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5年不够,冲啊!

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321137 49 2387821861 发表于 2017-9-23 22:31:41 |

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      这个帖子本打算【征集】文笔好的病友来代笔的,然后我付出些家里剩余的药(因为我是一个懒人,很懒,而且学习成绩不好,不好做表格,看看其他5年贴好像都整理的很好,我懒得整理,如有心病友可自行翻看我的治疗贴  呵呵) 今天想想还是算了,自己牢骚几句就可以了,毕竟我也不是什么高人 呵呵

    首选,要感谢与癌共舞这个论坛,可以说没有论坛,我母亲肯定不能维持到现在,5年前的电话我清晰的记得,是清晰的记得:
当时我远在1500多公里以外的鄂尔多斯出差(当时已经快2个月了,为期3个月),
姐姐电话:你什么时候回来
我答:还有一个多月吧,咋啦?(因为我当时听出语气不对了)
姐姐说:你看看,明天能回来一趟吗?妈妈今天去医院检查,说腿有些毛病(已经带哭腔了)
当我追问“怎么回事”就是哭泣了,我已经明白了,肯定“不是好病了”“可能是股骨头坏死”“癌症”各种想法在我脑子里闪现。
第二天,坐了一下午+一宿的火车,到了医院,到医院看见母亲的第一眼,她竟然“坐在轮椅上了”,笑着看着我,当我找到了主治医生,他给我介绍了病情,说是“肿瘤,考虑肺癌晚期”我还天真(应该是傻傻的问)“良性还是恶性” (现在回想起来,能明白他们为什么那么不耐烦了,因为我的问题太弱智了,确实耽误人家宝贵时间了)

第二天,发动家里边有钱有势的亲属找关系,去北京大医院看看,果断301。
场景印象深刻啊!
301  A (胸外科 是胸外科主任) 看着我拿的CT,又看看我问“家里条件怎么样啊”
我答“还可以吧”(咱们也没底他是什么意思啊)
A   :那回当地治吧,北京与你们当地方案应该差不多
我着急的问:教授 你快给看看到底该怎么办?给我妈治治
A  :晚期中的晚期,而且是最折磨人的一种,一般都是疼死的(因为骨转,当然说的比这委婉些,但是这是最终的意思)  我给你写两个方案:1,基因检测    2,培美+贝伐(当时这个方案下来5w多 ,是21天5万多)

现在回想,当时这个A水平确实是高,5年前一个二线城市的肿瘤科主任,都根本不会给你提“靶向药”的事,悲哀啊!

还记得我是怎么找到“神坛”的。当时我搜索“晚期肺癌能活多久”(相信大家都搜过吧),就在一连串的链接中,发现了“神坛”(当时我母亲已经用上多西他赛化疗了),发现原来还有YD版,效果还挺好,关键一点还是便宜。  呵呵  现在想想论坛真好  发现了很多“高手,是真正的高手”

5年的时间,从开始我问“良性还是恶性”到现在有人称呼我“老师”“学长”“前辈”,哎,这一路走来,真是惊险万分啊! 还好有惊无险啊!

把这5年的用药顺序简单描述下,思路走的是EGFR一根筋,没有轮换,因为我不敢,害怕(具体不谈了以前的治疗贴子里有,我懒得翻查,有心人可以查看) 哈哈

最后,想说的就是“科学家们快点吧” 5年时间不够,还需要好好战斗!大家一起努力吧!阿门!感谢神!
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

52条精彩回复,最后回复于 13 小时前

五年真的不够 多来几个五年吧

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雨179  小学一年级 发表于 2018-9-27 10:07:07 | 显示全部楼层
家人发现时是肺癌晚期,坚持了5年多,

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2387821861  硕士二年级 发表于 2018-9-27 11:20:26 | 显示全部楼层
雨179 发表于 2018-9-27 10:07
家人发现时是肺癌晚期,坚持了5年多,

不错 大家一起坚持
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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2387821861  硕士二年级 发表于 2017-9-29 10:43:32 | 显示全部楼层
父亲岁月长留 发表于 2017-9-28 15:48
这心态,这云淡风轻的感觉,天天觉得坐在火山口上的我得多多向前辈学习,祝福阿姨~~

虽然得的“绝症”但是可以想办法延长她的生命

咱们当家属的如果整体紧张兮兮,会把病人搞的也非常紧张。心态真的很重要,最近培美效果好,我母亲又信心满满了 ,大家一起加油!!!

点评

嗯,前辈说的是,我得调整好自己心态才能陪伴父亲做的更远,阿姨培美有效真好,化疗靶向序贯,再来几个五年不是事。  发表于 2017-10-1 00:01
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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yohoo  硕士一年级 发表于 2017-9-28 15:27:56 | 显示全部楼层
dqrfy 发表于 2017-9-24 07:43
“晚期肺癌能活多久”,哈哈,三年前我家刚发现时,上百度搜的第一个问题,也是这个

一样....
QQ: 646108565

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左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-9-24 14:10:50 | 显示全部楼层
欢迎您将妈妈更详细的治疗经过与大家分享,我们共同学校,共同进步~

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dqrfy  大学三年级 发表于 2017-9-24 07:43:06 | 显示全部楼层
“晚期肺癌能活多久”,哈哈,三年前我家刚发现时,上百度搜的第一个问题,也是这个
2014年5月确诊

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oftenoftenmama  小学五年级 发表于 2017-9-25 13:10:34 | 显示全部楼层
真心佩服,真心祝福
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2387821861  硕士二年级 发表于 2017-9-27 10:32:25 | 显示全部楼层
左手曦月右手清阳 发表于 2017-9-24 14:10
欢迎您将妈妈更详细的治疗经过与大家分享,我们共同学校,共同进步~

我真是比较懒 现在白天工作 赚钱 晚上抱儿子  

时间我把所以病例打印一份 进行详细的整理
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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mum1005  大学四年级 发表于 2017-9-28 14:29:51 | 显示全部楼层
神坛,哈哈!祝福!
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维安C  初中二年级 发表于 2017-9-28 14:54:58 | 显示全部楼层
肺癌晚期还可以活多久,我也搜过,哈哈哈;
平安珍惜加油  初中一年级 发表于 2017-9-28 15:14:44 | 显示全部楼层
维安C 发表于 2017-9-28 14:54
肺癌晚期还可以活多久,我也搜过,哈哈哈;

我也搜过
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qzhaojing  高中一年级 发表于 2017-9-28 15:27:57 | 显示全部楼层
真搜过,哈哈

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