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分享原发肝癌,一年多治疗的心路历程,希望结识更多的战友

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95278 77 乐观者得天下 发表于 2017-8-2 11:05:41 |
liubomengzi  小学六年级 发表于 2017-8-27 14:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

就是,所以现在好纠结哪里买药
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[LV.1]初来乍到
yyf20020308  小学六年级 发表于 2017-8-29 21:31:17 | 显示全部楼层 来自: 河北
本帖最后由 yyf20020308 于 2017-8-30 16:01 编辑

楼主加油,我想问一下7080的购买途径,发短信或站短都行,不胜感激。

乐观者得天下  初中一年级 发表于 2017-9-6 09:35:05 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
2017.9.5复查 甲胎蛋白、血常规、肝肾功能、心肌酶五项,乙肝病毒核酸定量。

复查结果只有三项指标异常:
AFP    4950
谷草转氨酶  76.3   (药损)
尿酸  449

甲胎对比上个月的 6289只下降了1000多,说明7080的作用在减弱,但还是有效。考虑7080是公认的神药,未来还有很多用处,比如联合PD1,联合瑞格等等,所以不想把它单药的情况下用到极致。
下一步准备换药。目前家里备了雷利+184;瑞戈非尼。纠结先上哪一个。
昨天又拜读憨豆先生、小P父亲的一些换药法则和建议,比较有启发的两个观点:
1、前后药的靶点尽量不要过多相同,尽量有较大差异;
2、先单药后联合;因为两种以上药物同时使用,如果耐药,一下子就是几个药物耐药,用药空间会变小。

基于以上观点,再通过学习雷利、184、瑞格的不同靶点。最后决定先上瑞戈非尼。
把雷利+184这个联合武器推后一些。

期待下一个阶段的好成绩!

也希望目前的治疗思路能给其他战友一些新的启发和帮助。一起加油。

SNfy4eUaa6  小学三年级 发表于 2017-9-6 12:53:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
加油啊,兄弟,一直关注你
乐观者得天下  初中一年级 发表于 2017-9-6 13:22:19 | 显示全部楼层 来自: 湖南
SNfy4eUaa6 发表于 2017-9-6 12:53
加油啊,兄弟,一直关注你

我是女滴,嘿嘿
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[LV.2]与爱新人
蓝色的大海  小学四年级 发表于 2017-9-9 20:58:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江舟山
个人建议 该外科手术 还是要外科手术处理
渴望
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[LV.3]与爱熟人
zy1_1980  小学五年级 发表于 2017-9-10 10:53:31 | 显示全部楼层 来自: 四川
父亲自今年2月中确诊肝癌晚期,11cm左右,分别在5、6月做过两次介入,后一直每天两片多吉美半量维持。但甲胎从2月初诊时的2000+一直持续上涨,第一次介入前7100+,第二次介入前5789,8月底复查6100+,但肝功尚好。医生建议将多吉美吃到足量观察,但父亲担心承受不了副作用,因之前的手指关节痛已较难忍受,仅吃到三片。自从加量后,就开始觉得喉咙发痒,到第六天突然开始痰中伴血,血压升高到190以上,立即入院进行降压止血治疗,但效果甚微。在传染科治疗几日后突然加重,开始大量吐一团团鲜血和痰的混合物,遂转入重症监护室,之前一两天停的靶向药。在重症住了两天后,情况渐稳定,现住进呼吸科观察。昨天开始持续发烧,一度烧至39度以上,医生告诉我血象正常,判断是癌性发热,除了给予退烧以外没有针对性治疗方法。又问医生这次的突发情况是不是靶向药引起?医生认为靶向药的副作用一般是皮疹、消化道问题等,鲜见吐血,可能还是以前的陈旧性肺结核开始活跃。父亲今天又告诉我后脑部分疼了几天了,我第一反应会不会是脑转?明天准备带上之前的相关资料上华西问问。现在考虑换靶向药,求楼主告知7080的购药渠道,万分感谢!!
乐观者得天下  初中一年级 发表于 2017-9-11 09:40:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
zy1_1980 发表于 2017-9-10 10:53
父亲自今年2月中确诊肝癌晚期,11cm左右,分别在5、6月做过两次介入,后一直每天两片多吉美半量维持。但甲 ...

我之前吃多吉美也出现过你提到的几个副作用症状,比如血和痰的混合物,喉咙痒,红肿,血压升高,这些症状符合多吉美的副作用,只是身体差异问题每个人轻重不同。你先别太焦虑,一个一个来对付。头疼的问题,有些靶向药也会引起头疼,我目前吃的瑞戈非尼,就是全身关节酸痛,伴有偏头疼。你先排除血压问题,有些血压高也会引起头痛。如果不放心就做个脑部的CT看看,不过肝转脑相对来说还是比较少的。
可以私信我一个微信或QQ,交流病情。

加油!祝复查一切顺利。
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[LV.3]与爱熟人
zy1_1980  小学五年级 发表于 2017-9-11 10:43:26 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
乐观者得天下 发表于 2017-9-11 09:40
我之前吃多吉美也出现过你提到的几个副作用症状,比如血和痰的混合物,喉咙痒,红肿,血压升高,这些症状 ...

微信号和QQ号都已私信,谢谢您回复!

                               
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乐观者得天下  初中一年级 发表于 2017-9-20 09:00:26 | 显示全部楼层 来自: 湖南
瑞戈菲尼服用一周复查甲胎蛋白(肿瘤标志物)成倍的增长。可以判断这个药对我无效。
第一次遇到盲试靶向药失败,打击很大。因为一直关注论坛相关瑞戈的帖子,很多战友反馈瑞戈效果不错,到自己这里却这么失败。接下来轮换的靶向药里又少了一个好武器,深深的挫败和无力。。。。

经验总结:如果患者甲胎蛋白敏感,首次服用靶向药,可以3天7就复查效果,不用等待15到30天,提早判断药效,及时改变战术。切勿以侥幸心理或赌博心理继续坚持原方案,以避免更大的损失。

  另外就是心态了,经过两天的心理调整和建设,我又满血复活了。确诊时都没有打败,这点失败算什么,不就是无效吗?还有大把有效的药等着我去尝试呢,需要有求生的态度,更需要有生存的智慧。不到最后,都不可以停止寻找.
        7080+雷利,新一轮挑战开始

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