为爱传递能量，远赴香港为母寻PD-1

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 lizejian1012 于 2017-9-18 21:34 编辑

先复述下母亲的病情：

母亲是2016年4月检查出来肺腺癌ⅢA期，基因检测出21突变

2016年4、5月做了2次化疗，效果都不好

2016年6月开始吃易瑞沙，效果很好，胸水和肺肿瘤都减少了很多。

2017年1月开始出现呕吐及头晕症状，后经检查是脑转及脑膜转，换特罗凯+45mg804，4月复查脑转消失。

2017年8月初又出现了呕吐及头部前额痛的症状，8月8日做脑扫描发现脑膜转移及脑室稍增大。

在8月7日~9日换100mg9291，8月10~15日日因头疼的情况没有改善吃的120mg9291

8月16日基因检测报告出来了，因为有EGFR21突变和HER2扩增，所以当天停了9291

8月16日至25日吃的60mg804单药，中间有一天吃的特脉冲3颗+60mg2992，26日70mg804，体感越来越差已经开始长时间卧床了。

8月24日下午用了3支贝伐单抗（单用，很后悔没有和化疗联用），现在感觉贝伐还是有效果，用药后的第3天头部剧烈疼痛的情况基本没有了，只是呕吐和头晕的症状没有减轻，医生的结论是单用贝伐可能只能起缓解作用，对于现在的脑膜转移还是应该寻找新的药物。

在这种情况下，呼吸内科和肿瘤科医生会诊，初步认为靶向药已经全部失效，现在脑膜转的情况很危急，没有更多的时间给我们试药了，最后给我们推荐了PD-1（PD-1在另一个医院有临床实验组，从那边分享出来的数据来看效果还是不错的），所以医生会诊的结论是PD-1可能是我们唯一救命药了。

用PD-1前需要做一个免疫组化的测试（和基因检测差不多），就是看你的PD-1表达高不高，临床实验数据显示PD-1表达超过50%的用药后效果会好很多，但是作为一个救命药管它什么表达高不高用了才知道，难道表达低就不用了吗？我们家也是工薪家庭，条件也很一般，但是为了能治好母亲的病，我们花多少钱也是值得的，最后证明我们的坚持是值得的，这是后话了。

·························································重点来了·······················································

后经和香港医生的沟通，带上需要资料踏上了香港寻药之旅。

我家是重庆的，工作原因需要经常去深圳出差，对于香港也是再熟悉不过了。因为药物需要2~8°的保温箱携带，保温箱的保温时长通常为8个小时，所以要求拿到药以后当天就必须返回，这对于返程有一点时间要求，各位病友要合理的安排好时间。

我和香港医院预约的是9月11日中午1点半（香港人很守时，最好提前半小时到达），预约好以后打开去哪儿开始预订机票，一看直飞香港单程的价格可以买深圳的来回了，果断定了深圳的航班，经过大致计算，我订的是10号晚上到深圳的飞机，第二天一早过关去香港，能省就省一点吧，以后用钱的地方还多着呢！

过关后就坐地铁去了目的地提前踩了点，距离预约时间还有近4个小时，然后我就坐车去维多利亚给母亲买速愈素（速愈素我认为癌症病人都应该用，效果还是不错的）。

我提前半小时到达医院，医生1点半准时出现在了他的办公室，这是第一次和香港医生打交道，医生给人的第一的印象是守时、专业和耐心。他提前看了我预约时发的扫描件，所以在我们很快聊到了母亲的治疗方案上，他根据母亲现在情况，觉得我们适合用PD-1 k药，他还给出了3种治疗方案：
1、PD-1K药单药，在没有做过免疫组化检测得情况下，临床有效率只有19%~21%；
2、PD-1联合化疗，根据母亲体重等信息他制定的是100mgk药+顺铂AUC5+培美曲塞500mg，临床有效率为51%；
3、PD-1联合7080（乐伐替尼），临床有效率为76%。

医生还和我沟通了一下PD-1的用药注意事项等等，说有问题可以发微信给他，接下来就是刷卡拿药，护士讲解用药的注意事项，用药前后需要做哪些检查等等。

总的来说这次的取药过程还是蛮顺利的，通过这次和医生沟通我总结了以下几点：
1、靶向药作用时间为3~20天，从我母亲的用药经历来看，我之前的换药方法是错误的，因为用的时间太短，可能靶向药还没起效就换了另一种药了；
2、吴医生建议停止用印版及非正版，因为药的比例成分及浓度无法保证，而且相比正版药耐药更快（我也想吃正版药啊，关键是没!有!钱!，而且有些国内没上市的药我去哪里买）；
3、PD-1作为一种免疫治疗的药物，如果有条件应该在检查出癌症的时候就用它，免疫治疗顾名思义是用自身的免疫抗体来杀死癌细胞，像我们国内都是在病区已经无法通过化疗靶向药控制的情况下再采用PD-1疗法，这样只能事倍功半，因为癌症的进展期中我们病人的自身免疫力已经很差了，远远不能才开始检查出来的时候相比，我觉得治疗癌症的思路应该是首选PD-1，耐药后是靶向药，最后是化疗（这是我自己的愚见，不喜勿喷）；
4、国内医院医生癌症首推的是化疗，我觉得这是很不负责任的，不是每种癌症都适合化疗的，就拿母亲得的肺腺癌来说，我就没看见一个是做了化疗后肿瘤控制得很好的，但是想小细胞肺癌就应该首选化疗药。选择化疗前千万不能盲目，一定要根据自身情况而定。

9月12日肝功肾功的检查正常，医生同意用药，我们选择的第二种方案。
13~16日母亲听力的问题在慢慢的恢复中，17日已经可以像以前一样正常的沟通了，头痛的问题也好了很多，现在已经开始下床慢慢的活动了，之前一直担心的化疗及PD-1的副作用没有出现，一切在向好的方向发展。
今天医生给我说再观察两天就可以出院了，心情太激动了，感谢PD-1给了我们太大的惊喜了！祈祷PD-1耐药的时间不要太短！

等到27日复查胸CT及脑扫描，检查结果好的话，继续采用第二种方案。

[qq]372490658[/qq]