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283550 62 田园情怀 发表于 2017-8-24 20:14:00 |

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本帖最后由 田园情怀 于 2017-9-30 07:46 编辑

      昨天,鹰版建议我写一篇跨越五年的文章,既可以鼓舞后来的病友,也是对自己这么多年心路历程的一个总结。我怕写不好,有点犹豫,最后还是接受了这个建议,现将我母亲这些年的治疗和体会,介绍如下:
     2010年4月初,母亲腰酸痛去检查,发现肺部有阴影,当月在无锡一家大的医院做的手术,当时想这个医院肺移植都做的很有名气的,在肺部做个手术应该是没问题的。胸腔镜手术,楔形切除,肿瘤有跨叶,累及胸膜,肺腺癌,中低分化。术后2个周期的紫杉醇和顺铂化疗,母亲的白细胞降得很厉害,就没有再继续化疗。
     2011年2月做PET/CT显示肺内多结节复发,纵膈淋巴结转移,无锡一家大医院肿瘤科建议用培美曲赛化疗,但是要自费,说什么虽然培美已经进江苏医保,但他们医院还不能用,后找了一个熟悉的小医院,说可以医保的。当时,小医院的医生告诉我,象这种肺癌复发,他都很少见过生存超过2年的,让我多陪陪我母亲吧。为了保险起见,医生建议同时吃靶向药物易瑞沙。化疗4周期后评估,疗效CR,也不知道这是培美的效果和易的效果,当时心急,副作用也不大就同时用了,反正效果不错就行了。然后是继续每天1粒易,每隔3个月复查,到2012年9月,发现肺部有小结节出现,维持治疗方案。
     到2013年3月,开始培美化疗3个周期,无效,结节还在增长,这期间靶向药物一直吃的,下面化疗的过程中也是这样。
     2013年6月开始吉西他滨+奥沙利铂3个周期,同时将易增加到一粒半,结节无明显增大。
    2014年3月,检查显示,结节还在缓慢增大,换阿法,2~3周后腹泻的副作用开始显现,到后来腹泻越来越厉害。
    2014年6月,检查显示,结节还在缓慢增大,换阿西(5mg×2);同时,也开始了4个周期多西他赛的化疗,时间拖的比较长(跨度半年),剂量也不算大,应该叫节拍化疗吧。服用阿西期间,母亲的血压开始攀升,上压升到160-180之间,下压在90-100之间。通过吃高血压药控制。
   2014年9月,检查显示,大结节出现空洞,小结节还在增大,改成一粒阿西和一粒易。主要是阿西的副作用比较厉害,同时再打压一下E靶点。
   2014年12月,检查显示,结节还都在缓慢增长,换成易加9291(50mg,当时看到的资料说40mg就起效,而且当时的9291价格还是比较昂贵的)
   2015年3月评估,效果很好,小结节消失,大的结节溶化了大部分,密度变小了。接下来到2016年6月,总的效果是SD,但这是拉锯战,大结节的密度在增加,小结节在长出来,9291的量在不断加上去,一直调节到100mg一粒9291.
   2016年9月,检查显示,结节有开始增长了,换易联184
   2016年11月 检查结果显示无效,看来还有T790M突变在。换成9291联804一个月,腹泻厉害,改成9291联3759.
   2017年2月  检查结果SD,继续原方案;
   2017年7月,检查结果肺部结节进展,换成9291+6244 +184,三联以后,乏力更明显。效果还未去检查。从今年开始,母亲有点咳嗦了,而且越来越厉害,试过冰糖炖梨,京都念慈菴枇杷膏,复方甘草片,右美莎芬,洋参保肺丸,效果都不是很好,现在吃可待因片维持。总的来说,感觉往后面走的路越来越难。希望大家能提宝贵意见,共同与疾病斗争,谢谢!
   2017年9月 检查结果肺部结节又进展了,三联疗法并没有出现我想要的结果,又迷茫了,敢问路在何方?

