与癌共舞

  • 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: xzs60619

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈肺腺近5年,目前9291+280第10个月

  [复制链接]
21704 24 小灰灰 发表于 2017-9-23 15:21:35 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?注册

x
本帖最后由 小灰灰 于 2018-9-18 09:01 编辑

我妈2013年12月肺腺癌手术切除右下肺叶,无其他转移灶,周围淋巴检测有癌细胞。后化疗和中药调理。
2015年7月因多发转移,其中下颌骨转移较严重,其他地方无症状,吃易瑞沙至2017年2月,其间断断续续吃,因为副作用的缘故。
易瑞沙耐药后进展迅速,多发骨转脑转,呕吐消瘦无法进食,化疗了一次,控制住后3月开始4002+特罗凯,特是三天吃一颗,控制得不错,应该是一代药因T790耐药
2017年8月,骨转的髋骨部分控制不住导致右腿疼痛步行困难,但其他转移灶没有进展,换9291,盲试三周100mg计量,疼痛没有缓解,吃芬必得一天两颗,加上184两天后疼痛逐渐减轻

(4002五个月后9291单药无效,联184有效)

2017年9月,9291(100mg)+184(40mg),184吃五停二,骨转疼痛部位好转,两周后出现右小腿肿痛,走路疼躺着不疼,怀疑血栓,立马吃上阿司匹林。
2017年10月,9291(80mg)+184(45mg),92减量,184副作用目前不大,希望能延续目前状态。阿司匹林吃了一周后右小腿好转,可缓慢走路
2017年11月,184吃到11月中旬,左小腿出现肿痛,可能还是副作用太大了,担心血栓于是暂停184几天,备了280,目前还不确定是否280可以继续184的好效果。准备用华法林代替阿司匹林看看左小腿能不能退肿。这一路真是问题重重啊,摸索着前进
11月24日开始9291联合280,200mg早晚各一粒。换华法林后左小腿肿加重,28日上医院治疗

2017年12月5日,妈妈上医院一周了,血栓采取抗凝治疗。不能溶栓因为如果溶栓后随着血液到达心肺会有致命危险。妈妈的血栓是长期形成了,一直没想到会血栓也没检查这方面,直到发作。当时吃184也是没办法,为了控制病情。现在改280了,不能再吃184。住院要两周,我和妹妹轮流照顾为主,关键是不能下床,怕血栓到其他地方去。

280,200mg早晚各一粒,效果可以。
2017年12月26日,妈妈出院两周了,目前能走走路缓慢爬楼梯了,算是恢复了一些。最近气温也不低,大太阳的时候挺舒服的,希望妈妈吃着9291+280能好起来。血栓出院穿了医生推荐的弹力袜(压力袜)。现在有点纠结要不要试试克唑替尼,如果有效且副作用不明显的话可以减轻我的经济压力。

2018年3月14日,最近妈妈身体好了点,食欲好了,也能下楼走一下了。280从去年12月开始,现在三个半月了,还是原剂量。看来280确实是好药,我妈妈运气也好,希望能吃久一点,虽然费用很高。克唑替尼暂时不考虑了,怕试了反而没好处,还是维持现在的状态比较稳妥。最近天气暖了,真好。前段时间妈妈说双腿大腿晚上出很多汗,慢慢腿就瘦去了,好像是血栓引起的水肿消掉了一样,压力袜就穿不住了,往下滑,也就不穿了。

2018年9月18日,很久没有更新帖子了,因为9291+280维持得还不错,只是走路还不便,大脚趾经常甲沟炎疼痛。9291已经一年了,280十个月了,最近就是担心耐药。最近几个月280缺货严重,还好我在论坛上陆续转了其他人的余药,真的感谢论坛。希望妈妈这样稳定的日子可以长一点,上周妹妹刚刚生下小宝宝,我的小孩转眼也20个月大了,想想当初妈妈一代药耐药的时候,就是我刚生小孩的时候,那时候是个重要的转折,好在,顺利挺过来了,吃着有效的靶向药。现在又担心后续是否有合适的靶向药了,继续战斗吧

24条精彩回复,最后回复于 昨天 19:01

累计签到:2 天
连续签到:1 天
小灰灰  高中三年级 发表于 2018-9-18 09:05:18 | 显示全部楼层
不放弃160817 发表于 2018-9-8 16:24
请教,280你家什么时间服用,同事92的用量是多少呢

280第一颗上午,9291是下午,280第二颗晚上,都是空腹。9291是非正版100mg的。280是每颗200mg

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:102 天
连续签到:1 天
可以试试二甲双胍分别联易、特、9291,只是需要3周的时间将二甲双胍的日服用量从1g提升到2g,最大剂量服用后耐药的靶向药有机会复敏。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
小灰灰  高中三年级 发表于 2017-9-23 20:12:58 | 显示全部楼层

第一次听说二甲双弧啊……是?
累计签到:102 天
连续签到:1 天
yohoo  硕士一年级 发表于 2017-9-23 21:44:30 | 显示全部楼层
小灰灰 发表于 2017-9-23 20:12
第一次听说二甲双弧啊……是?

二甲双胍作为EGFI-TKI IGF-1R靶点抑制剂可谓白菜价靶向药,然而60年前它是作为降糖药面世的。
QQ: 646108565
累计签到:2 天
连续签到:1 天
自己顶下

举报 使用道具

回复
xiaokun1989  小学四年级 发表于 2017-9-24 22:04:25 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:2 天
连续签到:1 天
zwcxkboy  硕士三年级 发表于 2017-9-24 22:11:07 | 显示全部楼层
本帖最后由 zwcxkboy 于 2017-9-24 22:13 编辑

楼主家跟我家情况一样    我家4002耐药 9291无效 产生乐CMET 用特联合184  9291联合184  9291联合280有效 可以看下我的治疗贴 我家现在280  14个月缓慢耐药

可以先换回特联合184试试
9291留着特耐药后在用
184有效
可以换280试试
文献报道
280耐药产生的突变  184可以抑制  具体 可以看看我发的CMET帖子
累计签到:2 天
连续签到:1 天
小灰灰  高中三年级 发表于 2017-9-27 08:54:31 | 显示全部楼层
zwcxkboy 发表于 2017-9-24 22:11
楼主家跟我家情况一样    我家4002耐药 9291无效 产生乐CMET 用特联合184  9291联合184  9291联合280有效  ...

好的,非常感谢您的建议
累计签到:2 天
连续签到:1 天
184疗效很好但是血栓问题不得不放弃了
累计签到:2 天
连续签到:1 天
小灰灰  高中三年级 发表于 2017-12-26 14:42:55 | 显示全部楼层
目前9291+280第2个月开始了,下一步要不要试克唑替尼呢

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
改版要求
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表