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唠唠最近一个月疲惫的心情和几个问题

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16823 18 2387821861 发表于 2017-5-17 17:50:47 |

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首选,这一个月真的是疲惫不堪啊  疲惫
# X- B+ V0 l( ^$ C$ C& }: L先说母亲治疗情况,最近还是没有去医院,即便是用了昂贵的pd-1 也反感去医院。没有办法,托朋友带着抽血的东西来家里抽,由于他们医院是专科医院,无法验cea,只能验下血常规,肝功能等普通的,当然艾梅乙是可以验的但是有没有这个必要。验下最基本的吧(免费的 哈哈),结果中粒细胞低  转氨酶高很多 白细胞低 其他都还好。加服护肝片吧!, M/ j1 w3 V. O3 I# o
影响我心情的是,最近权威报道不断说egfr突变的患者,用pd-1效果不好,有效率,哎  为什么不早一点出来,白白浪费3w多大洋 ,可以买多少营养品 肉 哈哈  妈妈爱吃鸡腿 哈哈
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6 `( r/ a% p5 W0 e, i6 A' E最近一直在跑北京儿童医院 ,一家世界级儿童医院,技术肯定是一流,只是医德太......  孩子是姐姐家的,因为姐姐 和姐夫属于典型知识分子,社会经验就是办公室工作,遇上着急事,必须我去跑。
* O+ V9 t1 b$ w0 Y% w孩子不到2周,因肺部感染引起呼吸衰竭和心衰,当地下达病危进icu,当地医院的医生应该拉出去枪毙,因为孩子住院时是好好的,就是发烧,治疗了15天,治进了icu,还不建议转院,丫丫的 市长家的孩子似的 估计他们早就给转走了,老百姓只能任人宰割啊。住进icu当天,我们决定冒险去北京儿童医院,全程不到3个小时的路程(真是心惊肉跳啊,因为有呼吸机,血氧还一直降,不能稳定)【在这里说下天国的特殊服务:高速应急,大家看电视都看过某市交警为了急救孩子或者大人,一路绿灯一路护送吧。我们当时怕北京堵车加上路线只能靠导航,我决定报警求助,010122  态度很好,也很为我们着急,说:马上安排前方道路交警与我们联系,1个小时内,我报了2次警,接线员态度很好,但是直到我们到底医院,到现在都没有任何人与我联系,我只能说天国的新闻都是报给老百姓看的,或者就帮助了那么一两次成新闻了报道一下,感慨完毕!】
2 i: t. z! }. i$ j6 X# y) J下边说说 北京儿童医院,技术高,肯定是非常高,住院3小时内诊断疑似(手足口病)+肺部感染,抢救.....  3天病情基本平稳,让我们转院(强调下:上午我问主治孩子怎么样了,主治说:不行,还是没有自主呼吸还是很危险,下午:丫把呼吸机撤了,说平稳了。原因下午确诊的手足口病,因有传染性,必须去传染病院。那么上午说的话,是什么?谎言?还是下午孩子就奇迹的好了,因为要求他们治病所以不敢理论)。     一个下午时间都在想尽办法和对策让我们转院,我们统一了一下决定,最好不转。当时PICU主任气的值哆嗦,我想问一下:是真的为了我们好,还是为了你们不承担责任呢?想尽一切办法说服我们(主要思路:儿童医院治疗手足口不专业,后遗症等问题他们弄不了,孩子手足口非常重,需要去传染病医院治疗),当时我真想大嘴巴子抽死他们(因为当天我们跑去了**医院找到了专科主任,也是他亲自会诊的,确诊的孩子手足口病,人家说不需要治疗,只需要治疗肺部感染,不需要转院),真是怕自己为他人承担一点责任。, J9 i0 P6 h2 R9 @5 E1 s' x
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最近时间紧,事情多,加之自己还有一堆事情需要处理,没有时间找他们7 B! u. q5 {% a  M0 _* S0 A3 I4 C

/ K9 w& \+ f0 B现征求几个意见:5 p& p" U5 V8 L. U" `3 T2 ]
1) 地方市级儿童医院,是否需要承担责任,最起码他们手足口病根本没有发现。而且只是因为发烧引起的肺炎,让他们最后治到了病危,丫丫的  。本人想小孩子好了出院后,去医院找他们理论和赔偿。, ?9 D8 f5 }5 p' Y! g6 K
$ X- S; F8 E0 P. ^, X1 X: s) ?