这些年的体会:
1、        关于手术:我母亲的手术是胸腔镜手术,楔形切除,这样手术的好处是手术损伤少,恢复快,手术并发症少,也许当初外科医生就是这样考虑的,但是这样的手术的缺点是,非根治术,复发概率大。这个当初医生没有告诉我们,我们也不清楚。如果当时能做到根治,那后面我母亲能少吃多少苦,作为家属的我,也能少受多少累。想到这一点,心里就很难受。
2、        关于化疗和靶向:就我母亲的治疗过程来看,化疗起到的作用不是很大,没有靶向药物那种立竿见影的效果。我买的YL基本上每批都请人检测的,这样用的比较放心。服用靶向药物期间,除了要关注是否有效外,很大一部分工作就是应付各种不适的小情况。
3、        关于一些不适的情况,有些是靶向药物引起的(口腔溃疡,乏力,甲沟炎),有些和靶向药没有关系。记得我母亲刚开始吃易不久身上痒,我首先想到的是靶向药物引起的,查了网上的方法,试了没有用。然后带母亲去看医生,医生说是跳蚤咬的,用点药以后就好了。今年年初,母亲告诉我她胸口不舒服,有点痛,我首先想到的是肺部胸膜牵扯,但母亲又告诉我说吃饱以后明显难受,于是我想到了胃,建议母亲吃点胃药,吃了两天就好了。其实,这几年来母亲遇到的不适小情况还有很多,需要家属的观察和判别。由于父母是住在农村,看病不是很方便,所以,有些小问题都是先在家用点药看看再说的。只要母亲觉得舒服,她是闲不住的,经常在菜园里拔拔草,在家打扫打扫卫生等。
4、        多到论坛来看看,当初我也是这论坛里看到不少好的帖子,尤其是憨叔的帖子,学习到不少知识,受益匪浅。

65条精彩回复,最后回复于 2018-9-22 14:40

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儿女之痛  小学六年级 发表于 2017-8-24 23:26:18 | 显示全部楼层
希望阿姨继续下一个五年,顺便求楼主的yl渠道以备用。
我想
田园情怀  初中二年级 发表于 2017-8-25 08:46:54 | 显示全部楼层
儿女之痛 发表于 2017-8-24 23:26
希望阿姨继续下一个五年,顺便求楼主的yl渠道以备用。

你只要在论坛里发个帖“吼”一下,就会有很多渠道来找你,到时你选择一家就行了。
田园情怀  初中二年级 发表于 2017-8-28 12:13:08 | 显示全部楼层
发帖是想来交流治疗方法的,结果只有一个来问渠道,有点遗憾。
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心怀希望m  初中三年级 发表于 2017-8-28 14:14:34 | 显示全部楼层
7年了,不容易,祝福楼主母亲跨过10年,20年。我家现在是骨转易缓慢耐药,但原病灶控制,血检t790突变,在犹豫是否换9291。论坛小白,懂的不多,没法给出什么建议,能做的就是祝福您母亲了~谢谢您家的治疗贴给我们带来的鼓舞,希望您母亲一直好运~

点评

肯定换9291了  发表于 2017-9-2 10:34
Zyh520  初中二年级 发表于 2017-8-28 16:57:24 | 显示全部楼层
       我的情况和你家相似,我是11年肺腺癌动的手术,也是用胸腔镜做的微创手术,切了右上肺,没有化疗(是医生觉得不需要)。八个月后右肺多发小结节,做了基因检测,第21对有突变,2012年6月开始服用易瑞沙,2014年7月发现脑转,肺部结节无变化,脑部做了射波刀,继续服易瑞沙,直到2016年5月开始肺部结节增大,脑部又有脑转,去年11月份开始服用9291至今。
        生病至今,我得出的结论也是胸腔镜做的微创手术无法切除干净,所幸的是易瑞沙有效时间很长。
        感谢你的分享,希望我们能多交流。
田园情怀  初中二年级 发表于 2017-8-28 19:57:36 | 显示全部楼层
Zyh520 发表于 2017-8-28 16:57
我的情况和你家相似,我是11年肺腺癌动的手术,也是用胸腔镜做的微创手术,切了右上肺,没有化疗( ...

你家易瑞沙服用4年多,我相信9291也会比较长的
田园情怀  初中二年级 发表于 2017-8-28 21:34:10 | 显示全部楼层
心怀希望m 发表于 2017-8-28 14:14
7年了,不容易,祝福楼主母亲跨过10年,20年。我家现在是骨转易缓慢耐药,但原病灶控制,血检t790突变,在 ...

也祝你家好运,有t790m突变的话,靠易是控制不住的,还是要上92的,或其他针对790的药。
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心怀希望m  初中三年级 发表于 2017-8-28 22:29:25 | 显示全部楼层

谢谢您~我家基因检测只做了t790m的,丰度只有3.4,因为肺部稳定,觉得还未完全耐药,想易一个月,9291一个月打击t790,不知道您觉得此方案可行吗?我会不会想的太简单了?
田园情怀  初中二年级 发表于 2017-8-29 08:28:20 | 显示全部楼层
心怀希望m 发表于 2017-8-28 22:29
谢谢您~我家基因检测只做了t790m的,丰度只有3.4,因为肺部稳定,觉得还未完全耐药,想易一个月,9291一 ...

我也不能评判可不可行,因为具体可不可行,要用了才知道。我妈的用药过程中曾经一天用易另一天用92,吃过一段时间,效果没有易和92同时吃好,当然我妈用的92的量当时是偏低的,不知是否影响了效果。

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