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新征途,第二个十年开始,痛并快乐着

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368772 64 高山崖人 发表于 2017-10-3 16:43:08 |

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本帖最后由 keenman 于 2017-10-10 09:05 编辑

母亲2006年一直咳嗽低烧,在本地医院检查多次,没有查出原因。2007年4月在齐鲁医院检查出肺腺癌,当年手术并放化疗六次。空窗至2009年初,检查纵膈淋巴结转移,锁骨淋巴结转移,同年放化疗失败,被逼无奈之下盲试特罗凯。详请见跨越十年,特罗凯6年耐药,4002第二十三个月
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 23596&fromuid=44953
(出处: 与癌共舞)
十年多的历程,痛并快乐着。反思近两年的摸爬滚打,总结以下几个观点,希望能帮助更多的人。文中也许有些观点不正确,但都是自己体会,吸取一些适合自己的内容,也许会有些益处。
1 有些病友,初期得知癌症会惊慌失措,病急乱投医,到处去寻找最佳治疗手段,建议去大医院了解常规治疗手段,理清思路,寻求最适合自己的方法,千万不要盲从于非专业人员,偏方,或者是某某人吃了些什么治好了的话。因为每一个癌症病人都是不一样的,适合别人的不一定适合你自己。
2 微信群,QQ群很多,也很混乱,要想从中找到答案,对于新手来说也是很难,因为懂得少,就被一些非常热情的网友忽悠了,当然,有些网友是真心想帮助病友,可惜他们掌握的知识是片面的,而且有些是错误的,这样就导致错上加错。有些是为了利益。。。。。。这些是我这两年的混群得出的经验,也是被踢了若干次得出的教训。在此我给大家推荐必看的几个公众号,首推老马的希望树treeofhope。其次是蚂蚁大神的Haalthy肺腾助手,再就是弱智儿童向太阳的爱奇迹overcomecancer。微信群和QQ群就看与癌共舞论坛的就行了,当然老马的e群更好,那就看能不能进去了。还有很多好的微信和QQ,这里就不一一列举了,多了也看不过来。
3 论坛的帖子要看精华部分,那都是版主们推荐的,非常有参考价值。我们毕竟不是要去做医生做的工作,也不需要指导医生去治疗,只是掌握知识选择医生推荐的方案就好了。所以多关注与自家相关的知识与内容的帖子,其他知识了解一下就可以了。
4 我们毕竟不是专业的医生,因此指导病友要慎重,不是自家亲身经历的,一定要慎重推荐给病友。
5 有些病友太急躁,用药不到十天或者是更短时间就急切看到药效,就去做检查,一看不行就急切换药,这样换来换去,最后导致了无药可用。
6 手术放化疗的运用与靶向相结合会大大提高治疗效果,不要武断认为放化疗伤身而放弃。
7 对于想轮换的病友,不要轻易去听信某个人的指导,(当然老马,鹰版,左手等等高手除外)这个需要自身的能力要强,要能随时通过体感变换各种靶向药,要熟悉各种靶向药的用量及副作用,做到万无一失。用药前要把药物说明书读上若干遍。
8 营养的补充尤为重要,我家的治疗起到了至关重要的作用,有需要的可以去看看我的帖子。跨越十年,6年特罗凯不耐药及治疗心得
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 26751&fromuid=44953
9 大部分的的患者最后倒下或者承受不了靶向药副作用,都是因为体质差的原因,其间肠胃的调养尤为重要,在服用靶向药及放化疗之前就应该保护好肠胃,做到提前预防及治疗,这样才能走得更久。
10 所有的非正版必须混合辅料,不要图省事,这样会减轻副作用的发生。最好是自己调配药,不要买装好的胶囊,利于自己掌握药量大小。药物纯度差别很大,一定要瞪大眼睛。
11 每天与病人的交流,利于掌握病人的身体情况,对于提前预判相当重要。要做到事无巨细。病人的情绪一定要把控好,让他们有活下去的勇气与信心。                                                                                                           12 中药我家吃过好几个医生开的方,有省中医,省肿瘤,还有所谓的民间高手,我的结论就是尽量用些开胃的,提高免疫力的,因为吃上十付二十付的根本看不到抗肿瘤的效果,有时反而是把胃给吃坏了,我家就是吃中药后吃不下饭,所以后来就没有再吃中药。再就是吃中药一定去大医院拿,一样的方子,不同药店卖的药熬出来的汤汁,口感也不一样。
13 切记不要轻易相信医门口发的小广告,还有去病房发广告的,一定要研究仔细,考察好,把钱花在刀刃上。
        最后,祝所有的人能健康快乐!共享天伦之乐!
                                                                                                                                                                                                                                                                         高山写于2017中秋节前



66条精彩回复,最后回复于 2019-3-8 01:22

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容膝  大学二年级 发表于 2018-3-24 17:05:43 | 显示全部楼层

谢谢楼主的分享

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欣欣向荣998866  小学六年级 发表于 2017-11-3 23:20:06 | 显示全部楼层
感谢分享,继续努力

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可恨的肿瘤  大学一年级 发表于 2017-10-16 09:07:22 | 显示全部楼层
楼主说的在理!

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妈妈的女儿777  初中三年级 发表于 2017-10-11 21:13:06 | 显示全部楼层
您好!请问老马还有一个微信群是吗?怎么才能进去呢         马老师主要在自己的微信群里指导嘛?  谢谢您!

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360537391  初中三年级 发表于 2017-10-11 05:55:18 | 显示全部楼层

哥,你确定那个英文 不是你故意写错的?

点评

shi dui de  发表于 2017-10-11 21:11
shi dui de  发表于 2017-10-11 21:11
加油

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今夜无枫  初中二年级 发表于 2017-10-4 10:51:33 | 显示全部楼层
看了很受鼓舞 谢谢楼主 加油!您家是21突变吗?为什么直接用特罗凯?
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高山崖人  硕士二年级 发表于 2017-10-4 17:42:11 | 显示全部楼层
今夜无枫 发表于 2017-10-4 10:51
看了很受鼓舞 谢谢楼主 加油!您家是21突变吗?为什么直接用特罗凯?

当时没有条件,直接盲试
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哥,那个蚂蚁大神的公众号,我怎么搜索不到啊,确定的名字是什么,麻烦告知一下
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13510474387  禁止发言 发表于 2017-10-5 12:30:07 | 显示全部楼层
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高山崖人  硕士二年级 发表于 2017-10-5 22:39:21 | 显示全部楼层
360537391 发表于 2017-10-5 10:26
哥,那个蚂蚁大神的公众号,我怎么搜索不到啊,确定的名字是什么,麻烦告知一下

Haalthy肺腾助手
谢谢楼主的分享!

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