2 J: g4 K( R2 l& K4 _- G0 _2)小孩子有传染病,应该去传染病专科医院去治疗,这是法律规定。但是在picu的状态下,上着呼吸机,因为带呼吸机不能转院,就拔掉了。还有他们说的种种,口口声声为我们考虑,为我们着想,我该不该找人去报道一下,拆除他们的面具。医德啊医德  l5 ?, Y% J! X5 \+ D: a: q
(还有一个北京儿童医院的病友,小孩子从宁夏做飞机来抢救,到PICU 后主治找谈话,说小孩子没有救了,可以选择放弃治疗回家,但是5天后,小孩子平稳了,脱离了危险。设想一下:当时家长听了医生的话,把小孩子抱回家,结果是什么?医德啊医生,抢救过来是你们的功劳,但是一些不负责任或者为了以后免责的话应该说吗?)
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3)有一位4年前的病友突然联系上我(我换过联系方式),聊了很久。他母亲易单药20个月,后单药184(yl/50mg)又过去了20个月左右,现在有些耐药,我建议的换单药280 试试看  是否正确// 大家都是易耐药后联合184,难得不需要联合?
( s- y" S$ n  f# u* y2 C, B, Q" K' Y( D' k+ W( @, x( w" N
大家给些意见,或者前两个问题,有没有专业人士帮忙,比如:律师等。
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

18条精彩回复,最后回复于 2020-9-4 07:45

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-5-18 23:28:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
心情驿站  这个版块没有人看??????????????????
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大海与沙  小学三年级 发表于 2017-5-22 19:20:17 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我爸爸16年12月底开始住院,平时都是我妈和我弟弟在医院照顾,我妈没上个学普通话都听不清楚,我弟是个很单纯到给他说什么都记不清楚的人,因为工作关系,我每个星期都只能抽2天时间跑过去,找主治医生询问下我爸病情,那个一脸不乐意,好像我欠她祖宗十八代每代一个亿似的的态度,有时候真想揍人,这还是个人吗?别说是医生了。。。。。
尘土  初中一年级 发表于 2017-5-23 13:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
单药这么长时间  是做过手术吗2 |# r$ ~9 W. [! N9 l- ~' r  P7 `
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-5-27 21:25:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
尘土 发表于 2017-5-23 13:49  C! A; y. N# E, Z2 |+ c6 l& g4 d
单药这么长时间  是做过手术吗
1 \; C8 [3 ^! c9 I5 {+ s
发现的时候就是晚期 多发骨转  可以看以前的治疗贴
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晓岚  高中一年级 发表于 2017-6-20 00:58:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
愿上天保佑,永远不会耐药
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-6-20 15:40:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
未造成永久伤害的,估计也告不了。- w( Q4 e9 h% f' F: V" |9 P

/ f- s! F. U- S3 Y9 |我姑姑的小孩,前年也是在医院住了快一个月,脑膜炎一直没诊断出来,,反而越来越差,后来也是家人看不下去,去了大城市的医院才诊断出来。所幸最后没受到太大伤害,要是变痴呆了真是一辈子的痛。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-20 22:47:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
妈妈长寿 发表于 2017-6-20 15:40
- q2 S# y+ }* p" [未造成永久伤害的,估计也告不了。
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我姑姑的小孩,前年也是在医院住了快一个月,脑膜炎一直没诊断出来, ...
/ B( L1 k9 ?" D+ S1 j
不想告  只是想退些费用 目前还没时间去找
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妈妈长寿  博士二年级 发表于 2017-6-21 07:40:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
2387821861 发表于 2017-6-20 22:47
+ m+ I4 q! Z8 G; U不想告  只是想退些费用 目前还没时间去找
$ R* j3 b" d( ^& C' H% ~. m! Q
只有告上法庭,然后调解协商,才能退费用。不然医院才不管。2 v" N$ q" Q. @8 w
但整个过程,如果不是从事法律工作的也是劳心劳力。
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。

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