部楼层
爸爸今天感冒完全康复了,加油!

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命一样珍惜  禁止发言 发表于 2017-10-12 10:50:12 | 显示全部楼层
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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-11 15:19:54 | 显示全部楼层

谢谢!

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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-10 21:36:12 | 显示全部楼层
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qzhaojing  高中一年级 发表于 2017-10-10 20:53:48 | 显示全部楼层
厉害,与癌共舞!加油,10年!
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v0466  小学五年级 发表于 2017-10-10 20:57:59 | 显示全部楼层
易吃的时间还挺长。很不错的啦。
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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-10 21:34:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 青青草 于 2017-10-10 21:35 编辑

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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-10 21:37:31 | 显示全部楼层
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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-10 21:39:27 | 显示全部楼层
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青青草  硕士一年级 发表于 2017-10-10 21:40:18 | 显示全部楼层
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